Zespół Downa - pomóżcie podjąć bardo rudną decyzję

witajcie Po pierwsze napiszę, że to nie prowo (pewnie pojawią się takie wpisy), choć uwierzcie, wolałabym by to było prowo... Napisałam tutaj, bo może Wy jako osoby nie zaangażowane emocjonalnie w moją sprawę spojrzycie z dystansem i pomożecie. Otóż sprawa wygląda tak: mój mąż ma brata (dorosłego 27-letniego) z Zespołem Downa, ten brat mieszka z ojcem męża (mama nie żyje). Teść jest już w bardzo podeszłym wieku i nie jest w stanie zajmować się już niepełnosprawnym synem. Teścia chce wziąć do siebie jego młodsza siostra, ale jego syna nie chce. My mieszkamy około 300 km od teścia. Teść chce byśmy to my zabrali brata męża do siebie, warunki ku temu mamy. Mój mąż nalega byśmy tak zrobili. Problem jest z tym bratem, jego tzreba myć bo sam się nie umyje, mój mąż jest lekarzem i ma często dyżury wieczorno-nocne więc ten obowiązek spada na mnie. Ja jakoś nie wyobrażam sobie myć dorosłego mężczyzny. Ale największy problem jest taki: mąż mi jakiś czas temu wspominał, że brat ma, nie wiem jak to ująć, problemy z popędem płciowym. On jest jak duże dziecko ale ma potrzeby jak dorosły mężczyzna. Mąż powiedział że bratu zdarzało się masturbować w domu przy członkach rodziny. My mamy 15-letnią córkę i sobie nie wyobrażam narażać jej na taki widok!!!! Aż mi ciarki przechodzą na samą myśl. Nie znam brata męża za dobrze ale to wysoki, postawny i bardzo silny mężczyzna, który bardzo lubi się jakby to ująć przytulać do wszystkich kobiet. Ja na powitanie od razu instynktownie się cofam i podaję rękę. On nie jest agresywny, to bardzo spokojny chłopak, ale jakoś się go boję. I nie wiem co zrobić, mąż ma do mnie żal, że się nie zgadzam bo to jego brat i trafiłby do ośrodka pomocy społecznej. M twierdzi, że te jego "wyskoki" można kontrolować, ale niby jak? Mam całą dobę go pilnować czy jak? Ja nie chodzę do pracy (pracuję zdalnie w domu) więc mąż twierdzi, że mogłabym mieć oko na jego brata. Z jednej strony czuję się podle, jak potwór ale z drugiej nie mogę się zgodzić ze względu na córkę. Nie wiem już co robić, to najtrudniejsza decyzja w moim życiu. Pomóżcie bo oszaleję!!

Ciężki temat. Myśle ze powinnaś porozmawiac z prychologiem o tym-serio. To trudna decyzja no i -na całe życie. Mysle że ja bym go przygarneła. Wiem że bedzie ci ciężko na poczatku . Porozmawiałabym ze specjalistami, naprawde. No ważne jest to że ty nie mozesz byc tylko dla niech 24h/dobe. Musisz mieć pomoc-coś w stulu osoby która bedzie mogła np. 1-2 dni w tygodniu przyjść na kilka godzin sie nim zając. Bo ty tez musisz mieć swoje zycie a jak piszesz męża często nie ma. Naprawde rozmowa z psychologiem to dobry pomysł i uwazam ze mąż powinien w jej uczestniczyc-bo to ze maz nalego to jedno a to ze to TY bedziesz musiała to wszystko robić to drugie

wspolczuje ci, jako kobieta wiem ze bedziesz i powinnas kierowac sie dobrem wlasnej corki ty bardziej ze ona jest w takim wieku ze moze zbyst emocjonalnie zareagowac. obawiam sie ze twoj maz moze jako facet nie zrozumiec twojego stanowiska... wiem ze wlasnie ludzie z zespolem downa lubia czulosci i naprawde to bardzo krepujace ale chyba najwazniejsze byscie wy czuli sie komfortowo we wlasnym domu... nie wiem nie wyobrazam sobie tego co bedziesz przezywac jak on z wami zamieszka... nie mozna tu dac jednoznacznej wskazowki ale musisz jako matka kierowac sie dobrem wlasnego dziecka

Ale ja bym na waszym miejscu spróbowała. Do domu opieki zawsze zdążycie go oddać,a na razie na próbę bym go zaprosiła. Tylko tak na wszelki wypadek zamontuj zamki w drzwiach w pokojach.

bardzo Wam dziękuję za odpowiedzi. To już nawet nie chodzi o te wszystkie obowiązki związane z bratem (tylko to mycie mnie przerasta), jakoś bym dała radę, ale właśnie chodzi mi o córkę. Mąż twierdzi, że przesadzam, że jego bratu zdarzyło się "to" tylko kila razy ale dla mnie o te kilka za dużo.

Zapomniałam dopisać że skoro córka ma 15 lat to już nie jest malutką dziewczynką i takie rozmowy nie powinny ją ominac. TZN niech też ma swoje zdanie które moze wyrazić. Duzo rozmów i jak mówiłam psycholog z nią tez powinien pogadać tzn z córką.

ja bym chyba sie na to nie zgodzila. Wiem, brzmi okrutnie, ale ty i twoja corka macie prawo w swoim wlasnym domu czuc sie komfortowo. Sorry, ale brat ma dopiero 27 lat, czyli co, zamieszka z wami na cale zycie?? to nie jest normalne. Siostra meza, ktora jest rowniez rodzona siostra chorego brata, nie zgodzila sie go wziac do siebie, dlaczego ty masz sie na to zgodzic? Mysle, ze osrodek bedzie dla niego najlepszym miejscem, w ktorym specjalnie wykwalifikowane osoby sie nim zajma. Przeciez mozecie go rewgularnie odwiedzac i zabierac do siebie na swieta...przemysl to, i nie zmuszaj sie do niczego.

Wiesz, to bardzo cięzki temat, z zakresu tych psychologiczno-moralnych. To zderzenie dwóch światów. Rozumiem i męża i ciebie. On jako lekarz patrzy chłodno na to, co robi jego chory brat, wg niego to norma. Tylko nie widzi chyba tego, że to nie jest normą dla ciebie, dla waszej córki. A nie myślałaś o tym, żeby zgoda była warunkowa? Czyli - gdy mąż ma dyżury i nie ma go w domu, macie zatrudnionego opiekuna - mężczyznę, który zajmie się bratem. W końcu dostaje jakiś zasiłek, poza tym skoro macie wy nad nim przejąć pieczę, to i tym zasiłkiem wy rozporządzać będziecie, do tego może coś jeszcze udałoby się zdobyć, w końcu to osoba chora i nie rokująca na wyzdrowienie (chociaż w ZUS mogą stwierdzić, że jest inaczej:-o nasza rzeczywistość). W każdym razie ja rozważałabym przejęcie opieki, ale na pewno nie zgodziłabym się na to, żeby na mnie spadł ciężar kąpania i tym podobnych bliższych kontaktów. Co innego jedzenie, pranie i tak dalej, można to ogarnąć, ale higiena, spacery - powinien być ktoś, kto tym się zajmie, w końcu ty też zdalnie pracujesz i na to czas mieć musisz. Mąż tu powinien ustąpić i wymyślić coś, żeby na ciebie nie przerzucać obowiązków związanych z jego bratem.

No i jeszcze jest kwestia tego, że wy na pewno wyjeżdżacie czasem na jakiś urlop, święta, inne okazje, gdzie wy będziecie chcieli sami być. Z bratem stanie się to dość ciężkim wyzwaniem, zorganizować coś takiego. Przecież w tym czasie musi mieć opiekę ... to są sprawy, które MUSZĄ bezwarunkowo być omówione przed podjęciem decyzji.

tez ma chorego,dorosłego syna.codziennie o 8 rano podjezdza po niego bus i jedzie do takiego osrodka gdzie maja zajecia przez kilka godzin,poped sexualny mozna uspokoic tabletkami

a ja uważam że wyjścia są dwa, Albo oddać brata do jakiegoś domu opieki prywatnego, gdzie będzie miał zapewnioną dobrą opiekę, odwiedzać go często, nie opuszczać, podtrzymywać kontakt, na niedzielę brać go do siebie, czy na weekend, albo kiedy Twój mąż jest dyspozycyjny. Druga opcja to zjednać sobie opiekuna całodziennego do domu, w zależności na ile ta choroba jest posunięta. Rozumiem Cię że trudno Ci na to się zgodzić....bo będzie brat na Twojej głowie, a tak na serio to Twój szwagier, na pewno inne miałabyś podejście do sprawy gdyby to był ktoś z Tewojej rodziny..... moim zdaniem fachowa opieka jest dobrym rozwiazaniem. W przeciwnym razie frustracja będzie rosnać u Ciebie i to wplynie bardzo na Twoją rodzinę i Ciebie..tylko może zaszkodzić. Oglądałam raz taki program, kobieta sama zmagała się z chorobą syna, który po prostu tylko leżał..gdy miał już ponad 20 lat, nie dała rady, bo był już cięzki a została sama z tym wszystkim, bo mąż odszedł, dzieci młodsze były zaniedbane i odstawione na boczny tor i też wyleciały z domu wcześniej...mówiła ta kobieta że gdyby wiedziała jak to się skończy nie bawiłaby się w opiekunkę roku, tylko od razu mogła się wesprzeć fachową pomocą....

popieram niebieską malwinę , do jakiegos domu opiekunczego i zabierac na weekendy itp , bo to naprawde duzy ciezar , a jesli maz lekarz to powinien zrozumiem , takie osrodki kosztuja ale zapewne finansowo nie ejst zle

bym się na takie coś nie zgodziła, bez przesady żeby czuć się zagrożoną we własnym domu. Oddałabym go do ośrodka, to nie jest tak ze to brat będzie się nim zajmował tylko, na Ciebie spadnie też mnóstwo obowiązków, a jak ma jeszcze takie popędy to już widze jak go masz myć :/

Absolutnie bym sie na to nie zgodzila, nie wyobrazam sobie sprowadzic nagle do domu duzego dzieciaka ktorym trzeba sie zajmowac, nie nie nie i jeszcze raz nie! Od tego sa specjalne placowki gdzie pracuja wykwalifikowani ludzie. Zabierac na swieta czy weekendy owszem ale nie mieszkac z kims takim! Poza tym powinniscie porozmawiac z corka, jest was troje o ile dobrze zrozumialam i ostatecznie mozecie zrobic glosowanie, napewno ktos zostanie przeglosowany. Ale radze ci zastanow sie 20 razy zanim podejmiesz sie takiego ciezaru. Pomysl o sobie, o swoim komforcie, o wycieczkach, odwiedzinach znajomych itd. Niedlugo corka wyfrunie z gniazda chcesz miec troche wolnosci wtedy czy opieke nad kims na glowie kto sie nawet podmyc nie potrafi...?

Nie jestem pewna czy bym się zgodziła. Skoro mąż pracuje, to duży obowiązek spadnie na Ciebie. Nie wspominając obecność Twoje córki a jej bezpieczeństwo itp. Decyzja należy do Ciebie, niestety jest ona dość trudna.

* Twojej

ja bym nie zabrala

Mysle, ze niebieska Malwina dala madra rade, to jest ogromnie trudna decyzja i ogromna odpowiedzialnosc, ktos napisal, ze na cale zycie, ja tylko napisze, ze osoby z zespolem Downa zyja krocej, ale mimo wszystko jest to zobowiazanie na lata, a jesli chodzi o ta masturbacje to moze da sie nauczyc szwagra, zeby sie zabawial tylko np w swoim pokoju?Co by tu nie pisac, masz ciezki orzech do zgryzienia, pozdrawiam

Zyja krocej tzn nie dozywaja poznej starosci ale zapewniam ze chlopak dozyje starosci autorki a ona zmarnuje sobie zycie na opieke nad kims w zasadzie obcym. Pracowalam przez jakis czas w osrodku dla niepelnosprawnych i widywalam ludzi i po 50- tce z ta choroba i naprawde bardzo ciezko jest bo oni z wiekiem sie uwsteczniaja. No nie wiem jakas podejmiesz decyzje to zalezy od charakteru, ja wiem ze nigdy bym tego nie zrobila:O

Qwszxcfe-zupelnie sie z Toba zgadzam i masz racje, piszac, ze osoby z ZD maja silna demencje gdy sie robia coraz starsze, tez pracowalam i pracuje z osobami z roznymi problemami i tez bym raczej nie brala szwagra do siebie-bo byc moze za kilka lat nawet nie bedziesz moglaa do sklepu wyjsc, bo ani go zostawic na 5 min ani wziac ze soba, mysle, ze opcja-prywatny osrodek i czeste odwiedziny jest w miare rozsadna

...i wychodzi na to, że Twój mąż chce uspokoić swoje sumienie Twoimi rękami :D. W sensie "on weźmie brata do SIEBIE", ale to TY masz koło niego robić, bo on bidulek zapracowany a Ty w domu (nieważne, że też zapracowana). Bardzo wygodne :). Sumienie czyste i nie narobi się chłop. Teściu też niezły - przerzucać ciężar opieki nad synem na jego rodzeństwo, zamiast podjąć decyzję o oddaniu chłopaka do Domu Opieki :o. Wyjść jest kilka: 1. Mąż rezygnuje z dyżurów, dodatkowych etatów lekarskich w przychodniach, 3 szpitalach i prywacie, i przerzuca się na prywatną praktykę (ot, 3h dziennie) a pozstały czas poświęca opiece nad bratem, skoro uważa to za swój obowiązek. 2. Sprzedajecie dom i kupujecie 2 mieszkania - mąż wyprowadza się z bratem "do siebie" a Ty z córką "do Was", skoro małżonek tak się poczuwa do opieki nad bratem, że jest to dla niego ważniejsze od zdrowia i komfortu jego żony i córki. 3. Korzystacie z profesjonalnej pomocy Domu Opieki i skupiacie się na swoim życiu oraz odwiedzinach szwagra a nie codziennym niańczeniu dorosłego chłopa.

Popem seksualny mozna zastopowac przy pomocy lekow

up

A gdyby to chodziło o Twojego brata/siostrę? Zrobiłabyś tak samo? Nie sądzę,wiec rozumiem żal Twojego męża. Ale również rozumiem Twoje obawy - tylko że popęd można zahamować farmakologicznie. Ja w każdym razie jestem nauczona pomagać rodzinie.Mój tata założył sobie nową rodzinę i jest w niej dziecko 10 letnie.Mój brat nigdy nie będzie samodzielny.Chodzi,ale potrzebuję opieki - ubrać,wymyć,nie mówi, od niedawna zrezygnowaliśmy z pieluch. I wiem jedno co by się nie działo nie pozwolę by trafił po śmierci rodziców do przytułki.Te dziecko ma rodzeństwo i my się nim zajmiemy! Całe szczęście mój mąz jest za mną i nie raz opiekował się moim bratem.

To bardzo trudna sytuacja...dla kogo byłaby łatwa. Opieka nad drugim człowiekiem nie jest prosta, zwłaszcza dorosłym fizycznie mężczyzną. Wcale ci się nie dziwie, ze masz obawy....ja nie przemogłabym się myć dorosłego...jakby nie było obcego faceta. To może takie trochę kontrowersyjne...ale. Jeśli jesteś w ciąży i wiesz,że urodzisz dziecko z zespołem D. to podejmujesz świadomą decyzję, albo sobie poradzisz z tym dzieckiem, albo nie (oddajesz po urodzeniu/ aborcja). To jest twoja decyzja...ale uważam,że podejmowanie takiej decyzji za rodzeństwo takiego dziecka, że je jak gdyby skazujemy na dalszą opiekę jest nie fair. Gdybym sama miała upośledzone dziecko to od początku jego życia starałabym się myśleć o jego przyszłości. Ubezpieczyłabym się na życie żeby takie dziecko miało środki po mojej śmierci. Ustanowiła dodatkowego prawnego opiekuna, odkładała kasę na to,żeby to dziecko mogło sobie jakoś w życiu poradzić. To byłoby jednak moje dziecko i moja odpowiedzialność, a nie rodzeństwa. Zespół D. to nie choroba która pojawia się nagle, od urodzenia wie się,że kiedyś opuszczą nas siły i ktoś musi się tym dzieckiem zająć. Wolałabym chyba, żeby to był jakiś dobry ośrodek w którym rodzina może odwiedzać takie dziecko. Miałam przypadek alzheimera w rodzinie....powiem szczerze, gdybym ja zachorowała wolałabym chorować w ośrodku (i tak pewnie nie miałabym świadomości gdzie jestem) niż niszczyć życie tym których kocham. Twój mąż troche postępuje egoistycznie. To na ciebie spadnie cała robota. Szczerze? Powinnaś z nim obgadać wszystko: mycie, opiekę, rehabilitacje, wakacje, etc. dosłownie wszystkie ewentualności. Jeśli zdecydujecie się mimo wszystko przyjąć brata męża to polecam zatrudnić opiekunkę....inaczej wasze życie rodzinne szybko zmieni się w koszmar...pretensje, kłótnie, etc.

a co na to Twoja córka??? Powinniście spytać ją o zdanie w końcu dzieckiem nie jest. Jaki ona ma do niego stosunek??

weźcie teścia, a siostra niech bierze bratanka albo mąż niech zdecyduje się na kogoś do opieki, kiedy go nie ma co do mycia to nie przesadzaj - jeśli jest sprawny ruchowo to się umyje, to nie gra w szachy nie wiem, kto wymyślił, że trzeba go myć - chyba on sam bo sprawia mu to przyjemność ja myłam swojego 50letniego wujka, który leżał jak roślinka miałam może ze 22 lata ale to moja rodzina, brat mamy, na którą to spadło, bo reszta rodziny nagle się zmyła, nie odbierali nawet telefonów, a mojej mamie byłoby za ciężko samej jak tylko wuj wstał to wszystko robił już sam, pomimo, że umysłowo był na etapie dziecka

ucięło mi część wypowiedzi koleżanka mojej mamy miała syna z ZD, wiór kobiety, niestety gdy chłopak miał już naście lat, był wysoki i silny nawet nie tyle, że nie dawała rady, ale zaczęła się go bać, ze względu na jego nieobliczalność często chodziła z sinym okiem lub ręką w gipsie dopiero gdy omal jej nie zabił oddała go do ośrodka, niestety kobieta już nie żyje nie wiem, jaki jest ten chłopak, ale myślę, że przygarnięcie takiej osoby do domu to bardzo poważna decyzja, bo to nie dziadek ze sklerozą, a młody silny człowiek

nie wiem autorko ile czasu dziennie poświęcasz na prace, ile godzin dziennie Twój mąz móglby sie zając dzieckiem. Ale uważaj żeby ne było tak że Ty będziesz pracowałą, zarobkowo, gotowala, prala i zajmowala sie jego bratem bo nie dasz rady. Rozwali sie Wasz związek.

Ile ma lat ten brat ? Ja chyba jestem z tych altruistycznych, bo bym go wziela. Nie mozecie wziac do siebie tescia i brata ? Moze zajmowa sie nim nie da rady, ale chociaz przypilnuje no i bedzie go mozna zostawic z nim na chwilke. Ile lat ma tesc i w jakim jest stanie ? Bo byc moze nie jest w stanie sam sie nim zajac, ale z czyjas pomoca- tak. A siostra meza z jakiego powodu nie moze sie zajac chorym bratem ?