rozszczep

czesc wszystkim mamom! jestem mama półrocznej Poli z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia. Za trzy tygodnie mamy operacje z IMID i mam do Was pytanie, która z Was miała dziecko z obustronnym rozszczepem. Bardzo chciałabym zobaczyć czego możemy sie spodziewać po operacji. Nie musze chyba ukrywać, że bardzo boimy sie tego zabiegu. Chciałabym sie jakoś przygotować. Widziałam link do zdjęc w galerii, które zamieściła Karolcia i ogladajac je jestem pelna nadziei ze bedzie wszystko dobrze. Bardzo Ci za to kochana dziekuje. Codziennie w chwilach zwątpienia włączam sobie te dzieciaczki i ogladam i trudno wyobrazic mi swoje po. Ech. DLaczego z IMID nie wymagaja echa serca? Pozdrawiam wszystkie i jeszcze raz dziekuje za ten link do galerii. kaśka

katrina987 ja mam córcie Kalinę z obustronnym wargi i podn., ma ona rok i 9 miesiecy ale operowana była w olsztynie przez dr Wiejka, daj maila to ci prześlę zdjęcia. Jest tu na forum kilka matek z dziećmi z obustronnym rozszczepem i operownych własnie w imidzie, wiec poczekaj cierpliwie a na pewno sie do ciebie odezwą:)Bądz silna kochana, ja patrzę na swoją córcię i wydaje mi się najpiękniejsza na świecie:) poczytaj sobie to forum od początku a znajdziesz tu odpowiedzi na wiele pytań. pozdrawiam

część. Dziękuję ze odpisalas. Jutro poproszę męża o adres jego skrzynki pocztowej bo ja własnej nie posiadam. Komputer to moja pięta achillesowa. Będę wdzięczna za każde nadesłane zdjęcie. Do jutra pozdrawiam kaśka

Witam Podczytuję Wasz topik od dwóch dni - w poniedziałek dowiedzialam się że mój synek ma rozszczep wargi i najprawdopodobniej również podniebienia. Jestem w 22 tc. Na zębinie ma 2 mm przerwę .... Jestem przerażona ... Zaczęłam czytać od początku ale marnie mi to idzie bo cały czas ryczę. Za trzy tygodnie mam mieć kolejne usg i specjalisty pediatry może wtedy bedę wiedzieć coś więcej. Często przewija się tu temat wady serca lub wad genetycznych czy to reguła ? U nas na razie serduszko w porządku, lekarka oglądała Małego dokładnie, mierzyła proporcje twarzy i na razie nie dopatrzyła się niczego, oglądała dłonie które otwierał co jakiś czas i też powiedziała, że to dobry odruch bo przy genetycznych podobno są zaciśnięte piąstki. Modlę się żeby zostało na samej wardze ale to chyba tylko moje marzenia... Napiszcie mi czy któraś miała diagnozę już w życiu płodowym, chociaż nie wiem czy nie lepiej dowiedzieć się dopiero po urodzeniu..

Witajcie. Moja Julka ma również obustronny całkowity rozszczep wargi i podniebienia. O wadzie pierwszy raz usłyszeliśmy w 31 tyg ciąży, przez całkowity przypadek, ponieważ na rutynowym USG zauważono, że mała ma powiększone nerki. Skierowano mnie do szpitala i tam, w straszny sposób dowiedziałam się o reszcie wad. Do końca życia bede pamietała, jak lekarz urażony tym, że domagałam się badania publicznie, tzn w czasie obchodu poprosiłam o usg po 3 dniach bezczynnego leżenia na oddziale. To był szok. Sama informacja o wadach towarzyszących i sarkastyczny sposób poinformowania o tym. Sam rozszczep był tylko 2 razy widoczny na USG, dlatego mój mąż nie wierzył, tzn. wierzył ale nie przyjmował do wiadomości. Ja wierzyłam, bo czułam w środku, że to prawda. Ale tego mojego Pyśka na 10 zdrowych bym nie zamieniła!!! :) Z tego co się orientuję, nie musi być więcej wad, bądz spokojna. Może, jeżeli jest to zespół, ale niekoniecznie. Maja Julka ma zespół wad który ociera się o zespół Patou - jesteś w ciąży to nie szukaj informacji. Ma translokacje 13 chromosomu, fachowo " trisomia 13q2q3q" - jest jedną z ok 50 osób na świecie z tą wadą. Sąsiadka mojej teściowej urodziła w grudniu córeczke z rozszczepem i nie ma nic wiecej:) Julka ma 6 mcy i termin operacji w IMID mamy na 18 maja. Pozdrawiam.

mamaczterdziecha, tylko spokojnie, czesto to jest tylko rozszczep, to jest pieknie leczone i całkowicie "naprawialna" wada.jak macie już serduszko zbadane to super.wiem że to szok, ja się nawet ciesze że w ciąży się nie dowiedziałam, bo jak masz już maluszka na rękach to łatwiej się z tym pogodzić że ma wade,która trzeba naprawić. Chirurdzy z którymi rozmawialismy jak dowiedzielismy się o wadzie powtarzali często że ponoć dzieci z rozszczepem są bardzo inteligentne.Położna która przychodziła po porodzie tez mówiła że to częsta wada i nie musi być nic więcej, pediatra mówiła że nie ma sensu robić dodatkowych badań bo to często tylko rozszczep (ale i tak robilismy). Teraz masz czas żeby się przygotować, napewo maluszek da Ci dużo szczęścia, te pierwsze miesiące będą trudniejsze, jesli chodzi o jedzenie, potem operacja a potem prawdopodobnie zostaną tylko wizyty u logopedy, może aparacik na zeby, to nic strasznego.Wiem że to trudne ale postaraj się mysleć pozytywnie, moja córcia ma rozszczep podniebienia i nic więcej, ślicznie się rozwija i niedługo będziemy po operacji. jakbys miała jakies pytanie to chętnie odpowiem, troszkę już się dowiedzieliśmy przez te 4 miesiace, co jak i gdzie, pozdrawiam.

no zapomniałam już prawie że mieliśmy jeszcze leciutką postac sekwencji pierro roben (tylko specjalista by zauwazył) ale samo przeszło; ale to tez się da naprawić ładnie więc nie czytaj od razu w necie bo to jakoś wszystko o wiele gorsze się wydaje jak się w googlach wrzuci. i mamy coś ze słuchem chyba troszke pokopane, dopiero będziemy dokładne badania robić ale to ponoć norma przy rozszczepie podniebienia bo tam "hula wiatr" i nawet jak wychodzi jakis niedosłuch to po operacji wszystko wraca do normy zwykle

ale mało jest na naszym forum takich wydaje mi się optymistycznych informacji, piszą głównie mamy dzieci przed operacją, wystraszonych, które maja duzo problemów (tez do takich należę ;-)). A jak dziecko jest już rok czy dwa po operacji, to chyba staraja się zapomniec o tych problemach i nie zaglądają już na takie fora. Ja tez bym potrzebowała żeby czasem napisał ktoś kto zoperował rok czy dwa temu rozszczep podniebienia i nie ma juz problemów z jedzeniem, dziecko zaczyna ładnie mówić i może powoli zapominac o rozszczepowych problemach. ale dzisiaj mnie wzieło na pisanie ;-) pozdrawiam wszystkie dziewczyny i miłego dnia życzę

Witajcie Ja będąc w ciąży nie wiedziałam, że urodzę dziecko z rozszczepem(tylko podniebienie miękkie i twarde) - pani doktor powiedziała mi o tym dopiero w 2 dobie, bo mała nie chciała jeść. Po dokładniejszych badaniach w tym serca, okazało się, że wszystko inne jest w porządku. Teraz kiedy mała jest już po operacji wszystko jest wyleczone, widzę, że miałam dużo szczęścia że tylko tak się to skończyło. Nie trzeba się martwić na zapas bo to może tylko zaszkodzić, a dzidzia będzie i tak najpiękniejsza i najukochańsza :)

Dzięki dziewczyny za pocieszenie próbuje jakoś nie zwariować ale jest ciężko. Powaznym problemem dla mnie jest brak możliwości karmienia piersią - zawsze byłam gorliwą zwolenniczką karmienia naturalnego... teraz przeglądam laktatory i butelki dla maluszków z rozszczepem. Muszę pogodzić sie z tym przykrym faktem. Oby wada była jak najmniejsza ale jak przeglądam fotki z usg i widzę ubytek w zebinie to chyba nie ma się co łudzić że bedzie to tylko warga.... Nastepne usg ma mi robić pediatra która podobno zna się na tym ale muszę dożyć do 12 kwietnia... Czytałam blog dziecka które miało robione zabiegi u Pani dr Dutkiewicz i robiła to dość wcześnie tj ok 4-5 miesiąca prywatnie, czy te odległe terminy to kwestia kolejki czy są inne powody dla których robią te operacje dopiero przed 1 rokiem życia?

Pani Profesor prywatnie robi od 6 miesiąca. Podobno wtedy najlepiej. Nie wiem co przeżywasz, jedynie sie domyslam. Ja po porodzie dowiedziałam sie i pamietam jakim to bylo dla mnie szokiem. Osoby, które były przy porodzie po tym jak córeczka wyszła na świat zrobili takie miny, że myślałam ze moja córeczka czegoś nie ma albo ma coś zdeformowane. Długo nie mogłam się doprosić żeby mi powiedzieli co jest z nia nie tak. Pamietam ze na nich krzyczałam. moj maz ktory byl przy porodzie od razu zostal poproszony przez pediatrę i tam mu o wszystkim powiedzieli a ja na koncu. Miałam różne mysli a jak dowiedzialam sie ze to rozszczep to od razu na mysl przyszla mi moja kolezanka z dawnych lat, która miała rozszczep i teraz jest piekna kobieta i pomyslalam sobie tylko rozszczep? potem jak ochlonelam to nie powiem przezylam to. Nastraszyli mnie ze pewnie nie bedzie sama jadla i do momentu operacji bedę z nią w DSK to mnie podłamało. Ale powiedzialam, ze zrobie dla niej wszystko. potem sie okazalo ze je sama i ze mozemy wrocic do domu. ten moment byl dla mnie najcudowniejszy. W szpitalu mialam kryzys i to duzy, caly czas bylam podminowala, kazali mi sciagac mleko dali laktator a ja nie chcialam tego robic, teraz tego ogromnie zaluje. bo mialam pokarm jeszcze przez miesiac po porodzie. no coz powiedzialam sobie ze przy drugim dziecku nie dam sie i bede karmic! Bedzie dobrze!!!

dziewczynki ja piąty miesiąc karmię małą odciąganym mlekiem, nie wiem czy jest szansa żeby dziecko po operacji złapało jeszcze pierś? słyszałyście o czymś takim? tez było to dla mnie trudne,że nie moge jej przystawiac poprostu do piersi. tak naprawdę to nawet pare dni po porodzie jak nie wiedziałam jeszcze o rozszczepie to udało mi się córeczkę piersią karmic tak że przybrała na wadze ale to chyba była kwestia tego że miałam nawał pokarmu i strasznie juz chciałam żeby jadła i pokarm sam tryskał jej praktycznie do buzi monteczkasia,a badałyscie słuch przed operacją i było wszystko ok? mamaczterdziecha niektórzy lekarze boją się wczesniej, Pani Profesor zapisała nas na początek siódmego miesiąca (mamy tylko podniebienie) -to podobno najlepszy termin, w imidzie chyba terminy są podobne, może miesiąc później

witam was kochane my dzis przyjechalismy do domu juz po operacji....:)

Dalilax:) Jak tam twój Skarb? Opowiadaj wszystko bo tu wszyscy czekają:)!!!

WITAM WAS:) JA TEŻ MAM CÓRCIE Z ROZSZCZEPEM PODNIEBIENIA MIĘKKIEGO MY JUŻ JESTEŚMY PRAWIE 3 MIESIĄCE PO OPERACJI I WSZYSTKO ŁADNIE SIĘ ZAGOIŁO TYLKO JESZCZE MUSIMY UWAŻAĆ NA JEDZENIE ALE JEST DOBRZE:) MAMACZTERDZIECHA-JA DOWIEDZIAŁAM SIĘ O ROZSZCZEPIE ZARAZ PO PORODZIE JESZCZE NIE ZDĄRZYŁAM URODZIĆ ŁOŻYSKA I TO BYŁ SZOK I NIE BARDZO WTEDY WIEDZIAŁAM CO TO JEST:(A W SZPITALU CHYBA TEŻ BO NIC MI NIE POMAGALI ZMUSZALI DO KARMIENIA CHOCIASZ TO BYŁO NIE MOŻLIWE T TAKIE TAM INNE RZECZY,ALE TO TERAZ TO JUŻ NIE WAŻNE.ZOBACZYSZ SWOJEGO DZIDZIUSIA TO BĘDZIE TO NAJPIĘKNIEJSZE DZIECKO NA ŚWIECIE I ZROBISZ WSZYSTKO CO DLA NIEGO NAJLEPSZE ZOBACZYSZ.JA TEŻ MIAŁAM ROBIĆ OPERACJE U PROFESOR DUDKIEWICZ ALE ZREZYGNOWAŁAM BO KOSZT OPERACJI TO 6-7TYŚ(ZOSTAWIŁAM TE PIENIĄDZE NA LOGOPEDE I TERAZ WIEM ŻE DOBŻR ZROBIŁAM)CHOCIASZ TAM ROBIĄ GDY DZIECKO MA 6 MIES.JA ROBIŁAM W IMID GDY MAŁA MIAŁA 7.5 MIES.ALE TYLKO DLATEGO ŻE POJECHAŁAM TAM GDY MIAŁA 3MIES.GDYBYM POJECHAŁA WCZEŚNIEJ TO OPERACJA BYŁABY WCZEŚNIEJ!TRZYMAJ SIĘ I NIE ZAŁAMUJ TO NIC NIE DA MUSISZ BYĆ SILNA POTEM:) DALILAX-CIESZE SIĘ ŻE JUŻ JESTEŚCIE PO I JAK TAM CÓRCIA??? POZDRAWIAM

mała usneła to troszke popisze:) Mariczka dobrze zniosla operacje nie bylo zadnych komplikacji podczas operacji.... zabrali ja o godzinie 8.00 a o 10.OO BYŁA JUZ NA SALI POOPERACYJNEJ ....SPALA SOBIE DO GODZINY 16.00 .... ZROBILI JEJ MORFOLOGIE I OKAZALO SIE ZE NIE WYSZLA ZA DOBRA ALE TEZ NIE TAKA ZLA I PANI DOCENT ZADECYDOWALA ZEBY PODAC MARICE KREW ZEBY WSZYSTKO WROCILO DO NORMY... PO TEJ KRWI DZIECKO MOJE TAK SIE ORZYWILO ZE POL NOCY DREPTALISMY PO KORYTARZU BO NIE CHCIALA SPAC:) . NA SZCZESCI MARIKA BEZ PROBLEMU JADLA I PILA W DZIEN OPERACJI JUZ WIECZOREM ZJADLA 180 MLECZKA .. CO BARDZO MNIE UCIESZYLO I PRZEDEWSZYSTKIM NIE WYMIOTOWALA... NASTEPNEGO DNIA ZDJELI OPATRUNEK WARGA BYLA BARDZO SPUCHNIETA ALE WYGLADALA PRZESLICZNIE:)I TAK PRZEZ KOLEJNE DNI DREPTALISMY PO KORYTARZU I WIEKSZOSC CZASU SPEDZALYSMY W SWIETLICY NA KOCYKU Z ZABAWKAMI:)DZISIAJ RANO DOCENT ZJELA NAM SZWY I POJECHALISMY DO DOMKU BUZKA JESZCZE TROSZKE SPUCHNIETA ALE WYGLADA PRZESLICZNIE A MARIKA INTENSYWNIE PUJE I PUSZCZA BANKI BUZIA:) OBLIZUJE WARGE I WIDAC ZE COS JEJ NIE PASUJE....USMIECHA SIE PRZESLODKO:)POWIEM WAM ZE PIERWSZA OPERACJA BYLA DLA MNIE STRASZNA NASTAWILAM SIE NA TYDZIEN MECZARNI A BYLO NAPRAWDE SUPER.... NAJGORSZE BYLO JAK ROBILI WENFLONIK:( ALE PO ZA TYM NIE NARZEKAM MAM PIEKNA I DZIELNA KSIEZNICZKE:)

NO TO SUPER STRASZNIE SIĘ CIESZE ZE WSZYSTKO POSZŁO OK:) A MOGŁA BYŚ WYSŁAĆ JAKIEŚ ZDJĘCIA??(to mój meil iwonkaa1408@vp.pl)a jak nie to zrozumie:)

Dalilax musisz być teraz bardzo szczęśliwa -GRATULACJE ! Najważniejsze że macie już to za sobą!!! Karolcia właśnie też się zastanawiam czy ew po operacji będzie jeszcze szansa na karmienie naturalne, dzieci przeważnie jak przyzwyczają się do smoczka od butelki to już nie chcą się męczyć i ssać piersi- "nie wiedzą co tracą ... " Myślałam nad kontaktem z lekarzem jeszcze przed urodzeniem ale chyba nie ma to sensu bo dopiero po porodzie bedzie wiadomo jak to naprawdę wygląda. Z pewnoscią też zastanawiałyście się dlaczego to Wasze dziecko dopadła ta wada, właśnie jestem na tym etapie... nie chorowałam na grypę (jestem zaszczepiona), różyczkę ( przechodzilam w dzieciństwie) jedyne co ew biorę pod uwagę to ogromny stres który dopadł mnie na początku tej ciąży... w grudniu dowiedziałam się że moja mama jest bardzo chora, w styczniu ze ma raka a 10 lutego zmarła... Ze względu na wiek zrobilam badania genetyczne i wyszły poprawne. Co do ew kosztów operacji to w niedługim czasie otrzymam spadek i z pewnością przeznaczę go na ten cel... Iwona1 jesteś moją imienniczką... Pani od tarota podziękujemy -trochę tektu by sie przydało..... Dzięki za wsparcie

Przed operacją badanie słuchu nie wyszło dobrze, ale po operacji było juz w porządku.

Dalia proszę o zdjęcia! Z góry dziękuję. Zastanawianie się nad tym dlaczego akurat moje dziecko to spotkało nie ma sensu. Teraz to wiem z perspektywy czasu. Nawet medycyna nie jest w stanie tego wyjaśnić. W naszym przypadku cieszymy się ze to tylko rozszczep. Trzeba myśleć pozytywnie. Dobrze by było jakbyś już teraz pomysłala gdzie chcesz swoje maleństwo operowac. Warto udać się do Pani profesor. To wspaniała i niezwykle ciepła osoba. Pomyśl też o zapisaniu się do fundacji Rozszczepowe Marzenia. Leczenie dziecka nie kończy się na operacjach. Przemyśl też na ile etapow chcesz operowac. Bardzo Ci współczuje straty Mamy. I słyszałam o przypadkach od Pani profesor ze karmienie piersią po operacji jest możliwe a nawet przed niektóre matki karmiły w ten sposób swoje dzieci. Trzymaj się i nie denerwuj bo stres w ciąży niewskazany. Moja córka na każdym usg zasłaniała swoją buzie rączkami :-) jakby czuła ze nie chce mnie martwic. Kocham ja nad życie. Jest śliczna i zdrowa. tobie też tego życzę.

Iwona1 dlaczego musicie jeszcze uważać z jedzeniem, co to znaczy? z góry dzięki za odpowiedź

Witajcie! Coś ostatnio tu cicho było, a dziś wchodzę i zaskoczenie :) Witam nowe mamy na forum :) Dalilax- również się cieszę, że jesteście już po. Najważniejsze, że Marika jest chętna do jedzenia. Pewnie zmęczona jesteś, ale szczęśliwa. Mieliśmy mieć operację w Imid w podobnym czasie co Marika. Ale u nas niestety nie dało się pozbyć choróbska. Zapalenie oskrzeli i antybiotyk :( Synek jest już zdrowy. Izolujemy się i czekamy na operację. Kolejny termin dr Piwowar wyznaczył nam na kilka dni przed świętami. Myślałam, że nastąpi to wcześniej. Pozostaje czekać. Iwonko- nas podobnie jak Was przyjmowała dr Budner. Byliśmy z małym na konsultacji jak miał niecały m-ąc i nam też wyznaczyli termin na 8 m-cy. Tak więc nawet jakbyś zjawiła się wcześniej to nie operacja nie nastąpiłaby szybciej. Najważniejsze, że córcia ma to za sobą i nie zrobiła się przetoka. Byliśmy w poradni genetycznej. Nie było poboru krwi i nie będą badać synka pod żadnym kątem. Genetyk jak usłyszał, że wyniki badań serca są w porządku, to uznał, że u synka skończyło się tylko na rozszczepie podniebienia. Byłam zdziwiona i trochę oburzona takim podejściem. No ale mąż też uznał, że nie ma co się "doszukiwać" wad. Ja się cieszę, że mam takiego pulchniutkiego bobasa (8mc-y i 9,5kg), który ładnie się rozwija i już samodzielnie siedzi :) Pozdrawiam i dobrej nocki życzę

moja kalina tez ma zdrowe serce a wyniki genetyczne wyszły nie za dobrze, czekam jeszcze na wynik ale juz do mnie dzwonili ze jest cos nie tak, wiec lepiej bedzie jesli kazde dziecko bedzie przebadane pod tym kątem

i genetyczka oglądała kaline po porodzie przez 2 tygodnie i stwierdziła ze to tylko rozszczep ale badania i tak zleciła w razie czego

Witam! Dalilax cieszę, się że juz jesteście w domku i mała zdrowa jest i sliczna. ja byłam z córka w Imidzie jak miała 3 tyg. i wyznaczyli nam termin na 6.5 m-ca i tak była operowana także oni chca robic te operacje 6-8 m-c bo wtedy najlepiej sie goi a reszta zallezy od tego ile maja maluszków. Także nie ma reguły kiedy wyznaczaja termin. ja wyniki badań genetycznych poznam 8 kwietnia bo wtedy idziemy na wizytę. Pani genetyk tez zobaczyła mała i powiedziała, ze nie bedzie na 99% innych wad ale ja wolałam zrobic bo czasem jest tak, że golym okiem nie ma żadnych objawów a w badaniach cos wyjdzie i mozna wcześnie działać zanim pojawią się jakies objawy także polecam zrobienie badan genetycznych. pozdrawiam

dalilax dopiero teraz zobaczyłam zdjęcia..mała wygląda super i jaka ona już duża :) Całuski dla was kobietki :*

martapr@o2.pl-dr.BUDNER MÓWIŁA ŻEBY TAK DO 3MIES. UWAŻAĆ Z JEDZENIE NIE MOŻE JESZCZE SSKO TYAĆ PRZEZ BUTELKE,MOŻE JEŚĆ WSZYSTLKO ZMIKSOWANE!ALE NAM 3 MIES MIJA 4 KWIETNIA WIĘC NIE DŁUGO:)POZDRAWIAM

PRZEPRASZAM CHODZIŁO MI SSAĆ PRZEZ BUTELKE

jejku Iwona to się troszkę wystraszyłam, nie wiedziałam że po operacji podniebienia nie moge nakarmic małej butelką,przecież ona nie nauczy się od razu zjadac takich ilości łyżeczką, rety to jak my się nakarmimy.A jak by dała rade złapac pierś to można? dzięki

kto Ci powiedzial, ze nie mozna karmic butelka? Wiekszej bredni nie slyszalam. Wszystkie matki jakie znam po operacji karmily i karmia butla. Na początku masz sonde, ale jak dziecko zaczenie zjadac wiecej jak 80 sonda jest odlaczana. podaje mail mojego meza dla mamy Kalinki. I wszystkim mamom ktore chca pokazac swoje malenstwa: pilotsamolotu0@o2.pl mam nadzieje, że nic nie pomyliłam. Ech te komputery.