choroba Recklinghausena POMOCY!!!

u mnie przy bardziej obcislych rzeczach tez to widac nagorzej jest na gornych partiach ciała nogi jeszcze sa w porzadku ale klatka piersiowa a plecy to juz wg masakra :( moj facet tez mnie akceptuje mowi ze kocha mnie taka jaka jestem i to mnie bardzo cieszy ale jest ciezko. milo mi slyszec ze jest ktos jeszcze poza mna z tym problemem milo otym z kims poisac. troche mi z tym lzej...

no mi tez troche lżej jesli wiem ze ktoś ma podobne problemy.. chociaż nawet nie myslalam ze moze byc tego kilka i w kilku miejscach.. Chcialabym to usunąć.. nie wiem.. moze kiedys..

ja usuwałam na plecach dosc duze znamie i na przed ramieniu ale to wtedy bylam nastolatka... tez bym sie chciała tego pozbyc zeby to ze m mnie zniklo. ostsnio znow mnie handra przez to wszystko dopada...

ja to szczerze mówiąc mam juz to wszystko gdzies.. bo sie przyzwyczaiłam ale chwilami chcialabym byc normalna..

nie wiem jak wy ale ja tez mam tę chorobę i czuje się normalna na plaży normalnie się rozbieram nie czuje się jakaś gorsza czy coś porostu mam plamki i guzki znajomi nawet tego nie zauważyli dopiero po roku koleżanka jeden guzek czy dwa zauważyła i się spytała powiedziałam jej i nie traktuje mnie gorzej tylko normalnie tak jak wcześniej. Mam faceta który nie pozwala mi się dołować jak mam chandrę z powodu choroby nie pozwala mi się zamartwiać ze jestem jakaś inna. Chodzę do lekarza regularnie i badania wykonuje jak narzazie jest ok. dodam ze tez mam 2 guzki na twarzy i parę na rekach widać je ale znajomi nie zauważają a tym bardziej ludzie na ulicy

Eff.. widocznie nie widać u ciebie tak bardzo.. jesli chodzi o mnie to kiedys taka starsza babka na przystanku mnie sie pyta czy moze moze ząb nie boli.. bo tak to wygląda.. nawet jak mowie jedno oko mi sie nie świadomie "przymyka".. nie uśmiecham sie prosto i normalnie.. sa same minusy tego..

Jednak widać np wiosna jak nosze krotki rękaw i zima na uczelni mam na ranieniu w okolicy łokcia 2 spore guzki na dłoniach i na łokciu wielka plamę na dłoni mam 3 guzki widoczne a na basenie to już widać wszystko guzki na stopie i kolanie plamy na nodze a jak sie przebieram to resztę widać rok temu na aerobik chodziłam i się przebierałam normalnie a zapewniam cie widać to Moze mam znajomych którym to nie przeszkadza a jeśli starasz się ukryć to za wszelką cenę to widać to musisz się nauczyć z tym żyć Ja kiedyś tez ukrywałam wielka plamę na nodze byłam bardzo szczupłą w podstawówce to było a na wf nosiłam długie spodnie w gim mi to przeszło bo zauważyłam ze nie zwracają na t uwagi na jednym obozie jeden chłopak zażartował ze mnie bardzo nie miło az opiekunowie mówili żebym się nie przejmowała a ja to w żart obróciłam przepraszam za skladnie ale jestem chora mam grypę

jeśli chodzi o takie pytania ludzi trzeba odpowiedzieć podobnie jak sie pyta czy ząb boli to odpowiedzieć ze tak boli ze zaraz nie wyczymiesz z bólu albo podobnego typu teksty ze masz taki tik i co z tego jedni przygryzają wargi inni strzelają palcami a ty przymykasz oko. Musisz sobie znaleźć swój własny sposób albo nie reagowanie na zaczepki

monia152900 tez w podst. mnie nie akceptowali a teraz nie maja powodów jeśli chcesz pogadać podaje gg 10905174

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/7903 Kolorowo w życiu nie będzie, ale co zrobić. Taki los, choroba nieuleczalna

nie mam gg, neta mam jak na razie w tel. i lipa z komuniakotorami.. :( a jesli chodzi o moja chorobę to tez mam juz to gdzies.. staram sie akceptować.. choc niektórzy różne teksty rzucają typu "buła" czy "ale bym zjadl bułe".. nie jest to mile ale udaje ze nie słyszę.. juz staram sie z tym żyć..

rozumiem Cie mnie takie teksty spotykały w podstawówce teraz juz nie bo widocznie mam dojrzałych znajomych a nie dzieciarnie nie osądzam Cię. JA w pods. też się zamartwiałam wszystkim idąc miastem staram się być pewna ze wygląda dobrze nie martwić się czy widać guzek czy nie bo ludzie to wyczuwają jak będziesz miała gg to możesz pisać jakbede to na pewno odpisze

ja jestem jeszcze w szkole średniej i tacy gowniarze jeszcze tu sa.. ale w klasie mam fajnych chłopaków, nie traktują mnie gorzej, wygłupiamy sie.. jest dobrze.

no to widzisz masz paru przyjaciół nie potrzebujesz więcej po co Ci. Lepiej mieć mniej ale naprawdę wspierających niż całe mnóstwo a nie móc na nich liczyć. Zawsze są tacy gówniarze któzy zaczepiają bo nie mają co robić. JA uważam ze oni maja jakieś kompleksy i nie mogą wytrzymać z tym że inni maja powody a nie mają tych kompleksów

ja mam tego bardzo duzo i nie po prostu sie wstydze zle sie z tym czuje bardzo zle... ja najwiecej mam tego ma plecach i pare na klatce piersiowej przy kolanie jedno... wiem ze latem ludzie to zauwazaja. nie raz mam chec to wsystko wyciac zyletka wiem ze to glupie ale jak patrze na innych co maja piekna gladka skore to zazdroscze chcialabym miec same plamki a nie te cholerne kilkadziesiat malych guzkow... mam oparcie w wielu osobach moj np uwaza ze to nic zlego a ja czasami mam chec wykrzyczec jak bardzo nienawidze wlasnego ciala... latem nie wejde z nim do wody sie powyglupiuac chyba ze w koszulce ale stanik nigdy... kiedys sie kapalismy razem od czasu ciazy juz nie bo wyszlo mi tego wiecej... jest mi tak strasznie zle z ta choroba wiem ze ludzie maja gorsze choroby ale to tez jest choroba niestety nieuleczalana

rozumiem Cie.. ja choc mam jeden ten guzek to chyba najgorzej umiejscowiony.. Chcialabym czasem poczuc sie normalna.. szkoda ze jest to nieuleczalne.. ale moze znajdzie sie jaki mądry co zacznie nad tym pracować i wymyśli jakis patent, jakis gen co mozna wstrzyknac jak zwykły zastrzyk i wszystko sie zmieni.. nie bedzie to dziedziczne. tak bym chciala sie ladnie uczesac, upiąć włosy. . no ale nie moge.. :-(

znam tak bol mam te male guzki na karku i hoc moj partner tak bardzo lubi mnie w kitku nie lubie sie odslaniac... fajnie by bylo zeby ktos cos takiego wymyslil zeby chociaz ta choroba az tak nie postepowala troszke ja powstrzymac no ale niestety...

moze jeszcze nic straconego i znajdzie sie na to jakis lek...

witam też mogę jakoś doradzić jak coś. Ja choruję na tę chorobę od małego i jestem leczona na nią. Niedawno urodziła mi się córeczka z dość dużą plamką i ona też ma tą chorobę. jak chcesz to napisz chętnie pomogę

wiesz.. tu sie nie da pomoc.. trzeba juz umieć z tym żyć..

Czy ktos tu jeszcze zagląda????

no ja tu zaglądam.

hej Monia jak tam...chyba mało kto zagląda na ten topic..ja rowniez mam nf..moje dzieci jeszcze nie wiadomo..

Wiadomo nie jest to fajna choroba....ale da sie z nia zyc..to nie jest dobre porownanie i pocieszenie ale...inni maja naprawde gorsze cierpienia i dolegliwości...ja jakos tam zyje bywa cięzko ale jeszcze wytrzymuje...;)

no nie jest latwo.. nawet myslalam ze te glupie docinki ze strony innych mam za soba a tu nawet dzis mnie takie cos spotkalo.. no coz.. bywa.. radzę juz sobie..

witam

też choruję miałam już usunięte guzki na głowie plecach i przy żuchwie pojawiają się nowe a na dodatek nie wiem co się dzieje w środku lekarze z którymi się konsultuję nie maj ą pojęcia co robić

czekam na podpowiedz co robić dale

Nie ma na to lekarstwa... Nie da się operować. Niestety jest bardzo źle.

no mi na szczęście sie nie tworzą nowe guzki. chce tylko te wyciąć i miec naprawde spokoj.