nfz odmowil mi refundacji leku kosztujacego bardzo duzo

jest to lek wyciszajacy moja chorobe kosztuje 3 tys mc nie ma zamiennikow, nfz wybiera sobie osoby do refundacji na podstawie durnych wytycznych bez tego leku zostane kaleka:/

w Polsce rzadza zlodzieje

prosze o rady jestem mloda:/ w tych ich wytycznych osoby po 50 leku nie dostana

Obywatelu! Popieraj swoją Platformę.

chorobę???? ui do tego za lek wyciszający a nie usuwający ją :O :O :O nie żartuj...ale koszt Twojego utrzymania dla społeczeństwa jest chyba nie co za duży

nie martw sie za moja rente jak nie bede mogla pracowac zaplacisz wiecej;)

w stadach - najsłabsze osobniki są eliminowane

co to za lek????

tyle ze ja nie umre a smialo bede wegetowac tyle ile i wy ale bede niesprawna, pobierajaca rente i zasilki, pielegnacyjne oraz mase kasy na inne leki serio lepiej zeby dostala ten lek za 3 tys i zebym pracowala i placila skladki:o

wolę płacić za ipady polityków

spoko pa

co to za lek???? nazwa?

ściemnia suka

Boze co za wstretny, wredny gimnazjalista:o pieniadze to ty masz:o jak mamusia da POTWORY NIE LUDZIE!! pyta ktos i nie umiecie odpowiedziec nikt waszych pieniedzy nie chce

nie no qrwa jasne.... one się biorą z księżyca :D ponadto 20% marży dla apteki i drugie tyle dla firmy łaskawie sprowadzającej cudowny lek Bóg wie skąd... do tego oczywiście osobny budżet na prezenty dla lekarza który w swej całej wspaniałości nie potrafił znaleźć zamiennika :D w końcu on też musi z czegoś żyć... prawda? :)

"pyta ktos i nie umiecie odpowiedziec nikt waszych pieniedzy nie chce" a niby z czego się zrefundują???

czyli rada dla waszych chorych matek, ciotek, siostr, braci, kuzynow, oraz dla obcych chorych ludzi ZDECHNIJCIE! tak?? tak mam rozumiec powyzsze wypowiedzi??

a i zapomnialam o waszych dzieciach

podejrzewam że chodzi o lek na sm, chociaż on kosztuje ok. 7 tys m-cznie może spróbuj załapać się na jakiś program testujący nowe specyfiki nie wiem, co Ci poradzić, znam kilka osób z chorobami przewlekłymi i te programy rózne dają im szanse na leczenie, jeśli nei łapią się do ramek nfzetowskich ale to jest okropne, że przepisy określają, kto będzie żył w miarę normalnie, a kto zostanie kaleką albo umrze (np. w przypadkach raka, są rózne drogie terapie zapobiegawcze przerzutom, ale daje się je dopiero, jak już te przerzuty są, by wydłużyć i tak już kiepskie życie o parę lat, zamiast zapobiegawczo podać, zanim pojawią się przerzuty i jest szansa na długie życie bez piętna śmierci za 2-3 lata) takie nędzne to życie czasami... a tu będą jeczeć jedna z drugą, że chłopak ją zostawił, albo że ma pryszcze...

nie to nie sm ale inna choroba podobna w sumie ale mniej brutalna ciezko strasznie sie dostac do takich programow;/ wbrew pozorom bardzo ciezko dzieki za odpowiedz ja juz spadam czesc

może zobrazujmy sobie jak to jest. najpierw płacimy podatki. przechodzą przez urzędy które też musimy utrzymać. potem z tej uszczuplonej sumy państwo nam oddaje nasze środki pod pozorem refundacji. a może lepiej nie płacić za leki przez państwo tylko bezpośrednio? może gdyby nie te umowy refundacyjne to leki by były znacznie tańsze? bo skoro firma farmaceutyczna podpisuje umowę to ma zapewniony zbyt i finansowanie, nie musi nawet specjalnie konkurować. Chciałbym też poznać nazwę tego leku bo żeby NFZ wybierał osoby do refundacji to pierwsze słyszę. Może to lekarz chce wymusić kopertę pod stołem takim durnym wytłumaczeniem?

JEZELI MIESZKASZ NA ZACHODZIE TO JAKIM PRAWEM W POLSCE SZARPIESZ SIE O LEKI???

No to mało wiesz.;-) I będzie lepiej jak się nie dowiesz.

NFZ ogranicza refundację leków na SM Autor: Tomasz Przybyszewski, Źródło: inf. wł. W Polsce osoba chora na stwardnienie rozsiane (SM) statystycznie żyje o 17-20 lat krócej niż przeciętny obywatel. Państwo nie robi zaś nic, by tę sytuację zmienić. O problemach Polaków cierpiących na SM dyskutowano 13 grudnia 2007 r. w Warszawie podczas konferencji prasowej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR). - Powszechnie przyjmuje się, że SM nie skraca życia mówiła Izabela Czarnecka, przewodnicząca PTSR. Jednak w Polsce SM skraca życie. Tylko że nie umiera się na SM. Umiera się z powodu odleżyn i z powodu braku należytego wsparcia we wczesnym stadium choroby. Polska jest jedynym krajem w Europie, który nie wdrożył jeszcze narodowego programu leczenia stwardnienia rozsianego, mimo iż projekty takich programów istnieją ostatni złożony został przez PTSR w Ministerstwie Zdrowia w lipcu 2005 r. Problem jest o tyle poważny, że należymy do krajów o wysokim stopniu występowania SM. Szacuje się, że w Polsce na tę chorobę cierpi 30-60 tys. osób. Mamy więc najwięcej chorych wśród krajów Unii Europejskiej po Niemczech i Wielkiej Brytanii. Stwardnienie rozsiane to choroba układu nerwowego. Jej przyczyny nie są do tej pory znane. Atakuje głównie ludzi młodych, najczęściej między 20. a 40. rokiem życia. Występuje częściej w krajach o klimacie umiarkowanym; choruje na nią więcej kobiet, niż mężczyzn. Nie można całkowicie wyleczyć SM, lecz są preparaty, które hamują postępy choroby. Zastosowanie mają tu leki immunomodulacyjne, mające właściwości regulowania zaburzonego układu immunologicznego chorych. Terapia tymi lekami została uznana za standard leczenia SM przez Parlament Europejski, Europejską Agencję ds. Leków (EMEA), Europejską Federację Neurologiczną (EFNS), Europejski Komitet ds. SM (ECTRIMS) oraz Polskie Towarzystwo Neurologiczne. W wielu krajach leczenie to stosuje się w bardzo wczesnym stadium choroby, ponieważ wczesne podanie leku daje szansę na zahamowanie procesu chorobowego. W Polsce terapia taka jest dostępna w stopniu marginalnym. Jedynie 2 proc. ogółu chorujących ma dostęp do leczenia refundowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia. To daje przedostatnie miejsce w Europie (przed Białorusią). Dodatkowo, parę tygodni temu NFZ podjął decyzję, że nie będzie już refundować jednego z leków immunomodulacyjnych, octanu glatirameru. - Nie rozumiem tej decyzji mówiła podczas konferencji Izabela Czarnecka. Jest to przejaw co najmniej dyskryminacji, której źródła nie jestem w stanie pojąć. Są cztery preparaty, które stosuje się zależnie od reakcji indywidualnej pacjenta. Badania kliniczne wskazują podobną ich skuteczność. Absolutnie nie jestem w stanie pojąć, dlaczego jeden z preparatów został wycofany z refundacji. Mamy prawo, tak samo jak każdy w Europie, do której należymy, do normalnego życia i normalnego funkcjonowania z chorobą. Skuteczność wycofanego z refundacji leku potwierdza prof. Zbigniew Stelmasiak z Katedry i Kliniki Neurologii AM w Lublinie. - Metaanaliza skuteczności glatirameru u ok. 540 pacjentów w postaci nawracająco-zwalniającej wykazała, że w porównaniu do placebo powoduje on 28-proc. redukcję rocznej liczby rzutów, 36-proc. redukcję całkowitej liczby rzutów, które wystąpiły w trakcie badania oraz wydłuża czas do pierwszego rzutu o 32 proc., co ma bardzo istotne znaczenie mówił. Miesięczny koszt stosowania octanu glatirameru to 1000 euro. Nie wiadomo, czy decyzja NFZ o zaprzestaniu refundowania tego leku podyktowana była oszczędnościami. Oparta była na negatywnej rekomendacji Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM), kwestionującej skuteczność terapeutyczną leku. - Lek ten jest jednak zarejestrowany i spełnił wysokie wymagania różnych upoważnionych do tego gremiów i organizacji, został dopuszczony do leczenia w postaci rzutowej stwardnienia rozsianego mówił prof. Stelmasiak. To jest więc dziwna decyzja. Może jest to dowolna interpretacja publikacji i uzyskanych wyników w piśmiennictwie światowym przez Agencję w określonym składzie personalnym. Z tego, co mi wiadomo, nie ma w jej składzie specjalistów neurologów. Octan glatirameru przyjmowało w Polsce 210 osób. Ich terapia zostanie najprawdopodobniej dokończona, następne osoby nie będą już jednak leczone za pomocą tego leku. Pozostają im trzy inne leki interferony. Specjaliści twierdzą jednak, że nie w każdej sytuacji można stosować je zamiennie. Glatiramer podawany jest osobom, które nie mogą brać interferonu, bo mają np. silne objawy depresyjne lub interferon jest przez nie gorzej tolerowany. - Wszystkie leki immunomodulacyjne powinny być dostępne dla naszych pacjentów w Polsce, a decyzja powinna być w rękach lekarza specjalisty, a nie na poziomie administracyjnym uważa prof. Stelmasiak. Brak odpowiedniego leczenia powoduje dość szybką utratę zdolności chorego do samodzielnego i aktywnego życia. SM jest jedną z najczęstszych przyczyn niezdolności do pracy. Aż 75 proc. chorych przechodzi na rentę już po 17 miesiącach od postawienia diagnozy. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego nie chce się godzić z takim stanem rzeczy. Jego członkowie zdecydowali się więc złożyć do Parlamentu Europejskiego petycję w sprawie dyskryminacji w Polsce chorych na SM. Deklarują także podjęcie wszelkich możliwych kroków prawnych, jeśli sytuacja osób z SM nie zacznie się zmieniać ze strony http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/21803

wygląda to na prowokację.

autorki juz nie ma jak widac pewnie codziennie sie styka z takimi potworami jak wy az sie odechciewa

acha i nikt nie odpowiedzial o pytanie co w razie choroby kogos z rodziny??

potrafiła odpowiedziec co to za lek tylko uciekła?

a co kupisz jej ten lek? przeciez wyraznie w podanym linku pisze ze nfz nie refunduje leczenia chorym osobom nawet mlodym nie dowidzisz?

boi chciałem sprawdzić ile kosztuje, czy ma zamienniki itp