Skocz do zawartości
Szukaj w
  • Więcej opcji...
Znajdź wyniki, które zawierają...
Szukaj wyników w...
Zaloguj się, aby obserwować  
martusiaaa18

Zespół Churga - Straussa

Polecane posty

Hej ;) niestety ja tez juz chyba wszędzie szukałam i forum o churg-straussie brak... Choruję na to od 2 lat, i od tego czasu biorę bezustannie encorton- zaczynałam od 50mg - teraz jestem na 10mg . Dodatkowo biorę imuran 100mg, po drodze był też methotrexat, ale źle go znosiłam , a wyniki były kiepskie . Generalnie przez te dwa lata chyba przywykłam do tego ,że jestem chora i niby nic się nie zmieniło ( pracuję jak wcześniej , wychowuję małe dziecko itd) to czuję , że mam na sobie "bagaż" i to ciężki . Teraz jest już dobrze ,dół jaki miałam po diagnozie i poczytaniu o tym na necie minął , przeszukałam "cały internet" żeby pogadać na forum z kimś kto ma taki sam problem - ale nei znalazłam nic...nei nakręcam się już , moja lekarz smieje się ze mnie , że za dużo czytam dr google . tak więc pozdrawiam wszystkich churg -straussowców , głowy do góry , martwia mnie jedynie teraz skutki uboczne sterydów ( tycie i bóle żoładka) , po imuranie żadnych skutków ubocznych nei widzę u siebie . Rozpisałam się troszkę , ale nie mam kim o tym pogadać , bo to rzadka choroba i nie znam nikogo kto by to miał ... oprócz mnei oczywiście .. taka jestem "wyjątkowa" heheh

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Pierwszy obiaw jaki się u mnie pojawił to straszny ból nogi ( neurolodzy myśleli ,że wypadły mi dwa dyski z kręgosłupa) , praktycznie nie miałam władzy w tej nodze..., ogólne osłabnięcie , spadek wagi o jakieś 10 kg , ledwie wtedy przeżyłam , bo nikt nie wiedział co mi jest. W końcu trafiłam do kolejnego juz szpitala i tam mnie zdiagnozowano:) - podejrzenie padło na białaczkę , ale okazało się ,że to churg - strauss... od tamtego czasu czuję sie naprawde dobrze , wyniki sie poprawiły na tyle ,że się przestałam bać , ze umrę...heh- miałam na początku straszne wkręty ,zwłaszcza jak przeczytałam wikipedię...- teraz już wiem ,że mogę z tym żyć w miarę normalnie , i tak właśnie robię :) A Ty jak się czujesz? od dawna chorujesz? Pozdrawiam

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Zapomniałam dodac , że noga mnie już nie boli - ruszam nią normalnie -...jakby nigdy nic sie nie stało... Z biegiem czasu cieszę się , że choroba w pierwszym "rzucie" zaatakowała mi nerwy, a nie np.serce , bo pewnie byłoby już po mnie , a tak ,żaden ważny organ nie został uszkodzony - przynajmniej narazie :) Tak się rozpisuje , ale mam nadzieje , ze może komuś pomogę , że nie są z tym sami . Ja sama szukałam gdzie się dało , żeby móc chociaż poczytać , jak sie z tym żyje , jak sie ludzie czują , czy maja remisje , jakie leki biorą itd. ale nie znalazłam nic . Szukam nadal :)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
ja na to nie choruję... mój szwagier zachorował. Gdy w szpitalu zdiagnozowali tą chorobę to po dwóch dniach zmarł, dlatego chciałam się dowiedzieć czegoś o tej chorobie, czy w ogóle można z tym normalnie żyć...

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Oj;/ to nie fajnie... przykro mi... Chyba można z tym w miare normalnie żyć ... tzn . moja lekarka nawet zalecała mi że mogę spokojnie zajść w ciążę... ale ja nie chcę, choroba uaktywniła mi się po pierwszej ciąży ,więc nie zaryzykuję drugiej. Nawet nie ze względu na mnie , bo o siebie się nie boję, ale nie chciałabym osierocić pierwszego dziecka , kosztem drugiego... ponadto po tych wszystkich lekach które brałam i biorę , obawiałabym się wad płodu i później związanych z tym nieszczęść... Przykro mi z powodu Twojego szwagra, możesz napisać o obiawach jakie u NIego wystąpiły? NIestety ta choroba jest śmiertelna i nie uleczalna , a że tak mało ludzi na nią zapada to chyba nawet nie szukają specjalnie jakiś lepszych lekow niż sterydy :( Czytałam ,że nie leczona , bez diagnozy trwa kolo 3 miesięcy... ja tez o mało nei umarłam zanim mnie zdiagnozowali. Boże.. jak sobie teraz to wszystko przypomnę...ehh , naszczęście trafiłam na naprawde super lekarzy , którym będę wdzięczna do końca życia , mojej dr teraz mnie prowadzącej też :)Genaralnie , churga -straussa trudno zdiagnozować . Ja wpierw lezalam w szpitalu dwa tygodnie - badali mnie z każdej strony , rezonanse miałam chyba wszytskiego robione -nic nei wykazały , płyn rdzeniowo-mózogowy też ok... nie wiedzieli co się stało z moją nogą...i wypuścili mnei do domu. Po ok 2 tygodniach marzyłam o amputacji... tak bolała mnie noga , trafiłam do innego szpitala - na odzział tkanki łącznej - tam po kilku dniach ( i masie badań) zdiagnozowali to goowno.Odrazu mi dali jakies kroplówki , i ból zelżał...od tamtej pory naprawdę prawie wszystko wróciło do normy , miałam depresję przez pewien czas , bo bałam się, że zostawię męża i małe dziecko , w zasadzie nadal się tego boje - ale jakoś sobie radzę. Moja lekarka pociesza mnie ze długość zycia ludzi z Churga - strauss nie odbiega zbytnio od dlugości życia zdrowych ludzi - oczywiście jeśli się człowiek leczy i jest prawidłowo zdiagnozowany...mam nadzieję , że nie mówi mi tego , żebym cieszyła się życiem a nie siedziała z dołem w domu - ale myślę , że nie mówiłaby mi że mogę urodzic kolejne dziecko , gdyby miała świadomość nadchodzącej śmierci ...

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Dodam jeszcze moje wszystkie objawy , które bagatelizowałam i nie zwracałam na nie uwagi: -astma ( leczona od 12lat) - ciągły katar - mega schudłąm( wtedy się z tego cieszyłam heh...)a potem wyglądfałam jakbym wyszała z obozu koncentracjnego... - pojawiały mi się na nogach plamy , jakby krwiaki - uczulenie - na plecach jakby pogryzły mnie komary , puchły mi usta i policzki( myślałam ,że to od papierosów... heh) -mrowienie w stopie , potem w drugiej - i na koniec mega ból wychodzący z pleców i schodzący na nogę - ciągle miałam zapelenie oskrzeli Te wszystkie obiawy miałam od około maja - dopiero 9 stycznia mnie zdiagnozowano ( prócz tej bolącej nogi) teraz nie mam żadnych objawów, morfologia co ok.2 miesiące

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Witam. Siostra poprosiła mnie abym odpisała to mój mąż zmarł na churga ogólnie pierwsze objawy to były chrosty na nogach i wrzody znaliśmy się przeszło pieć lat to już mu one wychodziły lekarz twierdził że to odjaw przemarzniętej krwi dlatego że zimą pracował na dworze. Następnym objawem były zaatoki po wizytach u lekarzy każdy twierdził ze to powód krzywej przegrody i ma się zgłosić na operację lecz on stwierdził ze aż mu tak nie dolega aby pooddać się operacji. Zatoki zawsze dokuczały zimą, latem w tamtym roku wszystko było ok i od stycznia zaczął się kaszel miał jeden antybiotyk, później drugi i trzeci a kaszel coraz większy- lekarz nie chciał dać skierowania na badanie krwi i prześwietlenie więc zrobił na prywatnie i zapisał się do innego lekarza na prywatną wizytę ten przyuszczał że to kaszel alergiczny ale nic nie pomagało więc wysłał męża do pulmologa tam była seria wyników z których nic nie wychodziło- ciągle leukocyty powiększone stan zapalny tylko nie wiadomo gdzie. Później zaczęły mu się wykręcać palce u rąk, mięśnie bolały to trwało ok 2 tygodni przy czym dostał 40 stopni gorączki i trafiliśmy do rodzinnego on stwierdził że jest zapalenie płuc i do szpitala. Jeszcze odebraliśmy ostatnie wyniki badań i tak trafił na oddział- był piątek. W sobotę czuł się dużo gorzej (wszystko bolało, pluł krwią) ale podali mu steryd i w niedziele była duża poprawa. W poniedziałek rano pielegniarka puściła go o własnych siłach na jakieś badanie i po tym przejściu znów zaczął się dusić podali mu tlen troszkę poprawiło się ale w nocy wyniki zaczęły się pogarszać, znów się dusił i jak zajechałam we wtorek to oni już go uśpili twierdzili ze to mu pomoże i faktycznie wieczorem zaczęło się poprawiać a w środę od rana znów pogorszenie postanowili przewieżć go do innego szpitala ale już nie dojechał. Ty piszesz że chudłaś a w męża przypadku było odwrotnie po ślubie przytył i to przeszło 10 kilogramów. Lekarze mi we wtorek powiedzieli tylko że ma zapalenie układu krwionośnego ale nie powiedzieli że to churga więc czytając w internecie nic się nie dowiedziałam bo odmian jest dużo dopiero w środe powiedzieli mi jaka to choroba moze bali się mi mówić bo byłam w ciąży. Życzę zdrówka i sił bo teraz to chyba to najważniejsze

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Witam dziękuję ,że odpisałaś . Straszna jest ta niemoc lekarzy w ratowaniu życia w takich przypadkach jak ta choroba:( nikt nic nie wie , nawet nie mają pomysłu co to za choroba po zapoznaniu się z objawami.Miałam bardzo podobne objawy do Twojego męża . NIestety Jemu choroba zaatakowała głównie układ oddechowy( tak rozumiem z Twojej wypowiedzi- że miał zapalenie płuc i pluł krwią) . Mi padło na układ nerwowy - i pewnie tyklo dlatego żyję...najtrudniej postawić właściwa diagnozę. Ja tez miałam problem z zatokami - twierdzili że to polipy , jak zgłaszałam sie do rodzinnego z bolącym kolanem - to dostałam skierowanie na rtg-ale nic nie wykazało , więc rozłożył ręce.Kiedy poszłam do innego internisty ( prywatnie) jak mega bolała mnie juz noga - to przepisał mi tramal i ketonal - powiedziałam ,że biorę tramal juz ponad miesiąc, a to chyba nie o to chodzi - a on mi na to '" lepiej się uzależnic niż żeby bolało...heh co za buc.Po odstawieniu wszystkich leków przeciw bólowych jakie brałam przed diagnozą czułam się jak jakiś narkoman- aż miałam drgawki...Ale teraz nie jest lepiej jeśli chodzi o wiedzę przypadkowych lekarzy do których trafiam. Byłam niedawno u neurologa , bo mam straszne bóle głowy i dałam mu wypis z diagnozą - po przeczytaniu zapytał " to jakas choroba skóry???" , mój były już naszczęście lekarz rodzinny kiedy przyszłam " po szpitalu" po recepty powiedział" a co to za choroba?! za moich czasów takiej nie było" ... heh , i weź tu się lecz... naszczęście teraz mam super lekarkę rodzinną , która zna tą chorobę , dr prowadząca z tkanki łącznej też jest bardzo w tym dobra i wyprowadziła mnie na prostą.Niestety boję się , że one kiedyś zmienia miejsce pracy albo coś i będę skazana na lekarzy ,którzy nie maja o tej chorobie zielonego pojęcia:( plusem jest to że mieszkam w mieście gdzie jest odział tkanki łącznej i lekarze tam pracujący to naprawdę super specjaliści - gdyby nie oni już by mnie tu nie było przecież ... czytając o Twoim mężu , wiem że miałam farta i ogromne szczęście . Boże ... dwa lata temu życie stanęło mi na głowie , keidyś byłam zupełnie inną osobą - miałam tyle rzecz do zrobienia , praca , kariera heh - teraz nadal pracuję ale mam to w nosie , liczy się tylko zdrowie i rodzina ... Trzymaj się i naprawdę dzięki ,że ze mna pogadałaś - nie wiem co więcej napisać w obliczu tragedii jaka Cię spotkała, nie wiem czy Cię to pocieszy , ale pewnie już wiesz , że to nie jest choroba dziedziczna , więc nie martw sie o dziecko :)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość elaaa.
Witam! jestem mamą 19sto letniego chłopca któremu 2tyg.temu postawiono diagnozę- zespół Churg-Strauss.Przyznam , że naprawdę mnie przeraziła , szcególnie jak trochę o tym poczytałam.Bardzo trudno jest znależć kogoś kto choruje i można porozmawiać o tym jak z tym żyć , jakie leki przyjmują jak na nie reagują. Syn najpierw miał przewlekłe zapalenie zatok trudne do wyleczeni(półtora roku temu) do dzisiaj niewyleczone, potem pierwszy bardzo ostry atak astmy, ciągły katar i wtedy dołączył się bardzo silny ból brzucha który jeszcze się nasilał , tak że syn jużnie mógł funkcjonować - nie jadł,nie pił,nie spał-w ciągu tygodnia schudł wtedy 8kg.trafił wtedy do kliniki na oddział gastroenteroplogiczy ale nie znależli przyczyny , wiele badań i teraz po piątym pobycie w klinice i całym szeregu badań postawiono diagnozę. Bardzo chciałabym nawiązać kontakt z kimś kto choruje albo zna kogoś kto choruje na ten zespół.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Witam! Od listopada również mam zdiagnozowaną tą chorobę. Zaczęło się niewinnie od bólu łydek...Myślałam że są to zakwasy gdyż dzień wcześniej chodziłam na szpilkach ale ból stawał się coraz silniejszy i silniejszy aż zaczęła mi drętwieć prawa stopa, zaczęłam kuleć ból stał się noe do wytrzymania. Potem pojawiła sie opuchlizna. I tak zaczęło się chodzenie od lekarza do lekarza. Następnie hospitalizacje z jednego oddziału na drugi...aż postawiono diagnozę po około 3 miesiącach. Pierwsze co zaczęłam czytać w necie co to jest za choroba i przeżyłam załamanie zaczęłam chudnąć, nie sypiałam nocami miałam wyobrażenie że sie już nie obudze. Teraz jest lepiej ale w dalszym ciągu nie umiem się z nią pogodzić czuje ciągle strach o kolejny dzień jakbym miała w sobie bombę która w każdej chwili może wybuchnąć....

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość jolka78
Witam jest jeszcze forum na zdronet o zespole churga straussa

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Inga 44
Mój syn 21l., nagle zachorował: niby astma, ciągły katar, trwało to półtora roku, cały czas wysoka eozynofilia, może toksokaroza (przeleczony i nic), potem niewydolność także serca (potwierdzona ECHO, następnie rezonansem). Diagnoza: Churg-Strauss (dopiero w klinice). Od 2 lat wysokie dawki Enkortonu, Endoksan, teraz Metotrexat...co dalej...? Skąd to się wzięło, do 18 roku był zdrowy, sportowiec!!? Może ktoś wie o leczeniu w "lepszych krajach"?., może jakaś dieta itp.; Jak postawiono rozpoznanie- to rzadka choroba-nieznana przyczyna ani leczenie- teraz czytając maile- chyba nie taka rzadka- może jakiś wirus??!

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gość
witam, moja mama choruje już na tę chorobę 7 lat i jak czytam te wszystkie wcześniejsze wypowiedzi to u niej było podobnie ciężko z diagnozą odsyłanie od jednego lekarza do drugiego cudem w ostatniej chwili zdiagnozowana dzięki czemu teraz żyje nie jest łatwo bo leki musi brać cały czas ale daje radę

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość agnieszkach
Witam serdecznie! Prawie rok temu postawiono diagnoze choroby Churga-Straussa u mojej kuzynki w Szpitalu Wojskowym we Wrocławiu. Oczywiscie zanim sie to stalo, kilka lat leczyla sie na astme, miała caly czas podwyższony poziom eozynofili w krwi, przeszla przez kilka szpitali, a w ostatnim (szpital chorob płuc przy ul Grabiszyńskiej we Wrocławiu!!!), pojawily sie poczatki polineuropatii, ktore kompletnie zignorowano, i wypisano z zaleceniem noszenia obuwia ortopedycznego (!!!!). Cos nieprawdopodobnego! Gdybym nie była naukowcem, i nie miała dostępu do literatury z obszaru medycyny, nie udało by się nam trafić na świetny zespół z Krakowa, który zajął się kuzynką po ludzku, profesjonalnie, i na swiatowym poziomie. Wszystkim polecam Pania dr Barbare Sokolowska, ktora pracuje w II Katedrze Chorób Wewnętrznych, na oddziale Alergii i Immunologii, w Krakowie przy ul Skawińskiej 8 (tel do Kliniki 12 4305266), i ktora mozna znalezc rowniez w przychodni "Dobry Lekarz" na Placu Szczepańskim (tel 12 430 60 67). Po tułaczce po wrocławskich szpitalach, gdzie nikt nie spotkal osoby z Churgo-Straussem, trafienie do lekarzy od lat zajmujących sie ta choroba, wiedzacych o niej wszystko, to bylo dla nas zbawienie. Moja kuzynka po trzech miesiacach diagnozowania we Wroclawiu przestala zupelnie chodzic, ruszac jedna reka, i nastepnie po trzech miesiacach dobrze ustawionego leczenia w Krakowie pod opieka dr Sokolowskiej, zaczela ponownie chodzic, a teraz po roku sama robi ciasto, pysznie gotuje i wchodzi na trzecie pietro bez niczyjej pomocy. Warto zawalczyc o mozliwosc leczenia w tym osrodku, nawet jak mieszka sie na drugim koncu Polski. Nie dodalam, ze nic sie dodatkowo nie placi, leczenie jest w ramach NFZ. Jakby kiedys przypadkiem trafila na to forum Pani dr Sokolowska, to z tego miejsca chcialam bardzo Pani podziekowac za ogromna zyczliwosc, bezinteresownosc, profesjonalizm. Pod Pani skrzydlami moja kuzynka czuje sie bezpiecznie i funkcjonuje bardzo dobrze. Bardzo dziekuje!

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość agnieszkach
Przepraszam, ze zasypalam Was tak dlugim listem, i takimi szczegolami, ale pomyslalam sobie, ze choroba jest tak wredna, a wiele chorych osob tula sie po lekarzach, szpitalach, w ktorych leczy sie po omacku, ze pomyslalam, ze moga sie komus przydac namiary na dr Sokolowska i II Katedrę Chorób Wewnętrznych, oddział Alergii i Immunologii w Krakowie;-) cieplo pozdrawiam wszystkich chorych! nie dawajcie sie chorobie i polskiej sluzbie zdrowia (oprocz osrodka w Krakowie oczywiscie ;-))!

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość stann
Cześć wszystkim, szukałem w necie czy jest jakieś stowarzyszenie chorych na Churga Strauss i trafiłem tutaj. Stowarzyszenia takowego nie ma - ale to dobrze! To znaczy że ludzie żyjący z CH-S nie identyfikują się poprzez tą chorobę tylko starają się żyć normalnie. Od mniej więcej 16 rż chorowałem na zatoki (polipy wycinano mi z 8 razy,oprócz tego prostowanie przegrody, wieloletnia utrata węchu), poza tym astma oskrzelowa. A zdiagnozowano u mnie tę chorobę w roku 2010, kiedy to trafiłem do szpitala po dwutygodniowej niemocy w domu, niby na "świńską grypę" potem leczono mnie na zapalenie płuc i gruźlicę na Wolskiej w Warszawie. Oczywiście nic to nie dawało - eozynofilia szalała, w płucach coraz większe nacieki, ja coraz słabszy: kaszel, wysoka temperatura, schudłem, nie mogłem spać, bolały mnie płuca tak że myślałem iż oszaleję. Już nie chciałem wyzdrowieć tylko umrzeć. Ktoś z tamtych lekarzy ze szpitala zakaźnego wpadł na pomysł (przez tą wysoką eozynofilię) że to Ch-S a ordynator odziału i szef szpitala zrobił wielkie oczy i powiedział do tego lekarza "no no, dużo tu czytacie". Przewieziono mnie na Płocką na "R"-kę. Tam spędziłem bodaj miesiąc, dawali mi antybiotyki, sterydy, wlewy z leków imunosupresyjnych (endoksan). Bo ta choroba polega na tym że własny system odp***ościowy działa na szkodę organizmu: atakuje różne narządy, u mnie to było serce i płuca. Miałem niewydolność serca w z bardzo niską frakcją, właściwie na granicy przeszczepu. Organizm ma jednak to do siebie że się regeneruje - i płuca zregenerowały mi się prawie całkowicie, a serce - tylko trochę ale na tyle że w miarę normalnie funkcjonuję. Lekarz wytłumaczył mi że nie wiadomo jaka jest przyczyna tej choroby - czy genetyczna czy inna (raczej wykluczył psychosomatyczną). Leczy się ją JEDYNIE objawowo: tzn wiadomo że trzeba włączyć steryd+lek wyłączający układ odp***ościowy. Potem schodzi się ze sterydu (czasem do zera) i wycofuje imunosupresant. Na "moim" oddziale leczy się wiele osób z tą i podobnymi chorobami (sarkoidozą, toczniem) które właściwie leczy się TAK SAMO. Nie słyszałem aby istniała inna możliwość wyleczenia np. dietą. Dietę trzeba zachowywać przy sterydach (mało soli, cukrów, tłuszczów), poza tym żywić się racjonalnie. Z drugiej strony jak pół roku temu wyszło mi ponowne pogorszenie to mocno się zastanawiałem czy nie skorzystać z jakiegoś ziołolecznictwa np. mongolskiego lub jakiegokolwiek innego. Bo co jest do stracenia? Trzeba tylko skonsultować z lekarzem czy zioła nie wejdą w interakcję z lekami. Żyję w miarę normalnie, pracuję ale wisi nade mną ten balast i świadomość że mam "to" w sobie. Przeżywszy do choroby 27 lat a po chorobie już prawie 4 myślę sobie, że każdy następny rok jest prezentem. Leżąc na R-ce nie myslałem że stamtąd wyjdę, a potem byłem jeszcze i w górach, i nad morzem, i za granicą i nawet uprawiam seks mimo chorego serca. I chodzę na basen. Pozdrawiam wszystkich i życzę każdemu, by trafił na właściwych lekarzy którzy dobrze go zdiagnozują. Jakby co jest oddział prof. Wiatr na Płockiej. Oni tam robią doktoraty i profesury z chorób autoimmunologicznych, więc trochę się znają. Trzymajcie/trzymajmy się Churg-Straussowcy!

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gość
Witam Mój syn 19 letni również ma stwierdzony ten zespół. Zaczęło się od astmy (7lat temu), ale przebieg miała bardzo łagodny. W tym roku dostał zapalenie płuc, a potem zapalenie mięśnia sercowego. Po pobycie na kardiologii, lekarz przekazał go na reumatologię. Lekarz stwierdził ZCS. Tam podjęto leczenie - obecnie jest po 3 dawce endoksanu. Teoretycznie wszystko jest dobrze. Czuje się również dobrze, ale ja nie mogę dojść do siebie. Co będzie dalej? Jak z tym można żyć? Wszyscy lekarze mówią, że jest dobrze i na razie nie mamy się martwić. Ale ja naprawdę się boję o mojego syna. Cały czas szukam osób, które żyją z tą chorobą już dłuższy czas. Może ktoś się odezwie.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość anna726
Mój ojciec również leczy się na Ch-S. Trafił do szpitala rok temu w lutym, po wcześniejszym leczeniu antybiotykowym na "grypę". Ojciec miał dwa tygodnie objawy grypopodobne, ból mięśni w udach i ból kolan, rosnącą gorączkę do 39.5 stopni. Leżał 5 tygodni w naszym prowincjonalnym szpitalu, miał zrobione wszystkie możliwe badania, prześwietlenia, nawet badany płyn mózgowo rdzeniowy i nic. Podejrzenia były w kierunku nowotworu, bakterii we krwi, boreliozy, chorób reumatoidalnych, wyrwane miał nawet 3 zepsute zęby i nic. Stan zapalny był bardzo duży (OB 130), pomimo wielu antybiotyków gorączka nadal się utrzymywała, już nie tak duża, ale jednak. Desperacko poszukiwałam jakiegoś specjalisty, znalazłam w końcu profesora w Warszawie, wzięłam ojca na przepustkę ze szpitala i pojechaliśmy na prywatną wizytę. Profesor przejrzał wnikliwie wszystkie badania (miałam ksero), i nie potwierdził diagnoz naszych lekarzy. Polecił mi profesora w Warszawskim szpitalu wojskowym, znalazłam numer telefonu w necie, zadzwoniłam a on powiedział, żeby przenieść ojca do niego na oddział. Tam Lekarze postawili diagnozę pierwszego dnia, u nas pięć tygodni nie dali rady. Tato jest już po ośmiu wlewach endoksanu, bierze enkorton i inne leki od serca, prostaty itp. Pierwsze wlewy lepiej znosił, ostatni już gorzej, bolał go brzuch, serce kołatało. Jeździ co miesiąc do warszawy na trzy lub cztery dni. Do tej pory wyniki badań mieściły się w normach, ale ostatnio OB się podniosło, zatoki też trochę się pogorszyły i martwię się. Ojciec ma teraz 64 lata, astmę i alergię miał od 30 lat, problemy z zatokami też kilkanaście lat, boli go też jedna strona głowy. Lekarz stwierdził również porażenie mięśnia twarzowego. Lekarze szpitala MONu są dobrej myśli, mówią że jakoś zaradzą chorobie, a ja mam taką nadzieję, choć chwile zwątpienia się zdarzają, to jednak wiem, że lepiej trafić nie mógł i jeśli ktoś ma mu pomóc tu w Polsce, to tylko tam. Pozdrawiam wszystkich.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Leijla
Witam serdecznie, zdecydowałam się napisać, dlatego, że poszukuję kontaktu/informacji odnośnie lekarzy z rejonu Warszawy, którzy zajmują sie leczeniem Churga Strauss. Wdzięczna byłabym także za namiary na lekarzy prowadzących praktykę prywatną, przyjmujących w prywatnych gabinetach. Choruję od 6 lat. Jest to dla mnie bardzo przykry temat, dlatego nie chcę się rozpisywać odnośnie moich doświadczeń z lekarzami, a raczej ich braku. Niestety, nie mam najlepszego zdania o naszych lekarzach. W przeważającej części, poza nielicznymi przypadkami, spotkałam się z totalnym brakiem zaangażowania, spychologia i zamiataniem problemu pod dywan. Ich wiedza ogranicza się przeważnie do podania ogromnej ilości sterydów i odesłania do kolejnego specjalisty. Obawy i odczucia pacjenta nie mają w ogóle znaczenia. Brak podejmowania prób alternatywnego leczenia. Pozdrawiam Wszystkich i życzę dużo zdrowia,

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gość
Czesc Jeśli miałabym polecić specjalistę od Chura Straussa to na pewno będzie to dr Barbara Sokołowska tylko przyjmuje w Krakowie.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gość
Lejla a jeśli chcesz więcej info zostawię Ci mój email angelan@poczta.fm też się borykałam z tym wszystkim. Pozdrawiam i zyczę powrotu do zdrowia

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Leijla
Dziękuję Ci, ale własnie przeprowadziłam się z Krakowa do Warszawy. Niestety o Krk mam bardzo złe zdanie, stare metody leczenia, leki z lat 50 (ogromne ilosci encortonu). Zreszta wielu lekarzy, nawet krakowskich potwierdziło moją opinię. Leczyłam się w klinice na Skawińskiej, jednak trafiłam na Pulmonologię. W klinice panowały "dziwne" relacje, niechęć przekazywania sobie pacjenta pomiędzy odddziałami, jakaś dziwna rywalizacja. Pozdrawiam, Leijla.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Witam moja mama choruję od 3 lat leczy się u dr Ewa Kaliszuk - Kamińska w Płocku ale wiem, że kiedyś miała też dyżury w Instytucie Reumatologii i Kardiologii przy ul. Spartańskiej 1 w Warszawie. Pozdrawiam

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość daga4
Witam Wszystkich. U mnie zdiagnozowano chorobę Churga -Straussa 2012 roku po zajęciu mięśnia serca i zawale serca .Mam 48 lat. Choroba ciężka i dużo przeszłam jestem po hemioterapi a w tej chwili na sterydach i nie tylko. Pozdrawiam daga

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość anna726
Jeśli chodzi o specjalistę z Warszawy to bardzo polecam dr Mariana Sułka, jak dla mnie wybitny specjalista

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Larens
Witam także jestem posiadaczem CSS'a wykrytym w 2008.r przez doktora Gietke z oddziału reumatologicznego dziecięcego z warszawy wtedy uwierzyłem że biorąc leki będzie wszystko w porządku z przebiegiem "uśpieniem" zespołu lecz po 6 latach nagle wylądować w szpitalu z powodu niewydolności płuc aktualnie jestem po 5 wlewach endoksanu i 30 mg encortonu by Polipy były w normie jak i Astma... I jak tu ufać lekarzom. Aktualnie moim lekarzem prowadzącym jest doc. Siemińska z UCK w Gdańsku Pozdrawiam

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość Wujek Wojciech
Mój bratanek choruje na Ch.S. od roku.Czy ktoś mógłby polecić najlepszą klinikę , szpital w Europie lub poza . Jest pod dobrą opieką obecnie lecz chcę zdobyć więcej informacji aby mu pomóc. Pozdrawiam i dzięki za info.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość azaw
Od czterech lat choruję na CH-S chociaż właściwą diagnozę postawiono dopiero rok temu, kiedy trafiłam na R-kę w szpitalu na Płockiej w Warszawie. Wcześniej byłam leczona Encortonem przez 3 lata z rozpoznaniem eozynofilowe zapalenie płuc. Po zmniejszeniu początkowej dawki sterydu z 30 do 5mg nastąpiło zajęcie serca. Wcześniejsza tomografia wykazała całkowite zajęcie zatok. Z R-ki wyszłam na dawce 60 mg Encortonu i lekami immunosupresyjnymi. Skutki brania sterydów w takiej dawce i przez tak długi czas są w moim przypadku bardzo poważne: zaćma posterydowa, cukrzyca, osteoporoza, problemy z nerkami i układem moczowym.Chociaż staram się żyć normalnie, nie jest to w pełni możliwe. Bardzo się męczę, mam problemy z koncentracją, chwiejny nastrój, mam często, szczególnie w nocy, dziwne bóle nóg, właściwie mięśni. Są dni, kiedy czuję przypływ energii, jeżdżę na rowerze, odrabiam zaległości, jest też tak, że bez wyraźnej przyczyny nie mogę podnieść się z łóżka. Najgorsza jest ta nieprzewidywalność. Z rozmów z różnymi lekarzami mogę potwierdzić dobrą opinię o Pani prof. Wiatr i jej oddziale w Szpitalu na Płockiej, słyszałam również o zespole zajmującym się CH-S chyba na oddziale otolaryngologii na Wołoskiej, postaram się ustalić nazwisko profesora. Przebywałam równiez na oddziale tkanki łącznej Instytutu Reumatologii, u prof. Olesińskiej - oni także mają doświadczenia z tą chorobą.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość
Komentujesz jako gość. Jeśli posiadasz konto, zaloguj się.
Odpowiedz...

×   Wklejony jako tekst z formatowaniem.   Przywróć formatowanie

  Dozwolonych jest tylko 75 emoji.

×   Twój link będzie automatycznie osadzony.   Wyświetlać jako link

×   Twoja poprzednia zawartość została przywrócona.   Wyczyść edytor

×   Nie możesz wkleić zdjęć bezpośrednio. Prześlij lub wstaw obrazy z adresu URL.

Zaloguj się, aby obserwować  

×