Uszkodzona Szczęka Przez Zespół Ehlersa-Danlosa

Witam nazywam się Agnieszka chciałabym w skrócie przedstawić swoja historię...Zaczęła się 4 lata temu w 2008r nagle pojawiły się bóle wszystkich zębów w szczęki chodziłam od dentysty do dentysty ale zęby były wszystkie zdrowe dentyści tłumaczyli że rosną ósemki i że pewnie przez to bolą mnie zęby,ból był nieustanny,doszły zawroty głowy bardzo silne,bóle mięśni i częste krwotoki z nosa itp,zaczęłam robić badania ale nic nie wykazywały lekarz internista odesłał do psychiatry owszem poszłam nie myśląc o tym że przecież krwotoki nie mogą być spowodowane z psychiki ale wtedy nie myślałam o tym byłam w ciężkim stanie nie wiedziałam co się ze mną dzieje miałam chwile w których jak bym Oddzieliła swoje ciało od umysłu,prawie wszystkie objawy pasowały do depresji oprócz krwotoków ale wtedy nie myślałam o tym.Moje objawy były bardzo silne trwały prawie rok potem zrobiły się słabsze,miałam problemy ze snem budziłam się z silnymi bólami mięśni lekki wysiłek był dla mnie bardzo wyczerpujący musiałam zwolnić się z pracy bo nie dawałam rady pracować:( I tak jakoś dotrwałam do 2012r...Był Czerwiec nagle złapał mnie znowu potężny ból wszystkich zębów trwał kilka dni wkońcu zdecydowałam że wyrwę zepsutego zęba 6 no i wyrwałam myśląc że on powoduje bóle :( No i moje życie zamieniło się w Piekło jakiego nie da się opisać po wyrwaniu bóle były tak silne że ledwie sobie radziłam w dodatku nagle traciłam kontakt zębów z chwili na chwile nie wiedziałam co się dzieje kupiłam szynę na zęby ale ta nie sprawdzała się dochodziły zapalenia dziąseł znowu odwiedziłam dentystę ten powiedział żebym znalazła ortodontę bo może przez to że mam ogromna wadę zgryzu tak się dzieje,posłuchałam go i znalazłam ortodontkę która powiedziała ze wyrówna mi zgryz i że bóle na pewno są przez wadę zgryzu,i że po leczeniu powinny ustąpić,szczęśliwa podjełam decyzję o leczeniu ortodontycznym...Ortodontka kazała usunąć kolejne dwa górne zęby 6 no to usunęłam i po dwóch tygodniach od usunięcia założyłam aparat ale chwila radości nie trwała długo bo zaczęły się dziwne objawy nagle zaczęłam odczuwać drastyczną zmianę kształtu szczęki i zęby zmieniły bardzo swoje położenie język szalał mi w buzi nie umiejąc przyzwyczaić się do nagłej zmiany (3 tygodnie noszenia aparatu)Zadzwoniłam do ortodontki pytając czy to normalne że aparat tak szybko zadziałał oczywiście ortodontka mnie wyśmiała i powiedziała że aparat nawet nie mógł zadziałać,zaczęłam panikować pojechałam ściągnąć łuk z zębów myśląc że zęby przestaną zmieniać położenie ale dalej wszystko w mojej jamie ustnej zaczęło się drastycznie zmieniać i czułam ogromny ból zrobiły mi się dwie różne nie pasujące do siebie szczęki zęby wogóle do siebie nie pasowały zgryz zmieniał się nieustannie nie umiałam przyjmować posiłków i pić schudłam 27 kilo zaczęłam mdleć.Panicznie szukałam pomocy u ortodontów którzy nie widzieli problemu mówili że zdaje mi się dentyści również nie widzieli problemu a ja z dnia na dzień byłam w gorszym stanie przewracaliśmy z mężem i rodziną niebo i ziemie żeby znaleść przyczynę co się dzieje z moja szczęka znalazłam ortodontke która powiedziała że przyczyna jest gdzieś w organizmie i zleciła dużo badań ale te wychodziły dobrze robiłam ich masę chyba wszystkie jakie były możliwe,,Zaczęły się silne myśli samobójcze bo nie dawałam już rady nie umiałam spać normalnie jeść i pić nawet mówić,język z ledwością mieścił mi się w buzi bóle rozchodziły się na całą twarz były zmienne nie umiałam normalnie przełykać śliny i oddychać,w szpitalu robili mi też kilka badań nie wierzyli w to co mówię byłam załamana panicznie szukałam w internecie osób z podobnym problemem ale nikogo takiego nie znalazłam :( Lekarze zaczęli mnie odsyłać do psychiatry ale tym razem nie dałam za wygraną za wszelka cenę chciałam wiedzieć co się dzieje z moja szczęką z dnia na dzień było tylko gorzej i gorzej postanowiłam że wyrwę wszystkie zęby umówiłam się na wizytę do chirurga o usunięcie wszystkich zębów no i ten powiedział że absolutnie nie usówać być może jest to coś endokrynologicznego akurat tak się złożyło że w przychodni był endokrynolog i mnie przyjał dał skierowanie do szpitala ale twierdził że to coś genetycznego,czułam się bezradna cały czas każdemu powtarzałam że nie życzyłabym nikomu żeby cierpiał tak jak ja że moje cierpienie jest takie okropne że nikt nie jest w stanie sobie nawet go wyobrazić w dodatku ten lęk nie wiedząc co się dzieje,i ta bezradność że nikt nie wie co mi jest,niektórzy lekarze traktowali mnie dosłownie jak psa nawet gorzej a ja chciałam tylko pomocy nic więcej,,,Odwiedziłam ortodontkę która zleciła mi badania i wykonała mi porównawczy model gipsowy kiedy go odebrałam dopiero zobaczyłam jakie zmiany mi się zrobiły w buzi podniebienie dosłownie o połowę niższe zęby zupełnie w innych miejscach był to szok,cały czas coś działo się w tkankach (kościach)szczeki te uczucie było nie do zniesienia,wykonałam zdjecie rtg i też były widoczne zmiany dosłownie jak by kurczyła mi się szczęka,cały czas miałam uczucie takiej gumowatości ,miekkości zębów.Wkońcu któregoś dnia załączyłam komputer no i bingo znalazłam!!!!Byłam zszokowana tym że wkońcu odnalazłam swoją chorobę i to na dodatek chorobę całego mojego życia :( oto link http://wiadomosci.onet.pl/swiat/byly-model-powiesil-sie-z-powodu-bolu-zebow,1,5028710,wiadomosc.html kiedy przeczytałam to nie umiałam w to uwierzyć ze ten człowiek w tym samym czasie przezywał to co ja że cierpieliśmy tak samo po prostu łez nie potrafiłam zatrzymać...Zaczęłam czytać o chorobie i okazuje się że wszystko czym kiedyś się chwaliłam czyli giętkim ciałem okazało się choroba i to w dodatku miałam ja od zawsze dlatego całe życie byłam inna dlatego czułam się całe życie zle myśląc że każdy człowiek czuje się tak był to dla mnie szok teraz wiem co zniszczyło mi szczękę dlaczego była jak (z gumy) :( i zmieniała kształt,od razu umówiłam się z genetykiem ten potwierdził na podstawie historii rodzinnej i przeprowadzeniu badań sugerujących EDS ortopeda również.Jestem załamana a zarazem szczęśliwa że udało mi się dowiedzieć co zniszczyło mi życie!!!Jest to naprawdę ciężka choroba i gdyby lekarze bardziej przyłożyli się do diagnozowania a nie odsyłania do psychiatry było by inaczej...Ja się już poddałam moje życie nie ma już sensu mam dosyć życia w bólu,leczenie ortodontyczne w moim przypadku tak jak u Doriana jest nie skuteczne i tylko dodało mi gwózdz do trumny mam zepsuta całą szczękę i nic już nie da się zrobić chociaż tak bym tego pragnęła bo mam dopiero 26 lat ale nikt nie naprawi mi już szczęki zostałam tak jak Dorian zostawiona sama sobie w swoim ciągłym cierpieniu :( Moje życie nie ma już sensu i chociarz bardzo bym chciała nie da się już dłużej tak żyć to jest codzienna trauma nikt nie jest w stanie nawet wyobrazić sobie ile ta choroba może człowiekowi odebrać!!!Nikt już mi nie pomoże i niestety jestem zmuszona odejść z tego świata z bólem że zostawię rodzinę męża ale moje życie nie ma już najmniejszego sensu to codzienne cierpienie i dla mnie i dla rodziny i bliskich którzy wiedzą co przeżywam każdego dnia :( Piszę to dlatego bo nie wierzę że ta choroba zniszczyła szczękę tylko mi i Dorianowi.Cały czas szukałam diagnozy w stomatologi a okazało się że choroba która to powoduje jest we mnie od zawsze...Miałam tyle planów na życie tyle chciałam zrobić,tak mi ciężko wiedzieć że nikt mi już nie pomoże i jestem zmuszona do najgorszego bo nie jestem w stanie udowodnić mechanizm tego cierpienia,Myślę że osoby cierpiące zrozumieją mnie że śmierć jest czasem wybawieniem żeby przestać cierpieć bo póki ktoś nie znajdzie się w sytuacji drugiego człowieka czasem nie zrozumie że samobójstwo jest ostatnim wyjściem kiedy człowiek wie że i tak mu nikt nie pomoże i że dalej będzie sam sobie zostawiony bez niczyjej pomocy :( Pisząc to chciałabym aby nikt nie cierpiał tak jak ja :( Choroba ta może zniszczyć całkowicie życie!!!Ja oddałabym wszystko żeby cofnąć czas i nie usunać tych zębów po których ta choroba się ujawniła całkowicie bo puki żyłam nie świadoma myślałam że każdy człowiek czuje się tak jak ja i że każdy jest rozciągliwy,,,w najczarniejszych snach nie przepuszczałabym co mnie spotka i to w tak młodym wieku,,,Głupie wyrwanie zębów i chwilowe leczenie ortodontyczne (zdeformowało)zepsuło mi szczeki i odebrało mi wszystko co kochałam!!!Śpiew,mowę,jedzenie,i dało tyle cierpienia ile człowiek nie jest sobie w stanie nawet wyobrazić!!!Zrobiłabym wszystko żeby ktoś naprawił mi ta cholerną szczękę ale wiem że dla mnie nie ma już szans:( teraz wiem że z ta chorobą można przeżyć kilka pięknych chwil,,,a ja gdybym mogła to z serca prosiłabym o eutanazję ale nawet to jest zabronione :( http://translate.google.com/translate?hl=pl&prev=/search%3Fq%3Ddorian%2Bthomson%2Bmodel%26hl%3Dpl%26biw%3D1016%26bih%3D546%26prmd%3Dimvnso&rurl=translate.google.pl&sl=en&u=http://www.dailymail.co.uk/news/article-2101672/Former-model-hanged-suffering-years-crippling-toothache.html

przykro mi bardzo!!

Witaj Agnieszko, czy mogłybyśmy się jakoś skontaktować? O.

Ja żyję z ZED już 51 lat o nim się dowiedziałam się 3 miesiące temu. też byłam dumna z mojego giętkiego ciała. Mam dyskopatie na całym ę. Żyję w ciągłych silnych bólach od 2 lat. Dolnych zębów nie mam od roku. Protezy nie mogę nosić ze względu na ból. Dwa lata temu poddałam się operacji ginekologicznej. Ból się tak nasilił że odechciało mi się żyć. Również ból brzucha. przestałam się przejmować wyglądem. Zamierzam żyć długo. mam córkę w klasie maturalnej i chcę zobaczyć jak kończy studia. Potem co będzie to będzie. Mówiąc poważnie dla osób z ZED - " Boże chroń przed psychiatrami.