Zespół Churga - Straussa

Azaw-Dzięki za info.Przekażę bratankowi.Chwała Tobie i dużo zdrowia.Internet to jednak super pomoc.

Witam! Dowiedziałam się,że choruję na tą chorobę 2012 roku..wcześniej to była astma oskrzelowa o przebiegu ciężkim leczona sterydami..aż 2012 zaatakowała serce i doprowadziła do zawału.. Pozdrawiam Daga

Witam, chciałam się zapytać czy ktoś z Was ma jak mój tato problemy w tej chorobie z zatokami. Ma ciągłe zalegania wydzieliny, płuka preparatem Sun Rise, grzeje lampami, inhaluje się nawet sodą z solą i ciągle ma katar. Czy ktoś z Was ma tak samo, a może jest jakoś lepszy sposób jak osuszyć ten nos? Pozdrawiam.

Ja mialem 4 operacje wycinania polipow zwszystkich zatok niestety przy css nawraca się to uzywam flixonase nasule plus sam encorton oddzialowuje na to

Witam! Ja również mam kłopoty z zatokami.Miałam przeprowadzoną punkcję, biorę sterydy w kroplach do nosa ,czasem antybiotyk, leki na alergię i jest lepiej.. na jakiś czas. Pozdrawiam Daga

Hej, do wujka wojciecha... ja leze w tej chwili w klinice w Bad Bramstedt w Niemczech, to mala klinika oddalona ok 30 km od Hamburga... ale jest to najlepsza klinika na tego typu choroby w europie.... leze tutaj -tj oficjalnie choruje na css (chodz oni tu inaczej nazywaja te chorobe) od 3ch dni...caly moj przebieg nie wygladal standardowo, alergia - tak od kilku lat, ale nie uciazliwa, stany zapalne zatok - od dwoch lat, ale tez bez wiekszego wplywu na moja kondycje, we wrzesniu przeprowadzilismy operacje zatok, prostowania przegrody... z dokladnego wypisu dowiedzialam sie ze tez wycieli polipa... nikt mi o tym nie mowil ;-)... astma pfff... do tej pry nie zdiagnozowana, mialam jakies dwa przypadki latem, ale naprawde nic strasznego.... i nagle tydzien po operacji zaczal sie kaszel i stany podgoraczkowe.... rodzinni lekarze - chyba na calym swiecie nadaja sie do odstrzalu.... babka sie na mnie darla, ze ona nie wie, czemu mam stany podgoraczkowe i kaszle... ona nie zna takiej choroby... wiec zapisalam sie do pulologa i cierpiwie czekalam... no a w "doskonalch" nieczech tez sie czasem miesiacami czeka na wizyte ;-).... tak wiec po 3ch tyg... doczolgalam sie do pulmologa..zrobil badania... i baknal cos o poczatkach astmy, ale przerazil sie troponina we krwi, i praktycznie zaprowadzl mnie do kardiloga... a ten wyslal biegiem do szpitala... i tak leze od 27go pazdziernika... najpierw kardiologia... oczywiscie nic nnie pomoglo, naszczescie porobili badania i nabrali podejzen i zalatwili mi przeniesienie do Bad Bramstedt... ostatnie dni byly tak ciezkie, ze pytalam lekarzy czy przezyje kolejna noc.... tak wiec od 3ch dni 70 mh kortyzonu - i jeszcze jakies leki, cyklofofsamidy wlacza za pare dni... lekarze mowia, ze maja tak dobre doswiadczenie w tej kwesti ze sa pewni mojego powrotu do stanu sprzed choroby... pomimo ze trafilo mi pluca i serce i chyba tez nerki... ale to moze byc co innego... czeka mnie jeszcze masa badan... jutro beda mi sprawdzali szpik kostny - zeby sprawdzic co jest przyczyne hipereozynofili... robia wszystko by nie poplenic bledu a tym czasem zeby zastosowac najodpowiedzniejsza terapi... sa momenty kiedy placze ze szczescia ze tu jestem... kiedy indziej rozpaczam - dlaczego ja... zyje zdrowo nie pale nie pile, jem owoce i warzywa... nie ma gwarancji na zdrowie... najbardziej mnie wkurza, jak sie ktos pyta co mi jest.. potem googluje a potem rozapcza nademna... lekarze mi powiedzieli, zeby porzucic oficjalne opracowania... oni a tak dalejko zaawansowani w diagnostyce, terapii i kontrolii, ze te wsztskie opracowania sa dawno nieaktualne... pozdrawaim wszystkich i zycze zdrowia... mnie juz nic nie boli (3ci dzien terapii :-) i nie mam goraczki.. jeszcze pare dni posiedze na oiomie przez ten stan zapalnu miesnia sercowego o osierdzia.. ale jak serce wroci do normy to bedzie lepiej..

Dzięki dla Gość z Bad Bramstedt. Jak to starszy Wujek Wojciech -dopiero dzisiaj przeczytałem Twoją wiadomość z 14.10.14 i dzisiejszą powtórzoną przez portal. Bardzo dobre wieści co do Kliniki i leczenia .Super opisowo i konkretnie.Zaraz zawiadomię Bratanka.On może też coś dobrego napisze.Bardzo trzymam kciuki za Was -BBB serdecznie pozdrawiam.

Do wojka, maj adres email, jakby jakies szczegoly byly potrzebne. skatergirl_ewa@yahoo.com.

Przeszłam bardzo podobna drogę. W ubiegłym roku we wrzesniu miałam zapalenie mięśnia sercowego. Ten ostatni rok przyniósł mi niestety wiele nieprzyjemnych niespodzianek. Wyszłam ze szpitala na wysokiej dawce encortonu i teraz walczę z jego negatywnymi skutkami; jestem już po operacji oczu, z powodu zaćmy posterydowej prawie straciłam wzrok, dwukrotnie złamałam nogę w niewinnych okolicznościach - posterydowa osteoporoza, pojawiła się także cukrzyca. CH-S jest chorobą wielonarządową, atakuje płuca, zatoki, serce, nerki. U mnie występuje całkowite zajęcie zatok, zdecydowałam się teraz na operację, męczą mnie koszmarne bóle głowy. Operacja zatok daje możliwość zbadania charakterystycznych dla tej choroby ziarniniaków. Ta choroba zaleznie od jej przebiegu daje oczywiście mozliwość prawie normalnego życia, trzeba jednak uważać na duże skupiska ludzi i okresy łatwej zapadalności na choroby wirusowe - jesteśmy mniej odporni i każda infekcja powoduje nasilenie objawów choroby, co zawsze jest bardzo niebezpieczne.

Witajcie. Moja siostra od dwóch lat chodzi od lekarza do lekarza, przez ostatnie pół roku leżała na pulmonologi, reumatologi, dermatologi, wewnetrznym i kilku nnych oddzialach. Od kilku lat nasiliła jej sie astma. Zaczeło sie od opadajacej stopy, nie mogla chodzic, na oiom trafila z niewydolnoscia oddechowa, zle reagujac na leki niesterydowe doszlo do wstrzasu anafilaktycznego. Pomimo sterydow wziewnych ciagle ciezko oddychala nie mogla chodzic i normalnie funkcjonowac, do tego pokrzywka na nogach, rekach, posladkach, pachwinach wyłazila i momentami zajmowala wiekszosc ciala. Czy leczyla sie na kase czy prywatnie jeden lekarz odsylal do drugiego i nikt nie mogl nic stwierdzic. W miedzyczsie rozni lekarze stwierdzili ziarniaki w zatokach, ma wieczny katar, kilkakrotnie robili punkcje, narzeka na brak powonienia, polipy w nosie, juz byla umowiona na operacje ale jej wydolnosc oddechowa jest bardzo slaba. Kilkakrotnie hospitaluzowana na zapalwnie pluc. Pulmonolodzy stwierdzili miaszowatosc pluc i efekt matowej szyby. Przez pol roku chodzila z bardzo wysokim crp. Dzisiaj poza przewlekla pokrzywka, ciezka astma rozpoznano przewlekle zapalenie watroby i dwunastnicy, hipereozynofilie i bialaczke eozynofilowa... dzisiaj kieruja ja na oddzial hematoligi... nikt z lekarzy nie wie co jej jest, o churgu chyba nie slyszeli. Może naczytalam sie w internecie za duzo ale ta choroba pasuje mi od początku choć chciałabym sie mylić... prosze o namiary na lekarzy ktorzy sie na tym znaja, chciałabym żeby obejrzeli jej wyniki i sie wypowiedzieli na ten temat. Mam nieustanne wrażenie ze oni ciagle szukaja a to trwa juz dwa lata... czas leci zabierajac jej cenny czas i zdrowie. Prosze piszcie gdzie sie leczycie

Szczecin unii Lubelskiej.

Do SiostryEli. Poprosiłem Bratanka o mail do portalu ws Siostry.On dzisiaj coś napisze.Jest w leczeniu toteż wie o chorobie lepiej niż ja.Pozdrawiam serdecznie i trzymam za Elę.

Siostro Eli od początku zeszłego roku choruje na nietypowo przebiegającą odmianę Ziarniniakowatego Zapalenia naczyń Wegenera. Miałem (w przeciwieństwie do Pani siostry) dużo szczęścia że trafiłem na mądrych i życzliwych lekarzy którzy chcieli mi pomóc za co im z całego serca dziekuję. W tym momencie jestem na mocnej prostej i jest szansa na skuteczne wyciszenie choroby a to ze wzgledu na szybką reakcję i postawienie skutecznej diagnozy i skierowanie mnie bezpośrednio na Oddział Alergii i immunologii Szpitala Uniwersyteckiego na ul. Skawińskiej 8 w Krakowie. Jeśli chodzi o profesjonalizm i fachowość z całym uznaniem mogę powiedzieć iż jeśli chodzi o choroby autoimmunologiczne z zapalenia naczyń Church strauss / ziarniniak wegenera / toczeń itp. są w czołówce jeśli nie najlepsi. Stosowane metody leczenia przez Klinikę w Krakowie, której jestem pacjentem dorównuje najlepszym ośrodkom w Europie - jest to zdanie wielu osób z różnych środowisk. Ze swojej strony mogę polecić lekarzy takich jak Dr Sydor, Dr Mamert Milewski, Dr Padjas. Najlepiej umawiać się na prywatną wizytę rozpoznawczą a później próbować NFZ. Moja choroba była oporna na leczenie chemioterapią (Cyklofosfamidem), zdecydowano się na podanie mi leku biologicznego Retuximabu. Od tego czasu czuję się jakbym dostał nowe skrzydła. W lutym mam mieć badania kontrolne. Jestem dobrej myśli a lekarzy z tej kliniki mogę polecać bo wiem że są to fachowcy. Jeśli chodzi o sprawy chorób cywilizacyjnych i płuc to na pewno Pani Dr Biernat-Silczuk - wielka postać dla mnie osobiście nie wiem czy nie zawdzięczam jej życie. To ona trafnie zdiagnozowała chorobę autoimmunologiczną i przekierowała mnie ze szpitala Jana Pawła II w Krakowie (bo tam właśnie się najpierw leczyłem na zapalenie płuc eozynofilowe). Później na 60 mg sterydów czekałem na pilnym skierowaniu i zostałem przyjety na skawińską do szpitala gdzie do dnia dzisiejszego się leczę. Ostatniego lekarza o którym słyszałem ws. zatok, przyjmuje na oddziale laryngologii na ul. śniadeckich w krakowie to Dr Koniar. Zna się na przypadkach zapaleń zatok przy chorobach autoimmunologicznych. W razie pytań i pomocy jestem do dyspozycji.

Witam, dziękuje za wszelkie informacje, siostra aktualnie znajduje na oddziale płucnym w Chodzieży) wczoraj pierwszy lekarz wspomniał o tej chorobie ale jak powiedział będą to sprawdzać pochodzimy z zachodniopomorskiego wiec do Krakowa jest dalej ale jeśli się nie znajdzie pomocy bliżej pojedziemy choćby na drugi koniec Polski, pozdrawiam wszystkich

Ja polecam szpital MON-u w Warszawie i dr M. Sułka, to bardzo zdolny lekarz, mojemu ojcu bardzo szybko postawił diagnozę. Dla mnie to geniusz.

Ja choruję od 2008 roku,ale nie czuje sie dobrze,co pół roku jade na przeleczenie do kliniki,mi dokucza bardzo astma jestem cały czas na metypredzie 16 mg.Do pracy nie chodze jestem na rencie całkowicie nie zdolna do pracy,i to mnie dołuje.Leczę sie w Poznaniu w klinice na Samarzewskiego.Ludzie myślą że to jest jakaś tam słaba chorobą nawet lekarze nie wiedzą co to jest.pozdrawiam Ela

Witajcie :-) Zdiagnozowano u mnie miesiąc temu, więc jestem na ,,świeżo" z tą chorobą, dopiero się oswajam. Jak sobie radzicie z ZCS, czy dopadają Was stany totalnego osłabienie, kiedy nie macie na nic siły?

Witajcie, jestem w trakcie diagnozy, lekarz podejrzewa ZCHS jednak nie spełniam wszystkich kryteriów diagnostycznych, więc kazano mi się zgłosić do poradni za jakiś rok!!! szukam obecnie lekarza, który nie zbagatelizuje objawów i podejrzeń. U mnie zaczęło się od astmy, kataru i porażenia nerwu strzałkowego, mam też pierwszą zmnianę w płucach. Czytając wpisy zastanawiam się czy udaćsię na Kraków czy Warszawę. Za wszelkie wskazówki, przeżycia czy doświadczenia będę bardzo wdzięczna.

U mnie także zaczęło się od nerwu strzałkowego. Później były nos i płuca. Nerw się regeneruje ale potem niestety może wrócić. Przechodziłem to 2 razy. Z racji ze jestem z Warszawy polecę właśnie IGiCHP (prof. WIATR)

Mojemu ojcu poraziło mięsień twarzowy. Leczenie w Warszawie (MON) zaowocowało i po dwóch latach brania sterydów, lekarz zdecydował się je odstawić z dobrym skutkiem. Zażywa raz na tydzień tabletkę leku o nazwie trexsan i czuje się dobrze. Najbardziej jak na tą chorobę doskwierają mu zatoki.

Chorobę zdiagnozowano mężowi w W-wie ( prof. Wiatr- cudowny lekarz) ok 1 rok temu. Jednak objawy dużo wcześniej. Zaczęło się od: kataru, astmy, zatok- polipy, później zapalenie płuc, krwioplucie i zapalenie wsierdzia. Teraz bierze Enocorton 10 mg i Immuran. Ostatnio słabną wyniki WBC(3,5). Czuje się dobrze, jednak katar często dokucza, zmniejszona odporność....

Witajcie ponownie, u nas już też jest diagnoza, u Eli stwierdzono ZCHiS, diagnozę postawiła klinika uniwersytecka w szczecinie gdzie w końcu skierowali ją lekarze którzy wykluczyli milion innych chorób metodą prób i błędów przez ostatnie dwa lata, siostra jest po pierwszych wlewach sterydy towarzyszą jej każdego dnia, nie wiem w jakich dawkach ale ich nazwy padły już na tym forum. Teraz kwestia tego jak często te wlewy ale Ela jest w dużo lepszej formie, chodzi na basen, siłownie i próbuje wrócić do normalnego życia, chyba już się oswoiła z chorobą, bardzo ją Kocham ...pozdrawiam wszystkich chorych i dziękuję za pomoc i cenne wskazówki!siostra eli

Witajcie, ZChS zdiagnozowano u mnie parę miesięcy temu. Chciałem się dowiedzieć czy normalnie pracujecie i funkcjonujecie jak dawniej czy raczej staracie się bardziej oszczędzać. Zauważyłem że strasznie szybko się męczę. Dodam, że choroba zajęła serce i może stąd ta męczliwość :-(

Mąż też się szybciej męczy, jest na pewno słabszy. Wcześniej biegał maratony, jeździł dużo na rowerze, teraz musiał zwolnic tempo, ale żyje normalnie. pozdrawiam

Ja też biegałem maratony, jeździłem na rowerze a teraz po przejściu 500 m muszę odsypiać.

Mój mąż w styczniu 2012 roku zachorował na obustronne zapalenie oskrzeli, które było leczone antybiotykiem zaledwie przez 7 dni - i wydawało się, ze skutecznie. Po upływie niespełna dwóch tygodni od pierwszego leczenia, nastąpiła powtórka z rozrywki w postaci obustonnego zapalenia płuc. Pomimo następnej, już dwutygodniowej antybiotykoterapii stan zdrowia słabo się poprawiał, a do tego dołączyła się narastająca, z dnia na dzień duszność. Dostał skierowanie do pulmonologa i na początku marca był już "pod właściwą" opieką! Pani doktor, niech ją kule biją, rozpoczęła leczenie owej duszności przepisując z częstotliwością co dwa tyg. nowe leki wziewne, w nebulizacji i bezpośrednio. Częstotliwość wynikała z faktu, ze owe leki (sterydowe) w ogóle nie działały, albo działały słabo i krótko. A "niech ją kule biją" dlatego, że leczenie rozpoczęła po przeprowadzeniu powierzchownego wywiadu! i bez żadnej, powtarzam, żadnej diagnostyki! W maju, pomimo regularnego stosowania wziewów, duszność była tak duża, że nie sposób było spać, poruszać się czy pracować! A "psikanie wziewów" szło z częstotliwością co kilka minut! Wówczas, w desperacji, pani doktor włączyła Encorton w dawce 5 mg, bo de facto, nie wiedziała już czym leczyć! Przez ten krótki czas wyczerpała całą"paletę" leków p/astamatycznych. Ilość była tak duża, że nie mieściły się w dużym pudełku po kozakach, a diagnostyki nadal nie było! W maju mąż poprosił o zrobienie TK płuc - skierowania nie otrzymał! Dała skierowanie na Rtg płuc, którego, jak się później okazało, nie odczytała. Encorton wyciszył duszność na tyle, że można było w miarę funkcjonować! Mąż jednak słabł z dnia na dzień i tracił na wadze. Do tego zaczęły dołączać się różne "historie" skórne i katar, którego nie można było niczym złagodzić! Udaliśmy się do laryngologa- ten stwierdził, ze zatoki są czyste i, że katar jest alergiczny. I tak dotrwaliśmy do początku września. We wrześniu było już tak źle, że skierowano (wreszcie) Męża do szpitala! Wylądowaliśmy, na nasze szczęście, na pulmonologii w Wejherowie (gdyńska pulmonologia nie miała dobrej opinii)! Pan Doktor, na izbie przyjęć poprosił o wszystkie wyniki badań Męża, a my, oprócz Rtg zrobionego w maju, nie mieliśmy nic - mina doktora była bezcenna! Po obejrzeniu rtg zapytał A OD KIEDY POWIĘKSZONE SĄ WĘZŁY CHŁONNE?! yyyy...jakie węzły??? - szczęki spadły nam na podłogę i się potoczyły!!!! Pan Doktor natychmiast wykonał tel. do Akademii w Gdańsku celem umówienia wizyty na pobranie wycinka z węzłów i, potwierdzenia lub wykluczenia raka węzłów chłonnych. Chyba nie muszę pisać co przeżywaliśmy - głównie ja, bo mąż był już w tak kiepskim stanie, że było mu wszystko jedno! Terminy w Akademii były odległe, więc zaproponowano nam Prabuty. Zawiozłam więc męża, na torakochirurgię do tych Prabut i w ciągu jednego tygodnia załatwiliśmy sprawę, włącznie z opisem. Po tygodniu, z wynikami powróciliśmy na ten sam oddział - mąż był już prawie umierający! Lekarka pulmonolog stwierdziła, że pulmonologicznie jest OK, raka węzłów nie ma, płuca czyste, tylko pacjent, nie wiedzieć czemu, umiera! Poleciła zrobienie EKG i poziomu troponiny i kazała czekać na wyniki ok. 2 godz. Po tym czasie, pędząc przez korytarze, z daleka krzyczała, że natychmiast na kardiologię i, ze miejsce już załatwiła, i że wszyscy tam na Męża już czekają!!!! W miedzy czasie zrobiono echo serca, które ujawniło rozległe odcinkowe zaburzenie kurczliwości lewej komory, z obecnością przyściennej skrzepliny wielkości dwuzłotówki, a stężenie markerów martwicy mięśnie sercowego było wysokie! Frakcja wyrzutowa na poziomie 20 %. TK klatki piersiowej ujawniło zmiany guzkowe w miąższu płucnym i powiększone węzły chłonne śródpiersia. Podłączono Męża pod aparaturę i powiedziano mi, że trzy najbliższe doby będą decydujące. Po trzech dniach stan zaczął się powoli poprawiać i rozpoczęto dalszą diagnostykę - szukanie przyczyny tak znacznego uszkodzenia m. sercowego. Uczucie duszności jednak narastało, pojawił się płyn w oby opłucnych. Rozpoczęto intensywne odwadnianie, które doprowadziło prawie do niewydolności nerek - GFR na poziomie poniżej 20, czyli krok od dializ, ale coś za coś! Diagnostyka i postawienie właściwej diagnozy trwało przez 5 tygodni. I tu chcę bardzo gorąco podziękować Panu Ordynatorowi Kardilogii Doktorowi Markowi Szołkiewiczowi za to, że po podleczeniu serca nie wypisał, jak to się zwykle obecnie praktykuje, Męża ze szpitala i szukał do skutku właściwej diagnozy. W ciągu tych pięciu tygodni diagnozy były różne: a to białaczka - wykluczona, a to szpiczak - wykluczony, a to chłoniak - wykluczony, i wiele, wiele innych. Wreszcie młody lekarz z oddziału Adam Priebe "wpadł" na to, że może to być Churg-Strauss. Wyniki badań wysłano do Akademii na tkankę łączną - Akademia potwierdziła diagnozę. Bardzo dziękuję Panie Doktorze. Dalsze badania pokazały, ze zapalenie m. sercowego jest tylko jednym z elementów toczącej się choroby ogólnoustrojowej przebiegającej z uszkodzeniem wielonarządowym. Przewieziono Męża do Akademii w Gdańsku i tam rozpoczęto leczenie immunosupresyjne Endoxanem i dużymi dawkami Encortonu. Po wypisaniu ze szpitala woziłam Męża co trzy tygodnie, przez okres sześciu m-cy, na oddział na dożylną chemię. Po tym okresie zmieniono chemię z dożylnej na doustną - Myfenax 2x dziennie 750 mg. Od roku przyjmuje Methotrexat już tylko 1x w tyg. w dawce 20 mg. Choroba jest jednak bardzo podstępna i atakuje ze zdwojoną siłą w najmniej spodziewanym momencie. Na pogorszenie stanu mają wpływ przede wszystkim infekcje jak również niskie dawki Encortonu - 5, 10 mg. Choroba rusza wówczas z kopyta. Od lutego walczyliśmy z infekcją, były trzy różne antybiotyki, w tym jeden nowej generacji, mimo to duszność narastała. W efekcie skończyło się pogotowiem i 12-sto godzinnym pobytem na pulmonologicznym sorze w Redłowie. Powrót do maksymalnych dawek sterydów i dalsza diagnostyka już w Akademii. Okazało się,że wydolność serca spadła z 40 do 35%. Teraz czekamy na rezonans, żeby wiedzieć co spowodowało spadek frakcji wyrzutowej. Moim skromnym zdaniem, wysnutym na podstawie obserwacji - mała dawka Encortonu! Już trzykrotnie, w ciągu całego okresu trwania choroby, zmniejszano Encorton do 10 mg, a raz nawet do 5 i natychmiast rozpętywało się piekło w postaci potwornego, napadowego kaszlu i ogromnego kataru, natychmiast pojawiała się duszność, oporna na leki wziewne. Sami również szukamy pomocy i odpowiedzi na pytanie co zachwiało układem immunologicznym, wywołując tę dziwną autoagresywną chorobę. Ostatnio sprawdziliśmy np. poziom wi. D w organizmie i okazało się, że wynik jest 19, gdzie norma wynosi od 30 do 100! Lekarz z Akademii włączyła Wit. D3 forte 1xdz 1tb. Oprócz tego Mąż pije tran codziennie. Z diety wyeliminowaliśmy mięso wieprzowe, ponieważ po jego zjedzeniu samopoczucie ewidentnie się pogarszało. Całkowicie wyeliminowaliśmy cukier i słodycze i ograniczyli spożycie soli. Menu to głównie ryby, drób, warzywa, jaja z wolnego wybiegu, z nabiału jedynie produkty sfermentowane takie jak: kefir, maślanka i dobry twaróg. Z owoców codzienna porcja wit. C w postaci miski owoców cytrusowych: grejfrut, pomarańcza, kiwi, banany następnie melon, ananas, sezonowo truskawki. Dobre oleje - olej kokosowy, oliwa z oliwek, olej lniany. Sól morska grubo mielona lub himalajska - w zależności od finansów....renta! i moje skromne dochody!

A jak dlugo wytrzymaliscie bez sterydów przed kolejnym rzutem choroby? Czy mozliwe jest całkowite odstawienie leków? Biore encorton od ponad pół roku i coraz bardziej odczuwam skutki uboczne :-(((

nigdy, przez ten okres choroby, nie doszło do całkowitego odstawienia sterydów! zmniejszano jedynie dawki co jakiś czas i tak np. z 60mg schodzili do 40, potem do 20 a następnie do 10...zdarzyło się również w ubiegłym roku, ze kazano brać jedynie 5mg, ale to nie trwało długo bo choroba natychmiast ruszała ze zdwojoną siłą! już przy 10mg następuje pogorszenie samopoczucia i pojawia się katar!

Mój tato już nie bierze sterydów od ponad roku, tylko ten trexan raz na tydzień, no i takie inne leki wspomagające, głównie na zatoki, bo te mu najbardziej w tej chorobie przeszkadzają.

Ja też jadę na trexanie 15 mg raz w tygodniu i stopniowo schodzą mi ze sterydów odpowiednio w marcu jeszcze 16 mg / kwiecień - 12 mg / maj 8 mg / od czerwca na zmianę 8 mg / 4mg i tak prawdopodobnie pod koniec wakacji jest szansa że nie będe brał ich wcale (tj od września) w styczniu br. miałem podwójną dawkę Retuximabu i co pół roku przez 2 lata będe miał niewielką dawkę przypominającą. Czuję się coraz lepiej - czasami samopoczucie i zatoki dają w kość ale to jak zazwyczaj przy tym schorzeniu - pozdrawiam wszystkich leczących się na to "świństwo" nie poddawajcie się - pytajcie lekarzy o RETUXIMAB - nie trujcie się chemią - szkoda życia - niestety w polskich realiach najpierw muszą dawać chemię - dopiero jak mają podkładkę że nie przynosi efektów - podają RETUXIMAB - lek biologiczny stosowany od razu przy tych schorzeniach na terenie większości krajów UE.