wyrok w ciazy - chore dziecko

Witam Pisze tu bo spotkała mnie straszna tragedia. Potrzebuje porady. Jestem mężatką i mam kochającego męża. Zawsze marzyłam o tym aby być mama. Nasze starania dość długie w końcu po niezliczonych badaniach i wizytach w klinice niepłodności, morzu wylanych łez gdy znowu test negatywny zakończyły się sukcesem. Radość nasza trwała do 12 tc kiedy to na usg lekarz stwierdził ze coś jest nie tak, wyszedł nagle z gabinetu zostawiając nas w strachu. Po chwili wrócił z lekarzem i usłyszeliśmy wyrok bezczaszkowiec wada letalna.Świat mi się w jednej chwili zawalił. Po potwierdzeniu przez nas u innych specjalistów ze to nie straszna pomyłka. Jak zapytałam lekarza jak wygląda prowadzenie takiej ciąży to spytał po co jak to coś nie ma szans na przeżycie poza moim ciałem. Za namowa lekarzy zdecydowaliśmy się przerwać ciąże.Przeszłam koszmar po tym wszystkim. 2 lata zajęło mi powracanie do normalnego życia. Po tym czasie znowu pragnienie bycia mama wzięło gorę. Zrobiliśmy badania aby sytuacja się nie powtórzyła. Udało się. Wszystkie badania były w porządku usg tez.Az w 31 tc wyszło na usg ze dziecko synek zatrzymał się w rozwoju, zalecili nam pobranie krwi z pępowiny aby spr. czy to nie wada genetyczna. Po tygodniu dostaliśmy wynik. Nasz syn ma bardzo rzadki ubytek długiego ramienia chromosomu 14. Genetycy sami nie wiedzą co i jak bo było tylko kilka podobnych przypadków na całym świecie. Wiemy tylko ze będzie głęboko upośledzony psychoruchowo. Będzie miał wodogłowie, twarz tez będzie inna. Moze mieć masę innych schorzeń w tym problem z oddychaniem. Kilka tych dzieci umarła po narodzinach kilka przed ukończeniem 1 roku życia. O pozostałych kilku nie wiadomo Jesteśmy z mężem załamani, w szpitalu czuje się jak ciekawy medyczny przypadek. Boje się i nie wiem co zrobić. Wszyscy radzą aby zostawić go w szpitalu i prosić aby nie utrzymywali go przy życiu za wszelka cenę. Z drugiej strony to mój ukochany mały chłopiec chce go zabrać do domu. Jestem słaba psychicznie boje się ze nie będę mogła patrzeć dzień w dzień jak moje dziecko jest roślinka, cierpi a ja mu nie potrafię pomóc. Nie będę potrafiła patrzeć na niego i myśleć kiedy umrze.Lekarka w szpitalu zapytała nas czemu nie zrobiliśmy genetycznego badania w 12 tc bo tak by można było przerwać taka ciąże, bo nie należy dopuszczać do rodzenia się takich dzieci. Chodziłam do najlepszej lekarki i pytaliśmy o te badania. Powiedziała ze nie trzeba bo test Pappa wyszedł super i będzie wszystko ok. Boje się ze będę obwiniać męża i cały świat. Boje się ze nie dam rady przez to przejść ze sobie nie poradzę. Mam 26 lata. Niedawno skończyłam studia. Wydawało mi się ze dopiero zaczynam żyć. Poradźcie mi proszę co powinnam zrobić, czy wy widzicie jakieś wyjście z tej sytuacji. Niech odezwa się tylko te mamy co tez przeszły tragedie z chorym dzieckiem, bądź były w podobnej sytuacji. Te które nie maja chorych dzieci bądź nie były chociaż trochę w zbliżonej sytuacji i nie maja pojęcia co przechodzę niech tego nie komentują. Z góry dzięki za odpowiedz ZAŁAMANA

ogromnie Ci wspolczuje:(

Ja Ci mogę opowiedzieć historię z perspektywy dziecka,które urodziło się chore.Urodziłam się z rozszczepem kręgosłupa(wtedy nie było jeszcze tych wszystkich badań prenatalnych itp,jestem 2 lata starsza od Ciebie),po porodzie od razu powiedziano,że lepiej żeby to dziecko umarło a pani jeszcze sobie urodzi zdrowe dziecko.Według lekarzy miałam mieć wodogłowie i tylko dzięki mądrości jednemu z lekarzy nie wstawiono mi zastawki do głowy,oczywiście okazało się żadnego wodogłowia nie mam. Dziś żyję samodzielnie,pracuję,skończyłam studia.Moja rada jest taka dowiedz się najwięcej o tej chorobie,lekarze to nie sędziowie i tak naprawdę jeśli mają doczynienia z rzadkim przypadkiem, działają na oślep lub w sposób,który wyczytają w naukowych publikacjach.Poszukaj też specjalisty,który może miał styczność z takimi dziećmi.Wybór musisz podjąć razem z mężem.

i bardzo Ci wspolczuje, ale moze natura czasami wie ze niektorzy nie powinni miec dzieci...i to ze naturalnie dlugo nie zachjodzilas w ciaze bylo obrona organizmu przed takim wlasnie wynikiem..

tak strasznie ci również współczuję, niewiem co bym zrobiła, to tragedia dla was, straszna, nie wiem normalnie niewiem, gdzieś na forum jest dziewczyna co też ma mieć chore dziecko, tam dużo kobiet się wypowiadło, przykro mi ale nie pamiętam tytułu

nie bede pisac jak mi przykro i jak wspolczuje bo nie tego oczekujesz.. ja przeszlam pieklo w ciazy gdy okazalo sie ,że synek ma wade serca ale po narodzinach cudem okazalo sie ,ze wszystko ok ale ile nerwow nieprzespanych nocek placzu bylo.. nie wiem czy umialabym zostawic swoje dziecko nawet z takim wyrokiem ...mam kolezanke z dzieckiem"roslinka"teraz ta roslinka pomimo tego,ze lekarze twierdzili,ze nie dozyje roku .chodzi do szkoly z moim synem..kiedy mowi,siedzi,smieje sie nie poznalabys ,ze jest niepelnosprwany i uposledzony dopiero kiedy wstaje badz ma tik nerwowoy.. nie znam sie na chorobach nie wiem jak bedzie w waszym przypadku ale nadzieja umiera ostatnia wiec warto ja miec

Bardzo Ci współczuję. Mój problem nie był, aż tak duży, ale dla mnie oczywiście wtedy był największy na świecie. Okazało się, ze chorowałam podczas ciąży na cytomegalię. Były powikłania. Na USG wychodziło, ze mam wielowodzie. Mówiono, ze muszę przygotować się na dziecko niewidzące i niesłyszące. Tego na USG nie potrafili sprawdzić, ale kazali oswajać się z tą myślą. Urodziłam ślicznego synka. Widzi, słyszy. Czekałam na to pierwsze badanie słuchu jak na wyrok. Popłakałam się kiedy usłyszałam, ze wszystko jest dobrze. Może w twoim przypadku też jeszcze nie wszystko przesądzone. Trzymam kciuki za maluszka.