Chorzy na toczeń

Bardzo serdecznie dziękuję Wam za pomoc. Na temat Doc.Głuszko słyszałam same pochlebne opinie i chętnie bym się do niego wybrała czy potrzebuje skierowanie???

Bardzo serdecznie dziękuję Wam za pomoc. Na temat Doc.Głuszko słyszałam same pochlebne opinie i chętnie bym się do niego wybrała czy potrzebuje skierowanie???

Bardzo serdecznie dziękuję Wam za pomoc. Na temat Doc.Głuszko słyszałam same pochlebne opinie i chętnie bym się do niego wybrała czy potrzebuje skierowanie???

Witam wszystkich z nowym rokiem i z nowymi nadziejami.Dołanczają do nas nowe osoby, problemy podobne jak u każdego. Trzeba dużo samozaparcia żeby chorobie się przeciwstawiać. Najważniejsze jest trafić na dobrego reumatologa, i ustawienie leczenia ,no a potem ściśle przestrzegać zaleceń.Jest w tedy możliwość że organizm w miaiarę funkcjonuje, należy z jednej strony działać przeciw zapalnie z drugiej strony wyciszać układ odpornościowy. Ja mam to szczęście że jestem pod dobrą opieką, zawsze mam pomoc kiedy potrzebuję. Owszem mam czsem b. trudne okresy ale one przechodzą, nie wolno psychicznie się poddawać. Jestem po drugim wlewie Maptery za miesiąc mam mieć badania. Poprawy należy się spodziewać za 2-3 miesiące.Głęboko wierzę że nastąpi poprawa i będę mogła zejść trochę z leków. Serdecznie pozdrawiam Ula

Kaśku - ja miałam skierownaie od reumatologa miejscowego, a do tego miejscowego rownież trafiłam ze skierowaniem od ogólnego, więc tak to załatwiaj.

Witajcie w Nowym Roku. Życzę wszystkim, aby ten rok 2009 był dla wszystkich pomyslny, aby zdrówko się poprawiło, dolegliwości minęły, aby uśmiech nie schodził z Waszych buzi. Kiciek - mam nadzieję, że te wlewy pomogą Ci. A może szybciej zaczną działać niz po 2-3 miesiącach? Skutków ubocznych jakiś okropnych nie masz? Oby nie. U mnie na razie spokój, nadal bez diagnozy. W końcu stycznia mam wizytę, to zobaczymy. Pozdrawiam miłe koleżanki i udanej zabawy na śniegu!!!

Cześć Dziewczyny... I znów mam gorszy dzień - nie dość że fizyczne samopoczucie kiepsko to w dodatku psychiczny dołek :( Wczorajsza wizyta u reumatologa była krokiem (jeśli nie kilkoma krokami) wstecz... Przeciwciała wyszły na poziomie granicznym wiec zdaniem lekarza nie kwalifikuję się do leczenia arechinem. Poprzedni tydzień, który przeleżałam w domu, mógł być jej zdaniem infekcją wirusową, mimo iż internista u którego byłam nie stwierdził żadnych objawów świadczących o grypie czy nawet przeziębieniu. Mam w dalszym ciągu faszerować się NLPZ tak około 3 m-cy (biorę je z krótkimi przerwami od października i jakoś poprawy nie widać, oprócz tego kuracja wzmacniająca na stawy Zinaxinem) i czekać bo może samo przejdzie.... Zmiany w stawach są ale widoczne na USG, w trakcie wizyty pani doktor nie stwierdziła opuchnięcia, zaczerwienienia czy też innych objawów świadczących o stanie zapalnym. Czuję się coraz gorzej a pani doktor wróciła do teorii \"odczynowego zapalenia stawów\" - nie wiem już co o tym myśleć. Migdały wycięte 3 m-ce temu, mój stan się pogarsza, stawy bolą coraz bardziej, mam za sobą kurację lekami p.zapalnymi i antybiotykami, wyniki w normie za każdym razem - czy to może świadczyć o zapaleniu odczynowym??? I kolejne konsultacje - hematolog, laryngolog, radiolog, dermatolog... A poprawy brak i nie da się mnie zakwalifikować do żadnej grupy :( :( :( Wolę najgorszą wiadomość żeby tylko wiedzieć co z tym mogę zrobić i jak sobie pomóc; a w takiej sytuacji co mogę zrobić? Uzbroić się w cierpliwość albo zmienić lekarza.... Chociaż nie wiem czy z takimi wynikami ktoś mnie wysłucha i pomoże.... :(

witam wszystkie motylki . jestem mamą ćórki chorej na toczeń .Zaglądam tu od czasu do czasu i nie znam się na internecie za dobrze . dopiero odkryłam jak mogę coś napisać od siebie . wszystkie wasze wskazówki są bardzo potrzebne następnym motylkom . Dlatego piszcie i nie przestawajcie . zawsze komuś możecie pomóc . sama też się postaram , bo mam dwuletnią praktyke.może ktoś skorzysta z moich doświadczeń .

witam wszystkie motylki . jestem mamą ćórki chorej na toczeń .Zaglądam tu od czasu do czasu i nie znam się na internecie za dobrze . dopiero odkryłam jak mogę coś napisać od siebie . wszystkie wasze wskazówki są bardzo potrzebne następnym motylkom . Dlatego piszcie i nie przestawajcie . zawsze komuś możecie pomóc . sama też się postaram , bo mam dwuletnią praktyke.może ktoś skorzysta z moich doświadczeń .

nie mogę uwierzyć , że coś napradę wyszło z mojego pisania . ale aż dwa razy to samo. Teraz już będę wiedzieć o co chodzi . Moja córka właśnie jest w Klinice w Poznaniu i będzie miała 3 x Solumedrol i 1x Endoxan. Bo bardzo się rzucił na nerki tym razem . Teraz jest najgorzej od dwóch lat . Wszystko przez to że pani profesor nie skierowała jej na rtg płuc ani nie wzięła jej na oddział żeby sprawdzić dlaczego nie może spać w nocy i oddychać i dlkaczego ją boli w boku przy kichaniu . OB miała 100 i białka 100 w moczu . Ale skoro taki autorytet uważa że możemy spokojnie wracać do domu to nie spodziewałam się takiego rzutu . Może teraz ją podleczą na dłużej bo męczyła się od dwóch miesięcy . Czasem opadają mi ręce. Monia też jest na Calcorcie 30 mg teraz -wcześniej na 9 . Wilk jak to wilk musi dopasc co jakiś czas .

Znowu mi wszystko skasowało i nastąpił błąd w wysyłaniu .Dlategop napioszę krótko :Kiciek mam nadzieję że ta kuracja ci pomoże . napisz nam jak się czujesz i jak tą kurację się załatwia . niestety nie ma żadnego stowarzyszenia dla motylków /a może ja nie wiem / które by nam pomagało w walce z Zusem i opornymi lekarzami i co najważniejsze z ty wrednym wilkiem .

już trzeci raz wysyłam komentarz i nic . może mój komputer jest do niczego albo jest przesilenie w sieci . Kasiek , życzę powodzenia w tej terapii . napisz jak się czujesz i jak się ją załatwia . Moja córka jest w Klinice i dostanie 3x Solumedrol i 1x Endoxan .Teraz ma nowy silny rzut . Właśnie napisał maturę próbną i może to też dodatkowy stres ,chociaż dobrze się uczy i nie problem dla niej ta matura , ale chyba jednak ta atmosfera też ją zestresowała .Oprócz tego lekarze nie rozpoznali na czas zapalenia opłucnej a teraz wszystkie wyniki tak poleciały na dół, że nie wiem jak długo poleży . papa.

Kiciek , trochę poczytałam na temat tego Mabtera .....wejdż na stronę http://www.leukemia.mastineum.pl/leki/mabtera.htm trochę niebezpieczna ta terapia ....pomyśl dobrze , bo to ty odczujesz skutki uboczne . życzę ci jaknajlepiej ale najpierw to przeczytaj .papa

Kochane bardzo serdecznie dziękuję Wam za pomoc i wskazówki.W lutym jestem umówiona na konsultację u doc.Głuszki i jestem pewna że mi pomoże.Niestety czuję się coraz gorzej, cały czas jestem \"zainfekowana\" a ciagłe bóle stawów doprowadzają mnie do szleństwa, ale jestem dobrej myśli i nie tracę nadzieji bo chcę walczyć.

maamuśkaa życzę Twojej córce wytrwałości i szybkiego powrotu do domku i solidaryzuję się z Wami gdyż też mam problemy z układem oddechowym - w środę udaję się na rtg by wykluczyć bądż wykazać zmiany zapalne. Pozdrawiam Was serdecznie

ja też pisałam maturę z silnym rzutem tocznia i jakoś się udało. Opisałam to na moim blogu, podaję jeszcze raz adres, bo nie wszyscy mogą do niego dotrzeć www.ewawo.blog.onet.pl Moją historię z toczniem opisuje post z czerwca ubieglgo roku pt. "toczeń". Pozdrawiam wszystkich.

Nie pisałam dawno, nie wiem, co napisać czuję się prawie zdrowa. Ludzie też nie zauważają, że jestem chora. Myślę, że pomogły mi w tym te dodatkowe wspomagacze, o których pisałam. Natomiast widzę, że u Was jest różnie. Musicie zadbać o swój psychiczny spokój i pomagać sobie dodatkowymi specyfikami, jak ten tra. Kiedy byłam u doc. Głuszki pierwszy raz, to powiedział mi, że oczywiście tocznia leczy się różnymi paskudztwami, ale można podnieść swoją odporność dobrze się odżywiają, pijąc tran, polecał pół kiwi dziennie. Wiem, że to głupotka, mało znacząca, gdy wszystko boli, ale być może taka długotrwała kuracja pomoże się poczuć w miarę i zejść choć trochę ze sterydów, więc może warto. To rady, oczywiście, dla cierpliwych, jednak przynoszą efekty. Myślę, że w naszym przypadku powstrzymanie choroby na jakiś czas, zmniejszenie dawki sterydów do podtrzymującej to już bardzo dużo. Pozdrawiam. Julita.

dziękuję za te miłe słowa . jestem ze Słubic n/O i do doktora Głuszki trochę mam daleko , ale jak będzie trzeba to dotrę .teraz nie mogłam znależć tego forum , bo jest dużo takich stron ..ale się nauczę . jszcze trochę i poznam te strony na pamięć ...ewawo .napisałam ci imeila i kiedyś znajdę ten blog....pozdrawiam wszystkie motylki.

kasiek ,życzę powodzenia u doc.Głuszki ...jakbyś mogła zdobyć telefon ,jak się do niego dostać , skontaktować to bardzo cię proszę ....Julla , cieszę się ,że czujesz się zdrowa ...oby tak dalej ...papa.

chciałam was spytać jak jest z tym tranem ..przecież wasza odpornośc jest za silna .. czy to nie wzmaga tej choroby jak się nie bierze np. imuranu /bo on silnie obniża odporność i aktywność układu odpornościowego / ? A Probowałyście preparat z dzikich mrówek z Changbai ? co o nim sądzicie ? Mojej Moni jakiś czas pomagał na nerki ale teraz przestał pomagać . nie wiem dlaczego ...może pomaga jak nie ma takiego rzutu mocnego ..sama nie wiem ..

A powiedzcie czy można pić tran jak się nie bierze żadnego leku obniżającego odporność /np. Imuran/? Czy wtedy ten tran nie nasili choroby ? Monia bierze tylko Calcort i inne pomocnicze jak calperos . vigantoletten , Acard , Spironol, Kaldynum/potas/, Betalok /na zastawkę /, osłonowe na żołądek i wątrobę i to chyba wszytko . też jakiśczas brała tran , ale się wystraszyłam ,że może za mocno pobudzić jej odporność i nie kupuję już . jak będziesz u profesora Głuszka ,Kasiek , to może zapytasz ?

Nie wiem, jak to jest. Raczej chyba ta odpornośc nie działa prawidłowo i trzeba ją poprawiać. Nie stymulować bakteriami, wirusami i stresem, żeby organizm nie osłabiać, tylko odbudowywać. Miałam z tym pewne problemy - grzybice, rany w ustach, krwotoki, prawie ołysiałam. Tran podniósł mi tę odporność, że nie mam infekcji, które przecież stymulują ataki układu odpornościowego nie tylko na wirusa, ale później ze zdwojoną siłą na siebie samego. Piję też sok Noni, jak go nie wypiję, to czuję się strasznie zmęczona i śpiąca. Chyba mnie pobudza, ale to dobrze. Pozdrawiam.

Witam wszystkich. Mam 21 lat i od 5 wiem ze mam reumatoidalne zapalenie stawów:( jednak na wakacjach dowiedziałam się że poza RZD mam podejrzenie tocznia... gdy to słowo dotarło do moich uszu to poczułam się, jak by wydano na mnie wyrok... wiem co to znaczy, gdyż studiuje położnictwo i ta jednostka chorobowa jest mi znana.... Nie wiem czy ktoś już pytał, ale chciała bym wiedzieć nie tylko z książek o ciąży i toczniu i RZD ale z praktyki i waszych doświadczeń: Czy byłyście w ciąży i równocześnie leczyłyście się sterydami?, Moja Pani dok. informuje ze małe dawki Metypredu można stosowac podczas ciąży, jednak, ze względu na fach jakiego się ucze poddaje to dużej wątpliwości... każdego dnia zastanawiam się czy będę mogła nosić pod sercem upragnioną kruszynę... Tak bardzo pragnę mieć dziecko... Ale równocześnie wiem co to znaczy zażywać sterydy...

Nie wiem, czy to jest bezpieczne dla dziecka ale chyba nieuniknione ..Nie można przecież odstawić sterydu , bo padniesz , nie przeżyjesz . Mojej córce kiedyś pielęgniarki żle odczytały pismo lekarza i zamiast dawki 12 mg Calcortu podawały przez 4 dni 2 mg /niewyrażnie napisał i pojechał na szkolenie /. Po 4 dniach nie miała siły wstać z łóżka , ręce i nagi drżały spojówki piekły . To nie ból stawów że możesz sobie odstawić Naproxen czy Olfen na jakiś czas .Na pytanie córki dlaczego taką małą dawkę dostaje pani oddziałowa powiedziała , że przecież dostaje 12 mg ./a cztery dni temu mówiła że lekarz napisał 2 mg-niewiarygodne ale prawdziwe .chciała zrobić z niej głupka . Dopiero w rozmowie ze mną przynała że się pomyliły . Mogły przecież odrazu sprawdzić na karcie przy łóżku . tam pisało wyraźnie . Ale kto by posłuchał pacjenta . Sory . Nie o tym chciałam pisać . Znam przypadek dziewczyny chorej na toczeń , która nie wiedziała o tym że jest chora na toczeń i dziecko urodziło się z taką wadą serca , że zmarło . Nie przeżyło operacji . Ale ona nie brała właśnie sterydów osłabiających nieco ten system odpornościowy . Bo chyba po to dają te sterydy ?. A co tak dokładnie robią sterydy ? Jak pani studiuje , to może nam trochę wyjaśni , bo lekarze uważają pacjentów za laików którym za wiele się nie mówi .Raz miałyśmy do czynienia z fantastyczną panią profesor -babka na poziomie ale normalny człowiek .Życzliwa pani profesor Immunolog z Poznania i mądra . Mile ją wspominam .Ale musiałyśmy poszukać reumatologa więc się zaczęło szukanie . A jak Pani stan zdrowia na dzisiaj ? pozdrawiam .

Julla , dziękuję za odpowiedż . Może i masz rację z tym tranem . Z sokiem Noni moja Monia nie ma dobrych doświadczeń- po tygodniu picia dostała uczulenia na całym ciele -, wylądowała w szpitalu . Ta wysypka była bardzo swędząca jak się goiła . smarowanie maściami sterydowymi ,poziom przeciwciał podniósł się z 640 do 2500 itd. Słyszałam ,że jak ktoś jest uczulony na ten sok to nie może pić . Za to na mrówki nie narzeka . Połyka i dobrze się czuje . lepiej ja bez nich . Pozdrawiam cię i życzę dużo zdrowia .Jutro jadę do Kliniki do Moni . Cieszę się , że wreszcie ją zobaczę .Dosyć pracowania . Teraz weekend . 200km i jestem w Poznaniu . Pa

ja urodziłam podczas choroby dwie córki. Jedna ma teraz 20 lat, druga niedługo kończy 18. Są zdrowe. W czasie ciąży nie brałam sterydów, bo odstawiałam je sobie sama wcześniej, dlatego bo "obraziłam się" na lekarzy i chorobę. Po urodzeniu drugiego dziecka miałam bardzo silny atak tocznia i musiałam wrócic do sterydów. Rozumiem obawy młodych dziewczyn chorych na toczeń, bo ja tez je miałam. Też się bałam, że nie będę miała dzieci, a jak je miałam, że ich nie wychowam. Ale udało się. Teraz będę czekać na wnuki. Zapewniam Was, że z toczniem można prawie normalnie żyć. Jestem tego najlepszym przykładem. Ja mam teraz 47 lat, jestem całkiem sprawna fizycznie, wiele osób nawet nie domyśla się, że coś mi dolega. Pracuję na całym etacie, prowadzę sama dom, jestem żoną, matką, wyjeżdżam z rodziną na wakacje. A poza tym od urodzenia drugiego dziecka, czyli ponad 17 lat, biorę sterydy, okresami endoksan, umawiam się na wizyty kontrolne, czasami na krótkie pobyty w szpitalu i żyję tak, jakby toczeń był częścią mojego zycia. Bo z toczniem tak trzeba. Jeśli się nam to już przydarzyło, to trzeba to zaakceptować i mysleć pozytywnie, że musi być dobrze. A wracając do ciąży, to oczywiście nie namawiam do odstawiania sterydów, ale wiem, że ciąża u kobiet chorych na toczeń nie jest przeciwskazana, musi być tylko odpowiednio prowadzona. W akademii Medycznej w Gdańsku jest Oddział chorób tkanki łącznej, której kierownikiem przez wiele lat był prof. Hebanowski. specjalizował się on w prowadzeniu ciąż u kobiet chorych na toczeń. Pisał również prace na ten temat. wiem, że profesor chyba już nie pracuje w Klinice, bo odszedł na emeryturę. Ale chyba zostawił swoich następców. Ja nie interesuję się tym tematem szczegółowo, bo nie zamierzam miec więcej dzieci, ale jesli byłoby trzeba, to mogę postarć się uzyskać więcej informacji. Zachęcam do przeczytania mojego bloga ewawo.blog.onet.pl, w którym opisuje moje wieloletnie doświadczenia z chorobą. Pozdrawiam wszystkich serdecznie

Jeżeli chodzi o ciążę w czasie tocznia, to ja zachorowałam po urodzeniu dziecka, więc nie mam w tym względzie doświadczeń, ale wiem, że jest to temat bardzo ważny i kontrowersyjny. Doc. Głuszko twierdzi, ze można wyciszyć tocznia na tyle, by zajść w ciążę i utrzymać ją. Co więcej, mam koleżankę, która urodziła zdrowego chłopca i sama jakoś szczególnie nie ucierpiała przy tym na zdrowiu. Myślę, że dobry specjalista mógłby tu najwięcej powiedzieć, ale są przypadki udanych ciąż i narodzin zdrowych dzieci. Nie martw się. Jak chcesz, to napisz do mnie, to dam Ci namiary na Agę, ona właśnie jest tą dziewczyną. Ma zdrowego synka. Pozdrawiam. Julita.

Sterydy nie są przeciwskazaniem do ciąży. Oczywiście, lepiej byłoby ich nie brać, ale dla dziecka lepsze są sterydy niż atak tocznia. Ja zaszłam w ciążę na 15mg encortonu I tak pozostało do końca, mimo, że w ciązy czułam się rewelacyjnie i możliwe, że dałoby się tą dawkę zmniejszyć. Z moich doświadczeń wynika, że ciaża motylków jest bardziej zagrożeniem dla matki niż dziecka. Robiłam jedynie trochę więcej badań niż zdrowe mamuski, ale wszystko było ok i mam teraz prawie 2,5 letnią zupelnie zdrową córeczkę. Osobiście znam kilka dziewczyn, które, mimo tocznia zostały szczęśliwymi mamami i zadnej, której dziecko urodzilo się chore lub się nie urodziło... Dlatego macierzyństwo powinnaś rozpatrywać raczej pod katem czy chcesz zaryzykować własne zdrowie - zarówno toczeń, jak i rzs lubią potem atakować ze szczególną złośliwością. Wiem jednak, że dla kobiety, która pragnie dziecka ofiara z samej siebie to żadna ofiara... Trzymam kciuki:) Beata

Dziękuję Wam wszystkim:) bardzo podniosłyście mnie na duchu:) Miło słyszeć, że mimo tego iż sterydy pustoszą ciało (jednocześnie pomagając) nie mają aż tak dużego wpływu na dziecko:) vinnga- Twoje słowa to sama prawda:) dla dziecka zrobi się wszystko. Myśląc o ciąży niepokoiłam się o zdrowie i życie dziecka, gdyż uważam, że ze swoim dała bym radę. Mój strach spowodowany był informacjami na ulotkach do leków i pewną sytuacją która zaobserwowałam podczas praktyk w szpitalu (kobieta w 6m-cu z atakiem tocznia- po CC oboje nie przeżyli:( Jullla - Tobie również dziękuje, myślę że się odezwę bliżej planowanej ciąży, gdyż na razie planujemy ale ślub:) maamuśkaa - z chęcią odpowiedziała bym na nurtujące pytania, Jedak dopiero się uczę i uważam, że posiadam wiedzę bardziej książkową niż praktyczną a o tej jednostce chorobowej pewnie nie wiem więcej niż Wy, gdyż miałam przedstawioną bardziej od strony położnictwa i tam właśnie tłumaczyli nam że toczeń nie jest przeciwwskazaniem do ciąży, jednak, powinna być ona planowana w trakcie "uśpienia" choroby i większym niebezpieczeństwem jest druga ciąża, gdyż wówczas częściej dochodzi do poronień, obumarcia i powikłań dla matki. Tak jak wspominałam poprzednio, na pewno mam RZS a toczeń w moim wypadku jest podejrzeniem- bardziej wyniki skłaniają się do choroby toczniopodonej(tak mówi pani dok.) Dzięki Najwyższemu, nie mogę bardzo narzekać na samopoczucie. oczywiście bywają dni gorsze, ale na szczęście więcej jest tych dobrych:) i oby tak trwało jak najdłużej. Pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz dziękuję:*