Chorzy na toczeń

Hej, gelsonka:) Taka choroba u dziecka to dla matki tragedia. Ale uwierz, że Ty przeżywasz to bardziej niż córka. Dzieci są silne, potrafią wiele zrozumieć, nie zadają pytań "dlaczego ja". To, co dla Ciebie jest takie straszne - dla niej jest częścią jej zwykłego życia. Takie dzieci różnią się od rówieśników tym, że są silniejsze i umieją bardziej cieszyć się życiem. Wiem to z własnych doświadczeń i z obserwacji dziesiątek super dzieciaków oddziału dziecięcego IR. Trzymaj się, kobieto. Ja tylko raz widziałam jak moja mama płakała po rozmowie z lekarzami...

Hej gelsonka:) Taka choroba u dziecka to dla matki wielka tragedia. Ale uwierz mi, Twoja córka przeżywa to mniej niż Ty. Dzieci dużo rozumieją, akceptują, nie pytają "dlaczego ja". Od rówieśników różni je tylko to, że są silniejsze i potrafią bardziej korzystać z życia. Nie bój się tego, co ona ma w oczach - to wola walki. Widziałam to setki razy - w lustrze i na oddziale dziecięcym IR. Trzymaj się, kobieto. Ja tylko raz widziałam jak moja mama płakała po rozmowie z lekarzami...

Hej gelsonka:) Taka choroba u dziecka to dla matki wielka tragedia. Ale uwierz mi, Twoja córka przeżywa to mniej niż Ty. Dzieci dużo rozumieją, akceptują, nie pytają "dlaczego ja". Od rówieśników różni je tylko to, że są silniejsze i potrafią bardziej korzystać z życia. Nie bój się tego, co ona ma w oczach - to wola walki. Widziałam to setki razy - w lustrze i na oddziale dziecięcym IR. Trzymaj się, kobieto. Ja tylko raz widziałam jak moja mama płakała po rozmowie z lekarzami...

Hej gelsonka:) Taka choroba u dziecka to dla matki wielka tragedia. Ale uwierz mi, Twoja córka przeżywa to mniej niż Ty. Dzieci dużo rozumieją, akceptują, nie pytają "dlaczego ja". Od rówieśników różni je tylko to, że są silniejsze i potrafią bardziej korzystać z życia. Nie bój się tego, co ona ma w oczach - to wola walki. Widziałam to setki razy - w lustrze i na oddziale dziecięcym IR. Trzymaj się, kobieto. Ja tylko raz widziałam jak moja mama płakała po rozmowie z lekarzami...

Hej gelsonka:) Taka choroba u dziecka to dla matki wielka tragedia. Ale uwierz mi, Twoja córka przeżywa to mniej niż Ty. Dzieci dużo rozumieją, akceptują, nie pytają "dlaczego ja". Od rówieśników różni je tylko to, że są silniejsze i potrafią bardziej korzystać z życia. Nie bój się tego, co ona ma w oczach - to wola walki. Widziałam to setki razy - w lustrze i na oddziale dziecięcym IR. Trzymaj się, kobieto. Ja tylko raz widziałam jak moja mama płakała po rozmowie z lekarzami...

Do lida 33 Myślę że odbieramy na tych samych falach i nasza wymiana pogladów potrwa trochę dłużej, ja cierpliwie poczekam jak szczęśliwie wrócisz do domu . Nie biegaj po szpitalu skup się na sobie.Ja jak jestem na oddziale to też chodzę tu i tam ale czsem można przegapić wizytę lekarza prowadzacego. Ponieważ dużo przeszłaś mam prośbę jak wrócisz pdkurowana do domu to wejdź w wyszukiwarkę i wpisz (RITUXIMAB-MABTHERA-TOCZEŃ), poczytaj i napisz co o tym sądzisz. Bardzo serdecznie Cię pozdrawiam wracaj do zdrowia i do domu. Do gelsonka- Bardzo bardzo Ci współczuję , myślę że rozumię co czujesz. Pamiętaj o jednym córeczka jest młoda, silna całe życie przed nią. W medycynie nie koniecznie u nas ciągle coś nowego wymyślają. Pomyśl że chorzy na stwardnienie rozsiane byli bez szans, choroba chyba jeszcze gorsza od naszej (może to niewłaściwe porównanie) a pomoc była cały czas w zasięgu ręki lek który stosuje się w leczeniu nowotworów stał się cudem dla tych chorych. Z nami też ,może nie ma takich dowodów ale również zaczyna się stosować nowe biologiczne mikstury, Bądź zatem optymistką , na pewno w niedługim czasie coś konkretnego znajdą.Jeśli z grubsza poczytałaś te nasze wołanie w rozpaczy jak i radości to zrozumiesz że z tą chorobą da się żyć.Jest cudownie że mąż Cię wspiera nie jesteś sama. Twoja córeczka jak nic ją nie boli to napewno nie myśli o chorobie natomiast zastanawiam się czy Tobie nie przydałby się jakiś słabiutki lek na poprawienie nastroju.Pamiętaj wyrzucenie z siebie złości , żalu choćby na te strony, pomaga, Wszyscy użytkownicy tego portalu to jak jedna wielka rodzina. Napisz z kąd jesteś, jak córcia ma na imię. Bardzo serdecznie pozdrawiam Twoją rodzinę szczególnie małą.Urszula.

I w końcu mi też się stronka popsuła:( Przepraszam wszystkich za te powielone odpowiedzi:(

CHciałam się z Wami czymś podzielić. Całkiem przypadkowo zaraz po wykryciu choroby trafiłam do gabinetu akupresury (jeżeli ktoś nie wie na czym to polega - masaż punktowy stóp). Jeżdżę raz w tygodniu na pół godzinki i powiem Wam, że jest to super sprawa. Mam bardzo dobre wyniki, biorę małą dawkę leków, czuję się świetnie i jak na razie moje organy wew. działają bez zarzutu. Nie wiem czy ktoś też miał z tym doczynienia, ale co o tym myślicie. Cieplutko pozdrawiam, trzymajcie się :*

Dziękuje za odpowiedzi na mój wpis.Fajnie jest nie być anonimową .Moja Dominisia zachorowała będąc w przeczkolu.Pierwsze symptomy nie wskazywały że to będzie coś poważnego Lekarz rodzinny zbagatelizował sprawę.Trafiliśmy do szpitala już ze spuchniętymi stawami.Pierwsza diagnoza brzmiała:młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów: Następni szpital w szczecinie,konsultacja u dr.Wierzbowskiej w Warszawie i potwierdzenie diagnozy że to toczeń.Dr.Wierzbowska chciała nas zatrzyma w Warszawie ale lekarz który nas wtedy prowadził w szczecinie stwierdził,że sobie poradzi.I dopiero wtedy zaczęło się piekło.W pociągu z W-wy Dominiczka przestała nam chodzić,miała temp. strasznie wszystko ją bolało.W takim stanie trafiła do PAM w Szcz-nie.Tam dr.który nami się ;opiekował; stwierdził,że szkoda że Miśka nie ma raka bo wtedy by wiedział coz nią zrobić.Długo by pisać o tym jak nas traktował.w rezultacie po trzech dniach pobytu Dominisia z kliniki trafiła do szpitala na św.Wojciecha W bardzo ciężkim stanie.Na intensywnej terapji stwierdzono NIEWYDOLNOSC NEREK,NIEWYDOLNOSC ODDECHOWA

Sepse.To był horror.

dziękuje za wpis.do Urszuli,moja córcia ma na imie Dominika.Przez godzine opisywałam jak to u nas się zaczęło ,wolno piszę a mój komputer zrobił mi kawał i stwierdził błąd wczytywania strony.Wszystko przepadło:).Nic to nie poddam się i jutro od nowa zacznę pisać.Jesteśmy z zachodniopomorskiego a ja(mama)mam na imię Karolina.

witam.Mój internet pokazał rogi i nic nie przesłał na forum.wolno piszę i jestem wściekła bo przez godzinę opisywałam jak u nas To się zaczęło.Może teraz się uda.

witam wszystkich.Jestem wściekła bo komputer mi się zbuntował bo nic nie przesłał na forum.Wolno piszę a godzinę opisywałam jak To się u nas zaczęło:)Może teraz się uda

Witam wszystkich. Mam RZS i podejrzewam tocznia. Lekarz zlecił mi badanie -antykoagulant tocznia, ale nie mam pojęcia gdzie go wykonać. Pochodze z małej miejscowości i u nas tego nie robią. Najbliższym dla mnie większym miastem jest Poznań. Jeśli wiecie gdzie w Poznaniu robią te badania to napiszcie. Bardzo Was proszę.

Karolinko, szkoda, że nie powierzyłaś swojej Dominiśki dr Wierzbowskiej:( Dzięki niej po 12 latach choroby nie mam zajętych żadnych narządów, mimo marnych wyników. Błyskawiczna diagnoza, właściwe leczenie - normalnie mogłabym pomnik tej kobiecie z wdzięczności wystawić... Pozdrawiam Cię cieplutko.

Karolinko, szkoda, że nie powierzyłaś swojej Dominiśki dr Wierzbowskiej:( Dzięki niej po 12 latach choroby nie mam zajętych żadnych narządów, mimo marnych wyników. Błyskawiczna diagnoza, właściwe leczenie - normalnie mogłabym pomnik tej kobiecie z wdzięczności wystawić... Pozdrawiam Cię cieplutko.

wczoraj zdegustowana moim komputerem nie dokończyłam naszej historii.Kiedy trafiłyśmy do szpitala na św.Wojciecha było bardzo żle ale Bozia nad nami czuwała i zaopiekował się moją Miśką dr.Jarmoliński .To właśnie ON uratował mi dziecko.Obecnie u nas jest w miare dobrze.Niedawno byłyśmy w szpitalu na pulsach sterydowych bo co prawda wyniki mamy bardzo dobre to podniosły się przeciwciała i dr.postanowił działać aby nic nam się nie wykluło.Pozdrawiam Wszystkich gorąco

Witam wszystkich:) Jakich lekarzy polecily byście ze szpitala na spartańskiej? na pierwszej wizycie byłam u prof. Hanny Chwalińskiej Sadowskiej, która powiedziała zespół sjogrena, miesiąc później byłam u dr. Wieteskiej powiedziała toczeń chciała bym teraz pójść do jakiegoś innego dobrego lekarza możecie kogos polecić z tego szpitala? była bym bardzo wdzięczna:) Pozdrawiam Kamila.

Przeczytalam dokladnie wszystko na stronie RITUXIMAB-MABTHERA,ale odnioslam wrazenie,ze dotyczy to glownie chloniakow.Natomiast juz wczesniej otwieralam strone NOWA TERAPIA-RITUXIMAB.Tam bardzo przystepnie i szczegolowo opisywano co to za "mikstura",dajac nadzieje toczniowcom.Wierze ,ze wielu z was, mlodszych ode mnie, dostanie taki lek.Wrocilam juz ze szpitala.Zamieniono mi encorton na metypred+imuran,troche tak jak zamienil stryjek siekierke na kijek.No coz,namnozylam sobie przeciwcial.Bede je tepic!!!!!Narazie ciesze sie ze jestem w swoim mieszkanku.Jezeli ktos z was mieszka w Gliwicach,zapraszam goraco ,zawsze moze do mnie przyjsc,o wszystkim pogadac.

Rozumiem że problemy techniczne nie tylko mnie dopadają, jest to chyba wina tej strony. Człowiek się złości bo tyle serca wkłada każdy z nas w te wpisy a tu trach i koniec nie ma. Pozdrawiam wszystkich. Ula

Przeczytalam dokladnie RITUXIMAB-MABTHERA i odnioslam wrazenie,ze dotyczy to glownie chloniakow. Wczesniej zapoznalam sie ze strona NOWA TERAPIA-RITUXIMAB.Tam bardzo szczegolowo i przystepnie opisywano ta "miksture".Dawano przyklady i duze nadzieje na leczenie tocznia.!! Jestem przekonana ze jeszcze wielu z was skorzysta z tego.Ja jestem juz po szpitalu.Zamieniono mi encorton na metypred+imuran,namnozylam sobie przeciwciala.Bede je teraz tepic!!!

Przeczytalam dokladnie RITUXIMAB-MABTHERA i odnioslam wrazenie,ze dotyczy to glownie chloniakow. Wczesniej zapoznalam sie ze strona NOWA TERAPIA-RITUXIMAB.Tam bardzo szczegolowo i przystepnie opisywano ta "miksture".Dawano przyklady i duze nadzieje na leczenie tocznia.!! Jestem przekonana ze jeszcze wielu z was skorzysta z tego.Ja jestem juz po szpitalu.Zamieniono mi encorton na metypred+imuran,namnozylam sobie przeciwciala.Bede je teraz tepic!!!

Przeczytalam dokladnie RITUXIMAB-MABTHERA i odnioslam wrazenie,ze dotyczy to glownie chloniakow. Wczesniej zapoznalam sie ze strona NOWA TERAPIA-RITUXIMAB.Tam bardzo szczegolowo i przystepnie opisywano ta "miksture".Dawano przyklady i duze nadzieje na leczenie tocznia.!! Jestem przekonana ze jeszcze wielu z was skorzysta z tego.Ja jestem juz po szpitalu.Zamieniono mi encorton na metypred+imuran,namnozylam sobie przeciwciala.Bede je teraz tepic!!!

Przeczytalam dokladnie RITUXIMAB-MABTHERA i odnioslam wrazenie,ze dotyczy to glownie chloniakow. Wczesniej zapoznalam sie ze strona NOWA TERAPIA-RITUXIMAB.Tam bardzo szczegolowo i przystepnie opisywano ta "miksture".Dawano przyklady i duze nadzieje na leczenie tocznia.!! Jestem przekonana ze jeszcze wielu z was skorzysta z tego.Ja jestem juz po szpitalu.Zamieniono mi encorton na metypred+imuran,namnozylam sobie przeciwciala.Bede je teraz tepic!!!

Przeczytalam dokladnie RITUXIMAB-MABTHERA i odnioslam wrazenie,ze dotyczy to glownie chloniakow. Wczesniej zapoznalam sie ze strona NOWA TERAPIA-RITUXIMAB.Tam bardzo szczegolowo i przystepnie opisywano ta "miksture".Dawano przyklady i duze nadzieje na leczenie tocznia.!! Jestem przekonana ze jeszcze wielu z was skorzysta z tego.Ja jestem juz po szpitalu.Zamieniono mi encorton na metypred+imuran,namnozylam sobie przeciwciala.Bede je teraz tepic!!!