BŁAGAM ! POMÓŻCIE NAM !

Piszesz, że jesteś ze Śląska, więc może skontaktuj się z Fundacją założoną przez osobę chorującą na EB, o ile dobrze pamiętam, jest z Piekar Śl.

Tak, jesteśmy ze Śląska. Pisałam już do nich, wysłałam zdjęcia, ale narazie żadnej odpowiedzi nie dostałam.

Aha. Może dlatego nie odpisuje bo pojawiły się problemy z refundacją leków dla chorych na EB, jest ich niewielu w Polsce i zostali pominięci przez NFZ, prezes tej fundacji wypowiadał się niedawno w jakimś portalu.

fundacja nazywa sie Kruchy Dotyk Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk adres do korespondencji ul. Obroki 43/2, 40-833 Katowice tel.fax 32 381-53-17, kom. 504-262-871 mail. sekretariat@debra-kd.pl chwilowo maja niedzialajaca strone internetowa autorko skontaktuj sie z nimi na pewno poleca ci jakiegos fachowca w zakresie EB gdzie bedziesz mogla diagnoze potwierdzic lub usłyszec, ze to jednak nie EB-czego Ci zycze z calego serca trzymam kciuki za Twoją corcie:)

nie pisz do nich tylko dzwon, do skutku...kurcze im szybciej tym lepiej nie daj sie zbyc nie pozwol czekac dzialaj!!

Kontaktowałam się z nimi za pomocą Facebooka http://www.facebook.com/#!/debrapolska