Ciężka choroba...przerosło mnie to..ratunku

Postaram się jak najkrócej..ale chyba nie da się...Mam 20-kilka lat, studiuję zaocznie, nie pracuję...mam ciężko chorego tatę..jest chory odkąd pamiętam, jak byłam mała jeszcze chodził, jest to choroba postępująca, nieuleczalna, nie będę mówiła nazwy, choć wystąpiła niejednokrotnie na tej kafeterii. Teraz mój tata nie rusza się wcale, tylko mówi, je i mruga oczami, czasem siada na wózku, takim który prowadzi przesuwając taką kulkę brodą (sam śmieje się, że z niego taki robocop), mechaniczny wózek. Numery w tel. wykręca językiem. Zajmujemy się nim we dwie z mamą (mama bardziej, cewnikowanie i cała reszta związana z wypróżnianiem). Nie mamy pielęgniarki, bo nas nie stać, poza tym tata powiedział, że on nie chce i koniec. Tak strasznie mi z tym wszystkim ciężko...Przez to wszystko jestem bardzo ograniczona życiowo, ale trudno..Tyle tylko..że ja niedługo skończę studia..i nie mam perspektyw..nie mam się jhak wyprowadzić z domu, nie zostawię mamy samej...po prostu niedobrze mi na samą myśl o tym wszystkim. Codziennie patrzę jak mój ojciec cierpi, jak woła mnie co 15 min, abym go przewróciła ze strony na stronę, a ja? A ja za którymś z kolei razem krzyczę na niego, i tak mi wstyd przed samą sobą, ale już nie mam siły, bo to mnie przerasta. Nie da się wykść z domu bez wykonania setki cvzynnosci...nikt kto nie ma tego na codzien nie zrozumie..ludzie mnie oceniają, raz sąsiadka usłyszała jak podniosłam głos na tatę..popatrzyła na mnie jak na potwora..ale ona nie wie jak to wygląda na codzien:( Ostatnio tacie się pogorszyło..nie przyznaje się, ale to widać, nie czuje chyba kawałka twarzy, plącze mu się język gdy mówi, ma problemy z przyłykaniem. Boję się karmić go i dawac mu jeść, nieraz się zadławił, i dusił a ja nic nie mogłam robić, patrzyłam jak tata cierpi...boję się, że pewnego dnia umrze na moich oczach a ja nic nie będę mogła zrobić... Boję się (to okrutne), że nie zdąży umrzec, zanim stanie się totalną rośliną, a choroba postepuje w zastraszającym tempie...wszystkiego się boję, tak bardzo mi go żal, tak bardzo go kocham..jest wspaniałym człowiekiem...on się smieje żartuje ze swojej choroby...choć kiedyś probował się zabić...ale to było dawno..teraz mam wrażenie, że jest mniej przerażony swoją choprobą niż ja i mama. Ciągle cierpi,. ciągle go boli, wygląda przerażająco...zresztą jak ma wyglądać człowiek, który od lat nie rusza się...chciałabym uciec od tego wszystkiego...przepraszam, musiałam się wygadac:(

A może ktoś ma podobnie...?

Trudno Ci cos doradzic, podziwiam Cie jak dzielna jestes, Ty i Twoja Mama i Twoj Tata... Moze jednak wynajecie opiekunki nie byloby zlym pomyslem, moze przydaloby sie zeby ktos odciazyl was choc troszke fizycznie i psychicznie... Moze wszystkim wyszloby to na zdrowie. Przytulam Cie cieplo do serca.

nie wiem do konca, co moglabym Ci napisac, zeby mialo to dla Ciebie jakis sens, bylo czyms pozytywnym. podziwiam cie. tyle ci chcialabym napisac. i jeszcze to, ze zycie to tylko wedrowka dokads, nie wiemy dokad, to tylko podroz, mniej lub bardziej meczaca. Twoja nie nalezy do latwych. ale jestes silna. jesli Twoj Tata umrze to bedziesz mogla w calym tym mimo wszystko smutku odczuc radosc, ze on juz nie cierpi. on pojdzie dalej, dokads, gdzie byc moze sie spotkacie kiedys, bo to zycie tak szybko mija. to tylko podroz. dasz rade. chcialabym Cie mocno objac i dodac otuchy, moge tylko napisac.

dziekuje...też uwazam, że opiekunka to dobry pomysł, ale za darmo tylko mogłaby na dwie lub trzy godziny...tyle to dla nas nic...a na zdluzej nas nie stać..poza tym, tata się uparł, że będzie mu niezręcznie z obcą kobieta:(

dziękuję Asia...czasem myślę sobie, że i tak przesadzam, bo mój tata ma o wiele gorzej niż ja, a ja się rozczulam nad sobą...poza tym generalnie ludzie na świecie przeżywają tragedie...

co on by bez ciebie zrobil? pomysl nikt inny nie umialby sie nim tak cudownie opiekowac jak ty a to ze sie zloscisz to nie win siebie, tez masz prawo do slabosci, on to rozumie, jestem pewna ze da sie pogodzic zycie towarzyskie z opieka nad tata, mozesz przedyskutowac to z mama, porobicie dyzury :)zrozumie ze jestes mloda i musisz probowac ukladac sobie zycie, bez rezygnacji z opieki nad tata

taka opiekunka niejedno widziała. A tata z czasem się przyzwyczai. Napewno jest Ci ciężko - jesteś młoda, a jednak uwiązana. Ale bądź przy tacie i nie trać cierpliwości, bo kiedyś mogłabyś sobie robić wyrzuty z tego powodu. pozdrawiam Cię serdecznie:)

Tak...moi rodzice idą mi na rękę...to nie jest tak, że siedzę zamknięte w domu..najczęściej mama popołudniami jest w domu po pracy (ona biedna też rzadko może gdziekolwiek wyjśc, więc nie wychodzi)...Bardziej boję się tego co będzie kiedyś, gdy zapragnę się wyprowadzić...jak skończę studia, to już niedługo, chciałam jechać za granicę...ale z tego nici...

dzięki za wszystkie słowa...wyrzuty sumienia i tak będe miała...co wieczór obiecuje sobie, że jutro już nie krzyknę na niego...a na drugi dzień, jak woła mnie 30 raz to już na niego fukam...to obrzydliwe...

wspolczuje ci bardzo,tez mam chorego tate i nie wyobrazam sobie dnia kiedy...nawet nie chce o tym myslec jestem w bardziej komfortowej sytuacji bo moj tata sam sie soba zajmie i wszystko kolo siebie zrobi co do opiekunek,wcale nie musicie brac takiej ktorej trzeba placic,sa pielegniarki srodowiskowe,ktore przychodza do pacjenta do domu,wystarczy udac sie do macierzystej przychodni i tam zapytac

wiesz napiszę Ci: badz odwazna i cierpliwa. Jeśli widzisz jakiś sposób, żeby zarobić na opiekunkę-to go wykorzystaj. Obawiam się, ze bedziesz na tate fukac, bo sytuacja Cie przerasta. Teraz to masz torche tak, ajkbys-nie obraz sie za porowanie-zyla z czlowiekiem chorym psychicznie, albo alkoholikiem. Jeszcze raz przepraszam za porownanie, ale to tak niestety jest. Wszystko jest podporzadkowane chorobie taty. Bardzo Ci wspolczuje Ale pamiętaj:kobieta jest silna, badz silna, cierpliwa i odważna. pozdrawiam

oiu hmm warto byłoby faktycznie dowiedzieć się..ale cóż tu zależy ode mnie, skoro tata powiedział, że nie chce, a mama uznała, że nie będzie go obciążała dodatkową osobą...tyle tylko, że nie raz zepsuł mu się tel. jak był sam i nie miał jak zadzwonić do nikogo, i kilka godzin leżał na jednej stronie, i cierpiał!! jest zależny od jednej głupiej słuchawki, która często się psuje..tylko to go łączy ze światem, jak czasem jest sam, bo MUSIMY wyjść...to paranoja jakaś, ale on I TAK NIE CHCE, bo dla niego męcząca byłaby obecność obcej kobiety i co ja zrobię..

Prawdopodobnie wiem o na jaką chorobę choruje Twój tata, mój też na nią chorował i leżał w domu 11 lat i wiem o czym mówisz też nie raz poniosły mnie nerwy bo jesteśmy tylko ludźmi i też nas to boli że nie ma na tą chorobę lekarstwa. Trzymaj się :-)

kaczulinda..nie obrażam się, bo wiem o co Ci chodzi...i masz rację, wszystko kręci się wokół Taty i jego choroby...silna..i odważna...staram się..ale czy wychodzi to już nie mnie oceniać...tylko chyba tacie..i ew. mamie...

Ostatnio połamały mnie korzonki że aż pogotowie musiało przyjechać i leżałam w łóżku przez tydzień i wtedy myślałam leże tydzień i cholery dostaje a jak tata leżał tyle lat.... to jest okropne dla chorego ale i dla rodziny.

Dokładnie...czasem ciężko sobie wyobrazić jakie to straszne przez 3/4 życia być uwiązanym w łóżku...ja tate podziwiam, że potrafi normalnie rozmawiać, jeszcze dwa lata temu był bardzo towarzyski, teraz nie ma już siły, przewraca się na wózku...ledwo mówi...los jest naprawdę okrutny...wobec niego...ja i mama i reszta rodziny? my mamy też koszmar bo musimy na to patrzeć, jak on cierpi..ale co ma powiedzieć ON

a nie da się tego telefonu tak naprawic, zeby on byl mniej zawodny?

kaczulinda, no rzecz w tym, że jest naprawiany..ale nawet zakup nowego nic nie da, bo...one się psują, gdyż tata zalewa je śliną, wybijając numery językiem:( żaden tel nie jest na to odporny, i nigdy nie wiadomo kiedy zaleje się jakiś tam mechanizm, który wyklucza używanie tel. i koniec:(

http://f.kafeteria.pl/temat.php?id_p=3222797&start=420

sm?

hmmm... wiesz, a może Ty i Mama powinnyście wybrać sie na psychoterapie dla rodzin cięzko chorych ludzi?

Są ludzie sparaliżowani np. od pasa w dół ale chociaż mają ręce sprawne, sami wytrą nos, mogą przeczytać książkę i wiele inny czynności wykonać za pomocą rąk a tu nic tylko leżenie i zdanie się na innych tyle razy pytałam dlaczego istnieją takie choroby że człowiek jest jak roślina nie z własnej winy.

to go włóżcie w koszulkę A4 taką przezroczysta i zaklejcie tasma tylko tak, zeby bylo slychac co trzeba

dziekuje za linka do tematu...nie wiedziałam, że taki jest... kaczulinda..dobry pomysł..nie wpadłyśmy...a w sumie logiczne...sprobóję...oby tylko udało się to zrobić tak, aby byl w stanie wystukac numer na klawiaturze, aby mu folia nie przeszkodzila, on nie widzi tego tel. lezy bokiem i stuka jezykiem na wyczucie z pamieci cyferkii czasem jest ciezko tak ustawic telefon aby byl w stanie przycisnac numer, bo on mu ucieka ten tel. odsuwa sie trzeba go przyblokowac, to jest zabawa na 15 min za kazdym razem czyli kilkanascie razy dziennie

tak...sm

kurcze pospieszyłam się... Autorko jesteś godna podziwu - to na początek. Druga sprawa - kilka osób podsunęło Co pomysł, abyś zarobiła na opiekunkę, i uważam, że powinnaś nad tym pomyśleć. Będziesz normalnie pracować, zdobywać doświadczenie, a przy okazji chyba bardziej odpoczniesz niż w domu. Fakt pieniązki pewnie w większości trzeba będzie oddać opiekunce, ale przy okazji pomożesz też mamie - jej tak samo musi być bardzo cięzko. Bądź dzielna - i może zamiast krzyczeć powiedz to samo do taty ale w żartach - tak jak Twoj tato to robi....może taki ton pretensji będzie dla ojca bardziej znośny... Trzymam kciuki za Ciebie, mamę i tatę...

Nie wiem już co dalej1122 jezli ie stac Was na opiekunke to o\idzcie do opieki społecznej,oni Wam pomoga fonansowo i bedziecie mogli wynajac opiekunke a Ty odzyjesz.I nie patrz na ojca,ze on nie chce opiekunki.On mimo choroby postepuje egoistycznie.

albo w torebke śniadaniową, byle przezroczystą. Mozna ten telefon opasać recepturką w jakimś umówionym miejscu, żebytata łatwiej się orentował w tych cyferkach. A zeby sie nie przesuwał to go jakoś przyszyć do prześcieradła czy nie wiem...