Przeszczep szpiku kostnego. u rocznego dziecka. czy ktos ma to juz za soba?

Jezeli ktoras mama byla poddana przejsc to eazem ze swoum dzieckiem prosze o opinie. Znalezlismy dawce na 12 wrzesnia mamy przeszczep. Boje sie ze nie dam rady.

a co dziecku jest,ze ma przeszczep? bialaczka?

że tak zapytam a co jest dzieciątku skoro lekarze kazali to raczej wiedzą co robią

Trzymam mocno kciuki aby wszystko się udało po Waszej myśli...

Wrodzony brak odpornosci. To nie bialaczka. Wiem ze lekarze wiedza co robia ale ja boje sie tego jak on zareaguje na chemie i w ogole. Przeciez jest maly nie powie mi czy cos go bedzie bolali i w ogole:(

Do tego wszystkiego jakby bylo malo to dwa tyg zlamalam reke i mam w gipsie. Gips jeszcze trzy tyg. To mnie przeraza...

ale jak stwierdziliscie ze ma wrodzony brak odporności? jaki lekarz to stwierdził i na jakiej podstawie? alergikiem jest?

będzie dobrze,musisz byc silna. dla malenstwa. nawet nie wiesz ile człowiek jest w stanie znieść.

Współczuję ci bardzo. My z synkiem - wtedy miał pół roczku - mieliśmy małą namiastkę tego co ty przeżyłaś. Ciągłe wizyty u onkologów, hematologów i immunologów. Jesteś dzielną kobietą, która już tyle przeszła, że na pewno sobie poradzisz. Myśl o tym jak o zbawieniu dla twojego maleństwa a będzie łatwiej. Pomyśl że dzięki temu twój maluszek wyzdrowieje i że od tego momentu będzie tylko lepiej. Trzymam za ciebie mocno kciuki i oczywiście za maluszka.

tak myślałam, ze to dotyczy odporności to jest maleńkie dziecko, rzadko wykonuje ie takie zabiegi u tak malutkich dzieci może coś Ci poradzę jest taki blog: Amelia Bajk, tam jest mail do autorki, jej córka choruje na białaczkę może ją mailowo zapytaj o kontakt z jakąś osobą, której dziecko miało przeszczep w tym wieku lub podobnym oczywiście nie musi ona znać takiej osoby, ale jeśli tak bardzo sie boisz to ją zapytaj

A mogłabyś napisać co konkretnie z odpornością u synka bo my również się z tym borykamy z tym, że u nas lekarze każą czekać i obserwować.

Stwierdzono to trzy miesiace temu. Maly jak tylko sie urodzil caly czas chorowal. Przezyl sepse w 3 miesiacu zycia. Jedna choroba ciagla za soba inne. Gdy udalo sie go wyleczyc z dwutygodniowej anginy to zarazznowu byl chory. Nasz szpital zrobil mu szereg badan i wyslano nas do kliniki we wroclawiu. I tam sie dowiedzielismy o tej bardzo zadkiej chorobie. Szpik nie wytwarza bialych krwinek odpowiedzialnych za odpornosc. Teraz synek jak zachoruje to nawet antybiotyki nie pomagaja... A kazda choroba moze doprowadzic do smierci. Dzieki Bogu ze dawca sie znalazl.

pomysl autorko, ze ten przeszczep dla twojego dziecka to dar, ktory da mu szanse na normalne zycie...tak musisz myslec!!! trzymam kciuki, bede o was myslec na pewno wszystko bedzie dobrze

Ogolnie maly nie przybieralna wadze. Byl slabiutki strasznie pozno zaczalsiadac. Lekarze mysleli ze to przez techoroby. Dopiero jak we wroclawiu zrobiono mu rozmaz krwi i punkcje szpiku to wyszla ta diagnoza. Najgorsze dlamnie bylo wlasnieto ze czlowiek czuje jak z jego dzieckiem dzieje sie cos zlego a nic nie moze zrobiv. Lekarze rozkladali rece dopiero wroclsw postawil go na nigi. W dwa miesiace nadrobil wszydtko. Byl na lekach bardzo silnych ktore nawet nasz miejscowy szpital nie mial pojecia.

Uwierzcie ze jestem bardzo szczesluwa ze Bog nas wysluchal. Jestesmy mlidymi rodzicami ja mam 21 lat nazeczony 25. To wszystko spadlo na nas tak szybko. Ale nasz synek jest dla nas wszystim. Gdy dostalam tel z kliniki ze mamy dawce to byl najszczesliwszy dzien.

Wiem doskonale co czułaś. U mnie w tym zapyziałym miasteczku lekarka przy wypisie mojego synka ze szpitala powiedziała - i tu cytuję: "Zróbcie coś z tym dzieckiem bo będzie nieszczęście". Całe szczęście byliśmy już pod opieką hematologa więc spanikowana zadzwoniłam do niej i ta kazała nam natychmiast przyjeżdżać. Ostatnio byliśmy w CZD w Warszawie u immunologa - zupełnie inne podejście. Stwierdziła że wiele w życiu widziała ale takich strasznych wyników jak miał mój synek to jeszcze nie. Całe szczęsce pomału wychodzi na prostą - za co dziękuję Bogu.

Będzie dobrze - zobaczysz. Głowa do góry.

Mial robiona biopsje, jego choroba naztwa sie dokladnie neutropenia wrodzona. Poinformowano nas rowniez ze nieleczona doprowadza do smierci w wieku do 2-3 lat dziecka.sa dwa rodzaje leczenia. Najpierw probuja poprzez podawanie zadtrzykow neupogen po czym sprawdzaja czy szpik zaczyna produkowac zdrowe biale krwinki. U nas to nie pomoglo i zostal przeszczep szpiku kostnego.

Bardzo mozliwe ze twoj synek ma nabyta to w tedy podejmuja inne kroki leczenia. Caly czas jestem przekonana ze bedzie dobrze. Nie moze byc innaczej.

Mój synek też ma wrodzoną. Immunolog podejrzewa że to moje przeciwciała przeciwgranulocytarne zrobiły takie spustoszenie w jego organizmie. Poradź się dziewczyn z forum dla małych neutropeników, być może któraś z dziewczyn przez to przechodziła i ci pomoże, udzieli wsparcia. Tutaj podaję link. http://www.neutropenia.fora.pl/

Ok dzieki wielkie.

A jakie leczenie podali twojemu synkowi?

Mój synek nie miał żadnego leczenia. Co prawda na 1,5 miesiąca po ospie dostał na "stałe" antybiotyk i to by było na tyle. Zastanawia mnie czy u was dokładnie powiedzieli jaki rodzaj jest to neutropenii wrodzonej. Nie wiem czy studiowałaś pracę doktorancką na ten temat. Ja czytałam ją od deski do deski - co prawda dużo w niej było dla mnie niezrozumiałego ale od czego jest Google :) Jakie wartości tych neutrocytów ma twój maluszek - może nie jest tak źle. U nas przez rok było 1% góra 2% - co ilościowo dawało 40-50. Po skończeniu przez Wojtka 1 roku i 2 miesięcy zaczęły rosnąć. Ostatnio jak robiliśmy badania wyszło że ma ich 23% więc ilościowo ok. 1250. Immunolog z CZD powiedziała że wyjdzie z tego jeśli wyniki nadal będą rosły. W ogóle była zdziwiona że on tak dobrze wygląda i że oprócz ospy i zapalenia jamy ustnej miał tylko lekkie przeziębienia, które opanowywał błyskawicznie przy pomocy antybiotyków. U niego w ogóle przy infekcjach zawsze one rosły - a to dobry objaw. Powiedziała że jest w "czepku urodzony" :) Jeśli będziesz chciała pogadać to daj znać. Dodałam właśnie twój temat do ulubionych i będę co jakiś czas sprawdzała.

Onawik - dzieciaki są dużo silniejsze niż nam się wydaje. Dacie radę. Bardzo mocno trzymamy kciuki!!!

U naszego synka najwiecej wyszlo 4% a dokladnie ma wrodzona neutropenie zespol kosstmana. Lekarze powiedzieli nam ze bez leczenia moze umrzec. Nik nam nawet noe wspomnial ze moze to przejsc samemu. Dlatego sie dziwie zetylko my mamy takie radykalne leczenie i przeszczep od razu. A inni tylko czekaja i czekaja.

To pewnie wszystko przez to że macie ten zespół Kostmana i w wywiadzie ciężkie zakażenia. Skoro antybiotyki nic nie pomagają to pewnie nie ma innego wyjścia bo jak mieliby ratować twoje dziecko gdyby doszło do jakiegoś poważnego zakażenia w przyszłości. U nas podejrzewają tak jak pisałam przeciwciała przeciwgranulocytarne - to jest - jak gdzieś przeczytałam - "ta dobra przyczyna choroby". U nas w wywiadzie nie było ciężkich zakażeń a np. ospę przechodził bardzo ale to bardzo łagodnie. Dosłownie kilka bąbli na buźce - i stąd właśnie podejrzenie tego. Choroba ma charakter samoistnego ograniczenia się neutropenii i wyjście z niej. Większość przypadków dzieciaczków z neutropenią ma właśnie to. Niestety u twojego maluszka przyczyna jest inna. Dobre w całej tej sytuacji jest to że znacie przyczynę a to już połowa sukcesu. Macie winowajcę i teraz to już będzie coraz lepiej, bo przynajmniej wiadomo jak leczyć. Mocno trzymam kciuki za waszego maluszka i za was - żeby Bóg dał wam dużo dużo siły.

Przepraszam za wprowadzenie w bład - ale sama byłam przekonana ze to schorzenie które podejrzewaja u mojego synka to wrodzone. Tak mi sie wydawało logicznie rzecz biorac, bo skoro miał to od urodzenia - a tu okazuje sie że jak siegnełam do swoich starych zapisków to u nas to jest nabyte. Stad pewnie różnice w postepowaniu.

Onawik lekarze wiedzą co robią, zaufaj im ;) dziękuj Bogu, że jest dawca :) Skoro ma być chemia przed przeszczepem to widać jest konieczne. I nie martw dzieciaczki pod tym wzgledem radzą sobie fenomenalnie. Ja spędziłam z moim dzieckiem kilka m-cy na hematologii (chłoniak) i niejedno widziałam. Wiadomo łatwo nie będzie, a i po przeszczepie będzie sporo stresu, ale wierzę, że będzie dobrze. Pozdrawiam

i właśnie po to zapisałam się jako dawca szpiku... mam nadzieje ze przeszczep pomoże!

Jednak jak widac duza roznica co do nabytego a wrodzonego. Lekarze mowili mi ze nasz Kuvus jest aktualnie 3 dzieckiem w europie. Dlatego bylam zdziwiona ze nas traktuja innaczej niz inne dzieci... Ale teraz wsio juz wiem. Dzisiaj przyjechalismy do wroclawia profesor Kałwak sie nami zajmuje dlatego wiem ze jestesmy w dobrych rekach. Dzisiejsza noc na hotelu a jutro zaczynamy badania. Q czwartek wkłucie centralne i czekamy na przeszczep. Wierze ze bedzie dobrze. A wie ktoras z was czy takie male dziecjo 14 miesieczne jest usypiane przez caly okres trwania chemii i przeszczepu czy jak to sie odbywa?