Dowiedziałam się, że mam OBRZĘK NACZYNIORUCHOWY QUINKEGO..

Czy ktoś na to choruje? Jak się wyleczyliście? Mi kazano wykryć co mnie uczula, z testów alergicznych wynika że uczula mnie roztocza i pleśń, a ja to dostaje np. w nocy i budzę się spuchnięta... No i mam unikać alergenu, i tyle od lekarza. Z neta wiem, że są na to jakieś testy ale nie wiem jakie.

pomoże ktoś? :( moja lekarka nie za wiele wie, każe odstawić alergen, jak to zrobić, już unikam pleśni i mam kontrole nad roztoczami, piore, pryskam itd,, ale nadal puchne gwałtownie

Witam.Jestem mamą 2 córek u których zdiagnozowana obrzęk naczynioworuchowy. Trzeba zrobić badania i określić jaki jest niedobór inhibitora C1 we krwi.Obrzęk jest nabyty lub wrodzony. Moje dzieci przekazny mają obrzęk od swajego ojca czyli genetycznie.Jest to choroba nie uleczalna i praktycznie się jej nie leczy. W polsce jest ok.200 chorych z czego 50 to dzieci.Starsza córka puchnie 1do 4 razy w miesiącu. Młodsza ma 6 lat i obrzęki zaczęły się u niej nasilać. Nie wiadomo kiedy i w jakiej części ciała wystąpi.Rano idzie do szkoły , a po godzinie mam telefon ,aby przyjechać po córkę bo spuchła.Często potrzebuje pomocy szpitalnej , przy obrzęku wewnętrznym - ból brzucha, wymioty które trwają kilka godzin dopóki obrzęk nie zacznie zanikać.Ale są i grożniejsze np.twarzy, krtani.Córka ma 11 lat od 2 lat jest zdiagnozowana, przez 8 lat była leczona na alergie, mówiono ,że ma za dużo toksyn w organiżmie. Podawano jej wapno i sterydy , które nie pomagały lecz szkodziły.Od niedawna mamy lek BERINERT P który sprowadzamy z zagranicy po wcześniejszej zgodzie Ministerstwa Zdrowia na import docelowy i refundacje.Lek nie jest dostępny w polsce w żadnym szpitalu, a ratuje życie. Obrzęki u dziewczynek występują najczęściej na twarzy ,rękach ,stopach,kolanach itp.Najważniejsze to aby zdiagnozować tą chorobę , my byliśmy , aż w Krakowie bo w Poznaniu nie było lekarza który by się zajmował tą chorobą a i nie wykonywano badań na określenie inhibitora.Jest również stowarzyszenie w Krakowie PIĘKNIE PUCHNĘ do którego należymy.

Witam też jestem chora na obrzęk naczynioruchowy praktycznie od urodzenia, mam 27 lat,zdiagnozowana w krakowie,kontakt-monisia261@buziaczek.pl

Witam. Fajnie, że odezwał się ktoś, kto wie co to za choroba. Z jakiej części Polski Pani pochodzi ,my z Poznania.Należy Pani do Stowarzyszenia i czy sprowadzała Pani BERINERT P. Od grudnia 2012r. została wstrzymana refundacja i praktycznie jesteśmy bez leku jest jeszcze FIRAZYR ale nie można go podawać dziecią. Cały czs pod górkę.Mam nadzieje ,że u Pani obrzęki występują rzadko, bo u dziewczynek na zmiane raz w miesiącu znajdują się w szpitalu. Dziękuje za komentarz , pozdrawiam i życzę zdrowia.

Jestem ze śląska dokładnie Zawiercie, należe do stowarzyszenia i sprowadzam Berinert,moja mama również która jest też chora i po niej odziedziczyłam chorobę, byłam w tamtym tyg w Krakowie i też dowiedziałam się że wstrzymano Berinert co jest dla mnie koszmarem bo obrzeki groźne wewnętrzne mam średio 2 razy w miesiącu a zewnętrzene częściej.Refundują Firazyl a Berinert juz nie co jest chore bo Firazyl jest dużo droższy.Jestem z powodu choroby na rencie socjalnej , a czy Pani bierze na dziewczynki zasiłek pielęgnacyjny i rentę?

Witam. Na młodszą córkę mam świadczenie pielęgnacyjne na starszą tylko zasiłek ok.150 zł. Nie mogę pracować , dziewczynki puchną na zmianę. Teraz staram się o dofinansowanie do turnusu rechabilitacyjnego dla córek.Są turnusy rekreacyjne gdzie nie wykonuje się żadnych zabiegów ( taki wyjazd na wakacje).Po otrzymaniu zgody wybiera się termin i miejsce ( ośrodków jest bardzo dużo i jest z czego wybrać).Jeżeli ma Pani orzeczenie o niepełnosprawności to można się starać. Jak była Pani w Krakowie to Prof.Obtułowicz przyjmowała , bo słyszałam ,że jest na emeryturze i ktoś inny ją zastępuje. Byłam na spotkaniu Stowarzyszenia w pażdzierniku zeszłego roku i nic nie mówiono, więc jestem zaskoczona. Pozdrawiam.

Akurat jak ja byłam to p.profesor przyjmowała choć też słyszałam że coraz rzadziej przyjmuje.Współczuje Pani córkom wiem co to znaczy!

Witam. Ja też choruje na ta okropna chorobę. Niedawno również dowiedziałam się,ze refundacja Berinertu została wstrzymana. Posiadam 3opakowania tego leku ważne do kwietnia 2013r i mogłabym się z kimś wymienić,jesli posiadacie z dłuższym terminem przydatności,ponieważ mi nie jest on potrzebny tak często, a szkoda by się zmarnowaly aż 3dawki. Proszę o kontakt mailowy,jesli ktos z Was byłby zainteresowany madzia-a-90@o2.pl Pozdrawiam serdecznie

Witam, ja również choruję na tą okropną chorobę, na domiar złego przekazałam ją córce. Choroba ta utrudnia mi życie szczególnie zawodowe .Jestem w trakcie załatwiania leków z NFZ. Chciałabym się dowiedzieć jak inni sobie radzą ,jak często puchną i co najczęściej .U mnie najdłużej trzyma twarz, bo około 5 dni. Najczęściej obrzęk pojawia się w nocy i wtedy najwięcej puchnę. Zauważyłam, że duży wpływ na zdrowie mają stresy ,emocje, wysiłek .Chorobę odziedziczyłam po tacie, który już nie żyje. Boli mnie też często brzuch, mam duszności, kłopoty z gardłem, jest też chyba ucisk na kręgosłup, bo bolą plecy. Córka ma podobnie. Pozdrawiam wszystkich chorych.

witam.tez choruje na wrodzony obrzek naczynio ruchowy i pozostaje bez leczenia bo mam wrodzona trombofilie i grozila by mi zakrzepica gdyby mi podali chormony.dostaje tylko jedna fiolke berinertu i moge uzyc go tylko w przypadku ratowania zycia gdyz fundusz moze zazadac zwrotu pieniedzy gdybym uzyla go bezpodstawnie.lekarka boi sie go mi wypisywac by nie zostala obciozona kosztami.odeslala mnie do krakowa.mam okolo 500 km.do krakowa i jade w ciemno.powiedzcie mi jak ciezko jest sie tam dostac czy bez problemu przyjmuja.dlugo sie tam czeka na wizyte?

Mieszkam od kilku lat w Szwajcarii i dopiero tutaj dowiedziałam się że choruję na wrodzony obrzęk naczyniowo ruchowy.Na szczęście mam bardzo łatwy dostęp do leków BERINERT i Firazir ,puchnę bardzo często i obrzęki są bardzo duże i czasami bolesne.Choroba ta bardzo komplikuje życie.

Drogie Panie, do kogo i gdzie zgłosić się w Krakowie? Wykoncza mnie to puchniecie. .

Dołączam się do pytania dotyczącego lekarza w Krakowie który były w stanie pomóc. Jeżeli udało się już Pani otrzymać jakąś informację w tym zakresie byłabym bardzo wdzięczna za pomoc i przesłanie informacji na maila -anna.lekarczyk@op.pl Z tym, że tutaj chodzi o osobę dorosłą. Z góry dziękuję

http://haei.org/pl/ POLECAM PRZEJRZEĆ pozdrawiam

Witam wszystkich.Jestem z Katowic. 04.04.2019r. jadę z córką do Krakowa właśnie na podstawie skierowania od alergologa. Córka ma obrzęki umiejscowione na głowie, dusi się i na razie w razie ataku podaję syrop przepisany od alergologa, często skarży się też na bóle brzucha. Mam nadzieję, że tam otrzyma fachową pomoc i leki, jesteśmy umówione u Prof. Obtułowicz. 

Witam. Ja również choruje na obrzęk naczynioruchowy. U mnie jest to raczej postać nabyta  gdyż w rodzinie nigdy nie było takich przypadków. Proszę, napiszcie jak to jest z tym leczeniem w Krakowie? Trzeba mieć skierowanie? Czy Berinert wam pomaga, jeśli tak to w jaki sposób??

Tak trzeba mieć skierowanie do Poradni Alergologicznej. Czy obrzęk jest zdiagnozowany ? 

Walczę z obrzękiem naczynioruchowym od 65 lat. Mam w tym zakresie sporo doświadczeń i chętnie się nimi podzielę.

Witam, prowadzę badania do pracy magisterskiej na temat jakości życia osób z wrodzonym obrzękiem naczynioruchowym. 

Jeśli ktoś z Państwa chciałby poświęcić czas na wypełnienie anonimowej ankiety dot. życia codziennego i utrudnien związanych z chorobą to proszę o kontakt. Pozdrawiam