Brązowe plamki u niemowlaka- choroba genetyczna?????

Witajcie.Od dzisiejszego poranka przeżywam koszmar!!!! Mój 3 miesięczny synek urodził się z jedną małą plamką w kolorze kawy z mlekiem na dłoni wielkości ok 1 cm- obecnie tych plamek ma juz 4!!!! Gdy dziś rano zobaczylam nową plamkę na kolanku zaczęłam czytać na necie artykuły i okazało się, że jest to charakterystyczny objaw bardzo poważnej i rzadkiej choroby genetycznej....Płacze jak bóbr i modle się, żeby to nie było to. Synek jest cudowny- grzeczny, uśmiechniety, pieknie sie rozwija... jestem załamana, nie wiem co robić, gdzie szukac pomocy....Z pediatrą nie mogę się skontaktować, zresztą jesli to jest własnie ta choroba to żeby ją stwierdzić potrzebne jest milion badań ...... ratunku..........

nikt nie pomoze????

musisz niestety jadnak udac sie do pediatry - bo skad wiesz jakie badania masz zrobic . Zreszta pediatra objerzy dziecko i sam oceni co moze dolegac . Jak nie mozesz skontaktowac sie teraz z lekarzem - idz do innego nawet prywatnie . Nie wiem jaka masz na mysli chorobe , bo dokladnie nie opisujesz. Jesli to jakies wylewy podskornae - to moze byc hemofilia czyli choroba genetyczna na ktora choruja jednynie chlopcy . Jesli masz podjerzenie co do hemofili ja bym na twoim mmiejscu byla juz na pogotowiu bo twojemu dziecku potrzebne leki

wiesz, ciężko Ci pomoc skoro nie wiadomo o co chodzi dokładnie. moze i trzeba miliona badań, ale im szybciej zaczniesz je robić tym szybciej zyskasz jakąś pewność. umów sie do pediatry i zacznij działać. i nie panikuj i nie płacz na zapas!

chodzi mi o chorobe Recklinghausena;/ Przepraszam za zamotany post ale ja mam jeden mętlik w głowie... wiem że nie powinnam panikować ale nie potrafie... tu chodzi o moje dziecko które ma 3 miesiące!!!! Te plamki są gładkie, jasnobrązowe, wyglądają jak tzw. myszki ale urodził się z 1 a ma już ich 4....

Pewnie już tu nie zaglądasz, ale fajnie by było gdybyś odpowiedziała na post bo Twój synio to już dziś duży chłopczyk a moja córeczka też ma takie plamki i też się bardzo obawiam:/

jak tam z dzieckiem wyszlo?

i u mnie to samo, malutki ma takie plamki... ktoś coś wie...

Zajrzałam po prawie 4 latach ;) Mój synek rozwija się pięknie, nie dostrzegam żadnych zaburzeń - a nawet wyprzedza rówieśników, ale plamki nadal są. Obecnie jest ich wiecej ale trudno powiedziec ile dokładnie. 2 znikły w wakacje a teraz dostrzegłam jedną nową. Kontaktowałam się ze specjalista i juz nawet miałam umówioną wizytę, ale... stchórzyłam... bałam się usłysze ze to jest to.... A co u Was?

to super, że z synkiem wszystko ok, ale to znaczy, że nie robiłaś mu żadnych badań??? to nieodpowiedzialne. Może ma jakąś chorobę utajoną, która się wyciszyła ale jednaj jest

Kobieto zrób badania dziecku. Swoim głupim strachem odbierasz mu być może szanse na lepsze życie, albo w ogóle na życie. Jeżeli to choroba genetyczna, to nie wiedząc o niej nie zmienisz rzeczywistości. Jaka z ciebie matka? Dziecko to nie zabawka, to żywy człowiek, ma prawo do opieki medycznej!

To totalnie nieodpowiedzialne. udając że tego niema, nie spowodujesz, że choroba zniknie! Jak możesz, mając podejrzenie NF1 nie diagnozować dziecka?! Pediatra tu nie pomoże, już dawno powinnaś być u neurologa dziecięcego. Gdyby to nie daj Boże było to to odbierasz synowi szanse!

ja tez sie dziwie, ze nie porobilas tych badan, zwlaszcza, ze sama piszesz, ze synek ma wiecej tych plam. Co jesli ma ta choroba i jak guzy wewnetrzne zaczna mu uciskac nerwy i np spowoduje padaczke to tez bedziesz utrzymywac, ze wszystko ok? Idz, zrob mu badania, zeby albo wykluczyc (i bedziesz miala spokoj do konca zycia), albo zaczniecie leczenie i zapoboiegniecie wielu choroba...

To taka głupota, że to aż niemożliwe.

Beacisko, nie będę "ciskać gromów" na Ciebie, chociaż należałoby się! Nie chcę Cię też straszyć, bo to wcale nie musi być NF1 (ani żadna inna genetyczna choroba), ale LEKCEWAZYĆ TEGO NIE WOLNO. Gdybyś nie miała wiedzy, że to może być choroba..ale JĄ MASZ! Więc Twoim obowiązkiem jest pójście do lekarza i to nie byle jakiego pediatry na odczepnego! U mojego synka w wieku ok 4 mcy zauważałam małą (0,5 mm średnicy) brązową plamką na stopie, oczywiście Internet i doszłam do informacji o chorobie, o której piszesz i z tą plamką byłam już u 2 pediatrów, neurologa i dermatologa. Wszyscy zgodnie orzekli - znamię barwnikowe i mam nie wymyślać i pytali czy my z mężem mamy - a mamy, zwłaszcza ja chyba setki różnych malutkich piegów, zmian barwinkowych, kilka plan kawa z mlekiem. MOŻE (OBY) U TWOJEGO DZIECKA TO TYLKO TAKA "URODA", ALE NA TWOJE LEKCEWAZENIE NIE MA USPRAWIEDLIWIENIA!

Dziwię się tez po co Ci te nerwy, bo może lekarze wykluczą chorobę a Ty niepotrzebnie tyle lat się denerwujesz...

Macie racje wiem o tym, byłam u neurologa i chyba u wszystkich miejscowych dermatologów, pediatrów liczba niezliczona widziała moje dziecko. Robiłam mu usg brzuszka. Ale lekarze twierdzą że wymyslam i wmawiam dziecku chorobę, że takie plamki ma mnóstwo dzieci ( ja mam 5 ). Moja rodzina tez straciła do mnie nerwy juz dawno temu zebym sie uspokoiła. Miała umówiona wizyte w w-wie u specjalisty ale znajoma która tez tam pojechałą z kilkoma plamkami powiedziała ze dobrze ze zrezygnowałam bo z kilkoma plamkami nie ma po co jechac. Żadnych badań, żadnych skierowań- nic. Nie ma badania które by potwierdziło bądż wykluczyło nf w 100% jesli nie ma objawów. Jedynie testy genetyczne bardzo bardzo bardzo drogie.

Czyli DZIAŁASZ. No to przepraszam. To straszne, że nie można tego jednoznacznie wykluczyć :( Ja jak coś mi "nie gra" u synka to najlepiej OD RAZU poszłabym do lekarza i oczywiście od razu chcę żeby lekarz wykluczył chorobę. Wiem, jak się czujesz, bo sama jestem panikarą, strasznie się boję o synka, ma niespełna 10 mcy a czego ja mu nie wymyślałam...z czym nie byłam u lekarza (oczywiście specjalisty), ostatniego niemal ataku paniki dostałam w Wielką Sobotę i wieczorem (w nocy) wykonałam dziesiątki telefonów z nadzieją (bez sensu), że ktoś okulistycznie zbada mi dziecko, a wizualnie z jego oczkami nic się nie działo... A u Was, co lekarze mówią konkretnie na te plamki, jaka one teraz mają wielkość, nazywają je właśnie plamy kawa z mlekiem (café au lait )?

Up czy jest tu jakas mama dziecka nf ?

Podnosze

Moja corka ma 5,5roku i od okolo roku wyszla jej plamka na czole rozmiarow ok pol centymetra druga tej samej wielkosci zauwazylam na nodze. Od jakiegos czasu obserwuje podobne fora i sama nie wiem narazie obserwuje ja bo nic innego u niej nie zaobserwowalam. Prosze o komentarze odnosnie badan wzroku czy wykryto cos u waszych dzieci?

Szukam pocieszenia i chyba znalazlam bo moj sybek ma od urodzenia 4plamki ok 0.5cm nic sie z nimi nue dziehe ale jedziemy sprawdzic . Wizyta dopiero za miesiac. Beacisko napisz jak twoje dziecko

Witam, u mojego synka też zauważyłam dwie plamki, pediatra kazała obserwować, mimo wszystko umowie synka do neurologa, może dowiem się czegoś więcej.