Chorzy na toczeń

Witajcie wszyscy.Jak zwykle są dobre i złe wiadomości.,ale to tak z nami jest. U mnie stawy jak gdyby trochę odpuściły zato przyplątał się straszliwy bół głowy, budzę się godz. 2 w nocy i muszę brać tramal zwykle przechodzi po 3 proszku jest to godz.11. Mam uczucie że boli mnie wszystko, skóra włosy i wszystko co jest w środku czy to też może być rzut tocznia nie wiem.Jako wroga nr 1 stawiacie słońce trochę się przestraszyłam, bo ja ten temat traktuję i zachowuję się powiedzmy nieodpowiedzialnie. Możliwe że te bóle głowy to słońce. Chociaż przez te wszystkie lata nie zaobserwowałam u siebie negatywnych skutków słońca. Zakładam kapelusz, ale staram się opalić nogi ręce.Na temat soku Nonii mam również bardzo dobrą opinię. Były okresy że piłam regularnie, i patrząc dziasiaj na tamten okres czułam się chyba lepiej . Ja wypijałam tego soku ok. 50g dziennie.W/g przepisu należałoby chyba pić więcej.Mamy wśród nas gimnazjalistkę, Lea napisz jak zakończenie roku jakie masz szanse dostać się do liceum wybranego przez ciebie, jak się czujesz, dawno nic nie pisałaś. Ja mam prośbę o podanie nazwy leku jeśli któraś z was przyjmuje , który zastępuje Arechin. Ja nie pamiętam nazwy, podobno jest mniej szkodliwy na oczy, a bardziej skuteczny w leczeniu.Nie wiem czy wasi reumatolodzy również zalecają branie leków przeciw depresyjnych.Myślę że ja bez nich bym nie dała rady. Są to słabe specyfiki ale wyciszają trochę pozwolą usnąć i cieszyć się czym kolwiek. Rozpoczyna się lato, wakacje oby nasza choroba dała nam trochę oddechu i też zrobiła sobie wakacje. Bardzo serdecznie pozdrawiam Ula.

Dawno nie pisałam, miałam sporo na głowie, dzięki za zainteresowanie. Koniec roku miałam wczoraj i udało mi się skończyć gimnazjum z najlepszą średnią i dostać nagrodę patrona, a 27 czerwca będę wiedzieć, czy dostałam sie do wymarzonego liceum. Jeśli chodzi o lek zastępujący arechin, to chyba chodzi o plaquenil, ja go biorę i podobno on nie jest szkodliwy dla oczu, ja chodzę co pół roku na kontrolę do okulisty i jak do tej pory jest w porządku...

Lea bardzo , bardzo się cieszę z Twojego sukcesu, to wspaniale że masz takie wyniki, tak trzymaj to bardzo ważne, zapewne sukces w nauce pomaga Ci prowadzić walkę z chorobą. Myślę że jesteś bardzo dobrze zorganizowaną osobą potrafisz pogodzić naukę, wypoczynek , przestrzegasz zalecen lekarza , prawdę mówiąc można się wiele od Ciebie nauczć.Bardzo Ci dziękuję za nazwę tego leku, właśnie chyba ten będę brała. Zyczę Ci udanych wakacji, dużo miłego wypoczynku. Jak już będziesz wiedziała na 100% to napisz jakie to liceum będzie miało tak wspaniałą uczennicę. Pozdrawiam Cię gorąco Ula.

Dziękuję bardzo,co do nauki, to ja szczerze mówiąc zawsze lubiłam się uczyć i jakoś łatwo mi to przychodziło, a jak zachorowałam i leżałam w szpitalu, to się uczyłam i czytałam, bo nic innego nie było do roboty. Co do tego leku, to on jest naprawdę dobry i podobno ma też dobry wpływ na skórę, ja go biorę głównie ze względu na to, że miałam naprawdę okropne zmiany skórne.Tyle że jest dość drogi...Chyba że się kupuje za granicą, tam chyba kosztuje 3 euro tylko. My mamy znajomych we Francji i na szczęście nie ma problemu z kupowaniem leków.

Witajcie Czy wszyscy są już na wakacjach ) Pogoda ładna, ale może ktoś jest i ma wiadomości na temat sterydu Prednisolone Streuli. Znajomi chcą mi go przywozić ze Szwajcarii, ale ja o nim nic nie wiem. Biorę metypred, czy ten ww. jest lepszy.Chciałam solupred, ale przywieziono mi ten. Może ktoś juz go brał, bierze i ma wiedzę na temat tego leku. Pozdrawiam. G

A ja dziś dosłownie umieram:( Nie od tocznia co prawda, tylko od okropnego bólu brzucha:( chyba się czymś przytrułam:( tyle leków już wzięłam i nic:(

Witaj Leo Lo! Współczuję bólu brzucha, ale "biegnę" cię pocieszyć, że u mnie w pracy polowa załogi załapała wirusa zołądkowego. Jednych bolą brzuchy, biegunki i inne przyjemności, drudzy natomiast to okropne dreszcze, zimno, gorąco, typowe objawy grypopodobne. Tak więc nie marstw się, bo to krótko trwa. Tylko ja mam nadzieję, że się nie zarażę, bo mój mąż też chory. A za tydzień urlop. Trzymaj się ciepło. Pozdrawiam, Beata. Dostałaś się do wymarzonego liceum?

Dzięki za pocieszenie, dziś jest już trochę lepiej na szczęście:) Do liceum pierwszego wyboru niestety się nie dostałam, zabrakło mi 2 punktów:( Ale to drugiego wyboru też nie jest złe, i ma fajniejszy profil klasy: medialno-dziennikarski:)

Cześć Lea! Cieszę się, że lepiej. W końcu w pełni zasłuzone wakacje nie wolno chorować! Liceum gratuluję, na pewno będzie super. Atmosfera jest najwazniejsza i fajni ludzie. Trzymaj się zdrowo i życze udanych wakacji. Jak wczesniej czytałam wyjeżdżasz do Grecji, na pewno będzie świetnie. Napisz jak bylo. Pa, Beata.

Co wskazuje na tocznia? Podejrzewają u mnie tocznia moje wyniki :przeciwciała Ds.-DNA 47,3 przeciwciała p-Anca, c-ANCA ujemne; przeciwciała ANA-Screen dodatnie oraz białkomocz. Czy to oznacza że faktycznie mogę mieć tocznia?

wczoraj dowiedzialam sie ze moj przyjaciel jest chory na toczen...teraz jest w szpitalu(pobierano jakis plyn z kregoslupa). podobno wczesnie wykryto u niego te chorobe. Czytam wiele na ten temat, ale nic nie rozumiem..a moze nie chce zrozumiec.. Napiszcie mi prosze-czy ta choroba jest obecnie wyleczalna? bardzo sie o niego boje i prosze o kilka slow wyjasnien...

Witajcie, mam 33 lata i od 5 lat żyję z lękiem o własne zdowie. Właśnie 5 lat temu na toczeń zmarła moja młodsza siostra. Od momentu wystąpienia objawów do jej odejścia minęło tylko 6 tygodni. Wszystko potoczyło się błyskawicznie. Źle prowadzone leczenie: czekanie na wyniki (2 tygodnie), koncentracja na stanie nerek spowodowały, że moja siostra odeszła. Jak się potem okazało toczeń zaatakował płuca. Nagle, bez ostrzeżenia- wcześniej nie było żadnych objawów- była zdrowa jak przysłowiowy koń. Zaczęło się niewinnie od... kłucia w boku, a skończyło śmiercią po 6 tygodniach. 4 tygodnie wcześniej ja urodziłam właśnie synka. Nie potrafiłam nawet się cieszyć.... Jakiś czas potem, kiedy miałam już siły, żeby zapoznać się z tą chorobą bliżej i poczytałam trochę, postanowiłam dla własnego spokoju zrobić badania. Sprawdziłam ANA- okazało się, że mam je obecne . Miano 1:320 typ świecenia plamisty. Jeśli chodzi o morfologię nie mam większych problemów, OB różnie ale nie ekstremalnie duże, mocz też ok, tylko raz miałam stwierdzone śladowe ilości białka. Motyla nie mam ale mam rozszerzone naczynka na twarzy właśnie na nosie i policzkach. Jakiś czas temu miałam też uczulenie na słońce- teraz jest lepiej. Problemy mam raczej natury psychicznej- chwiejność nastroju, depresje, chroniczne zmęczenie, brak energii bez względu na ilość snu, drażliwość. Czy powinnam się martwić? Jak myślicie? Boję się, że pewnego dnia coś zakłuje mnie w boku i zostanie mi 6 tygodni. Proszę oceńcie sytuację. Czy wynik ANA jest duży? Według mnie tak ale nie mam jakichś innych jednoznacznych objawów. Czy mam zacząć chodzić po lekarzach, czy dać spokój. Sama nie wiem- mój synek ma 5 lat i chcę być przy nim jak najdłużej i ewentualnie przygotować go na problemy. Moja siostra odeszła za szybko, nie zdążyliśmy przygotować się na to co musieliśmy oglądać, na bezradność, brak zrozumienia i pustkę, którą zostawiła po sobie... Czy ja wariuję, czy może mam powody do niepokoju. pomóżcie pozdrawiam

witaj Agatka..ja mam 30 lat.. stwierdzony niby toczeń... ...bez objawów. tylko ANA ( podobne do Twoich) oraz komórki LE. sprawdz równiez czy je masz.. i Idż do lekarza. toczeń to podstępny wróg.....i ja Ci radze leczyć sie i sprawdzać wyniki co jakis czas. ja biore sterydy od 7 lat i wszystko jest OK. mam pytanie. jakie te kłucia miała siostra i w którym boku .. ( bo mnie kuje ale zwalam na trzustke od kawy ;-(( ) ...achaa. i myśle że jest prawdopodobieństwo , że u Ciebie przeciwciała wyszły po ciąży...wtedy sie uaktywnia choroba. ale masz synka i prawdopodobieństwo , że on bedzie chory jest bardzo bardzo małe. w przypadku dziwczynek jest niestety duże. Ciesze sie że masz juz dzidziusia..ja tez bym chciała ...ale bardzo sie boje. ... tym czasem życze zdrowia i optymizmu , bo z chęcią życia i dobrym nastawieniem jesteśmy wszyscy zdrowsi... prawde. ;-)

anty n DNA komórki LE + zjawiska APTT płytki krwi C1Q Mi zalecili takie badania jeżeli tak bardzo sie obawiasz tocznia zrób sobie je prywatnie zreszta i tak musiałabyś za nie zapłacić. Współczuje z powodu siostry ja też mam młodszą ale to ja jestem chora, mam małą córeczke z którą też chciałabymjeszcze pobyć także życze zdrowia pozdrawiam

Magdunia, moja siostra miała bóle w lewym boku, nawet nie jakieś silne, kazałyśmy jej z mamą iść do lekarza. Internista zlecił badania i wtedy zaczęło się. Okazało się, że morfologia straszna- bardzo niska hemoglobina okło 10, potem w krytycznym momencie nawet 6. Mocz też pozostawiał dużo do życzenia. Stwierdzono anemię i.... leczono ją w tym kierunku zastrzykami z żelaza!!!! Dopiero kiedy zorientowali się, że te zastrzyki nic nie dają a hemoglobina nadal spada trochę bliżej się zainteresowali. Nie myśl jednak, że byli blisko diagnozy, o nie. Wtedy jeszcze ZAGUBILI gdzieś wyniki moczu i właściwie chcieli ją wypisać. W dniu wypisu ona zemdlała lekarzowi na rękach a przypadkowo jedna z lekarek znalazła wyniki moczu i dopiero wtedy stwierdzając zapalenie nerek skierowali ją do Bydgoszczy do "specjalistów". Tam znowu trzeba było czekać, co prawda już w pierwszym dniu postawili wstępną diagnozę- toczeń, ale na wyniki trzeba bylo czekać prawie 10 dni. W tym czasie nie robili nic- nie mogli podać chemii bo nie było wyników a ona czuła się coraz gorzej. Wreszcie była diagnoza ostateczna- toczeń układowy nerek. Zbagatelizowano, że ona kaszle- na oddziale była grypa więc stwierdzono, że to przez to. Podano chemię- dopiero wtedy na twarzy pojawił się motyl, ona nie była już w stanie chodzić, była strasznie słaba. Po kilku dniach sytuacja niby wróciła do normy, wdało się zapalenie żył- od leżenia ale ustąpiły gorączki i podobno wszystko było opanowane. Dostała leki i wypisano ją do domu. Wróciliśmy wszyscy pełni nadziei. Mama zaczęła załatwiać wizytę w Warszawie w klinice reumatoligii- byłyśmy umówione. Jednak po 4 dniach zaczęły się kłopoty- znowu gorączka, kaszel, kłopoty z oddychaniem, osłabienie. Wezwaliśmy pogotowie i zabrano ją do szpitala w naszym mieście. Dopiero wtedy zrobiono jej tomografię płuc. Okazało się, że płuca były prawie w całości zajęte przez toczeń aż dziw, że jeszcze sama oddychała. Niedługo, bo zaraz trzeba jej było podawać tlen, zaczęło się krwioplucie. Na wizytę w Warszawie umówiona była w poniedziałek. Lekarze zdecydowali się, że pojedzie szpitalną karetką lub jeśli trzeba będzie helikopterem. Nie mogli dać jej chemii bo szpital nie miał uprawnień!!!! Rozumiesz!!! Niech umiera- oni nie mogą dać leku. W niedzielę czułam, że coś się będzie działo, że jest źle nie miałam siły wyjść ze szpitala. Pożegnałam się z nią bo rano miała jechać do tej Warszawy, zabrałam zakrwawioną koszulę, żeby ją wyprać. Zdążyłam jeszcze umyć jej włosy. W nocy obudziłam się o 4:50. Nie mogłam spać, wzięłam tę koszulę i poszłam ją wyprać w ręku. Pół godziny później zadzwonił telefon, że moja siostra nie żyje, zmarła o 4:50. Minęło 5 lat a ja nie mogę tego zapomnieć, pozbyć się żalu do lekarzy. Martwię się, bo wtedy to wszystko potoczyło się szybko. Byłam u reumatologa z moim wynikiem- ten właściwie powiedział lakonicznie, że mam się obserwować i tyle. Dziękuję, że się odezwałaś, myślę, że zrobię jeszcze dodatkowe badania. Czasem jednak odsuwam to od siebie- sama nie wiem co lepsze- wiedzieć czy nie. Pozdrawiam

MCML- dzięki za radę, zrobię te badania- może to mnie uspokoi. Chociaż toczeń to podstępne świństwo. Po tym co przeszła moja siostra pozostał we mnie strach i trudno się go pozbyć. Pozdrawiam i życzę zdrówka.

Witaj Agatko! Ja mam obecnie 30 lat i od przeszło roku leczę się na toczeń nerkowy, który ma ponoć tendencję do samoograniczania. Przed diagnozą rok chodziłam słaba, ze stanem podgorączkowym i z podpuchającymi stawami, miałam też rumienie na twarzy, ale nie w kształcie motyla. Moja choroba jest spokojnie postępująca, więc żyję z nią i się przyzwyczajam, oswajam ją. Leczę się, badam się i staram się nie denerwować i cieszyć każdą chwilą, też mam 5,8 córkę. Mam dla kogo żyć. Nie bój się, nawet jeżeli masz toczeń, to możesz się leczyć a przebieg Twojej choroby może mieć łagodny przebieg, ale sadzę, że powinnaś udać się do dobrego specjalisty. Jeżeli chodzi o przeżycia związane z Twoją siostrą, to toczeń o tak gwałtownym przebiegu zdarza się rzadko, musiał być pobudzony jakimś totalnym osłabieniem organizmu, przy tej chorobie trzeba unikać stresu, chorych ludzi oraz dobrze się odżywiać i dbać o siebie. Jeżeli chodzi o depresję to się jej nie dziwię, bo każdy po tak tragicznym wydarzeniu oraz wobec zagrożenia życia własnego ma prawo czuć smutek, ból, strach. Ja też nim nie podjęłam leczenia, byłam na skraju wyczerpania nerwowego, wiecznie zmęczona i w depresji. Teraz czuję się dobrze. Możesz napisać do mnie na tlen: julitasroda@tlen.pl to pogadamy. Pozdrawiam!!!

Acha miałam jeszcze napisać o swoich wynikach, ale juz pisałam przeciwciał wszystkich 10 240 i tych przeciw DNA 1280. Nie wiem czy to dużo, czy mało - każdy organizm jest inny i nie staram się tego analizować (tak działają na mnie tabletki - obojętnieję i nie przejmuję się - nie biorę uspokajających). Mi pomaga i mam lepsze badania sok NONI i tran, który łykam codziennie. Prof kazał mi też codziennie jeść pół kiwi. Powiem tyle, że trzeba jakoś sobie radzić, oswoić chorobę i walczyć z nią wszelkimi sposobami, czasem te najmniej doceniane okazują się skuteczne. Oprócz tego biorę sterydy, które jak wiecie mają liczne skutki uboczne, ale oprócz tego, co jest pozytywnym zjawiskiem, pobudzają mnie do życia, mam energię i chęć działania. To już kończę! Pa!!!

o jaaaa, aż mi ciarki przeszły kochana i łezka poleciała.. to straszne co zrobili Twojej siostrze, ja bym chyba podała ich do sądu ... przysięgali pomagać chorym ..a odmówili leczenia... mam nadzieje , że siostra nie cierpiała.. a wracając do tematu Twoich badań to proszę Cie idz na te badania ....nie odsuwaj sie od lekarzy mimo , że nie masz dobrych wspomnień....obserwacja nic nie da.. bo czasem nic nie boli a jednak wyniki mówią coś innego. wiem po sobie.. ja w Poznaniu znam bardzo dobrego reumatologa....ale nie wiem skąd Ty jesteś.. i gdzie masz blisko... ... acha.. mnie tez kłuje w lewym boku ..chyba pójde na jakieś USG ;-(( .. jutro mam wizytke właśnie ...juz sie boje ..jak zawsze zresztą ...ale nie bedzie tak źle.. chyba.. całuski ...

Magdunia, ja od niedawna mieszkam pod Warszawą, myślę więc, że w stolicy można znaleźć dobrych lekarzy, którzy przejmują się losem pacjentów. Muszę trochę poczytać fora, pewnie wtedy dowiem się więcej. Czas chyba zająć się tym poważniej i nie czekać aż będzie za późno. Trzymajcie się, życzę zdrówka i dziękuję, że mogę to wszystko z siebie wyrzucić.

Droga Agatko to co przeszłaś i Twoja rodzina trudno sobie nawet wyobrazić, bardzo jestem poruszona historję Twojej siostry, ale to się już stało nikt nie jest w stanie zmienić tej sytuacji natomiast jeśli chodzi o Ciebie tak jak wiele osób Ci radzi koniecznie poświęć trochę czasu dla siebie . Jesli jesteś z pod Warszawy to mogę Ci polecić profesora który przyjmuje prywatnie , jest jednocześnie ordynatorem odziału reumatologii w szpitalu na Szaserów.Jesli chcesz podam Ci wszystkie namiary , myślę że profesor po zapoznaniu się z Twoją historją napewno wziął by Cię na oddział i przebadał szczegółowo. Mnie prowadzi już 4 lata u mnie toczeń zaatakował narazie stawy no i motyl jako znak rozpoznawczy. Biorę sterydy i leki imunosupresyjne są to duże dawki.ale żeby funkcjonować nie mam wyjścia biorę. Ostatnio próbowałam zmniejszyć encorton to nie mogę stanąć na nogę niestety bez sterydu na razie ani rusz.Bardzo proszę przemyśl moją propozycję.Ula.

Droga Ulu, jesteś kolejną osobą, która oferuje mi pomoc i po raz kolejny jestem tym wzruszona. Nie spodziewałam sie takiego odzewu. Rzeczywiście po kilku postach zdecydowałam się zrobić dodatkowe badania, choćby po to, żeby się uspokoić. Teraz jadę na urlop i wrócę za około 3 tygodnie. Wtedy zajmę się tym na poważnie. Chętnie skorzystam z Twojej pomocy i proszę o namiary na tego profesora. Wybiorę się do niego prywatnie i poproszę o wskazówki co do badań. Strasznie mi przykro kiedy czytam o Waszych dolegliwościach. Pamiętajcie jednak, że Wasi bliscy cierpią czasem jeszcze bardziej- bezradność jest nie do zniesienia i trudno patrzeć gdy cierpi ktoś, kogo kochamy. Pamiętam to uczucie doskonale, starałam się nie pokazywać strachu o zdrowie mojej siostry, nie płakałam przy niej, ale w środku wyłam po prostu i miotałam się , bo byłabym w stanie zrobić wszystko, sprzedać wszystko, żeby tylko jej pomóc- a niestety nie byłam w stanie. Cieszę się jednak kiedy czytam, że radzicie sobie z takim brzemieniem i zachowujecie radość życia, uśmiech. To jest szalenie ważne. Ja myślę, że moja siostra w tym najgorszym, krytycznym momencie po prostu się poddała. W ten sam dzień mówiła, że już nie może, nie ma siły. Ważna jest wiara w to, że bedziecie zdrowi i uśmiech każdego dnia. Życzę tego Tobie, sobie i wszystkim dzielnym motylkom i przesyłam Wam duuuuuuuuuuuuuży uśmiech. Ulu pisz na maila, zawsze kiedy masz ochotę coś z siebie wyrzucić, pozdrawiam Agnieszka

witam Was przeczytałam wszystkie wasze wypowiedzi wiem co to toczeń choruje na niego od 12 lat i bardzo wam wspolczuje i ciesze sie ze jestescie tacy pogodni chcialabym dowiedziec sie bo tego zupelnie nie pojmuje jak mozna miec toczen i wyjechac do grecji turcji????? przeciez slonce to zabojca ,ja od czasu zachorowania boje sie go panicznie kiedy ide a ono wyjdzie zza chmur mam ochote zapasc sie pod ziemie to bardzo utrudnia mi zycie a poza tym wpadam przez nie w strasznego dola napiszcie jak dajecie sobie rade ze sloncem poza kremami moze ja zbyt przesadzam a moze chcecie sie czegos ode mnie dowiedziec mam duzy bagaz doswiadczen w tym temacie o malo nie zrobilam sama spejalizacji w tej dziedzinie pozdrawiam was joanna

droga Joasiu witamy Cię w naszym klubie motylkowym.Rozumiem Twój niepokój i jednocześnie żal, że nie możesz się opalać. Wiesz ja należę do tych szczęśliwych osób które nie reagują negartwnie na słońce. Oznacza to że zachowuję dużo większą ostrożność niż ludzie zdrowi ale przez sezon letni co roku można powiedzieć że jestem całkiem ładnie opalona.Stosuję dostępne kremy , przestrzegam odpowiednich godzin, długości kontaktu ze słońcem.Bardzo dbam o nakrycie głowy i ochronę twarzy.Nie wiem w jaki sposób Ty doszłaś do tego że tak boisz się słońca.czy tak negatywnie reagujesz jeśli tak to trudno musisz się z tym pogodzić.U mnie toczeń zaatakował narazie stawy nie wiem na co Ty cierpisz jakie bierzesz leki. Słońce jest bardzo nie wskazane przy niektórych lekach. Musiałabyś pokombinować może rano, może nad wieczorem, krótkie serje.Poprawienie nastroju może dać Ci więcej niż chowanie całego ciała przed słońcem.To tylko moje sugestie, sama wiesz najlepiej co zrobić.. Pozdrawiam Cię gorąco Ula.

u mnie toczeń zaatakowal skore nerki i stawy na razie jest dosyc spokojnie bo po 12-tu latach leczenia biore tylko 5mg encortonu a przerabialam 60mg endoxan neoral imuran i inne ale tak nastraszyli mnie tym sloncem od samego poczatku ze nie umiem z nim zyc nie wiem ile moge na nim przebywac jak sie chronic czy ubranie albo kapelusz lub parasol naprawde chronia czy tylko mury bo ja tylko w nie wierze tak naprawde i zaszywam sie w mury coraz bardziej co i powoduje wiekszy dol i w ogole bledne kolo co do ciebie to bardzo cie rozumiem i wspolczuje bo czytajac o tobie wiem ze cierpisz a sama wiem co to bol i podziwim twoja pogode bycia zycze ci zdrowka i wszystkim zrowka pozdrawiam joanna

ja nie jestem chora... ale u mojego przyjaciela podejrzewaja ta chorobe:( powiedzcie szczerze z tym mozna zyc normalni?? cieszyc sie kazda chwila i brac z zycia to na co ma sie tylko ochote?? czy toczen to wyrok?? czy ta choroba jest tak samo straszna jak rak?? dlaczego podaje sie tez chemie?? i jak mam wspierac mojego przyjaciela?? bardzo mi na nim zależy bo bardzo go kocham i boje sie o niego... czy w razie czego bede mogla mu jakos pomoc??

witaj słoneczko, na Twoje pytania i watpliwości jak poczytasz nasze wypowiedzi to znajdziesz odpowiedź, a dla swojego przyjaciela bądź słoneczkiem, wspieraj go kiedy będzie tego potrzebował , z tego co zrozumiałam to tak do końca jeszcze nie widomo czy to toczeń. Pamiętaj że wiele ludzi żyje z tą chorobą ciesząc się kazdym dniem , mamy rodziny dzieci sukcesy w pracy zawodowej , no i czsem trochę trzeba pocierpieć tak jak przy innych schorzeniach i mieć nadzieję że każda następna remisja będzie dłuższa.Ostatnio jak byłam u profesora usłyszałam od czekających w kolejce że mówi się o nas jako toczniaki nawet mi się to podobało, coś nowego, motylki trochę spowszedniały. Zartuję sobie bo tak naprawdę mam b.kiepskie samopoczucie, brak mi energi , chęci do działania, należę do osób które b.boją się burzy, a ostatnio w moim rejonie przechodzą nawałnice.W sierpniu chcę trochę odpocząc wybieram się z dziećmi nad Bałtyk. Muszę się oderwać.Pozdrawiam Was gorąco.Ula.

tak to prawda nie wiadomo jeszcze... przeczytalam cale forum i czasem mialam wrazenie e nie jest tak zle ze da sie z tym wytrzymac wystarczy brac leki a czasem mialam wrazenie ze to jest straszne... zwlaszcza ta dziewczyna co bardzo szybko umarla... chcialabym wiedziec jak jest na prawde... zawsze balam sie strasznie raka ze ja albo ktos bliski zachoruje bo troche sie napatrzylam na cierpienie ludzi na to chorych. kiedy moj przyjaciel powiedzial mi ze podejrzewaja u niego raka albo toczen... powiedzialam ze to nie moze byc rak... ale on stwierdzil ze rak przy toczniu to optymistyzna wersja:( to na prawde tak straszna choroba?? bo mimo e przeczytalam wszystko nie znalazlam na to odpowiedzi:( prosze powiedzcie szczerze i prosto z mostu a nie na okolo