Czy sa tu mamy dzieci chorych na padaczkę?

Szukam pocieszenia, wiem od wczoraj :(

Mój syn ma padaczke ale pourazową :( podobno to minie ale masakra :(

witaj , mój syn ma ,pisz jak masz pytania ,opisz co lekarz powiedział i jak wyglądają ataki . Trzymaj sie ciepło :)

czyli ma tzw petit mal,spokojnie mamo ,zwłaszcza ze rokowania są optymistyczne.Mój synek jest już duży ,ma 10 lat i jego ataki nie należą ani do słabych ani do rzadkich ,nie chce tutaj opisywać ,bo nie bedę Cię niepotrzebnie stresować . Przebieg epi mojego syna jest ciężki. Ataki nie zagrazają zyciu dziecka ,a w przypadku takich ataków jak ma Twoja królewna nie należy robić nic ,wystarczy być obok . Jest to trudna choroba ponieważ musisz praktycznie non stop mieć dziecko na oku ,w przypadku dziecka niemal dwuletniego i tak napewno patrzysz non stop. W przypadku dziecka starszego ,nie puścisz na przykład na dwór/pole .tylko musisz zejśc z nim i patrzeć , bo w momencie utraty swiadomości ,mimo ze dziecko doskonale wie że to zakazane ,mogłoby np wyjść na jezdnie.Czy depakine dostaje domięsniowo ? czy masz jakieś leki wspomagające ? Czy oprócz eeg robiłaś inne badania głowy ?Doskonale rozumiem Twój strach ,jednak w przypadku Twojej córci prognozy są dobre , padaczka może zostać całkowicie wyeliminowana w ciągu dwóch lat i dziecko będzie mogło życ normalnie . Postaraj nie martwić się na zapas i za nic nie daj małej odczuć ze coś jest nie tak. Jesli jestes z małopolski ,zapisz sie do poradni w prokocimiu ,mają super lekarzy ( oprócz pani Z ) . i pamietaj musisz być silna ,dzieci wyczuwają strach rodziców ! Aha i pamietaj padaczka to nie choroba umysłowa , dzieci z epi mogą osiagac spore sukcesy i są szalenie inteligentne dla was .

Puchatka29, tak bardzo Ci dziękuję! Moja malutka miała tomografię główki, wyszło bez zmian. Najbardziej się boję żeby te petit mal nie zamieniły się w grand któregoś dnia. No i te skutki uboczne leków o których ludzie piszą na forach przyprawiają mnie o palpitacje... Puchatka, mam prośbę, czy nie miałabyś nic przeciwko żeby podać mi swój mail? Obawiam się, że zrodzi się jeszcze z tysiąc pytań w mojej głowie, a nie chciałabym Cię tu zgubić... Jeszcze raz dziękuję za słowa otuchy!

tak :) napisz , tylko za jakieś 10 dni nie będę miała neta ,nie wiem na jak długo. puchatka29@interia.pl

a wątek warto podtrzymac , dla wzajemnego wsparcia ,wymiany doświadczeń ,opini o lekach i neurologach .

witam ,mój syn ma epilepsję od roku , bierze depakine ,ma duże ataki ,mam już tego dość ,boję się że to nigdy nie ustąpi . Żona ma przez to depresje ,a ja ledwo daję radę zajmować się domem i pracować .

moje dzieci na szczescie nie maja, ale maz ma pourazówke no i w zyciu czesto miałm kontakt z chorymi nie wiem czy wiecie ale bardzo czesto własnie ta lekka padaczke wywołuja pasozyty a dokładnie lambrie wiec warto w tym kierunku przebadac :) co do depakine skuteczny lek tylko co pół roku warto robic próby watrobowe bo niestety ale watroba czesto od niego siada

witam, ja miałam petit mal! teraz mam 30 lat i od prawie 10 lat wszystko jest dobrze...oczywiście zapis EEG ciągle wykazuje " mierna patologię dwuskroniową" ale napadów juz nie miałam baaardzo długo...u mnie napady to nie były napady drgawkowe. Objawialo sie u mnie np. ciągłym ziewaniem, jak byłam nastolatką miałam utraty świadomości i częste utraty przytomności..raz nawet zemdlałam w ciągu dnia 3 razy i rozbiłam przy tym głową o kafle w kuchni....u mnie pet zostało wykryte jak miałam kilka lat.Naturalnie najważniejsza jest ciągła kontrola u neurologa. Musisz wiedzieć, że twoje dziecko nie bedzie mogło nigdy uprawiać np. sportów urazowych. Nie martw się...są gorsze choroby niz pet. Jeśli będziesz pilnować systematyczności w badaniach i leczeniu choroba może byc nawet bezobjawowa...teraz są inne czasy niż 30 lat temu i farmakologia poszła duuużymi krokami do przodu!

Dziękuję wszystkim za dobre słowo:)

Witam jestem tu nowa na tym forum mój synek ma obecnie teraz 6 lat gdy miał 1.8 to pierwszy raz zachorował na epi napad ma tylko wtedy gdy ma za mocną infekcje bierze depakine chrono 300 pół tab rano i pół wieczorem w piątek byliśmy na kontroli u neurologa w Łodzi w CZMP i pani doktor dołożyła mu lek o nazwie Trileptal 300 po to żeby napad go nie złapał gdy będzie miał infekcje prosze napiszcie czy ten lek się sprawdza pozdrawiam wszystkich.

Witam,tez jestem nowa. Nasz synek w tym roku ( 4,5 latka) zachorował na epi. Obecnie ma 5 lat. Od niedawna mamy właczona Depakine Chronosphere . Maksio brał w lipcu 100 na wieczor. Ale niestety ( chyba) dawka była za mała i dostał 2 razy atak. Neurolog właczyła 200g rano i 250g wieczorem. Pierwszy atak byl po przebytej ospie. Utrata przytomnosci ,gałki oczne zwrocone na ta strone ,po ktorej jest skurcz ( zalezy na ktorym boku spi) krotki oddech,drgawki wymioty. Wyładowalismy w szpitalu,gdzie stwierdzono padaczke. Po 5 mcach ktore były "nie napadowe" nastapił nastepny. 2 atak : utrata przytomnosci,gałki oczne zwrocone w bok,"charczenie" ... oczywiscie podalismy Relsed. Maks zasnał. 3 atak nastapił 5 dni po 2gim. Ten wyłapalismy z mezem od razu! Utrata przytomnosci ( tzn zero kontaktu z dzieckiem) gałki oczne zwrocone w bok slinotok. Relsed podany,ale dziwnie był "aktywny" po podaniu leku. Przyjechało pogotowie. I teraz mamy to-ze nasza pani Neurolog nie ma czasu na wytłumaczenie co i jak. Mało co interesuje sie małym pacjentem :( Za duzo ma obowiazkow przez co czasami "olewa" innych. Powiedzcie mi rodzice na co zwracac u wage u lekarza? jakie pytania zadawac? staram sie o konsultacje u innej pani Doktor. Moze cos wiecej sie dowiem.Pozdrawiam.

chyba za pozno weszłam na to forum :(

Witam,piszę do poprzedniczki

Jak najbardziej udaj się do innego neurologa,co to znaczy że pani doktor nie ma czasu?????. Moję dziecie choruje od 3 lat na epi ma 8 lat.Na chwile obecną bierze depakine 250 rano i 350 wieczorem,plexo 50 mg 2 razy dziennie i do tego jeszcze Petiminid 2 razy dziennie.Jeżeli chodzi o napady z drgawkami nie było od trzech lat,ale borykalismy sie z napadami nieświadomości,które po włączeniu Petiminid również ustapiły.Bylismy bardzo szcześliwi ze w końcu nasz koszmar się skończył.5 listopada wiozłam dzieci do szkoły i gdy wysiadaliśmy do szkoły niestety,zobaczyłam moje dziecko które znowu ma napad padaczkowy(drgawki wywrócone gałki oczne,i zero kontaktu)Natychmiast w samochodzie podałam relsed,i wróciłam do domu.Nie mam zielonego pojęcia co spowodowało napad,dziecko wyło wypoczęte,wyspane i nic nie wskazywało,żeby było coś nie tam. Więc trzymaj sie i nie poddawaj:)

moja corka jest na depakinie. choroba pojawila sie ni z gruszki ni z pietruszki. pewnego dnia wstala i dostala ataku i tak juz zostalo. nikt nie wie co by moglo byc przyczyna. trafilismy na cudownych lekarzy. chyba pierwszy raz czuje ze ktos sie zajmuje dzieckiem jak nalezy z wielka troska i zaangazowaniem. ustawiaja ja na lemach i na razie jest dobrze tfu tfu bo juz raz bylo dobrze a potem wszystko wrocilo. ale teraz kontrolne eeg nie wykazalo zmian. pamietaj ze przy depakinie trzeba robic czesto proby watrobowe. moja mala ma co 3 miesiace i lekarz bardzo tego pilnuje. pewnie dostalas wytyczne ze minimum tv i komputera zadnych blyskajacych swiatel u nas np odpadaja supermstkety. w ich swietle dziecko reaguje le. odpada tez basen i kazdy wysilek fizyczny bo ma ataki przy nadmiernej wentylscji. pilnuj wagi dziecka bo przy tym leku szybko sie tyje zwlaszcza kiedy sie ma predyspozycje (moja ma i musimy bardzo uwazac) padaczka czesto rowna sie problemy z nsdtrojem. nie zawsze ale czesto wiec warto na to zwrocic uwage. nie wiem co bym mogla ci jesxcze napisac bo u nas to tez nie jest stara sprawa i dowiaduje sie wszystkiego z wizyty na wizyte. zycze zdrowia dla synka i duzo spokoju dla ciebie. pociesze cie tym co zawsze slysze od naszej pani neurplog ze padaczka dziecieca czesto jest do opanowania i po kilku latach leczenia mozna calkowicie wyzdrowiec. ja w to mocno wierze.

W sumie nie jestem mamą dziecka z padaczką ale przez 10 lat cierpiałam na epilepsję pourazową :) Brałam Depakine Chrono 500 a potem Depakine Chrono 300 w czasach kiedy ten lek dopiero wchodził do Polski i moi rodzice musieli sprowadzać go z Poznania. Dzisiaj mam 21 lat i jedyną pozostałością po epilepsji jest to, że mam momenty kiedy się "zawieszam" i jestem bardzo nerwowa. Cały czas albo obgryzam paznokcie, albo ołówki, albo żuję gumę :D Liceum ukończyłam z wyróżnieniem a teraz jestem na II roku stomatologii więc choroba nie miała żadnego wpływu na mój rozwój intelektualny. Teraz i tak dzieci z epilepsją są traktowane po ludzku. Ja mieszkam na wsi i jak nauczycielka w przedszkolu dowiedziała się, że mam epilepsję do chciała mnie odesłać do szkoły integracyjnej bo myślała, że jestem niepełnosprawna umysłowo

wlasnie moja corka tez jest bardzo nerwowa i obgryza palce az do krwi albo skubie rekawy ubran. to moze byc zwiazane z choroba? ma tez problemy ze snem. powinna miec regularne pory snu a ona nigdy nie moze zasnac a wlewamy w nia litrami melise. w zasadzie to niespanie i obgryzanie paznokci towazyszylo jej od dawna zanim pojawily sie ataki.

a co do traktowania dzieci po ludzku... mielismy takie same przejscia z przedszkolem jak ty kilkanascie lat temu. stoczylismy cala batalie z pania dr i teraz mam mdlosci jak kobieta mi opowiada jaka moja corka jest wspaniala i jak fajnie ja miec w przedszkolu. takiej 2licowosci jeszcze nigdy nie widzialam. gleboko sie zastanawiam czy w innych placowkach informowac o vhorobie po tym co przeszlismy z przedszkolem.

cztery z plusem Mi pani neurolog mówiła, że nerwowość jest normalna przy epi i mi żadne melisy raczej nie pomogą. Szkoły informuj ponieważ w razie ataku będą przygotowani do działania albo chociaż się nauczą co trzeba zrobić w takim wypadku. A dwulicowość dobrze znam :/ Przedszkole było przy podstawówce i pamiętam do dzisiaj jak jechałam potem z nauczycielkami matematyki i techniki odebrać w kuratorium nagrody za konkursy kuratoryjne. Zresztą nauczycielka techniki była moją wychowawczynią w klasach 1-3 i miała podobny pogląd co przedszkolanka na moją obecność w szkole :/

cztery z plusem a czy mozesz napisac z jakiego miasta jestes- w zasadzie w jakim miescie leczysz corke???

Kraków i szpital Jana Pawła.

Cztery z plusem bezsenność to też choroba i często jest skutkiem jakiś dolegliwości ( choroby). Dlatego należy ją leczyć równolegle. Jak widać, mimo że córka chodzi regularnie spać, nie może zasnąć. Warto by przy okazji poinformować lekarza o tej przypadłości lub udać się do poradni leczenia zaburzeń snu.

Hej wam. Pisałam dawno ,wiec chyba będe musiała przeprosić ( sprostować) za napisanie na pania neurolog żle. Bo jednak okazała sie dobrą neurolog :) ! Maks od 11mcy nie ma ataków :) EEG głowy duzo lepsze :) wiec leczenie jest w porzadku jak widać :) Chciałabym móc zebrać tyle rodziców żeby doprowadzić do tego,aby w KAZDEJ placówce szkolnej przedszkolnej i tam gdzie nasze dzieci przebywaja NAUCZYCIELE przestali sie BAĆ epi i zaczeli sie SZKOLIĆ w pomocy!!!!szlag mnie trafia na takie zamkniecie sie! Ja pracujac w markecie na szkoleniu BHP miałam jak pomóc osobie z padaczka!! Co o tym myślicie?

czy jest tu mama dziecka które ma zdiagnozowana padaczkę pourazową i niej wyszło

Nie mam dziecka chorego na padaczkę, ale jestem młodą mamą, która choruje na tą chorobę ponad połowę życia. Pomimo choroby moje życie przebiegało dobrze, zawsze dobrze się uczyłam, studiowałam, poznałam męża, a teraz urodziłam zdrowe dziecko. Co prawda w szkole nie było zrozumienia dla mojej choroby, ale z perspektywy czasu lepiej mi się ułożyło niż innym. Mam dobrą pracę i planuję więcej dzieci. Padaczka to nie wyrok.

gość11.37 wiem że padaczka to nie wyrok, ale jednak cięzka choroba, mój syn ma padaczkę pourazową, lekarze mówią że może z niej wyjdzie

W krajach cywilizowanych kannabinoidy zawarte w marihuanie od wielu lat są skutecznie stosowane w leczeniu objawów padaczki. W Polsce, z różnych powodów, idzie to bardzo opornie, a właściwie nie idzie w ogóle. Trudno powiedzieć, czy prowadzone obecnie prace legislacyjne przyniosą jakiekolwiek zmiany – gdyby władza ich naprawdę chciała, już dawno by to było załatwione. Ale raczej nie chce, dlatego trzeba próbować innych rozwiązań. Wszystkich zainteresowanych dobrem chorych na padaczkę, a w szczególności dobrem epileptycznych dzieci, proszę o przeczytanie tego tekstu: http://marihuanaleczy.pl/kannabinoidy-w-padaczce/ . A tych z Was, którzy się z nim zgadzają – o jak najszersze jego rozpropagowanie, zwłaszcza wśród neurologów. Dopóki polscy lekarze nie zdobędą choćby podstawowej wiedzy o olbrzymich korzyściach terapeutycznych oferowanych przez kannabinoidy (również w przypadkach ciężkich padaczek lekoopornych), ta opcja będzie przed polskimi pacjentami dalej zamknięta.

Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na padaczkę, moja corka ma podejrzenie.