Pomoc dla 7 miesięcznego Kuby chorego na nowotwór.

Wczoraj się pomyliłam,bo wydawało mi się, że leukocyty spadły do 120,a wczoraj były 140-przepraszam za pomyłkę-źle usłyszałam. Ale dziś niestety są już 120 i płytki też spadły. Na dodatek mama do poniedziałku nie może zostawać na noc-decyzją lekarzy.

a dlaczego tak zadecydowali?

Z uwagi na obecny stan Kuby. Ale to tylko do poniedziałku. Mama Kuby nie wraca do domu tylko u znajomych nocuje-żeby być bliżej. Kuba ma obecnie ok. 76cm wzrostu-to odnośnie wszelkich wątpliwości co do rozmiaru ubranek. Dorota tata Ci odpisał na blogu. No cóż trzeba wierzyć,że będzie lepiej-mimo wszystko od wczoraj spadły tylko o 20. To może już więcej nie spadną,a nawet może zaczną rosnąć. Oby tak było.

myślę, że większość ubranek będzie tak na już, ale niestety większych nie mam. to obecność mamy jakieś zagrożenie stanowi?

Taka była decyzja lekarzy-rodzice się stosują do ich zaleceń-wkońcu lekarze wiedzą co robią. Mi się wydaje,że lekarze chcieli,żeby mama po prostu też odpoczęła,bo taka pół żywa i tak niewiele pomoże. A nikt inny nie może być z Kubą,żeby nie przynosić "obcych bakterii". Ale to tylko moje gdybanie.

pewnie maja rację; a może Kubuś się paradoksalniei zmobilizuje jak zostanie sam.

Wiesz co ja z własnego doświadczenia szpitalnego (a jest spore) wiem, że czasem lepiej jak rodzic jest trochę dalej - bo nabierze sił i wtedy z nowymi siłami wspomaga dziecko i choć to się wydaje nieprawdopodobne to dziecku nagle poprawiają się wyniki. Znam kilka takich przypadków z OIOMu i POPu i wierzę, że z Kubą będzie tak samo.

Kuba teraz dostaje morfinę, bo bardzo go boli, ale wierzę, że mu się poprawi. cały czas dostaje neupogen i lek MUSI WRESZCIE ZADZIAŁAĆ!

Ja też wysłałam ubranka, w rożnym rozmiarze,ale myślę że nie będą za małe. Trzymamy kciuki.

taaaaak baaardzo tego mu życzę. przeciez musi sie poprawic.

Chodzę jak struta, z dnia na dzień gorsze informacje. Niech sie już odmieni i idzie ku lepszemu. Jak sobie pomyślę,ze Kuba musi dostawać morfinę i w dodatku leży biedak sam bez mamy to mi aż się serce kraja. Dobrze,że rodzice są dobrej myśli,ale nie jestem w stanie sobie wyobrazić co oni przeżywają, bo ja bym nie dała rady.

Witam, Postanowilam wlaczyc sie do watku, bo jestem jedna z osob , ktora byla u rodzicow Kuby (w niedziele 12.02). Moge potwierdzic to , co juz pisano: to bardzo skromni, sympatyczni ludzie, z wielka sila i hartem ducha radzacy sobie z ta trudna sytuacja. Widac, ze potrzebuja wsparcia, rowniez finansowego. Obydwoje zapraszali, zeby zobaczyc Kube, bo akurat to byl ten dzien , kiedy Kuba byl w domu; nie zdecydowalam sie, bo oboje z mezem bylismy mocno przeziebieni i nie chcielismy zaszkodzic. Tata Kuby mimo trudnej sytuacji caly czas sie usmiechal. Az chce sie pomagac takim ludziom :)

Ja niestety nie mam tej możliwości,żeby się z nimi zobaczyć,a szkoda,ale całym sercem jestem z nimi. Ach jak bym już chciała,żeby się wreszcie poprawiło. Wiem,że to nastąpi, MUSI się poprawić. Ale chciałabym,żeby to było już teraz,a nie dopiero jutro czy pojutrze. Chciałabym JUŻ...

Ja podobnie, tez przezywam i czekam na kazda wiadomosc, oby pozytywna. Czy mozesz powiedziec cos na temat kosztow leczenia, jakie rodzice ponosza ? Dojazdy do szpitala itp? Leki? Jak mozna im jeszcze pomoc?

Iwona dobre pytanie,ale na chwilę obecną nie odpowiem dokładnie,bo po prostu nie wiem,a w obecnej chwili nie wypada mi pytać taty o to,szkoda,że nie spytałaś jak byłaś u nich... No ja nie jestem z Krakowa,więc nie wiem jak daleko jest od nich do szpitala-mogę sobie to tylko za pomocą wszelkich maposzukaczy ustalić... ale koszty dojazdu przy obecnych cenach benzyny pewnie są spore-tata jedzie do pracy,do domu,do szpitala-choćby na 5minut,ale żeby być przy najbliższych,potem znowu do domu. Mama też musi coś jeść,nie wiem czy mąż jej przywozi obiady z domu-nie wiem czy oni wogóle pamiętają o jedzeniu teraz. Mama Kuby spała koło łóżka Kuby na materacu,ale ten niestety pękł... tata myśli o kupnie fotela rozkładanego,a to co najmniej 100zł,więc na razie radzą sobie z materacami. No nie jest im łatwo,ale nic dla siebie nie chcą, na pierwszym miejscu stawiają Kubę i jego potrzeby.

Rodzice Kuby niestety nie posiadaja samochodu i wszelkie dojazdy to kwestia busow i duxego nakladu czasu. Z tego co pisal tata Kuby to leki sa bardzo drogie (lista lekow jest na wypisach). A jesli pamietacie zdjecia mamy Kubusia z bloga to podzielcie to przez pol- jest obecnie juz nawet nie szczupla co chudziutka po prostu. Caly czas mysle o Kubiusiu jak sie usmiechal i stukal do nas przez szybe....

Jaheira a rozmawiałaś dziś z mamą Kuby?

A co do leków-to nie wszystkie niestety są w pełni refundowane... A cenę każdy może sprawdzić w pierwszej lepszej aptece internetowej-rodzice nie patrzą co ile kosztuje-trzeba kupić leki i podać-i nie ma znaczenia ile lek kosztuje-muszą go kupić i podać,bo od tego zależy zdrowie Kuby.

Kuba jest marudny i obolały. Ma problemy ze spaniem. Rodzice bardzo się o niego martwią. Tata bardzo się boi zwłaszcza, że nie może być z Kubą cały czas, bo pracuje. Jego obecne życie to ciągłe kursowanie z domu do pracy i do szpitala. To bardzo dzielni ludzie, i widać że bardzo się kochają i wszystko by zrobili dla siebie wzajemnie i dla małego. Tata by za nimi w ogień wskoczył, a najgorsze w jego obecnej sytuacji jest to, że musi czekać i nic nie może zrobić. Ta bezsilność w obecnym położeniu rodziców jest dla nich bardzo ciężka. Tata stara się robić cokolwiek no ale co może? Nic, podobnie jak mama i lekarze, teraz trzeba czekać, aż leki zaczną działać.My też jedyne co możemy to wspierać ich żeby wiedzieli, że to czekanie się skończy, żeby wiedzieli, że skoro tyle osób myśli o Kubie, to on wyzdrowieje. Musi się przecież wreszcie poprawić.

Ale to nie koniec. Przecież cały czas walczą o niego.

Czy lekarze mówili o rokowaniach Kubu? Jakie są szanse na wyzdrowienie? Siedziałam wczoraj cały wieczór przed komputerem i ryczałam jak wół, bo naczytałam się tyle smutnych historii.

No właśnie, co mówią lekarze? Co z tą transfuzją? Bardzo mi jest przykro. Za każdym razem jak pojawia się jakieś światełko to mnie to na duchu podnosi, a potem to jest jeszcze gorzej. Nie wyobrażam sobie co przechodzą rodzice, ja bym chyba tego nie zniosła...Niby mnie to nie dotyczy a ciężko mi się ogarnąć i normalnie funkcjonować.

Na razie Kuba nie ma robionych kolejnych badan,bo jest niedziela... Miał podane płytki i na resztę trzeba czekać do jutra. Jedyny plan działania to podniesienie poziomu płytek i leukocytów. A potem 27chemia. i to jest dobra wiadomość-bo nie rezygnują ani nie przesuwają terminu kolejnej chemii czyli rokowania mimo kiepskiej formy Kuby nie są złe. ale Kuba bardzo źle się czuje,znów stracił apetyt,mało pije... ale skoro lekarze utrzymują że 27 kolejna seria chemii,to znaczy,że ich zdaniem się poprawi.

Tata Kuby przysłał mi zdjęcia Kuby i filmy z soboty. Jutro umieszczę je na blogu-Kuba widać na nich jest zmęczony,ale interesuje się zabawkami. Będzie dobrze,jutro wyniki napewno się poprawią.

poprosze o nr konta na maila bo nie moge znalezc na tym blogu. kaanka1@wp.pl

Kaskaaa wejdź w kategorię informacje od rodziców i kontakt. Ja teraz korzystam z neta w komórce,więc nie mam możliwości kopiowania,ale jutro mogę wysłać maila. Jakby jeszcze ktoś miał problem- pod zdjęciem z tytułem bloga jest pasek kategorii i można wybrać m.in. informacje od rodziców i kontakt-tam jest adres mailowy do taty, numer konta mamy, miejsce zamieszkania; jaki jest obecny stan Kuby-informacje o tym jak Kuba znosi leczenie, czy jest w domu,czy w szpitalu-obecnie niestety w szpitalu; jak można pomóc Kubie-informacja czego obecnie najbardziej potrzeba; to ja Kuba-taka notka biograficzna Kubusia. I kilka innych kategorii. Dodatkowo po lewej stronie jest menu gdzie też można wybrać kategorię wpisów. Jak jutro usiądę do kompa,to wyślę Ci Kasiu maila z tym numerem i danymi do opisania przelewu.

ok juz zrobilam przelew:)

Jeżeli macie jakieś uwagi co do bloga lub pytania-to piszcie. Jeżeli coś jest nieczytelne,to piszcie-poprawię. Jak nie możecie czegoś znaleźć,to też piszcie-pomogę.

Cześć Sytuacją Kuby i jego rodziny bardzo się przejąłem! Zaprząta mi ona głowę codziennie. Nie wiem Monika kim jesteś, co robisz na co dzień, czym się zajmujesz - ale szczerze nie obchodzi mnie to! Mam tylko nadzieję, i tego życzę bardzo sobie i Tobie, abyś w dalszym ciągu robiła to co robisz dla tej rodziny. Wierzę, że nie poprzestaniesz, tylko doprowadzisz sprawę Kuby do szczęśliwego końca. Ciszę się, że są jeszcze tacy ludzie jak Ty. Dzięki WIELKIE Monika

Czeakm na filmik z Kubusiem:) Kochany jest:)