Chorzy na toczeń

Jaemka! ja sama sobie podejrzewalam toczeń,2 lata temu miałam silne zapalenie zatok i stawów,wtedy ob było 3 cyfrowe,po antybiotykach dożylnych doszłam do siebie,ale mnie to gnębiło ...ten ból stawów...moja babcia,która ma ponad 90 lat choruje od 60 r.ż. na RZS....najprawdopodobniej dziedziczę,dlatego jak mi wtedy przeszło i cały rok 2011 miałam spokój nawet się nie przeziębiałam,zostawiłam "grzebanie " i szukanie co mi wtedy było,optymistycznie pomyślałam,że pewnie zatoki i reaktywne zapalenie stawów i taki efekt to wysokie ob, aż do lutego 2012,gdzie może nie bolały mnie stawy ale nogi,że ledwo chodziłam...ale cały czas mimo to chodziłam do pracy,zrobiłam podstawowe wyniki i się załamała ,bo morfologia,która zawsze u mnie była wzorowa zaniepokoiła mnie (leukopenia,anemia:(),wtedy już czułam,że coś nie tak no i codziennie temperatura 38 st. moja lekarka rodzinna stwierdziła na moją sugestię,że może toczeń,że nie ,bo nie mam "motyla"...haha ana zrobiłam sama prywatnie i typ świecenia homogenny.... dalej to już poleciało i w maju ostatecznie szpital,toczeń zaatakował już prawie wszystko serce,płuca,nerki,układ nerwowy,standardowe leczenie dożylne szpitalne i zaczęło się co 2 tyg. szpital...teraz mam arechin ,mycofenolate,metypred...i tu z metypredem mam dylemat bo w połowie marca moja pani dr reumatolog kazała mi zupełnie odstawić wcześniej byłam na dawce 2 mg ...ale po tej infekcji z zatokami zaraz po świętach gorzej się czułam i na własną rękę sama włączyłam 2 mg na zmianę z 4 mg metypredu,zobaczymy...może poczuję się lepiej ,pozdrawiam i dobrego samopoczucia życzę !!!

ja przez toczeń straciłam włosy,które były za ramiona,zawsze długie....załamałam się,jak byłam łysa...w chustce...okropność, teraz mam krótkie włosy i trochę się kręcą,dzięki Bogu,że odrosły i mam nadzieję,że szybko urosną i więcej nie będą wypadać....chociaż boję się strasznie...bo same rozumiecie ile znaczą dla kobiety włosy,tym bardziej jak zawsze się miało bardzo długie...

Wita. Pytanko. Czy na "motyle na twarzy" oraz inne zmiany skórne na ciele po toczniu stosowaliście jakieś maści. Nie mówię Protopic czy innych ( tego typu maści stosuje podczas zaostrzenia choroby a teraz głównie siedze na Arechinie ). Po Lupusie czerwone plamki, które strasznie mnie wkur.... Wiadomo unikać słońca i takie tam ale... czy stosowaliście maści na blizny typu NO SCAR, CONTRATUBEX lub jakieś inne? Pytam bo może jakaś sprawdzoną? Pozdrawiam i czekam na wasze sugestie.

Hej, w piątek miałam badania - czekam na wyniki :( objawy które mam to te paskudy na twarzy i rany w jamie ustnej :( Bardzoooo sie denerwuje, z jednej strony widze po Waszych słowach ze da się z tym życ, z drugiej strony tak naprawdę nic nie wiem o tej chorobie :( dostałam maść protopic stosuje ja 2 dni ale mam jakieś uboczne skutki, bo palą mnie po niej oczy jakbym miała ogień po powiekami :( Czy motyla na twarzy da się wyleczyć?? Nie wiem za dużo o tej chorobie :( trzymajcie kciuki o badania :* Wszystkim życzę dużo zdrówka i przede wszystkim pogody ducha :) Słowa mojej Pani dermatolog " Dawno nie mialam takiego przypadku- oby to nie był toczeń- bo to bardzo źle"

buzka89 "w piątek miałam badania - czekam na wyniki" - z doświadczenia ( a z lupusem mam do czynienia od jakiś... 13 lat) LUZUJ!!! Dopiero czekasz na wyniki. Podejrzenie choroby to jedno a zdiagnozowany Lupus to drugie. "dostałam maść protopic stosuje ja 2 dni" Protopic nie jest TYLKO maścią na Toczeń więc ponownie...spokojnie. Fakt troszkę piecze, wręcz czasami parzy ale pomaga a to jest duży plus. "Czy motyla na twarzy da się wyleczyć"... jak to mówią na Politechnice "to zależy" :) Czy Twój organizm jest odporny, czy jest nasilenie choroby, jak wysokie masz ANA, czy światłowstręt, bóle stawów ble ble ble... Dużo by pisać ale SPOKOJNIE! Nikt Tobie nie napisze, że Tak plamki na twarzy znikną (jak ktoś tak mówi to kłamie i tyle). Każdy organizm jest inny. U mnie np. mam zawaloną prawą część ciała... . "Motyle" zajmowały coraz większą część mojej twarzy (choroba znowu uaktywniła się). Szpital, leki , maści itd. i wilczek uciekł :) Mam pozostałości na prawym policzku, powiece i czole oraz na prawej dłoni ale reszta jest ok. Musisz... inaczej możesz o siebie dbać i tyle. Stosować się do tego co mówią lekarze. Brać leki, unikać słońca, dbać o swój organizm ( odżywianie, ruch, zdrowy tryb życia, unikać stresu ale bez przesady ;-) Im wcześniej zdiagnozowana choroba tym lepiej bo młody organizm jest silniejszy i łatwiej będzie mu wyzdrowieć. buzka89 ... zasada numer 1!!!! Bez stresu!!! To przy Toczniu jeszcze bardziej obciąża organizm. Powodzenia. Daj znać jak wyniki. Pozdrawiam

Dzieki wielkie za te słowa, w domu mowią mi to samo :) ze mam nie przeżywać czekać spokojnie na wyniki. Ze lekarz zaczyna od najgorszego ale może sie okazać ze to całkiem coś innego :) Mam niestety bardzo nie fajny charakter i bardzo sie przejmuje takimi rzeczami :) Oczywiście dam znać jak wyniki, powinny być jutro albo w czwartek ale moja Pani dermatolog jest dopiero we wtorek, wiec chyba nie bede czekać tak długo i polece do rodzinnego lekarza bo nie wiem czy sama odczytam wyniki :( dzieki jeszcze raz :)

Motyle, NIE WYMIĘKAMY, wiosna jest, szkoda czasu marnować na osłabienie i narzekania :P Na dwór, ale już! I zajęć dodatkowych sobie znaleźć, żeby głupoty i choroby z głowy wybić :D

Jestem ZA!!! W końcu wiosna , ciepło, przyjemnie. Motyle wylatujcie na świeże powietrze i cieszcie sie kożdym dniem!!

Taaaakk trzeba korzystać z pięęęknej pogody ;) główka do góry ;*

nie wiem jak Wy,ale ja od czasu"poprawy" pogody odczuwam uderzenia gorąca,fale ciepła i ogólnie jakoś kiepsko się czuję...nie wiem dlaczego,przecież biorę leki?

Kimbolka- Mam do Ciebie pytanie, zauważyłam, że wiekszość z osób na forum na problemy ze słoneczkiem. Ja jak wczesniej pisałam czekam dopiero na wyniki- wczoraj przy pięknej pogodzie czułam się jak ryba w wodzie, co prawda musiałam chronić twarz ponieważ mam bardzo duze znamienia, ale czy to, że nie reaguje źle na słońce może wykluczyć toczeń. Dodam, że dermatolog skierował mnie na badania na podstawie tylko moich problemów z cerą, nie mam innych objawów z tych opisanych przez Was ... Buziaki

Motyle, z tego co wiem dla nas słońce nie jest wskazane, nie powinniśmy się opalać a nawet wskazana ochrona przed słońcem . Wysoki filtr, czapeczka , kaplusz itp. ale pomimo wszystko chyba wszystkim chciało się już słońca !!

Buźka-życzę Ci,aby nie był to toczeń,same problemy z cerą o niczym nie mówią,znam osoby z toczniem,które mogą się pochwalić ładną cerą,jedno jest pewne trzeba chronić się przed słońcem,ja mam od maja diagnozę :( ...wybieram się dzisiaj do apteki po krem z filtrem 50,czasem zimą wyskakiwała mi jednak mała,czerwona plamka pod okiem,po 2 dniach samoistnie znikała bez śladu,dzisiaj mam trochę zaczerwienioną twarz,jakieś małe krostki się pojawiły...załamałam się,chodzę do pracy,nie chciałabym straszyć ludzi :( idę po ten krem z filtrem,pozdrawiam!

ja też nie mam problemów ze słońcem, mam ciemną karnację i uwielbiam się opalać na brąz i od lat jak tylko była okazja spędzałam czas na słońcu a dotychczas nigdy nie miałam motyla więc jego brak raczej nie wyklucza tocznia. Ale ja się leczę dopiero od października a pierwsze objawy miałam od czerwca/lipca ale lato było kiepskie a ja pracowałam od 9-17 więc nie miałam zbyt wiele okazji do opalania. Być może dopiero w tym roku okaże się, że muszę jednak unikać słońca

Dzięki :) też modle się oby to nie był toczeń a jeżeli okaże się że tak trzeba dalej żyć. Też mam doła - pracuje w sprzedaży wiec codziennie mam kontakt z klientem- ludzie dziwnie na mnie patrza, sama mam do siebie wstręt. Kiedyś jak była ładna pogoda nie używałam makijażu, teraz pierwsze co nakładam puder zeby jako tako wyglądać ;//

Kimbolka- ja kupiłam wczoraj Ivostin w aptece 25 zł z filtrem 50 ładnie pachnie i delikatnie się wciera, także polecam

Mam pytanie do was, bo wiadomo zblizaja sie wakacje wiekszosc będzie chodzić w skąpych ubraniach, na plaży bikini, a my filtry 50. Jakies propozycje na "nie wyróznianie się swoim brakiem opalenizny" Jakies filtry brazujace?

zlekochajaca- ja nic nie doradzę bo zawsze jak coś stosowałam to wyglądałam śmiesznie :) nie umiem równo się posmarować :) Może wróci moda na bladość ;p

Ja mam kompleks swojej białej wręcz karnacji a w dodatku małych piersi. Zastanawiałam się czy to nie przez tocznia. Co wy na to? Czy sądzicie, że operacja plastyczna to dobry pomysł?

zlekochajaca- ja całe życie chodziłam na solarium wiec nie widzę się taka blada, tym bardziej, że mam w czerwcu wesele ;(

a ja mam komunie brata i tez tak nie wiem, na wlasnej studniowce poprostu cieliste rajstopy i make-up ale teraz to nie wiem....

oj tam bladość też ma swoje zalety :) ładny makijaż i fryzurka odwróci uwagę od bladej skóry :) ważne żeby podobać się sobie a reszta już jakoś poleci ;)

Miałam dac znać jak będę po wynikach :)) a więc test jest UJEMNY. Czyli nie toczeń- ale na razie nie wiadomo co... Życzę Wam wszystkim zdrówka :*

No i widzisz buźka :) wszystko jest ok. Już sobie przestań wkręcać "nie wiadomo co to jest". Ciesz się, że wynik ujemny i leć na słońce :P Pozdrawiam.

Moja koleżanka jest chora na toczeń. Bardzo sie o nią martwię. Słabo wygląda, źle sie czuje. Choruje mniej wiecej od 8 lat. Siadają jej stawy, nerki, czasami ma problem aby ruszyć sie z łóżka. Do tego często mdleje. Ma 2 dzieci. Czy ja mogę jej jakoś pomoc. Wiecie moze jakie sa rokowania w podobnym przypadku. Bardzo sie o nią martwię. Pomożcie.

Chora jestem, a Pani doktor mnie nie przyjeła bo ma za duzo pacjentów ;) trzeba się umawiać ;p bo ja przewidze ze bede miała gorączke katar i kaszel ;))) dzieki sony :)))

Towa, przy toczniu nie ma żadnych rokowań. Każdy organizm reaguje inaczej i choroba przebiega inaczej w każdym przypadku. Nie możesz pomóc koleżance, chyba, że dbając o jej samopoczucie psychiczne - a to akurat jest baaardzo ważne dla motylków. I pilnując, żeby do lekarza chodziła.

Ponieważ jestem specjalistką od opalenizny, więc może wam trochę pomogę :) Bo co roku słyszę komplementy jaka to ja ślicznie opalona a panie w aptece szukają mi samoopalacza do CIEMNEJ karnacji :) Moja cera jest z natury bardzo, bardzo jasna. Zaczynam od balsamów brązujących. Smaruję się raz lub 2 razy dziennie (chyba, że zapominam, co u mnie częste :) ). Po kilku dniach można się już praktycznie wszystkim wypaćkać i będzie równo :) Moje ulubione specyfiki to mleczko brązujące Garnier i samoopalacze Vichy i Avene (oba dość drogie, niestety). Ostatnio koleżanka zachwycała się mleczkiem Ziaja Sopot, więc zamierzam przetestować. Do makijażu uwielbiam kulki brązujące Avon. Super wykańcza efekt mocnej opalenizny :P

"Tak, na to wygląda. Odbiło ci, zbzikowałaś, dostałaś fioła. Ale coś ci powiem w sekrecie. Tylko wariaci są coś warci." ________________________________ Alicja w Krainie czarów Zachęcam do obejrzenia :D http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=bInQfEKmBis "Kto czyta książki żyje podwójnie." ...............................Umberto Eco Ps. Wszystkiego najlepszego z okazji Światowego Dnia Książki i Praw Autorskich. Pps. Bycie pozytywnym wariatem ma to do siebie, że stres się Cb długo nie trzyma, spalasz kalorie od śmiechu i bolą Cię policzki po każdym ataku głupawki ;)

Wczoraj odbył się pogrzeb mojej 22-letniej koleżanki. Zmarła na toczeń. To straszne, że świat wydaje miliardy na wojny, a młodzi ludzie umierają na choroby, na które brak lekarstwa. Wydawać by się mogło, że skoro ruszamy na podbój kosmosu to na Ziemi zrobiliśmy już wszystko co tylko można. Niestety tak nie jest:-( Trzymajcie się i trzymam kciuki, żeby w waszym przypadku bezradność wobec tej strasznej choroby wkrótce się skończyła. Powodzenia!