Chorzy na toczeń

Dzięki śliczne za odpowiedz. Proszę napisz tylko jak pijesz len, czy codziennie na czczo i w jakiej formie go kupujesz. Raz jeszcze wielkie dzięki! :)

Śmiejka, len piję mielony, czubata łyżeczka /lubię gęsty/ na szklankę, zalewam wrzątkiem i mieszam, piję jeszcze ciepły na czczo /generalnie służy mi za śniadanie/, jest smaczny, można się przyzwyczaić, trzeba pić codziennie, całe życie :) Od 8 lat biorę codziennie sterydy bez tabletek osłonowych, tylko ten len i żołądek mnie nie boli.

Byłam w Bydgoszczy i nie wiem czy dobrze zrobiłam czy źle ale bez wskazania lekarza zaczęłam brać metypred. Lekarz u którego byłam nie jest przekonany, że to toczeń. Zlecił dodatkowe badania bo, dodatkowo mam osteopenię więc być może to niedobór witaminy D3 i wapnia powoduje bóle. Wyszłam od niego tak pełna nadziei i w takiej euforii, że nawet kości mnie nie bolały z radości;-) Szkoda tylko, że trwało to tak krótko;-) Wyniki mam pod koniec lipca a wizytę w sierpniu a do tego czasu miałam brać calpeos osteo i w razie bólu paracetamol. Tyle, że nie bardzo mi to pomagało. Łykałam 2 tab co ok 5 godzin a i tak nie mogłam się ruszać. Nie jestem lekarzem ale chyba mniej małemu zaszkodzi metypred niż faszerowanie się paracetamolem, ciągły ból i mój płacz. Brałam po 4 mg przez ostatnie 3 dni i już pierwszego dnia wieczorem czułam się 1000 razy lepiej a drugiego i trzeciego dnia nie bolało mnie absolutnie nic. Wczoraj niestety nie było tak pieknie więc wzięłam wieczorem dodatkowo 4 mg a dzisiaj z rana od razu 8 mg. Mam zamiar przez kilka dni brać 8 mg ( do czau aż całkowicie miną mi bóle) i do sierpnia zejść do 4mg co 2 dzień. W sierpniu okaże się czy dobrze zrobiłam. I jeszcze jedna sprawa... Jak tylko gin potwierdził ciążę dostałam acard i fragmin (heparynę) do wstrzykiwania w brzuch, to są leki przeciwzakrzepowe i czytałam w necie, w jakimś artykule nt. tocznia i innych chorób autoimmunologicznych, że przy toczniu faktycznie powinno się je brać, że zwiększają prawdopodobieństwo donoszenia ciąży i że nie tylko przy toczniu są polecane ale ogólnie zapobiegawczo przy ewentualnych problemach z ciążą. W moich okolicach jest ona rozchwytywana, nigdy nie ma jej w aptece i muszę zamawiać i zapisywać sie w kolejkę oczekujących takie ma branie;-) Słyszałyście dziewczyny o takich lekach? Też to brałyście czy to po prostu moda panująca w moim mieście

Witajcie toczniowcy :) Często tu wchodziłam żeby się czegoś ciekawego dowiedzieć, aż w końcu zachciało mi się do Was dołączyć. Mam toczeń od listopada 2012, wykryli mi go w przeciągu miesiąca (byłam w szoku) jak na razie same zaostrzenia w kierunku nerek... biorę encorton 25mg, arechin, kalipoz, xotepic plus na nadciśnienie tritace. wycofali mi immuran bo stwierdzili, że podwyższa mi białko w moczu (???) A dziś ide się starać o rentę socjalną... Miał ktoś styczność z zusem w tej chorobie? Trochę się boję tego lekarza orzecznika i nie wiem czy mam jakiekolwiek szansę na pomoc finansową od państwa.

Hej Motylki.! Wpadłam tylko się pochwalić,że zdałam mature. Może nie rewelacyjnie bo troszku sie pokomplikowalo w zyciu i nie mialam glowy plus stres, ale jest okey :) Robaczki udanych wakacji, usmiech na buzie, piers do przodu i bedzie dobrze! ( a niby jak by inaczej mial byc? )

Leanne i Chora na tocznia... Ja też się leczę na Spartańskiej z tym, że u dr. Kamińskiej... A raczej leczyłam bo w żaden sposób nie idzie się tam teraz zapisać, bo "lekarz sam zapisuje swoich pacjentów" a jak rozmawiałam z lekarzem to "najpierw się musisz umówić na wizytę a później sama cię będę zapisywać" nie rozumiem, ale podobała mi się bardzo ta klinika... możecie powiedzieć mi coś więcej o tej waszej pani doktor? jaka jest?

Hej Kochani! Mozecie mi polecic jakiegos dobrego lekarza naprawde dobrego ktory pomogl wam z toczniem, tak aby doszlo do remisji na pare dobrych lat.. nie wazna jest miejscowosc tylko aby byl naprawde skuteczny.. pomozcie bo jestem zalamana tym ze go mam:(

podłączam się do pytania ~Gościa, tylko chodzi mi o Warszawę :) Marzę o remisji na kilka lat *.*

Lekarz ????? nie znam takiego ale poniżej jest może nadzieja ? :-) http://www.immunoagresja.pl/ziola.html

W Warszawie polecam dr n. med. Edytę Biernat-Kałuża http://rezasta.net/forum/viewtopic.php?f=10&t=123

w/w str. się nie otwiera może ta - http://przychodnia-orlik.pl/index.php/o-nas/personel-medyczny/dr-n-med-edyta-biernat-kaluza?showall=1&limitstart=

Witam. Wczoraj wydano diagnozę Toczeń rumieniowaty układowy. Mam 41 lat. Niedawno pokonałam gruczolaka przysadki mózgowej. Byłam bardzo szczęśliwa. Po tylu tatach WOLNA!!! i ZDROWA!!! A tu taka wiadomość. Mam Ana 1:1000, ds-DNA 189. Trafiłam na neurologię, bo miałam lekki niedowład prawej strony i inne dolegliwości, które ciągle zwalałam to na gruczolaka to na tężyczkę.Lekarka diagnozowała mnie w kierunku SM bo objawy na to wskazywały.RM czysty, EEG z drobnymi zmianami skroniowymi- bez znaczenia.Echo serca - obraz zastawki mitralnej i aortalnej nieco pogrubiałe, mam bóle mięśni, kości, stawów, zachwiania równowagi.. Jestem słaba, ostatnio przewróciłam się, bo nie czułam nogi-nagle zniknęła. Dostałam skierowanie do szpitala reumatologicznego w Ustroniu. Czekam na termin.Lekarz wpisał rozpoznanie i PILNE! Mam nadzieję, że będzie szybko, bo chciałabym już zacząć się leczyć. Boję, że układ nerwowy mi szwankuje i lekarz powiedział, że przy chorobie układowej tak może się zdarzyć. Mam zamiar powalczyć. Jedną chorobę pokonałam więc i tutaj chcę podnieść rękawicę. Napiszcie proszę czy ktoś z Was ma zmiany neurologiczne i jak z leczeniem. Pozdrawiam.

Witam, jestem nowa. Zdiagnozowali u mnie podostry toczen skórny. Ktoś z Was to ma? Prosze o pomoc...........

Jakie są objawy tej choroby?

Cześć! Mam pytanie do osób chorujących na toczeń z wyraźnym motylkiem. Czy możecie powiedzieć więcej o charakterze tych zmian skórnych? Czy są mocno czerwone, czy pieką i swędzą? Czy skóra się Wam łuszczy i odpada? I czy są to zmiany symetryczne? No i czy motylek u Was znika po jakimś czasie (jakim?)? Bardzo mnie to interesuje, bo od ok miesiąca mam na twarzy coś na kształt motyla - jednak tylko po bokach nosa, który zaś jest bez skazy. Na początku pojawiły się wyraźne "skrzydła" jakby odbite symetrycznie, dochodzące aż do nosowych kącików oczu. Zmiany były mocno czerwone, swędzące i zrogowaciałe, a oczy strasznie swędziały i nie mogłam wytrzymać na słońcu bez okularów, bo łzawiły jak szalone. Po kilku dniach smarowania kremem, skóra "motylka" się złuszczyła i prawie nie było po nim śladu. Nie minął jednak tydzień i znów okropne czerwone plamy w tych miejscach wróciły- teraz już niesymetryczne i mniejsze. Makijaż tego nie ukrywa bo skóra się tam łuszczy, jest twarda i szorstka (do tego swędzi!). U dermatologa dostałam maść protopic i mam obserwować. Wyniki morfologii, moczu (zwykłe badanie i posiew), usg jamy brzusznej - książkowe. Mam tylko pogrubione zastawki serca i puls ok 100k- jednak to od lat. Żadnych innych objawów nie mam, ani bólu stawów, ani gorączki, braku apetytu itp. Jednak te zmiany na twarzy bardzo mnie martwią, dlatego napiszcie proszę, co o tym myślicie. Pozdrawiam, Aneta.

Medycyna naturalna - Andrzej Janus http://www.janus.net.pl/autoagresja.htm Poprawę funkcjonowania systemu odpornościowego można uzyskać na drodze: - eliminacji czynnika chorobotwórczego - pasożytów, grzybów; - wprowadzenia właściwego odżywiania z obecnością w diecie zwiększonej ilości warzyw działających alkalizująco; - wspomagania przeciążonych narządów wydalniczych w usuwaniu z organizmu nagromadzonych toksyn; - zastosowania wspomagających organizm preparatów pochodzenia naturalnego. W chorobach z autoagresji preparaty pochodzenia naturalnego o działaniu stabilizującym funkcję systemu odpornościowego należy stosować wyjątkowo ostrożnie i rozważnie, ponieważ nigdy nie można przewidzieć efektów ich działania. Niewłaściwym doborem preparatu lub włączeniem go do leczenia w nieodpowiednim momencie można zaostrzyć objawy choroby i spowodować w organizmie nieodwracalne szkody. Plan postępowania leczniczego w chorobach z autoagresji Przed rozpoczęciem leczenia należy starannie zebrać od pacjenta wywiad chorobowy dotyczący ustalenia przyczyny pojawienia się choroby, jej przebiegu oraz stosowanych do tej pory leków. Przedstawiam poniżej przykładowy plan postępowania leczniczego: Zapoznać pacjenta z zasadami prawidłowego odżywiania (ewentualnie z dietą przeciwgrzybiczą)i zastosować je w praktyce. Przeprowadzić kurację przeciwpasożytniczą. Zastosować preparaty przeciwgrzybicze pochodzenia naturalnego, a w szczególnych wypadkach antybiotyk przeciwgrzybiczy. Wprowadzić do leczenia preparaty detoksykujące i/lub napary z ziół (np. liści pokrzywy, ziela skrzypu polnego, ziela fiołka trójbarwnego, korzenia amamu, chlorelli itp). W przypadku zaparcia stolca zastosować probiotyk zawierający w swoim składzie błonnik roślinny. Wprowadzić do leczenia: zespół witaminowo-mineralny, lecytynę, nienasycone kwasy tłuszczowe, probiotyki i, w zależności od potrzeby, zastosować odpowiednie dawki chelatowanego magnezu, cynku, selenu, chromu, żelaza.

Trudnosci w oddychaniu i taki lekowe , zapalenie stawow czy to moze byc toczen?:/

Korzystałyście z leku co się nazywa Protelos? No bo szukałam informacji o preparatu Protelos i chciałam Was zapytać. Możecie coś powiedzieć mi o tym produkcie? Jest sens go kupować, znacie jakieś zamienniki? Tu jest trochę recencji o Protelos: http://www.listalekow.pl/protelos/ - uważacie, że warto się tym zasugerować? Nie chciałabym się nie naciąć i wydać bezsensownie pieniądze, dlatego czekam na Wasze cenne rady. Dzięki za wszelkie porady.

witajcie! nie wchodziłam przez dłuższy czas ,bo miałam problemy z netem i komputerem,pozdrawiam Was bardzo serdecznie :) chodzę do pracy a w pracy klimatyzacja,jak wsiadam po pracy do auta nagrzanego do granic możliwości nie wytrzymuję,czuję się gorzej :( nie wiem co mam robić,bo mycofenolate mi się skończył a tu kiepskie samopoczucie przez te zmiany temperatur układ odpornościowy wariuje,mam powiększone węzły chłonne, jestem ciekawa co mnie czeka na wizycie kontrolnej u reumatolog w poniedziłek muszę zrobić badania aż strach co w nich będzie pozdrawiam wszystkich serdecznie!!!

Jestem już od wtorku w szpitalu.Włączono mi Metypred 16.W pierwszym dniu byłam pobudzona jak po jakimś dopalaczu.W nocy spalam dwie godziny.Caly następny dzień był na wysokich obrotach.Padlam dopiero o 22.00.Źle widzę.Dzisiaj jestem padnięta.Jakiś palant mi na korytarzu powiedział,,Jak koleżanka będzie jadła sterydy to za pól roku koleżanki będzie. TAAka.ze kolezanki nie poznamy,,.Jestem szczupła i boję się przytyć.Chyba każdy tak ma.Był z rehabilitacji więc nie wie nic o reumatologii.Poszlam do pokoju i wyłam.Kiedyś nie przejęłabym się takim knypkiem ale teraz nie jestem sobą. Jestem w domku a rano obiecywałam sobie że dam radę..

Miało być.jestem w dołku..To dowód ze źle widzę.sorki

upały...jak się czujecie w takie dni? ja masakra jakaś... nie mam apetytu piję wodę leki się pokończyły....mam odstawiony metypred zupełnie,ale chyba sobie do niego wrócę jednak....na własną rękę,może się lepiej poczuję

tak poczytałam Was....toczeń czy wpływa na małe piersi hmmm chciałoby się zwalić na niego,ale jak byłam zdrowa też były mikroskopijne,czytałam też,że spożywanie sterydów u kobiet powoduje ich powolny zanik :D myślę,że nie do końca prawda:) rolki też mam w szafie kupione ale jeszcze ani razu na nich nie jechałam bo nawet jak czułam się dobrze i wyniki miałam ok to małe czucie w stopach to akurat mi nie wróciło do normy i się boję ,nie wiem czy kiedyś jeszcze odzyskam"normalne" stopy....kiepsko się odżywiam i też moja wina ale ciągły pęd i coś na szybko zjadam ciągle praca itd. nie mam czasu sobie przyrządzać i też nie chce mi się,wiem,że robię błąd teraz kiepsko się czuję bo i upały i odstawiony zupełnie metypred...ale chyba sobie wrócę do dawki 4 mg ,może się lepiej poczuję

jaka szkoda,że mało osób tu zagląda....

czesc witajcie..... pare lat temu stwierdzono u mnie chorobe reynauda leczylam sie metypredem i lekami , bylo ok..pozniej zabrano mojego lekarza poszedl do innego miasta tam dostal etat chodzilam do innych , ale jakos mnie olewali nie wierzyli w ta chorobe,,,,,,zaczelam sie zle czuc pojechalam teraz do tego lekarza zrobil mi badania i zalamal mnie , padlo slowo toczen jeszcze nie zdiagnozowany ale podejrzenie , jestem na arechinie i medrolu , ale nie ukrywm , ze dziwnie reaguje na te leki , powiedzcie mi prosze co mozna brac i czym sie leczyc , jaka dieta , zeby yc normalnie............

Olej z czarnuszki egipskiej.Mnie naprawdę pomaga.

proszę o pomoc w wyjaśnieniu wyników badań p/c ANA-HEp 1:160 typ homogenny/ziarnisty- SSA/SSB?

ciekawe czy polska czarnuszka też posiada właściwości lecznicze http://www.czarnuszka.com.pl/

Witam nie wiem czy polska czarnuszka tez leczy ale kazdy lek na ta chorobe mozna sprubowac , aby tylko dalo sie zyc w miare normalnie , najgorsze jest to , ze nie wiadomo w jakim kierunku to paskudztwo uderzy i ile mozna z tym zyc , moze ktos jest co moglby sie wypowiedziec jakie moga byc najgorsze skutki tej choroby??? pozdrawiam was serdecznie.....

Pani w zilelarskim powiedziała ,że polska czarnuszka to czarnuszka siewna a egipska to zupełnie inne zioło , które ma inne działanie. Piję ją 3 miesiąc i naprawdę czuję wielką poprawę samopoczucia.