Chorzy na toczeń

witam serdecznie choruję od 4lat ale jak dotąd nie mam pełnej diagnozy ana360 anka80 od lutego tr mam niewydolne nerki ,biorę metypred 4.cieszę się że znalazłam te strony.lekarze raczej mało wiedzą o tej chorobie a przynajmniej rodzinni

morze ktoś zna dobrego lekarza z woj łódzkiego

Cześć wszystkim. Właśnie natknęłam się na tą stronkę. Zaczęłam chorować pod koniec kwietnia i już miesiąc później wiedziałam, że to toczeń:( Wyniki mam na razie w miarę dobre (OB - 10). Najgorsze to problemy z ciągłymi bólami mięśni, które utrudniają spokojne przespanie nocy, nieznikająca wysypka na ciele:( Mam dwa pytanka: 1. jak poradzić sobie z nadmiernym wypadaniem włosów, 2. czy jak na razie nie mam rumienia na twarzy, to może się w każdej chwili pojawić? POMÓŻCIE Z góry dzięki za odpowiedź

Cześć wszystkim. Właśnie natknęłam się na tą stronkę. Zaczęłam chorować pod koniec kwietnia i już miesiąc później wiedziałam, że to toczeń:( Wyniki mam na razie w miarę dobre (OB - 10). Najgorsze to problemy z ciągłymi bólami mięśni, które utrudniają spokojne przespanie nocy, nieznikająca wysypka na ciele:( Mam dwa pytanka: 1. jak poradzić sobie z nadmiernym wypadaniem włosów, 2. czy jak na razie nie mam rumienia na twarzy, to może się w każdej chwili pojawić? POMÓŻCIE Z góry dzięki za odpowiedź

Myślę, że wypadanie włosów po prostu nagle się skończy, jak leki będą odpowiednio dobrane i po sterydach odrosną, nawet nieco więcej. Byle nie na twarzy... hihihihi, ale tak też może być. Nie martw się jednak tym, bo szybko się wytrą i nie bedzie po nich śladów. W każdym razie będzie wszystko dobrze i na pewno włosy odrosną. Witam nowe osoby i życzę Wam zdrówka!!!!!!!!!!!!!!!! A także zajęcia na tyle ciekawego, byście mogli zapomnieć o chorobie oraz wsparcia bliskich osób, bo ono jest tu najważniejsze! Julita

Acha, a co do tego motyla, to też bym chciała wiedziec jak wygląda. U mnie pojawiły się tylko rumienie na nosie i nad brwiami, problemy ze skórą, które przeszły po lekach. Moje znajome też nie mają rumienia w kształcie motyla na twarzy. Może się on w ogóle nie pojawić, więc nie wywołuj wilka z lasu!

Witam stałych i nowych uzytkowników portalu. Czasami pytania które zadajecie szczególnie nowi są udzielone odpowiedzi wcześniej.Choroba nasza jest tak różna że praktycznie mało jest przypadków podobnych do siebie. Wiadomo że bez sterydów i leków imunosupresyjnych nie da się żyć, u mnie równiez bez przeciwbólowych jest nie do wytrzymania. Ostatnio co najmniej o m-ca mam straszliwe nudności, boję się o swój żołądek. Piszę w zasadzie z prośbą o opinię co sądzicie o tych rewelacyjnych informacjach które publikowała rzeczpospolita. To znaczy jest lek, kt ory był stosowany przy leczeniu nowotworów a użycie go w lwczeniu stwardnienia rozsianego przyniosło wspaniałe rezultaty. Choroba jest całkowicie wyleczalna, a nawet z możliwością odzyskania niektórych uszkodzonych komórek. Piszę o tym bo SM to był też wyrok. No ale najważniejsze to informacja dla nas toczniowców, jest taka że również , osiągnięto bardzo dobre wyniki przy zastosowaniu leku używanego do walki z chłonniakiem złosliwym.Ja podpisałam już papiery ( zgodę ) na zastosowanie tej mikstury u mnie , czekam na decyzję. Długo profesor próbował mnie wyprowadzić do remisji choć na trochę, ale nigdy się to nieudało , biorę przez te wszystkie lata bardzo duże ilości leków i nic. Mam nadzieję że NFZ mi przyzna tę kurację to jest jakaś szansa .Tak bardzo bym chciała choć na trochę zapomnieć o chorobie.Dlatego sprawa motyla na twarzy jest kłopotliwa ale to jeszcze nie dramat, jak go nie masz do tej pory, to możliwe że u Ciebie nie wystąpi.Radziła bym Ci nie wystawiać twarzy do słońca, lepirj go nie prowokować.Napiszę jak zapadną decyzje.Myślę że robię dobrze, skutki uboczne będą ale podobno odwracalne. Jesli mi się nieuda to może któraś z was . Pozdrawiam wszyskich serdecznie Urszula.

witam wszystkich serdecznie ,może ktoś wie co znaczą moje wyniki miano przeciwciał-przeciwneutrofilowych 1:80 okolojądrowe(ANCA) przeciwciała przeciwjądrowe(ANA) 1:640 homogenne. Jak ktoś się na tym zna proszę niech odpisze mi.

witam wszystkich pewnie, jak większość, znalazłam tą stronę przez przypadek, szukając informacji o leku Solupred, od 2 lat biorę Encorton ( teraz 7,5 mg), czuję sie paskudnie, okropnie przytyłam, mam problemy ze snem, ale za to włosy przestały mi wypadać - coś za coś ? :) no ale w końcu sami wiecie najlepiej jak \"fajnie\" jest na Encortonie leczę sie w Bydgoszczy w Poradnii na Markwarta- i stąd moje pytanie do Gosieniax - napisałas, że też leczysz się w Bydgoszczy i bierzesz solupred - zastanawiam się, u kogo się leczysz ? bo ja zaczynam wątpić w bydgoskich lekarzy , gdy ostatnio pytałam co mogę brac zamiast Encortonu usłyszałam, ze nic, a na moje marudzenie, że tyję, dowiedziałam się, ze mam więcej ćwiczyć (sic!) pozdrawiam wszystkich !

Cześć:) Ja też na początku brałam encorton - nawet w dawkach 50 mg. Przytyłam bardzo dużo, chociaż zawsze miałam szczupłą sylwetkę, wyglądałam źle (cała spuchnięta). Teraz biorę jego zamiennik metypred (4 mg). Podobno jego zamiennik i powoduję mniejsze powikłania. Schudłam to co przytyłam i na pewno lepiej się po nim czuję. Pozdrawiam

kochani zyje z toczniem 25lat chcialam powiedziec zebyscie nie sie nie martwili kiedy mowia wam ze zyje sie z toczniem krotko!jestem przykladem( zywym)na to ze madrze sie leczac mozna wiele.W sierpniu pzeszlam na emeryture,wczesniej bedac na rencie tez pracowalam.Oczywiscie lezalam tez w szpitalach,glownie w Ustroniu.19 lat temu zmarl moj maz a wiec walcze z choroba i zyciowymi klopotami sama.Musicie wiedziec ze kazdy stres przyczynia sie do zaostrzenia toznia.Bardzo chcialabym dac pare dobrych rad i przetestowanych na sobie sposobow jak najlagodniej zniesc nawroty tocznia.

To bardzo budujące co napisałaś lida. Twoja historja zapewne skąplikowana daje mimo wszystko nadzieję. Szczególnie młodym. Ja jestem starsza od Ciebie , choruję lecząc się intensywnie ok. 8 lat. Mam pytanie do Ciebie czy Twoja choroba miała określony przebieg, tzn. Czy atakowało Ci różne organy, czy był główny organ i przy okazji różne inne dolegliwości o mniejszym czy krótszym nasileniu. U mnie gównym celem tocznia są tkanki maziowe w stawach, ale czepiają się różne inne dolegliwości. Napisz czy cały ten czas byłaś na lekach czy miałaś przerwy.Jaki wiądący lek przyjmowałaś.Z uwagi na stresy czy brałaś przeciw depresyjne leki, jeśli tak napisz jakie.Moją historię opisałam dość szczegółowo jako rudy a obecnie kciek. Gdybyś była uprzejma i przeczytała , może nasunie Ci się jakiś pomysł co powinnam zmienić, a może z czegoś zrezygnować.Też jestem na emeryturze, ale staram się ruszać , mam dużo pracy na działce jestem ciągle na powietrzu, praca sprawia mi ogromną radość i w tym czasie jestem w stanie zapomnieć o chorobie nawet jeśli ból jest dokuczliwy.Tak w ogóle to wspaniała sprawa ,że chcesz się podzielić z nami swoim wieloletnim doświadczeniem.Wiesz dla chorych jeszcze na taką chorobę każda dobra wiadomość to lepsza od pigułki. Bardzo serdecznie Cię pozdrawiam,życzę Ci dużo zdrówka i nadal takiego optymizmu w zwalczaniu tego paskudztwa. Ja jestem z Warszaway może , kiedyś będzie taka możliwość chciałabym Cię poznać. Jeszcze raz gorąco całą naszą grupę pozdrawiam. Urszula.

Cześ Lida , To bardzo miłe z Twojej strony że chciałabyś się podzielić dobrymi radami, Masz problem wieloletni jak wynika z twojej krótkiej informacji i świetnie sobie radzisz. Napisz proszę czy u Ciebie Toczeń wybrał sobie jako ulubiony jeden organ czy lubił Cię pdgryzać. U mnie gł ownie upodobał sobie tkanke maziową w stawach, lubi również różne inne kawałki mojego organizmu. Gdybyś przeczytała moje informacje dosyć szczegółowe opisane jako rudy obecnie kiciek może nasunie Ci się jakaś rada . czy sugestia.Ja jestem z Warszawy, może będzie kiedyś okazja , chciałabym Cię poznać. Podziwiam Cię bardzo, życze dalszej wytrwałości no i oczywiście długich remisji. pozdrawiam gorąco całą naszą grupę.Oby co raz więcej tak optymistycznych informacji było na naszym forum. Urszula.

Przepraszam Wszystkich drugi wpis jest niepotrzebny, ale miałam jakiś problem z wysłaniem pierwszego emaila. dlatego ten drugi to skrócona wersja. Jeszcze raz przepraszam Urszula.

Po jakiej soli sie nie puchnie nie tyje to jets lek ?? PRosze odpowiedzcie

Po jakiej soli sie nie puchnie nie tyje to jets lek ?? PRosze odpowiedzcie

jest to sól potasowa czyli niskosodowa firmy Magdi mozna dostac w aptece lub w sklepach ze zdrowa zywnoscia ja stosuje juz 3 rok i nie tyje trzymam mam 174 i waze 57 kg biorac caly czas sterydy,a bylam niezle napuchnieta i gruba.Ale to jest stosowanie do wszystkiego do gotowania tez i najwazniejsze nie jesc przetworzonych rzeczy ze sklepu wedlin tez najlepiej unikac i zoltego sera w duzych ilosciach czasami mozna ale nie zaduzo i dziala

Soł potasowa czyli niskosodowa firmy Magdi mozna kupic w aptece lub w sklepach ze zdrowa zywnoscia.podstwa pzry tym to uzywac jej do wszystkiego pzredewszystkim do gotowania i nijesc przetworzonych slonych rzeczy ze sklepu kwestia przyzwyczajenia polecam

to nie jest lek to jest "zdrowa" sol jest w niej malo sodu i niezatrzymuje wody w organizmie..polecam goraca jestem szuplutka a bylam jak wszyscy po sterydach

Wypadanie włosów jest zwiazane z zaostrzeniami choroby, ale warto też sprawdzić, z czego się wasza krew składa:) Ja się zrobiłam prawie łysa mimo remisji choroby. Dopiero badanie krwi wykazało, że moje żelazo jest niesamowicie niskie (uwaga - wcale nie musicie mieć wtedy niskiej hemoglobiny - przy bardzo małej zawartości zelaza czerwone krwinki podobno ulegają zniekształceniom, które nie wychodzą w zwykłej morfologii). Dosłownie po pierwszych dawkach żelaza włosy przestały mi wypadać a teraz odrosły w ulepszonej wersji:) Polecam także szampon i odżywke Wax oraz Neril

A na grubość - ograniczenie soli, chociaż jak ktoś ma odpowiednie skłonności to chyba nie pomaga za bardzo. Ja kilkanaście kg przytyłam, ale możliwe że i tak bym przytyła, bo choroba dopadła mnie w momencie, kiedy byłam chudym podlotkiem:) Teraz chudzinka nie jestem, ale czuję się ok z moją wagą i jestem święcie przekonana, że te kilka kg nadwagi to nie kwestia sterydów ale tego, ze cały czas coś jem... Brałam przez pewien czas solupred ale nie widziaąłm żadnej różnicy w stosunku do encortonu. Powiedzcie mi, proszę, czy osoby chore na toczeń chorują na jakies choroby nieautoimmunopresyjne? Mnie nawet katar nie dopada, tak jakby mój układ odpornościowy natychmiast mordował wszystko co mu się obcego po organizmie pałęta... Inna sprawa, że to co nie jest obce też próbuje zwalczac:)

Do KICIEK:Witaj!Ciesze sie ze nawiazlas kontakt.Przyblize swoja historie.Toczen rozpoznano u mnie i zaczeto leczyc w 1983r,dlatego napisalam ze zyje z nim 25lat.Nie mialam zadnego motyla tylko b.spuchniete stawy i chore nerki.Zaaplikowano mi dawki encortonu 60mg Bole i dolegliwosci mijaly,ale hustawki nastroju placzliwosc brak snu poty i ta tusza.Przytylam w 1roku 20kg! Bylam taka tlussta z ryjkiem swinki.Znasz to?Po roku chorowania skierowano mnie na rente II gr.Mialam szczescie ze moj dobry maz itowarzystwo z pracy nie pozostawilli mnie z moimi glupimi medytacjami.Pierwsza rada:miej przynajmniej 1 osobe ktorej mozesz wszystko powiedziec,wyryczec sie,ale i posmiac.ale niech ten ktos wie ze moze tobie tez nawrzucac jezeli jest w potrzebie! W nastepnych latach wlaczono do mojego leczenia imuran lek immunosupresyjny,taka chemia w tabl.Zmniejszano e ncorton.Dlugo bylam na dawce 20mg.W 1989r zmarl moj maz-na raka plucToczen znow bardziej zaatakowal-tym razem serce,mialam wode w worku osierdziowym.Szpital w Ustroniu i pomoc moich swietnych lekarzy po dluzszym czasie pomogly.Musze konczyc ta pisanine.Jestem teraz w szpitalu w Suchej Beskidzkiej i nadaje z kafejki internetowej.Za chwile na moim oddziale bedzie obiad wiec musze sie zwijac.Jeszcze napisze

Ale to mozna TA soł brac z Innymi Lekmi ?? NP Strydami ?

Hej. Fajnie, że jest ta stronka. Teraz siem, że jest wiele takich osób jak ja i wiele rzeczy mogę się dowiedzieć na temat mojej choroby. Czy wie ktoś może co może pozytywnie wpłynąć na uciążliwe zmiany skórne? Lekarz powiedział, że po sterydach powinny zejść, jednak mi to nic nie pomaga:((( Pozdrawiam wszystkich gorąco. Trzymajcie się cieplutko

to jest normalna sól nie pzreszkadza przy naszych lekacha normalny lekarz powinien pzry naszej chorobie i lekach bnawet ja zalecici tak jak mi ja studiuje na uniwersytecie medycznym wlublibnie i lecze sie w klinice Uniwersytetu medycznego wiec uwierzecie troche sie znam bo jestem jzu an 4 roku albo dopiero.ja bylam gruba nawet bardzo a teraz uzywam tej soli jem co chce i inni zazdroszcza mi sylwetki nie chwalac sie bo zawsze sa jakies mankamenty takze tym co wierza i chca o siebie zadbac polecam.

hej mozna z normalnymi lekami normalny lekarz powinien nawet Ci ja zalecic tak jak mi ja studiuje 4 rok na medycznej wiec mozesz sie nie obawiac ona pomoze a zadnych konsekwencji negatywnych nie ma normalnie sie jej uzywa zamiast normalnej..ja bylam grunba a teraz jestem szupla

A czy choruja na inne choroby nieimmunopresyjne...choruja ja mam pzrez to bardzo zanizona odporniosc i nawet ostatnio jechalam na antybiotyku ciagle choruje..wiec ciesz sie tym ze leki nie obnizaja Ci odpornosci bo wbrew pozorom na pewno one nam jje nie wzmagaja..:)pozdrawiam

Witam .Troszkę trudno mi zacząć.Jestem mamą 11latki chorej na toczeń układowy.Chorujemy od 2004r.Czasami chcę się wygadać ale nie bardzo mam komu.Tzn mam męża który jest dla mnie oparciem ale jakoś nie chcę go dołować.Chociaż nie jest tak żle ,nie chcę narzekać bo wiem że inni mają gorzej.Moja córcia chodzi do szkoły i jest generalnie radosnym dzieciątkiem ale czasami ma coś takiego w oczach że serce mi staje.Jeśli jeszcze ktoś nie może spać w nocy to zapraszam.

Witam wszystkich i pozdrawiam cieplutko.Czytając te wszystkie wypowiedzi to włos staje na głowie co choroba moze zrobic z człowiekiem.Jak cięzkie chwile przezywali z wami naj blizsi,trzeba chylic czoła przed wami i obdarzac was wielką miłoscią i troską,narazie to tyle bo mi ból serce sciska.Pozdrawiam was wszystkich serdecznie i zycze wam usmiechu na twarzy i oby byliscie panstwo zdrowi .Pozdrawiam Kaline 2502.