Chorzy na toczeń

Słoneczko, nie bój się! Z tym dranstwem nie tylko da się żyć - da się żyć lepiej. Nikt nie umie tak cieszyć się życiem jak ludzie nieuleczalnie chorzy. Nie da się nie owijać w bawełnę. Toczeń inaczej wygląda w kazdym przypadku. Czasem się umiera, czasem żyje normalnie. Wszystko zalezy od wyników badań i od tego, który narząd własny organizm postanowił zamordować. Trzeba iść do lekarza a potem zaakceptować to, ze już zawsze będzie inaczej. Naprawdę są większe nieszczęścia na tym swiecie niż niemożność opalania się, codzienna porcja tabletek, czasem urlopik w szpitalu... W przypadku mężczyzny za to odpada dylemat zdrowie czy dziecko:) Właśnie na jakiejś stronce przeczytałam, że 50% chorych przeżywa 20 lat. wierzę, że wszystkie motylki będą w tych 50% ;)

dziekuje wam za odpowiedz i za wsparcie:) mam nadzieje ze skonczy sie tylko na strachu... a jak sie dowiem to dam wam znac... oby byly to dobre wiadomosci... i wam zycze zdrowia pogody ducha i jak powiedziala ula zeby kazda remisja byla jak najdłuższa:) a tobie ulu zycze udanego pobytu nad morzem:)

Witajcie wszyscy zainteresowani tym tematem. Oczywiście nie trafiłam na to forum przypadkiem, tylko szukałam informacji o sarkoidozie i toczniu. Bo w sumie to stwierdzono u mnie sarkoidozę, ale nie do końca jestem przekonana co do słuszności tej diagnozy. Mam problemy ze skórą, głównie skórą twarzy. Na policzkach skóra zaczerwienia mi sie - teraz już w kolor lekko czerwonawy i na niewielkim obszarze, ale jeszcze kilka miesięcy temu, gdy zaczęły się moje problemy ze zdrowiem, było gorzej. Miałam czerwoną plamę na twarzy, trochę przypominająca motyla, tylko niesymetrycznego. Plama ta byłą mocno czerwona, piekła i swędziała i utrzymywała się stale przez jakieś 2-3 miesiące. A potem zeszła, a raczej zbladła i czasem znika, żeby za chwilę się pojawić. Dermatolog trochę pomaga mi ją zaleczać. Wygląda mi to na obiaj tocznia, ale!! Kikla miesięcy temu, gdy wszystko sie zaczeło, miałam robione testy na tocznia. Wszystkie wyszły ujemne. Zdiagnozowano tylko sarkoidozę. Odetchnęłam z ulgą. A moze mogli się pomylić?? Za miesiąc ide na powtórkę wszystkich badań i trochę sę boję. Ogólnie fizycznie czuję sie naprawdę dobrze. Nic mnie nie boli. TYlko ta skóra :( POzdrawiam fallbala

Witam wszystkich od dłuższego czasu obserwuję i czytam wszystkie wypowiedzi z zainteresowaniem ,gratuluję optmizmu .U mnie toczeń zdjagnozowano 3lata temu ,wcześniej przez 3lata leczyłam sie u neurologa, zwyrodnienie kręgosłupa ...przez 3lata brałam przeciwbólowe i przeciwzapalne aż dziw że żołądek jeszcze 'cały'.Bole stawów z początku ustapiły jak nie bolało to i samopoczucie dobre,ale wreszcie zaczeło mi krz ywić palce zrobiono mi proby reumat nic nie wykazało.Dopiero reumatolog nawet jeszcze przed badaniami wskazywała na toczeń i jest.Przez ok rok samopoczucie fatalne ale jak sie coś ciągle powtarza to sie i pryzwyczai ale leki zrobiły swoje, od póltora roku biore arechin250mg pięc dni w tyg .Serdecznie pozdrawiam życzę miłych wakacji.

Czy ktos leczy sie w CSK w Katowicach- Ligocie u dr. Cieślika ?. Dostalam skierowanie z podejrzeniem tocznia. Wizyte mam za 2 tygodnie i chcialabym poznac Wasze opinie na jego temat

Droga Evio czy mam rozumieć że na dzień dzisiejszy jesteś tylko na Arechinie bez sterydów i środków przeciwbólowych. jeśli tak to masz ogromne szczęscie,to tak jak byś nie była chora. życzę Ci z całego sercz oby ten stan utrzymywał się u Ciebie jak najdłużej.Ula

Danielka-zależy, jak kto reaguje na słońce. Mi lekarka pozwoliła wyjechać. Zabezpieczam się i jest ok, już nie mogę przebywać na słońcu i nic się nie dzieje, więc nie popadam w paranoję.

cześć wszystkim. wróciłam znad morza..było cudownie...plaza...troche słoneczka...kapelusik oczywiście był. ;-))...i choroba nie odezwała sie ..naszczęście......mam pytanie do wypowiedzi ...nieco wyżej ..cytuje: "Właśnie na jakiejś stronce przeczytałam, że 50% chorych przeżywa 20 lat. wierzę, że wszystkie motylki będą w tych 50% ::....." tzn że co 20 lat i do piachu.. no prosze WAS....ja zamierzam pożyć nieco dłużej...;-))

Hej! mam 17 lat...moja mama od 10 lat choruje na toczen ukladowy obecnie ma 43 lata. bardzo sie o nia boje tym bardziej ze po 10 latach leczenia lekarz (hematolog) stwierdzil ze nie moze jej leczyc bo on sie na tym nie zna;/ teraz zmienila lekarza i wie ze reumatolog specjalizuje sie w tej dziedzinie,lekarz u ktorego teraz sie leczy skierowal ja do szpitala tam zrobia jej wszystkie badania bo przez ostatnie kilka lat nie miala robionych zadnych chyba ze te jak lezala w szpitalu.. Podziwiam was wszystkich tak trzymac moja mama tez jest bardzo silna osoba musimy wszyscy wierzyc ze sie uda!!

Mam jeszcze jedno pytanie czy choc niektorzy z was maja rente na ta chorobe podstawowa? mojej mamie zabrali...lekarz powiedzial ze powinna ja caly czas miec bo ludzie chorzy na ta chorobe maja rente.. Piszcie!

Ja dostaję jakąś rentę...o ile dobrze pamiętam, całe 120 zł:O Ale to jest tylko do 16 lat, a ja tyle kończę już za parę dni, więc już nie będę jej dostawać, ale o ile pamiętam, mama wspominała, że można się starać o jakąś inną...

Witam Choruję na toczeń od ok 6 lat .Piszę ok . bo diagnozaę postawiono mi dopiero rok temu. Pewnie ,jak wszystkie toczniaki szwędałam sie po róznych lekarzach i długo nie wiadomo było co mi jest. Ostatnio leżałam w szpitalu .Mój lekarz prowadzący uznał że jak na tę chorobę to do tej pory miałam zrobionych bardzo mało różnych badań i wogóle żle byłam prowadzona.Cieszę sie zatem że w końcu trafiłam na prawdziwego fachowca. Skierowanie dostałam do kliniki reumatologii w Szczecinie na ul Unii Lubelskiej. Tam naprawdę byłam bardzo mile zaskoczona.Lekarze to naprawde cudowni ludzie .Oni rzeczywiście przejmują sie i dbają o pacjentów.Zawsze ,jak oglądałam Na dobre i na złe to wściekałam sie bo wydawało mi sie że tacy lekarze i ich podejście do pacjenta sa własnie tylko na filmach.Tam ,okazało sie że jednak sie myliłam . Są to cudowni ludzie którzy naprawdę staraja się pomóc każdemu pacjętowi.Zlecaja wiele badan aby jak najlepiej ustawic leczenia. Ordynatorem oddziału jest Pani Lidia Ostanek.Wspaniały i mądry lekarz a do tego serdeczny i oddany człowiek.Zawsze uśmiechnięta ,życzliwa i pomocna.To pewnie jej zasługa że inni lekarze też maja podobne postawy gdyz dobrała sobie personel tak aby polegać na pracy całego zespołu. Tak więc dr Przepiera, dr Fluciński ,dr Wudecki,dr Snarska to również lekarze którzy naprawdę dbaja o pacjętów i o każdej porze sa dla nich dostepni . Cieszę sie że trafiłam właśnie tam bo wiem że przy tej paskudnej chorobie odpowiednie leczenie ma kolosalne znaczenie i wpływ na przebieg tej ciężkiej choroby. Pozdrawiam wszystkich chorych i namawiam do leczenia w przyklinicznej przychodni bądż właśnie na tym oddziale.

Czytam to forum, ale jakoś nie miałam co napisać, wcześniej pisałam wiele, ale czasem warto posłuchać. Ja również chciałabym napisać o moich lekarzach, do których mogę zadzwonić kiedy tylko poczuję, że coś jest nie tak i zawsze mogę liczyć na ich pomoc. Leczyłam się u doc. Piotra Głuszko na reumatologi w Krakowie, a teraz leczę się u nefrologa Marka Kolarza i jestem bardzo zadowolona z tego leczenia, czuję się naprawdę dobrze jak na to schorzenie. Chciałabym im podziękować! I stwierdzić, że w Polsce nie brakuje lekarzy z powołania i z dużą wiedzą i empatią. Nie można tylko narzekać na znieczulicę i problemy, z którymi boryka się służba zdrowia. Pomyślcie jak będzie Was leczył lekarz, który pracuje w czterech placówkach i leczy tysiące ludzi, bo chce trochę więcej zarobić, bo lekarze nie zarabiają u nas kroci. Jednak wielu jest wśród nich takich, którym zależy na drugim człowieku. Ja wierzę w ludzi, sama staram się być dobrym człowiekiem i dlatego rzadko zdarza się mi trafić na podsłuch, złych ludzi, bo spotykam samych wrażliwych. Może to dar widzieć w innych ludziach dobro i piękno i doceniać za drobiazgi. Nie spodziewam się po moich lekarzach cudów, nie chodziłabym tez przez lata do kogoś, kto jest nieuprzejmy i nie zna się na swoim fachu, przecież wybór należy do nas, lekarzy i placówek jest dużo. Pozdrawiam Julita.

Witam! Ja tak samo jak Julla czytam wypowiedzi, ale ostatnio malo piszę. Cieszy to, że trafiacie na mądrych lekarzy. Ja ostatnio przeżywam wątpliwości w tym kierunku, a to dlatego, że przeciwciała mi rosna, kiepsko się czuję, dzisiaj to w ogóle totalnie słabo, ale nadal nie mam włączonego leczenia przeciw toczniowi. Nie wiem na co lekarze czekają. uważają co niektórzy, że atakuje ośrodkowy układ nerwowy, bo ma problemy z "głową", o czym juz pisałam, a to już nie przelewki, tak mi się wydaje. W Trójmieście jest strasznie mało specjalistów od tocznia. Z kolei mozna by przejechac się chociażby do Warszawy, ale chciałabym mieć lekarza tu, na miejscu, aby mozna bylo szybko spotkać się w razie problemów. No, wyżaliłam się trochę. Poza tym wakacje minęły w miarę spokojnie. Byłam nawet na wyjeździe z rodzinką, bylo fajnie, spokojnie. Teraz szykujemy się do szkoły. Pozdrawiam wszystkich, Beata.

Czy jest mozliwosc, ze choruje na toczen jesli wyniki wszystkich przeciwcial wchodza ujemnie ?

Witam kochani! Zbliża się koniec sierpnia pewnie wszyscy już wracają do domów z urlopów. Mam nadzieję, że się udały. Ja jeszcze na ten weekend na Mazury jadę, ale podobno ma być kiepska pogoda. Trudno. Kornelkaa! Jeśli wszystkie przeciwciała masz ujemne, to chyba nie ma mowy na razie o toczniu. Pewnie też zalezy jakie przeciwciała miałaś zrobione. Ja na razie też za mądra nie jestem i szukam odpowiedzi. Właśnie wczoraj odebrałam badania. Czy ktoś z Was może mi odpowiedzieć, czy wynik badania dsDNA 40 (++) jest wysoki czy nie. Niestety obok wyników nie ma norm, co mnie bardzo zmartwiło. Wizyta u lekarza dopiero w październiku i będę się niepokoić. Jesli wiecie, napiszcie, proszę. Pozsrawiam serdecznie, dużo zdrówka życzę. Beata B.

Witam! Gdzieś ostatnio wszyscy pochowali się.... Mam tylko nadzieję, że to nie przez pogorszenie się choroby. A mam pytanko. Czy ktoś z forum jest z Trójmiasta albo okolic? Jesli tak, to może ma ochotę spotkać się i pogadać? Ja bym miała ochotę, a Wy? Nie znam nikogo z ta chorobą a któż potrafi zrozumieć lepiej niz osoba chora na to samo? U mnie bezwzględnie zbliża się czas brania leków, bo mi się pogarsza, i w wynikach i w fizycznych dolegliwościach. Możecie mi napisać jakie macie skutki uboczne brania leków? Pozdrawiam, Beata Bernatowicz.

Witajcie! Przez parę ostatnich godzin czytam Wasze forum... Podziwiam Was niesamowicie. Trafiłam tu przypadkiem, szukając w googlach czegos konkretniejszego o bólach stawów. W zasadzie od lutego mam problemy ze zdrowiem. Zaczęło się od głowy. Tomografia + 3 rezonanse (łącznie z przysadką) nic nie wykazały. Ktoś wreszcie zdiagnozował to jako bruksizm, który spowodował u mnie zapalenie stawów żuchwowo-skroniowych. Ból nie do opisania. Nigdy czegoś takiego nie przeżyłam. Potem żołądek - przez 2 miesiace nie mogłam prawie nic jeść, strasznie schudłam. Gastroskopia wykazała reflukswoe zapalenie zapalenie żołądka, potem miałam zapalenie jelit. Wróciłam do normy, przytyłam. Niedawno wróciłam znad morza z \"łamaniem\" stawów. Wszystkich. Bolą mnie od ok. 2 tygodni, z tym, że nic mi nie przechodzi, a ból cały czas narasta. Wcześniej bolało mnie lewe kolano. Pierwszy raz rok temu, potem był spokój, ostatnio dwa miesiace temu. Zawsze przechodziło po rozgrzewaniu i \"odnovicie\"). Teraz nie chce.Leków przeciwzapalnych nie biorę, bo moja lekarka boi się o żołądek. Zresztą badania nie wskazuja na to, że mam zapalenie. Nie miałam też przez dwa miesiace okresu. Dodam, że mam b.silną nerwicę i non stop jadę na środkach uspokajających. Badania krwi miałam robione regularnie (w ciągu pół roku chyba z 8 razy). Nie pojawiło się ani podwyższone OB, ani dodtanie CRP, płytki mam wysokie, żadnych zmian w morfologii, ani w moczu, kreatyninie, etc. Hemoglobinę mam co prawda cały czas taką sobie 12,6 - 12,8. Robiono mi też usg jamy brzusznej, próby wątrobowe, kwas moczowy - wszystko ok. Nigdy nie mialam żadnych problemów ze skórą, żadnych podrażnień, plamek, nawet pryszczy. Mimo to, zaczynają mnie te stawy niepokoić. Lekarzom nie ufam i powoduje to u mnie tragiczny strach związany z każda dolegliwością. Czy myślicie, że powinnam truc lekarzom o te przeciwciała i że może to być toczeń? czy któraś z Was miała na początku podobne objawy? Bardzo rposze o pomoc, bo życie przez pół roku z obawą o raka (pierwsze sugestie lekarzy, gdy leki nie dzialały) całkowicie wykończyło mnie psychicznie. Za parę dni mam egz i nie jestem w stanie się uczyć. Zdaje sobie sprawę, że w porównaniu z tym, co Wy przeżywacie, moje problemy to pikuś. Podziwiam Was bardzo mocno, zazdroszczę optymizmu i b. mocno trzymam za Was kciuki, bo mimo wszystko wiem, co to znaczy każdego dnia budzić się z bólem i strachem, nawet, jeśli mam dopiero 22 lata...

Witam, Moje problemy zaczely sie kilka lat temu, poczatkowo byly to problemy z pamiecia, ale pomyslalam, ze wydaje mi sie :). Po pewnym czasie zauwazylam, ze czesto mam zimne rece, a czasami zaczynaly lekko siniec (robil sie taki "marmurek"). Pomimo, ze nigdy nie palalam sympatia do lekarzy, postanowilam udac sie na pierwsza od 5 lat wizyte u lekarza rodzinnego, bo w miedzyczasie pojawily sie zawroty glowy. Po wejsciu do gabinetu uslyszalam, ze nie wygladam na chora i dostalam zalecenie przyjmowania Persenu (i tu przyrzeklam sobie, ze to byla moja ostatnia wizyta przez conajmniej nastepne 5 lat :)). Jednak po jakims czasie nad ranem obudzil mnie po raz pierwszy w zyciu skurcz w lydce, zadne preparaty z magnezem, potasem nie pomagaly, a skurcze wystepowaly kilkanascie razy dziennie. Postanowilam zmienic przychodnie i udac sie do lekarza. Dostalam skierowanie do neurologa. Pani neurolog dala mi skierowanie na tomografie komputerowa, ktora nie wykazala zadnych zmian. Jednak kiedy zobaczyla moje sine rece i nogi dala mi skierowanie do poradni chorob naczyn. (W tej poradni maja dziwna zasade, ze przyjmuje lekarz, ktory w danym dniu zejdzie z oddzialu) Tam pierwszy lekarz postawil wstepne rozpoznanie objawu Raynauda i dal mi skierowanie na kapilaroskopie, lekarz ja wykonujacy stwierdzil, ze to moze byc zapalenie naczyn krwionosnych, trzeci przepisal lek hamujacy agregacje plytek (ktory nie pomogl), czwarty zmienil lek na inny (tez nie pomogl) piaty nie wiedzial co ze mna zrobic, wiec zapisal mnie na konsultacje do ordynatora, a ordynator stwierdzil, ze to PRAWDOPODOBNIE bedzie ten objaw Raynauda, wiec mam unikac zimna i wilgoci oraz przyjmowac lek zapisany przez czwartego. Po pewnym czasie na zewnetrznej stronie dloni pojawil mi sie wielki siniak, wiec znow ide do lekarza rodzinnego, dostalam skierowanie na podstawowe badania, ktore nie wyszly zbyt dobrze, wiec otrzymalam kolejne skierowanie tym razem do hematologa z podejrzeniem maloplytkowosci. Po badaniach okazalo sie, ze to jednak nie to, ale co to jest, tego sie nie dowiedzialam, bo zlikwidowali poradnie:).W chwili obecnej moje objawy to praktycznie non stop zimne rece, tworzenie sie malych siniakow na nogach, ciagle zmeczenie (sa dni kiedy nie mam sily podniesc sie z lozka), problemy z pamiecia, uczulenie na slonce, wypadanie wlosow, no i pewnie jeszcze kilka innych o ktorych zapomnialam :). U kresu wytrzymalosci psychicznej poszlam do lekarza rodzinnego po skierowanie do reumatologa. U reumatologa padlo podejrzenie tocznia, jednak wyniki wszystkich przeciwcial wyszly ujemnie (ANA2 wyszedl slabo dodatni). W chwili obecnej powtorzylam ANA1 i ANA2 i czekam na wizyte w poradni. EWELKA1986 na podstawie objawow ktore opisalas przychodzi mi do glowy toczen oraz borelioza.

Dziękuję Ci Kornelko za odpowiedź. W tym momencie nie mam żadnych obajwów poza tymi stawami. Nie czuję się zmęczona, nie mam zawrotów głowy, ani nic z tych rzeczy. Mam chronicznie bardzo niski magnes mimo b. dużej ilości tabletek. Ale moja mam też taki ma. A może to jednak RZS albo po prostu zapalenie wielu stawów? nie mam żadnych objawów skórnych, sińców, nic. Nawet śniaki b. rzadko mi sie robią. Badania b. dobre. Czy mimo to, może być to toczeń? Moja lekarka mówi, że przy niskim OB i ujemnym CRP nie może być mowy o poważnej chorobie. Ona wiele razy wyiągała mnie z różnych schorzeń. Z tym żołądkiem to też ona mi pomogła kroplówkami. To znajoma moich rodziców i stwierdziła, że na jej odpowiedzialnośc nic mi nie jest. Wybieram się do reumatologa zaraz po egzaminie. Czy truć mu o te badania na te przeciwciała? Moja mama mówi, że u mnie to już fobia. Byłam przez te pół roku chyba u 10 lekarzy różnych sepcjalności i nikt mi nic poważnego nie stwierdził. Może raczej potrzebny mi psycholog? Przesadzam?

Witam CiE Ewelko 1986! Cztyałam Twoją wypowiedź. W pełni rozumiem Twoje wątpliwości i strach. Nie ma nic gorszego niż niepewność. Skoro masz znajomą Panią lekarkę, to myslę, że możesz szczerze i swobodnie z nią porozmawiać o swoich podejrzeniach. Ewentualnie zasięgnąć porady innego lekarza specjalisty od tocznia. Podam Ci adres strony, która mówi o wielu chorobach reumatycznych, immunobiologicznych, bardzo dokładnie tak są napisane objawy, sposoby leczenia itp. Mam tylko nadzieję, że podaję Ci poprawnie, bo adres jest długi. Ja to znalazłam w internecie. http://stud.pam.szczecin.pl/~lemonka/reumatologia/reumatologia%20-%20standardy.doc Jeżeli jest coś źle, to napisz, spróbuję jeszcze raz. Mam nadzieję, że przeczytanie tego coś Ci wyjaśni. Powodzenia Beata.

Ewelka1986 No wlasnie, przy niskim OB oraz CRP jest niewielkie prawdopodobienstwo choroby immunologicznej. Ja mam ciekawa sytuacje poniewaz OB mam zawsze w granicach 30, a CRP ktore mialam robione pierwszy raz dwa miesiace temu jest w normie. W Twojej sytuacji bardziej sklanialabym sie do boreliozy. Jesli CRP jest w normie to prawdopodobnie nie masz w organizmie stanu zapalnego, ktory przy aktywnym toczniu wystepuje. Tu jest link do FAQ: http://docs.google.com/View?docid=dfs9jh96_2dtvkm7ff Porownaj sobie swoje objawy z lista.

Dziewczyny przy toczniu CRP może być ujemne, lekko podwyższone OB jeżeli nie jest to atak. Ja również mam siniaki, mnóstwo tworzy mi się na nogach, krwiaczki na całym ciele, marmurkowe sinienie rąk i nóg. Jak choroba atakuje to bolą wszystkie stawy, pojawia się stan podgoraczkowy, wypadanie włosów, osłabienie, zmiany skórne, chudnięcie, bóle głowy. Ja też krew mam ok, ale za to mocz niezbyt - toczeń nerkowy, antyciała duże, ale robiłam jak miałam duży atak, że nie mogłam chodzić, one podobno ulegają zmianie. Toczeń trudno jest diagnozować, więc trzeba na to czekać długo. Też miałam wieczną depresję, stany lękowe. Odkąd biorę lekarstwa czuję się dobrze fizycznie i psychicznie. Oczywiście przychodzą smutki i wątpliwości, ale wiem na czymś toję. Przez rok chodziłam jak wy z narastającymi bólami i innymi objawami, ale lekarz pierwszego kontaktu uznał, że muszę być zdrowa i marudzę, bo panie pielęgniarki zrobiły źle OB - wyszło wtedy 3/6, a w szpitali 2 tyg później miałam 117. Najlepiej poszukać specjalisty od tocznia z oddziału reumatologi i iść nawet prywatnie. Jak jest diagnoza, to jest leczenie i człowiek czuje się pewniej. Ja mam klasyczny toczeń z wszystkimi jego objawami, ale wiem, że są różne jego odmiany i b. wielu lekarzy nie ma o tej chorobie zielonego pojęcia, bo to choroba rzadka.

Kochane, dziękuję Wam za wszystkie wypowiedzi. Przeczytałam uważnie oba linki i włos mi się zjeżył. Prawda jest taka, że hasło "ból stawów" w zasadzie pasuje do każdej z tych chorób. Boreliozy raczej nie mam, bo nie zdażyła mi się przez ostatnie parę lat temperatura powyżej 37,6 i nie zauważyłam śladu po ukąszeniu, a naprawdę bardzo dobrze się zawsze oglądam:) Za to odkąd pamiętam (od ponad 10 lat) mam temp. ciala 37 -37,2, więc to chyba nie moze być objaw. Nie mam też żadnych potów, trzęsawek, ani sinienia rąk czy nóg. Owszem - marzną mi ręcę, ale mam to od małego dziecka i cierpi też na to moja siostra. W ogóle, można popaść w paranoję. Refluksowe zapalenie żołądka ma tak 1/3 społeczeństwa (w tym moja mama, jej siostra, moje obie babcie) i ile jest kobiet z zaburzonym cyklem... Czytałam też o tzw. artrozie, czyli niedoborach chrzątki stawowej i też idealnie pasuje do moich objawów. znalazłam duży plik o chłoniakach i dowiedziałam się, ze bywają niewykrywalne w badaniach krwi i objawami niektórych są bóle stawów. Szczerze mówiąc, życia by mi chyba nie starczyło na robienie tych wszystkich badań. O toczniu chyba nie można mówić, gdy ma się jeden objaw, nie? Przecież to niemożliwe, żeby każda osoba z problemami z nerkami, wątrobą, stawami, płucami etc chorowała na schorzenie immunologiczne! A właśnie badania krwi robiłam w ten poniedziałek, po ponad tygodniu bolenia. Jeśli ból stawów to atak tocznia, to musiałoby mi wyjść coś podwyższone, prawda?... No i nie mam żadnych obrzęków, zaczerwienień, wycieków w tych stawach. Żadnych sztywnień.Po prostu mnie kują i łamią. Bywały też tygodnie wcześniej, że robiłam badania np. trzy razy w tygodniu. Robiłam je w 4 różnych laboratoriach i przez te pół roku moje wyniki w zasadzie nie ulegały żadnej znaczącej zmianie, mimo dolegliwości. Raz jedynie wyszło mi zakazenie bakteryjne (miałam wtedy straszne bóle w jelitach), które b. szybko zniknęło po antybiotyku i nie wróciło. Mam też tak, że kolejne dolegliwości po prostu mi ustępują. Bóle głowy odkąd dostałam szynę na bruksizm zdarzają mi się b. rzadko i w małym natężeniu, od końca czerwca nie mam też żadnych problemów z żołądkiem. Zastanawiam się też, czy ja po prostu tych stawów nie naziębiłam, bo pływałam zawzięcie w wodzie, która miała ze 13 stopni... Czy te podrażnienia skórne, w jakiejkolwiek postaci, zawsze towarzyszą toczniowi? Ja zawsze opalałam się i opałam na piękny brązowy kolor i nigdy nie miałam żadnych podrażnień od słońca, żadnych krwiaków, popękanych naczynek, trądziku. Rany, naprawdę można od tego po prostu zgłupieć. Zatem ostatnie pytanie: czy znacie kogoś, kto zajmuje sie toczniem i innymi chorobami immunologicznymi i reumatycznymi z Krakowa?

Oczywiście, bo byłam diagnozowana w Krakowie i tam się leczyłam u Doc. Piotra Głuszko w szpitalu uniwersyteckim na reumatologi, on przyjmuje tam i jest ordynatorem, b. dobry specjalista. Oprócz niego są jeszcze inne osoby, doktor Korkosz - sami dobrzy specjaliści. Przyjmują w przychodni przyszpitalnej. Oni na pewno Ci pomogą, bo leczą wiele przypadków tocznia. Julita

Może to gościec? Robi się przeciwciała przeciwcytrulinowe. Jest wtedy problem ze stawami. Zresztą nie wiem, trzeba by mówić ze specjalistą. Może też być ból na tle nerwowym, skoro nie wychodzi stan zapalny, bo przy tych chorobach jest stan zapalny i musiałby wyjść w badaniach. Stan podgoraczkowy to powyżej 37, ja taki miałam. Musisz iść do dobrego specjalisty, bo inaczej nie będziesz wiedziała co ci jest, a to jest najgorsze, pa!!!

Ewelka, proszę, nei doszukuj się na siłę choroby. Twoje objawy są mało prawdopodobne dla tocznia. Rób badania, obserwuj siebie, ale zapewniam, że z niewielkim bólem stawów żyje się znacznei lepiej i przyjemniej niz na sterydach i biegając po przychodniach reumatologicznych. pozdrawiam, Beata

Z moimi stawami chyba jednak lepiej. Teraz bolą mnie mięśnie;) Tak czy siak, wybiorę się do tej przychodni reumatologicznej (dziękuję za namiary). Studiuję w Kraku, więc nie będzie to takie problematyczne. Beato, bardzo Ci dziękuję za te słowa. Moi bliscy powtarzają mi to samo. Po prostu nie chcę zostać zdiagnozowana zbyt późno, bo aż włos się jeży, co się wtedy może stać. Może jestem dlatego przewrażliwiona. Moja babcia ma astmę i remuatoidlane zapelnie stawów od wielu lat, więc troche wiem, jak funkcjonuje człowiek po sterydach, tych polskich zwłaszcza i współczuję z całego serca. pozdrawiam Was ciepło!