rozszczep

Olenko nie wiem kto oprócz prof. Dutkiewicz, to będzie operacja w tej nowej klinice Pani Profesor

Witaj Marta. Dziecko jest po operacji spiace wiec podejrzewam ze przespi Ci dzien w ktorym bedziecie ja mieli i pol nastepnego- przynajmniej moja Blanka tak miala. Dziecko dostaje kroplowke wiec ponoc glodu nie odczuwa za bardzo. Tak bylo u nas. Pierwsze dwa dni nic nie jadla,tylko kroplowka uzupelniajaca, pozniej zaczela sie rozkrecac z jedzeniem. A uwierz mi ze mialam z tym najwieksze chyba tu przejscia pomijajac Achaje, poniewaz do 5 miesiaca moja Blania byla karmiona sonda. Nic sie nie martw. JA tez panikowalam, zaopatrzylam sie w srodki uspokajacace ale w szpitalu dostalam takiej sily po operacji ze az sie sobie dziwie do tej pory. Mam nadzieje ze i teraz tak bedzie...

Karola! To czy kość przysieczna wystaje po zabiegu zależy od tego czy wystaje przed :) Usta są naciągane i szyte a kość zostaje pod wargami. U nas była bardzo wystająca tak jak pisałam i nadal wystaje ale pod napięciem naciągniętej wargi cofa się. W naszym przypadku pewnie kośc bedzie wciągana do łuku aparatem ortodontycznym bo samoistnie tyle się nie cofnie ale nie sugeruj się nami bo my jestesmy szczególnym przypadkiem. Witam nową mamę! Marta, u nas Bartoszek nie ssał smoka ale z tego co wiem po operacji będziecie musieli definitywnie odstawić smoka. W buzi będą szwy i myslę że córka sama nie będzie chciała go ssać. U nas było tak jak u Emilki. Mały przespał prawie dwie doby a z jedzenim był dramat ale u nas metodą jednoetapową były szyte obie strony wargi, podniebienie także obolały był cały. Noce przesypiał ładnie i był naprawdę dzielny i spokojny. Nie płakał. W prywatnej klinice Pani prof. gdzie operowaliśmy dzieci dostają środki przeciwbólowe (do domu też dostaniesz czopki),kroplówkę i leki przeciwwymiotne także po narkozie raczej nie wymiotuja.Zdecydowanie lepiej radził sobie łyżką niż butelką. Nie pozwalał sobie włożyć nic do buzi.U nas operowała Pani Prof z dr Surowcem razem. Renatko gratulacje dla Jowiśki, super. Chyba też muszę zacząć uczyć Bartka pić przez słomkę, może się uda... ;) Emilko trzymamy za Was kciuki, wiem że się boisz ale pomyśl kolejny krok będzie za Wami.

martpr możesz powiedzieć ile będziecie płacili za zszycie rozszczepu podniebienia miękkiego i częściowego twardego? widzę, że prywatnie wzieła was prof. Dudkiewicz szybciej niż nas do IMID (na NFZ) choć mój synuś ma trochę gorszą wade bo całkowity rozszczep podniebienia miękkiego i całkowity miękkiego, mimo to mały będzie miał operacje jak będzie miał 8 miesięcy :( też bym chciała szybciej na początku 7go.. no ale nie wszystkich stać:(

Dziękuję Ci Bartosz 2010.Czy możesz mi jeszcze powiedziec jak wyglądają następne dni, podobno po dwóch dobach idziemy do domu, a w domu mam jeszcze jedną 3-latkę i się zastanawiam czy jest taka potrzeba żeby może wyjechała z domu na kilka dni jak wrócimy z operacji i na ile mąż powinien zaplanowac urlop-tzn przez jaki czas mniej więcej dziecko dochodzi do siebie, jak długo bolą te szwy? Czy jestes z Warszawy, czy załatwialiście sobie tam nocleg? Czy od razu po operacji wiadomo czy wszystko się udało czy dopiero na kontroli po 6 tygodniach dowiemy się? Czy jak mamy operację na początku maja to będziemy mogli wziąśc dziewczynki w czerwcu nad morze czy to raczej za szybko. Przepraszam ze tyle naraz ale w końcu moge kogoś o to wszystko zapytac, miłego wieczoru

to wyżej to ja Oleńka 1985 z bykiem tam napisałam;]

zdaje się że jakies 6500, nie wiadomo dokładnie, bo mała ma tez poronną postac sekwencji Pierre Roben i możliwe że jeszcze języczek będzie trzeba odrotować (czy jakoś tak), mysle że dlatego-mała sie krztusiła dużo jak bylismy na konsultacji,teraz samoistnie jej sie to cofneło juz w znacznym stopniu(logopeda-ćwiczenia)

Marta to bardzo dobry pomysł, żeby ktos starszą córke wziął. ja swojego 4 latka dałam z babcia na wieś i mąż też 2 tyg. urlopu był z nami. Po operacji jest dużo pracy przy dziecku i wtedy starsza moze poczuc sie zaniedbana. W Imidzie wychodzi się do domu jak dziecko zaczyna jeść a jedne zaczynaja jeśc po dwóch dobach a inne po czterech. ja swojej środki przeciwbólowe dawałam do ok 1.5 tyg. po operacji. czy wszystko ok to dowiesz się na kontroli. Co do wyjazdu to tutaj kiedys jedna mama pisala, ze pojechała nad morze z synem 7 dni po operacji, zaraz po zdjęciu szwów ale trzeba uważać, żeby nie opalic blizny bo wtedy będzie bardzo widoczna. My spalismy u znajomej w warszawie ale chyba na ul. karolkowej jest hotel gdzie śpią rodzice albo jak jest mało ludzi na oddziale to tatusiowie spali na świetlicy jak ja byłam.

Och napisałam się i wszystko mi wcięło... ;( Postaram się odpowiedziec Ci na wszystkie pytania bo wiem jakie to ważne. Ja też pytałam. Zacznę od noclegu- My nie mieliśmy problemu bo mój mąż pochodzi z Warszawy i mamy tam dziadków ;) Zapytaj jednak na forum bo większośc z nas operowało swoje dzieci w Warszawie więc pewnie dziewuchy mają jakieś adresy. Nie wiem jak będzie w Babicach ale na Koziej były średnie warunki i ostatecznie mogłaś spać z dzieckiem na jednym łóżku ale w pierwszej dobie to średni pomysl... Dziecko jest na silnych srodkach przciwbólowych, kroplówce i chyba nie ma takiej potrzeby by mu przeszkadzać w regeneracji. Nastepnego dnia zaczyna się nauka karmienia (możesz byc w klinice nawet juz o 5 rano)weź ze sobą butelkę, smoczki i łyżeczkę oraz to co je-mleko,posiłki stałe. Czasem po operacji jest tak że dziecko sobie nie radzi starą butelką ale to zobaczysz i będziesz kombinować. Do tej pory było tak że dobę po opercji opuszczasz szpial z sondą i masz ją do tej pory dopóki nie zauwazysz że jest Ci niepotrzebna. Sama ją usuniesz. My bylismy dwie doby na moje życzenie, nie czułam się pewnie i wolałam by jeszce trochę Go poobserowano.Wszystko Ci wytłumaczą i dostaniesz rozpiskę z lekami. Do kiedy buzia boli nie wiem bo jeszcze nie mówi ;)musisz obserwować malucha i podawać srodki przeciwbólowe z głową. Myslę że jak masz możliwość to sprzedaj starszą córę na kilka dni a w między czasie zobaczysz sama jak będzie i zdecydujesz kiedy sciągnąć Ją do domu. Pierwszy tydz jest najwazniejszy i najgorszy-wszyscy muscie odnaleźć się w nowej rzeczywistości: dla Was stres a później nauka karmienia dla córy nowe jedzenie,oddychanie i pojawienia się podniebienia z masą nitek co sprawi jej duzy dyskomfort. Fajnie byłoby gdy przez pierwszy tydz mąż został z Tobą,pomoże Ci przy karmieniu i pilęgnacji szwów- u mnie mąż trzymał głowe, później nauczyłam się sama wszystko robic. Co do udania operacji to wiecie od razu ale zawsze istnieje możliwośc powstania tzw. "przetoki" i tego nikt Ci nie zagwarantuje że tak się nie stanie.Objawem tego jest wychodzenie noskiem pokarmu. Na kontroli ostatecznie powiedzą Ci czy wszystko jest w porzadku. Na wakację moim zdaniem możecie jechać ale spytaj najlepiej lekarza i zobaczyć jak bedziecie sobie radzić.Napewno będziesz musiała uważać zeby dziewczynki nie złapały jakiejś infekcji bo to opóźnia gojenie.Jak masz jeszcze jakies pytania to pytaj postaram się pomóc.Pozdrawiam.Goska

czytam wasze opowieści o pobytach w szpitalu i wydaje mi się, że miedzy Krakowem (gdzie była nasza operacja) a Warszawą jest po prostu przepaść. Po pierwsze to w Krakowie wszystkie dzieci (bez względu na rozszczep) przez cały pobyt są karmione sondą. W szpitalu także jest się 6-7 dni w zależności od gojenia. Potem przez dwa tygodnie po wyjściu do domu obowiązuje dieta papkowo - płynna. Do tego nie wolno żadnych owoców ani soków, a do pielęgnacji szwów w buzi rumianek. dopiero po kontroli po dwóch tygodniach można jeść normalnie. Oczywiście po operacji już tylko łyżeczką. Tak samo jeśli chodzi o wiek - w Krakowie im starsze dziecko tym lepiej. Niby wszędzie są tacy sami lekarze a wszędzie wygląda to inaczej. Pozdrawiam wszystkich oraz witam nowe osoby :)

Jak to mówią Kasiu "co kraj to obyczaj..."i tak naprawdę nie wiemy która metoda jest słuszna trzeba tylko się trzymac mysli że każdy z nas po prostu chce pomóc naszym pociechom a jak widać sposoby sa różne-oby skuteczne ;)

Tak sie zastanawiam dlaczego jedni operują dzieci prywatnie a inni na nfz? Z tego co sie orientuję to chyba chodzi o to ze prof. Dutkiewicz operuje tylko prywatnie a rodzicom zalezy żeby ona operowała? Czy po prostu prywatnie jest szybciej? Co do tego ze prywatnie robią lepiej to na pewno nie prawda, starają sie w kazdym przypadku zrobic jak najlepiej. I jeszcze coś, jakbym chciała np. zrobic korekte noska Kalinie za jakis czas ale nie u jej dr tylko w Warszawie to bede mogła na nfz czy tylko prywatnie? Gosiu od Bartoszka kiedys oferowałas mi nr telefonu do logopedy z poradni wad twarzoczaszki, mogłabys mi go podac? ja miałam do tej pani kiedys skierowanie ale nie mogłam sie zarejestrowac przez te baby w informacji(długa historia), i powiedz co tak robi ta pani bartoszkowi, bo Kalina nie da sie dotknąć w twarz nikomu i moja logopeda nie bardzo wie jak sie nią zająć

Z tego co ja widziałam to prof. operuje też w Imidzie. Ale swoich pacjentów, zreszta tam każdy lekarz operuje swoich tzn takich którzy do niego chodza do poradni lub prywatnie. Jeżeli będziesz chciała kalinie zrobic korekte np to masz prawo na NFZ przecież teraz pacjent ma prawo wyboru i nie musi sie " trzymać" jednego szpitala. Jeżeli chodzi o terminy to ja sie zastanawialam nad prywatna operacja ale okazało się, że byłaby w tym samym czasie czyli ok 6 m-ca bo gdyby np roznica byla 3 m-ce to bym sie wogóle nie zastanawiała.

Bardzo Ci dziękuję Gosiu, już kombinuję z kim starsza córe wysłać nad morze w maju, wszystkie informacje mi się przydadzą;-) My faktycznie zdecydowalismy się prywatnie ze względu na zaufanie do Pani Profesor, zależąło nam żeby to ona operowała.We Wrocławiu bardzo ją chwalą lekarze, logopedzi, którzy mają kontakt z rozszczepami, poza tym jako osoba wzbudza we mnie jakieś pozytywne uczucia. Po prostu mniej się boje jak wiem że ona będzie operować moją córeczkę. Co do terminu to nawet jak prywatnie można się wpisac miesiąc wczesiej to chyba nie ma to aż tak wielkiego znaczenia, tym bardziej że wystarczy jakaś infekcja(a my ciągle cos łapiemy) żeby termin się przesunął

dziewczyny kiedyś pytalyście mnie o ten wibrator do masazu wargi po operacji i ta moja logopedka powiedziała mi co ewentualnie kupic więc podaje wam linki: http://www.wibratorylogopedyczne.pl/towar/135/wibrator-logopedyczny-five-vibe.html http://www.wibratorylogopedyczne.pl/towar/43/wibrator-logopedyczny-mini-texture-vibe.html Te dwa mówiła ze są do masażu własnie wargi po operacji rozszczepu, nie jest cena wygórowana więc jak któras będzie zainteresowana to sobie zakupi. Ja jak wczesniej pisałam ,to teraz masaże nasze są o wiele spokojniejsze, bo palcem to sie wierciła , nie moglam jej tam masowac jak byłam sama w domu ( rąk mi nie starczało ). pozdrawiam

witam was wszystkie:) my jutro jedziemy do kontroli,mam nadzieje że powiedzą ze wszystko jest ok!mam straszną nerwice:( MARTAPR-jesli moge ci podpowiedziec ta mój mąż spał na ul.karolkowej blisko do szpitala,warunki bardzo dobre i ceny też przystępne to jest nr.226328829! pozdrawiam

jestem przerażona!moim jedynym źródłem informacji jest to formu! czy u twojej córeczki od razu na porodówce ci doktor powiedział, że dziecko ma ten zespół?ja już fobistycznie czytam o Pierre Robin bo mi wszystko pasuje do mojego synka

zaraz po porodzie doktor mi przyniósł synka i mówi ze "dziecko zdrowe 10 punktów.. ale ma małą wadę rozszczep podniebienia.." mój pediatra nic mi nie mówi.Na wizycie w IMID gdy nas pani chirurgi Bedner przyjmowała też nic nie powiedziała. Gdy wróciłam do domu po porodzie i zaczełam czytać to od razu mi zespół Pirre Robina pasował.Martapr mam też pytanie czy twoja córeczka też tak zagryza dolną warge. ja to obserwuje u mojego synka.Wygląda to poporstu masakrycznie!! przepraszam za byki ale śpiesze sie gdy to pisze..

tak jeszcze dla uogólnienia: Martapr czy u was od razu zdefiniowano zespół Pirre Robina? czy twoja córeczka tez tak strasznie zagryza dolną warge? od którego miesiąca zaczełaś chodzić z małą do logopedy? z NFZ dostaliście skierowanie? ja też bym poszła ale on 14go lutego skończy dwa miesiące wiec wydaje mi się za wcześnie lecz z tego co tu czytam ty już z córką chodzisz a przecież ona będzie operowana w maju gdy będzie miała 7 miesięcy!!mamy 10go marca szczepienia i mam zamiar spytać mojego pediatre o skierowanie do logopedy i o ten zespół ale podejrzewam ze ona nawet nie wie co to skoro tyle razy już byłam i nic nie mówiła:((((((

z porodówki wysłysmy do domu bez rozpoznanej wady, potem wróciłysmy z żółtaczką i przez tydzień dalej nie rozpoznano nic, jak już zaczełam naciskac że coś musi być nie tak bo mała nie je prawie i niby wszystko pracuje jak trzeba a mleczka nie wyciąga jakby ssania nie było to w końcu zajrzeli jej porządnie do buzi.Ale ta sekwencja była u nas bardzo delikatna(chyba moge już pisac była) i tylko Prof Dutkiewicz ją zauważyła ale tak jak mówiła że to powinno samo przejśc do 4 miesiąca tak chyba się dzieje

nie zagryza wargi, miala bardziej niż fizjologicznie cofniętą szczekę a co za tym idzie -położona na pleckach krztusiła się bo języczek jakoś leciał do gardełka.Chdzimy do logopedy odkąd dowiedzieliśmy sie o rozszczepie. od tego momentu robimy tez masażyki buzki i ćwiczenia.

prywatnie chodzicie do logopedy?ile mała miała jak zaczeliście?straszne, że doktor po porodzie nie zauważył tego rozszczepu!nie mogę sobie tego wyobrazić!! skąd jesteście?! jak dziecko karmiłaś po porodzie?przecież z rozszczepem jest prawie niemożliwe zassanie pokarmu z piersi czy ze zwykłego smoczka.Pewnie Martynka straciła na wadze a dla ciebie to musiało być frustrujące..

Marta a czy twoja córeczka też przed takim głębokim snem jest bardzo niespokojna, tzn. kręci główką, podkurcza się, zawsze płacze no i i przed przebudzeniem to samo kręci się ? jak już śpi jest wszystko ok.

Jestesmy z Wrocławia, pierwszy raz do logopedy poszłysmy jak miał 3 tygodnie(prywatnie niestety) bo to kobieta która zna sie na rozszczepach i pokierowała nas co mamy robić, wyjasnieła o co chodzi z operacja, pokazała jak karmić itp., dała tez takie delikatne ćwiczenia.Potem mieliśmy przyjśc po umówieniu się na operacje, czyli bylismy 2 razy, mamy nowe ćwiczenie na jezyczek i mamy przyjśc za miesiąc. Co do czasu po porodzie to do jutra musiałabym opisywać ;-) generalnie sama doszłam do tego że mała nie ssie jak powinna, znalazłam miękki smoczek i nauczyłam sie karmić naciskając go lekko(nadal nie wiedząc o rozszczepie).jeden dzień przybrała mi tez na samej piersi(ale miałam nawał pokarmu i praktycznie wlewał się on sam jej do buzi).bardzo straciła na wadze zanim odkryto rozszczep. Oleńko jest niespokojna i podkurcza nóżki jak ma kolke-ze względu na sposób karmienia łyka bardzo dużo powietrza, wtedy płacze, jak nic ją nie boli jest raczej spokojna i pogodna. Teraz jesteśmy przeziębione i mała ma katar i cała ta wydzielinę ma w budzi, dławi się np. przy jedzeniu. Dziewczyny jak sobie z tym radzicie? Nasz lekarz wspomniał coś o takim ssaku żeby zabrac jej to z buzi i z rozszczepu, ale te ssaki sa wyjątkowo drogie

Dziewczyny prosze Was jeszcze o radę. Mój pediatra uważa że trzeba mała jeszcze podtuczyć przed operacją i razem doszliśmy do wniosku że trzeba ją powoli zacząć próbowac karmić łyżeczką.najpierw mam podac troskę wody, jak sie uda to mleko no i docelowo kaszke. Dzisiaj spróbowałam dać jej nurofen do buzi i sie zakrztusiła i zaczęło jej leciec nosem i troche przeraziła mnie ta wizja nauki łyżeczka. Mała ma całkowity rozszczep podniebienia miękkiego i trochę twardego czy są jakieś specjalne sposoby karmienia łyżeczką? czy jest szansa że przy takim rozszczepie nauczymy sie jeść normalnie łyżeczką bez wylatywania pokarmu przez nos? dzięki, pozdrawiam

a próbowałaś Fridy? Albo inhalacji?

przypomniało mi ze jak kalinka byla w szpitalu po porodzie to odciagali jej z buzi wszystko co zalegało takimi rurkami ze sciany z powietrzem, i pamietam ze bałam sie wrocic do domu ze udusi sie jak zbierze jej sie tam slina i resztki jedzenia itp. ale na szczescie nauczyła sie dobrze połykac i problem zniknał. Wiecie dziewczyny czasem siedze ze znajomymi ktorzy mają dzieci w podobnym wieku do kaliny badz nawet rok młodsze i wszystkie są lepiej rozwinięte od Kaliny to jest mi tak cholernie przykro i smutno, boje sie co bedzie pozniej, nie myślę tu o sobie a o Kalinie...

marta ile wazy dzidzi? u mnie Kalinie od zawsze lepiej szło jedzenie łyzeczka kaszy niz mleka czy wody, na 120ml wody 4 łyzki mleka i kaszy, i taka gestosc była dla niej najlepsza, i sie nie przejmuj tym lekiem, u nas do tej pory syropem sie krztusi!

i lej powoli z tej łyżeczki w kocu wyrobi sobie taki ruch jezykiem ze bedzie smigac szybciutko z jedzeniem

tylko frida to do noska a w nosku jakby niewiele zostaje, kiedys pytałam lekarkę czy moge fridą z buzi wyciągnąć i mówiła że nie. Inhalacje z soli fizjolog. robię od dzisiaj-moze pomogą ;-)