Skocz do zawartości
Szukaj w
  • Więcej opcji...
Znajdź wyniki, które zawierają...
Szukaj wyników w...

Zarchiwizowany

Ten temat jest archiwizowany i nie można dodawać nowych odpowiedzi.

Gość Leanne/przeniesienie

Chorzy na toczeń

Polecane posty

Witam wszystkich! mam pytanie jeżeli w badaniach przeciwciał wychodzi mi toczeń a ja nie mam żadnych objawów to mam iść do lekarza? bo pielęgniarki co mi robiły te badania powiedziały że jak nie ma objawów to nie ma co leczyć ale ja myślę o zapobieganiu! co wy na to ?

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość misiek.gdy
Witaj Kopela! Mam tak samo jak Ty. Przeciwciała są, ale fizycznych objawów praktycznie brak. Chodzę do specjalisty od tocznia i nie dostaję żadnych leków. Pani doktor mówi, że nie przeciwciała się leczy, tylko pacjenta. A jak nic mu fizycznie nie dolega to nie ma po co leczyć, biorąc pod uwagę, że leki te są szkodliwe dla organizmu. Na tocznia pomagają, ale mają szereg skutków ubocznych. Trzeba obserwować i czekać. Powinnaś starać się zdrowo żyć, nie stresować się, bo stres może przyspieszyć pojawienie się objawów, uważać na słońce, wysypiać się i dużo odpoczywać. Ja, jak dotychczas, mam spokój. Oby jak najdłużej. powodzenia dla Ciebie i nie martw się na zapas, bo to nic dobrego nie przynosi. Wiem to z własnego doświadczenia. Beata.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Dzieki Beatko! Mam pytanie co z paleniem bo ja palę i co z alkocholem czy mozna czsem czy raczej powinno sie unikać.?

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość misiek.gdy
Cześć Kopela! Co do palenia to na pewno powinnaś przestać. Pomijając już inne choroby, które mogą mieć źródło w paleniu, na toczeń papierosy pozytywnie nie wpływają. Uszkadzają przecież narządy wewnętrzne, jest złe dotlenienie, a my i tak jesteśmy zagrożone bardziej niż zdrowi ludzie zaatakowaniem narządów. Tak więc rzucaj! Jeśli chodzi o alkohol to od czasu do czasu mała ilość nie zaszkodzi, jak na Sylwestra czy jakiejś imprezie. Natomiast nie wiem czy można pić alkohol jeśli przyjmuje się jakieś leki. To już trzeba by poczytać na ulotkach. No ale my na razie nie łykamy leków, więc problemu nie widzę. Oczywiście, podkreślam, alkohol spożyty sporadycznie. Pozdrawiam Cię serdecznie, Beata.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość vinnga
Ala, dzielna z Ciebie dziewczyna. Walcz dla Zuzi. Kopela, jesli masz przeciwciala to powinnas unikac rzeczy, które zaostrzają objawy tocznia. Przeciwciała Ci nie znikną po lekach, więc jeśli czujesz się dobrze to dbaj o siebie i nie spiesz się do leczenia. Co do picia i palenia: palenie szkodzi i to powszechnie wiadomo (niestety ja też palę). Alkoholu nie należy nadużywać z oczywistych względów, ale na toczeń bezpośrednio nie wpływa. Również z większością leków się dobrze komponuje:) Na pewno przy encortonie/metypredzie, arechinie i imuranie można czasem poimprezować. Trzeba uważać zażywając paracetamol - połączenie z alkoholem niszczy wątrobę. W szpitalu padło takie pytanie od pacjentki, która od początku choroby bała się wszelkich procentów. Pani dr zrobiła zdziwioną minę i powiedziała "wszystko jest dla ludzi, proszę korzystać z życia" :)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Dzięki vinnga. Leków żadnych nie biorę bo mi nic nie dolega tylko tak na wszelki wypadek pytałam. Ja zażywam Alveo taki specyfik ziołowy i Herbalife kiedyś się tym odchudzałam a teraz piję na wzmocnienie i czuję się przy tym dobrze i mam dzienne zapotrzebowanie na witaminy i mineriały nie muszę już pić tych z apteki które mają więcej chemi niż witamin. Pozdrawiam

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość ala85
jutro znowu do szczecina zobaczymy co powiedza.od wczoraj znowu nie wstaje z lozka.ciekawa jestem co tym razem wymysla.mam nowego lekarza to bedzie 2 wizyta,poprzednia pani doktor miala opinie jednej z nalepszych w polsce,no ale coz prawde mowiac pozbyla mnie sie oddajac mnie pod skrzydla innego lekarza.dziewczyny wiecie cos na temat tego soku NONI,ja troche czytalam na stronach internetowych , ale moze ktoras z was miala z nim kontakt i wie cos wiecej ,czy jest skuteczny,bo nie jestem w stanie wydac na kolejny specyfik , ktory nic nie jest wart,dlatego prosze o odpowiedz czy warto sprobowac.pozdrawiam

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Witaj Alu! Ja tego nie znam ale jeżeli nie ma żadnych ubocznych skutków to ja bym spróbowała. Ja wolę ziołowe specyfiki niż leki chemiczne. Zyczę powodzenia i przedewszystkim zdrówka. Grunt to wierzyć to jest połowa sukcesu.Trzymam kciuki

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość ala85
dziekuje za slowa otuchu.wiem ze musze walczyc ale czasami jest naprawde ciezko.ludzie ktorzy tego nie doswiadczyli nie maja o tym pojecia,tak jak np.moja tesciowa,ktorej najgrozniejsza choroba byla angina ropna mowi mi bardzo czesto ze to nie mozliwe ze ja tak czesto choruje i ze moge sie tak zle czuc.takie rzeczy najbardziej bola kiedy ktos ci wmawia ze symulujesz bo nie ma pojecia o tymna co ty chorujesz,poniewaz nie mial okazji czy tam checi chociazby poczytac o tym.za to mam duze wsparcie w mamie ona od poczatku mojej choroby jest przy mnie i nawet czasami sie zloszcze ze jest nadopiekuncza.czy ktoras z was choruje tak jak ja od dziecka,przypominam ja od 14 roku zycia,zaluje ze nie przechodzilam tych wszyskich etapow dorastania co inne dzieci,nie bylo przyjaznie szkolnych,poniewaz mialam nauczanie indywidualne,pozniej pierwszych milosci,bo nie chodzilam na zadne dyskoteki,dopiero kiedy skonczylam szkole srednia moja choroba weszla w stan remisji.pewnie was zanudzam,ale mialam ochote o tym napisac.teraz chcialabym sie tak samo czuc jak wtedy kiedy toczen byl w uspieniu,ale jestem swiadoma tego ze ciezko bedzie mi wrocic do takiego stanu.czy dla was tez sa najgorsze wiosna i jesien ja poprostu w tych porach roku jestem nie do zycia,wtedy lupus tak mi sie daje we znaki,zostawia nieodwracalne pustki w moim organizmie.a jak jest z waszym i oczami macie te guzki reumatyczne,niezbyt sympatyczna sprawa,chodze do okulisty ale zaden nie chce mi przepisac okularow, a ja poprostu czasami mam tak rozmazany obraz ze nic nie jestem w stanie zobaczyc.szukam kogos komu tak jak i mi toczen w pierwszej kolejnosci zaatakowal mozg.no i gdzie sie leczycie bo ja bym chciala miec jakies namiary na dobrego lekarza k

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość ala85
cos mi komputer swiruje a wiec z tym lekarzem to taki ktory podejmie sie mnie leczyca nie wysyla do coraz to nowych,ktorym jeszcze sie slono placi a wielki g.... robia.zycze zdrowka i pogody duchma.pozdrawia

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Lakika75
ala85 Jestem mamą 11latki chorej na toczeń.Też leczymy się w Szcz.Mamy szczęście bo teraz mamy fajnego lekarza.Świetnie rozumiem Twoje nerwy na ludzi którzy nie rozumieją co za piekło przechodzą chorzy na sle.Ja mam to samo jeśli chodzi o nauczycieli(moja Miśka chodzi do szkoły)Oni myślą że skoro dziecko tak papuśnie wygląda(sterydy)to pewnie mamusia wyolbrzymia .Miśka ma problemy z pamięciówką (wszystko przez leki).Doskonale Cię rozumiem,Twoje rozgoryczenie.Napłakałm się jak mi mówili,że Dominika wykorzystuje to że jest chora.Co oni mogą wiedzieć o tym co dziecko przechodzi, Nie Spiąc przez miesiąc jak miała półpasiec albo jak ma bóle stawów czy głowy.Jestem obiektywna i wiem,że Dominika robi wszystko aby nie różnić się od innych dzieci.Więc nie ma mowy o tym aby wykorzystywała swoją chorobę bo jest wręcz odwrotnie.Nie chcem aby traktowali Ją ulgowo,tylko trochę zrozumienia niech wykażą .Ale o czym my mówimy jak nauczyciel porównuje moją córkę do innego dziecka które miało złamaną nogę(piekło a niebo).Trzymaj się zdrowo i czasami poprostu ich lekceważ .Mocno pozdrawiam Wszystkich

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość vinnga
Ala, ja Cię świetnie rozumiem, bo choruję od 15 roku życia. Zachorowałam na początku pierwszej klasy liceum. Na pewno godni polecenia są lekarze z warszawskiego Instytutu Reumatologii - tam leczą się ludzie z całej Polski, ale może poszczęści Ci się i w Szczecinie... W IR jako matka małego dziecka miałam wielkie fory - wszyscy chcieli mi pomóc, wszystko miałam w pierwszej kolejności itp. Dziwi mnie to, że ktoś Cię nie chciał leczyć - jedyne wytłumaczenie to to, że Twoja pani dr nie miała pojęcia jak Ci pomóc...

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Witam wszystkich! Mam pytanie ponieważ dostałam dziś wyniki i może ktoś mi powie co oznacza RNP/Sm ja mam tego 70 +++ czy to dużo? Mam też Histony 32 ++. Proszę napiszcie czy mam się martwić??

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość kiciek
Witam Wszystkich , martwi mnie szczególnie sytuacja Ali, jestem zbulwersowana sposobem leczenia i opieką nad Tobą.Podziwiam Cię musisz mieć silny cvharakter żeby sobie radzić z dodatkowymi problemami. Gdybyś miała możliwość pozostawienia małej na jakiś t6ydzień, to można by Ci było zorganizować kompleksowe badania czy to w Ins.Reum. czy w klinice na Szaserów szczegóły można poustalać telefonicznie, bo z tego co napisałaś to i leki które przyjmujesz, przy tylu schorzeniach jakoś mi nie pasują. Ja tak jak wcześniej pisałam jestem po pierwszym wlewie, zniosłam to bardzo dobrze, na razie skutków ubocznych nie ma a moje stawy są rozluźnione. Następną kroplówkę dostaję zaraz po świętach. Radykalnej poprawy należy się spodziewać po 2 do 3 m-cy. Myslę że te nowe metody stają się bardziej dostępne a skuteczność w leczeniu coraz lepsza.Alu przemyśl to co napisałam jestem gotowa Ci jakoś pomóc. Ty musisz mieć lekarza na każdą chwilę gdy potrzebujesz, i to musi być super specjalista. W ten szczególny czas Bożonarodzeniowy chciałabym aby wszyscy cieszyli się zdrowiem i nie tracili nadzieji. Pozdrawiam gorąco Ula.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość ala85
wczoraj wrocilam ze szczecina z kliniki.lekarz u ktorego bylam na 2 wizycie nie mogl wlasnie pojac tego ze nikt z lekarzy nie przejal sie moim cisnieniem,bo chyba to jest teraz najwazniejsze,powiedzial ze jeszcze troche i juz moj organiz nie wytrzyma,w koncu ktos to dostrzegl,dostalam skierowania na szereg badan.masz sie oszczedzac maksymalnie jak to jest tylko mozliwe zeby wytrzymac do poczatku stycznia ,wtedy beda wyniki i zobaczymy co dalej.ja w moim miescie szukalam pomocu u neurologa,kardiologa no i w koncu w poradni leczenia nadcisnienia i wiecie co ze w tej ostatnie nawet nie chciala mnie przyjac a bylam ze skierowaniem(mialam cisnienie 200/140)przeciez takie cisnienie jest zabojcze no ale coz nie bylam zapisana,pani powiedziala ze prywatnie to i owszem to mnie tak oburzylo ze chyba po raz pierwszy pokazalam na co mnie stac,powiedzalam ze skoro tak to niech mi napisze takie oswiadczenie ze ja bylam ze skierowaniem z takim wysokim cisnieniem a ona mnie nie przyjela,to tak na wszelki wypadek jak o do by mi sie cos stalo to do sadu jakies odszkodowanie dla corki no i media jacy sa niektorzy lekarze.ja ogolnie jestem ciezkim przypadkim jestem po 3 wylewach a teraz mam zmiany w mozgu ktore nie nadaja sie jeszcze do operowania tylko do obserwacji.czasami lekarz mowi mi prosto w oczy ze nie jest w stanie mi pomoc , no ale kto ma mi pomoc jak nie lekarz.moze poprostu ja jeszcze nie trawilam na porzadnego lekarza,chociaz powiem wam ze ten nowy to teraz nawet mnie zaskoczyl on poprostu sie przejal.od wczoraj zaczelam w miare funkcjonowac,juz sie sama poruszam.dziekuje Ulu za chec pomocu ale chyba jeszcze poczekam do tego stycznia zobaczymy co tam wyjdzie w badaniach i jakie nowe leczenie zaproponuje.a moze ja jestem takim beznadziejnym przypadkiem ze te wszystkie moje choroby sie nagromadzily i ciezko bedzie nad nimi zapanowac.powiem wam ze pogorszylo mi sie tak powaznie w trakcie ciazy ale ja bylam ostrzegana o tym,ale w jednym mi moja zuzia pomoglakomorki rakowe zniknely i moze powoli inne choroby tez znikna,marzenia nie?ale moze kiedys wymysla cos na tego naszego tocznia i juz wtedy napewno mi bedzie lzej a z tymi pozostalymi dam sobie rade,bo chyba on mnie najbardziej niszczy.ciesze sie bardzo ze napisalam na tym forum,jest mi bardzo milo ze mozna sie komus wyzalic i ponarzekac.zycze spokojnego wieczoru.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Jullla
Alu! Bardzo Cię podziwiam! Myślę, że problemy większości z nas z toczniem, to pikuś przy twoich. Z pewnością trafiłaś na wyjatkowow paskudną odmianę tej choroby. Współczuję Ci. Co zaś się tyczy soku Noni, to ja go zaczęłam pić ze względu na nerki. Sądzę, że pomógł mi, bo wyniki mam lepsze. Jednak ja biorę również tran, który też podnosi mi odporność. Stosuję dietę. I próbuję się nie stresować. Pozdrawiam Cię i inne dziewczyny i życzę zdrówka.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Witam Wszystkich serdecznie! Od dłuższego czasu zaglądam na to forum ale jakoś nie miałam \\\"odwagi\\\" napisać ...albo raczej przyznać się, że prawdopodobnie należę go grona \\\"wyróżnionych\\\" ;) Od kwietnia mam problemy ze stawami, początkowo leczono mnie polopiryną (taaaak, nie ma to jak zrozumienie ze strony lekarzy :)), potem trafiłam do reumatologa i tak oto zaczęła się moja wielka przygoda w krainie motyli ;) Wyniki badań mam świetne, wręcz podręcznikowe, w październiku wycięto mi migdały, gdyż podejrzewano iż są one powodem odczynowego zapalenia stawów. Niestety dolegliwości się nasilają i wciąż towarzyszą im nowe zmiany. Moja reumatolog wykluczyła RZS, a ponieważ wynik ANA wyszedł dodatni postawiła na kolagenozę z niewielkim (na razie) prawdopodobieństwem iż może być to toczeń. Nie mam motyla na twarzy, chociaż pojawiają się na niej rumienie pod wpływem światła i nieco wyższej temperatury otoczenia. Stawy i mięśnie bolą najczęściej w trakcie odpoczynku - ból jest dość intensywny, mam wrażenie jakby moje mięśnie i stawy pracowały bez przerwy i bolały ze zmęczenia... Oprócz tego mam zmiany skórne w okolicach twarzy, uszu, nadżerki w jamie ustnej i pomimo wyciętych migdałów wciąż spuchnięte i czerwone gardło. Oprócz tego oczywiście chroniczne zmęczenie... Dziś odebrałam wynik ANA2, miano 1:160 czyli graniczne, nie stwierdzono konkretnych przeciwciał. Gdyby nie to, że od wczoraj mam kolejną \\\"fazę\\\" przy której ból stawów i mięśni uniemożliwia mi normalne funkcjonowanie pewnie doszłabym do wniosku że może mi się tylko wydaje iż jestem chora...? :) Drogie Koleżanki, jestem dopiero na początku drogi (moja reumatolog tez twierdzi że choroba dopiero się wykluwa) - może mi coś poradzicie, wesprzecie mądrą radą? Z góry dziękuję :)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Jullla
Witam nową koleżankę! Ja jako formę terapeutyczną uprawiam sobie blog. Jeżeli ktoś chce, to może sobie tam wejść, podaję adres: http://milena27.blog.onet.pl/ To bardzo dobry sposób na wypisanie swoich wątpliwości, smutków, problemów, bo powiem szczerze, że ludzie niechętnie słuchają naszych żalów i problemów. Więc jest to mój prywatny ogródek. Zapraszam. Może ktoś pisze coś podobnego? Chętnie bym poczytała. Czytałam kiedyś taką historię Ewy. Była ciekawa i zajmująca. Za chwilę wkleję jej adres. Myślę, że w ten sposób my - anonimowi możemy się lepiej poznać. Pozdrawiam. Julita "Milena"

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gosia12
mam pytanie do JULLLI czy bierżesz sterydy i tran.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Jullla
Biorę sterydy, imunosupresyjny imuran, prenessę oraz dla podniesienia odporności tran już jakieś półtora roku. Do tego piję sok noni. Dobrze się czuję, choć wcześniej nie było różowo, ubrać się sama nie mogłam. Oczywiści mam też pozytywne nastawienie i próbuję się nie denerwować głupotami. Pozdrawiam.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość ewawo
Witam wszystkie Lupusiki. Przypadkowo trafiłam na to forum i poczytałam sobie Wasze historie. Ze zdumieniem zauważyłam, że znalazła się tu również informacja o mnie. To ja jestem tą Ewą, której adres bloga podawała Julla. choruję na toczeń od 1975 roku. zachorowałam jak miałam 14 lat. Całą swoją historię opisałam na moim blogu, którego nie prowadzę systematycznie, bo jestem trochę leniwa. Do spisania historii mojej choroby namówiono mnie w stowarzyszeniu Lupus Polska, które funkcjonowałao przy Akademii Medycznej w Gdańsku. Historia moja miała być umieszczona na stronie stowarzyszenia, ale strona nie powstała. W związku z tym, że dużo się napracowałam przy spisywaniu moich wspomnień postanowiłam je udostępnić dla innych chorych i dlatego razem z moją córką wymyśliłyśmy ten blog. Zachęcam do poczytania moich "wypocin". gdyby były do mnie jakieś pytania chętnie odpowiem. Mieszkam w Gdańsku. Pozdrawiam Julitę, której bloga też chętnie czytam. A oprócz Julity pozdrawiam noworocznie również wszystkich innych bywalców tego forum.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gleba83
Witam wszystkich Zaglądam tutaj od czasu do czasu z nadzieją, że może jest ktoś w podobnej do mnie sytuacji, bądź był zanim stwierdzono u niego toczeń. Ja od 2,5 roku jestem w trakcie diagnozy (moja mama choruje na toczeń z zespołem antyfosfolipidowym). Na początku przeciwciała przeciwjądrowe wynosiły u mnie 1:640 (o homogennym i ziarnistym typie świecenia). Obecnie wzrosło miano PPJ do 1:5120 (typ świecenia taki sam). Przeciwciała przeciw dsDNA: ujemne Mam ciągłe problemy z gardłem, zatokami, lodowate ręce i stopy, pojawiają się czerwone plamy na twarzy i dekolcie pod wpływem słońca, stresu, bądź zmiany temperatury otoczenia. Od ok. 1,5 roku doszły stany podgorączkowe, nawracające przeziębienia. Badania podstawowe mam w normie, nieznacznie obniżony dopełniacz C3. To tak w skrócie moja historia. Na razie dalej mam czekać aż …. ??? …i tu jest wielka niewiadoma (czy zaczną się te objawy nasilać i uaktywni się toczeń czy nie) Gorąco pozdrawiam!!!

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Witam ponownie! JULLLA, dziękuję bardzo za miłe powitanie i adresy - z pewnością skorzystam! :) Tak sobie czytam Wasze wypowiedzi i muszę przyznać, że Was podziwiam za wytrwałość, cierpliwość, optymizm; wszystko to co pozwala Wam przetrwać trudne chwile kiedy nie jest się w stanie wstać z łózka... Ja mam \"gorsze\" dni (gdy bolą mnie stawy) i już piszczę a co dopiero być unieruchomioną.... Naprawdę Was podziwiam! Chociaż w sumie każdy etap choroby jest na swój sposób trudny. W tej chwili, kiedy jeszcze nie postawiono ostatecznej diagnozy, najtrudniej mi pogodzić się z własną \"ułomnością\", wybaczyć własnemu ciału kiedy odmawia mi posłuszeństwa i zrozumieć że nie ma drogi powrotnej. GLEBA 83 - u mnie podobnie to wygląda. Coraz więcej objawów, coraz gorsze samopoczucie a wyniki bez zarzutu. Nawet ANA na poziomie granicznym. I ostatecznej diagnozy wciąż brak. W przyszłym tygodniu kolejna wizyta u reumatologa oraz rozpoczęcie terapii Arechinem - czy miał ktoś \"przyjemne\" skutki uboczne? Pozdrawiam gorąco! Dobrze że jesteście Dziewczyny :)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Jullla
Tak, przyjemne skutki uboczne po metypredzie, czyli dużą energię, euforię i w momencie wszystko było doprowadzone do porządku, ładu itp. To bardzo miłe doświadczenie po chwilach unieruchomienia i ciągłego zmeczenia. Później jak obniżają dawki już nie jest tak kolorowo - depresja i brak sił, zmęczenie wraca. Po Arechinie raczej nic nie czułam. Nawet ostatnio jej nie biorę, bo nie pomaga tak, jak Imuran i metypred, choc jest mniej toksyczna. Pozdrawiam.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Jullla
Tak, przyjemne skutki uboczne po metypredzie, czyli dużą energię, euforię i w momencie wszystko było doprowadzone do porządku, ładu itp. To bardzo miłe doświadczenie po chwilach unieruchomienia i ciągłego zmeczenia. Później jak obniżają dawki już nie jest tak kolorowo - depresja i brak sił, zmęczenie wraca. Po Arechinie raczej nic nie czułam. Nawet ostatnio jej nie biorę, bo nie pomaga tak, jak Imuran i metypred, choc jest mniej toksyczna. Pozdrawiam.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Witam Od dawna czytam wszystkie wypowiedzi i jak narazie brakowało mi odwagi żeby się dołączyć.Od dziecka chorowałam na stawy i nigdy nie byłam \\\\\\\"zdrowym dzieckiem\\\\\\\" ale czasy były jakie były i niestety żaden lekarz nie przykuł do tego uwagi, chociaż już wtedy wyniki przeciw ciał przeciwjądrowych były dodatnie. Niestety 3,5 roku temu straciłam 5 miesięczną ciąże i dopiero po tym zaczęto podejrzewać u mnie \\\\\\\"toczeń\\\\\\\". Po straconej ciąży mam wrażenie że mój organizm zaczął straszliwie wariować, pojawił się rumień na twarzy, mam nawracające sie afty w jamie ustnej ,jestem bardzo przemęczona i potrafie spać bez końca oraz łapie wszystkie możliwe infekcje.Ostatnio okazało się że moja tarczyca również \\\\\\\"zwariowała\\\\\\\" biorę coraz to większe dawki hormonów i nadal nic. Bóle stawów powoli mnie wykańczają a moje nerwy są na granicy wytrzymałości a lekarze rozkładają ręce i odsyłają mnie gdzie sie da.Powoli załamuję się bo nie wiem gdzie mam sie udać po pomoc bo gdzie \\\\\\\"zapukam\\\\\\\" tam każdy lekarz mnie odsyła do następnego dlatego proszę WAS o namiary na specjaliste , jestem z małopolski i wykorzystam każdą Waszą radę bo chcę walczyć ale bez pomocy nie dam rady.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gleba83
Ja jeżdżę do Krakowa , II Katedra Chorób Wewnętrznych CM UJ Poradnia Nadkrzepliwości Krwi ul. Skawińska 8 (tel. 012-430-52-66 w.261) Żeby się tam dostać trzeba mieć skierowanie (ja miałam od Pani reumatolog, do której wcześniej chodziłam) Więcej na temat specjalistów dowiesz się z poniższych wątków: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2611&postdays=0&postorder=asc&highlight=skawi%F1ska&start=15 http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853&highlight=skawi%F1ska http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662&highlight=specjali%B6ci+godni+polecenia

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Jullla
Ja również się leczę w Krakowie u Doc. Piotra Głuszko (kierownik Zakładu Reumatologii Collegium Medicum UJ) to bardzo dobry specjalista. Jest to też bardzo konkretny człowiek, bardzo przyjaźnie nastawiony do pacjenta i bardzo dobry specjalista. Diagnozował mojego tocznia i prawie godzinę opowiadał mi o tej chorobie, co mam robić i jak żyć.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Jullla
Doc. Piotr Głuszko, kierownik Zakładu Reumatologii Collegium Medicum UJ - bardzo dobry specjalista!!!! Polecam. Konkretny, sympatyczny.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach

×