Zespół Churga - Straussa

Przeciwwskazaniem do stosowania Rituximabu jest ciężka niewydolność serca, tak więc mój mąż nie kwalifikuje się do podania tego leku dokładny opis opis leku tu: http://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=1069

witam, choruję na ZChS od 4,5 lat. Obecnie jestem w szpitalu na kontroli ale juz wiem że mam nowe nacieki;/ Będąc tutaj utworzyłam nową społeczność na fb: https://www.facebook.com/pages/Zesp%C3%B3%C5%82-Churga-Strauss-ZChS-Polska/814654385288636 jeśli macie ochotę to zapraszam do polubienia. myślę że tam będzie nam wygodniej;)

Jestes moze na Plockiej?

Tak jestem na Płockiej.

Ja też. Oddzial XII. Rano przewoza mnie na Banacha, na rezonans serca ale może po obiedzie porozmawiamy?

jasne;) ja mam dzisiaj bronchoskopie i nie wiem w jakim będę stanie. Sala nr 6 środkowe łóżko ;)

Leżę za ścianą na siodemce ;-) Zajrzę do Ciebie po kolacji i jak bedziesz w formie to porozmawiamy :-) Trzymaj sie na broncho.

witam Wszystkich podejmuję temat gdyż Doktorki podejrzewają tę chorobę u mnie, no tę chwilę szukam Doktora który potwierdzi lub zaprzeczy ,( oby tak było:)). Czytałem Wasze wypowiedzi i ciekawi mnie czy ktoś ma tak jak ja... Mam 39 lat, 15 lat morduję się z zatokami , polipy. Na początku polipy mi nie przeszkadzały ale gdy urosły tak że nie mogłem oddychać śpiąc, postanowiłem je operować. Pierwsze operacja w szpitalu poszła ok, ale polipy wróciły. Druga operacja sheverem u "rzeźnika"w Grudziądzu,bez papierów i wypisów.. Po operacji sheverem polipy wróciły w ciągu miesiąca i było ich 2x więcej. Po sheverze, zapalenie płuc - rozgonione zastrzykami. Kolejna operacja polipów po roku w szpitalu, tym razem po operacji pojawiło się eozynofilowe zapalenie płuc, encorton 7 miesięcy. W szpitalu zbadali mi wszystkie narządy serducho, nerki , wątrobę itp i bez odchyleń od normy.Jakiś czas temu wrócił świst w płucach i polipy znowu zaczęły przeszkadzać. Nie ryzykowałem już operacji , dostałem encorton i powrót do normy , polipy znikają, wraca węch. Zacząłem od 30mg, aktualnie jestem na 5mg i jest ok, tylko jak odstawię encorton to podejrzewam że choroba znów powróci.... Proszę o info czy dotarliście do kompetentnego Lekarza. Dziękuję i Wszystkim Zdrowia życzę

Tak dla poczytania, może kogoś zaciekawi, bo mnie zainteresowało: Wszystkie dolegliwości ciała fizycznego, są skutkiem braku harmonii ciał subtelnych. Jeśli często opanowuje człowieka nienawiść, smutek, żal, zazdrość i inne negatywne myśli, uczucia, czy emocje, to za każdym razem, coraz bardziej niszczy swoje ciała subtelne. Po pewnym czasie te zanieczyszczone energie, znajdujące się w ciałach subtelnych, schodzą na ciało fizyczne, poprzez różne dolegliwości. Nieprawidłowe działania, myśli, negatywne emocje i uczucia, powodują dolegliwości i tylko sam człowiek jest za nie odpowiedzialny. Duża różnorodność dolegliwości, spowodowana jest przez różne przyczyny, jakie człowiek wywoła. Inne dolegliwości odczuwa kiedy, nie może komuś wybaczyć, inne kiedy jest ciągle pełni zazdrości, a jeszcze inne kiedy na przykład. źle się odżywia. Najistotniejsze w tym wszystkim jest to, że to sam człowiek tworzy je sobie i sam jest za nie odpowiedzialny. Również i sam może się ich skutecznie pozbyć. Powinien to jednak chcieć zrobić sam. Nie jest to proste, ale do wykonania. Jeśli ma dolegliwości małe dziecko, oznacza to że rodzic powinien popracować nad sobą. Zaczerpnięte z bloga: http://przygoda-z-duchowoscia.blog.pl/

pawel 77 skąd jesteś Mam podobną chorobę, ale u mnie szybko ją wykryli i nie mam powikłań.

Witam wszystkich,mieszkam w uk,znam pania ktora choruje na ta chorobe i tu w anglii podaja jej na to chemioterapie

Jestem z dolnego śląska . Proszę o info

Do Pawel77, ponieważ jesteś z dolnego śląska polecam dr n. med. Barbara Rewerska , przyjmuje w Krakowie. Leczę się u niej od 2 lat i mogę ją polecić. Przyjmuje w Krakowie ul. gen. A Fieldorfa-Nila 14/JU2 w Diamond Clinic tel.+48 12 265 11 65. Możesz potwierdzić czy dobrze jesteś leczony.

azaw proszę o kontakt dot .Zespół Churga i Strauss markiza@op.pl

hej , zagląda tu jeszcze ktoś?

tak

Witam Właśnie skończyłem roczną kurację na zespół churga straussa, z wynikiem pozytywnym Jeżeli ktoś by miał jakieś pytania co do przebiegu choroby i postępowania , zapraszam do konwersacji. Chętnie pomogę www.facebook.pl/Specjalny

Moja siostra wczoraj usłyszała diagnozę, że ma zespół Churga Straussa. Bardzo proszę o poradę gdzie i jaki lekarz leczy tę chorobę. Jesteśmy ze śląska ale pojedziemy gdzie trzeba! Nawet na koniec świata!!!! Będę wdzięczny za szybką odpowiedz. Pozdrawiam i życzę wszystkim zdrowia.

witaj Mogę polecić dr n. med. Barbara Rewerska z Krakowa , super młoda lekarka z odpowiednim podejściem do pacjenta. Trafiłem do niej dzięki temu forum. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć - szkoda że tak późno . Tak no początek aby Was uspokoić powiem że strach ma wielkie oczy i że będzie ok , aktualnie chorobę można zaleczyć i nawet wyleczyć. Pozdrawiam i powodzenia.

DO : Pawel77 Bardzo dziękuję za odpowiedz. Masz może jakiś kontakt do tej Pani doktor ( maila , telefon? ) Jeżeli tak to będę wdzięczny za każdą informację Na adamozo1977@interia.pl Pozdrawiam serdecznie i życzę duuuuużo zdrowia .

ŻYCZĘ WSZYSTKIM DUUUŻO ZDROWIA

witaj do Adamozo, wszystkie kontakty znajdziesz w necie, pozdrawiam

A jak można wyleczyć?

Nie zawsze można wyleczyć, zależy w jakim stadium choroby jest pacjent

witam Jestem nowym zdiagnozowanym pacjentem ZCS ma 41 lat. Objawy podobne ja w poprzedzających wypowiedziach. Choruje od 8 lat na astmę, zapalenie zatok (polipy, dwie operacje), wycinane migdały, zapalenie osierdzia dwukrotnie pobyt w szpitalu wiecznie na sterydzie (infekcje zatokowo oskrzelowe), podwyższony pozom eozynofilów . Ostatnio biopsja tkanki z zatok i oskrzeli i potwierdzenie diagnozy. Czekam na rezonans serca i ocenę zaawansowania choroby i opracowanie leczenia. Będę wdzięczny jak ktoś podejmie rozmowę i jest w trakcie leczenia .

edziu321 co dokładnie chcesz wiedzieć. Skąd jesteś i kto Cię leczy.

jestem z okolic Łodzi jestem pod opieką dr. Makowska odział reumatologi Szpital „Na Stokach”. Może potrafisz ocenić poziom eozynofili z morfologi robiłem w tym tygodniu i mam 0,84 i 13 % . Podaje mojego maila może w ten sposób będziemy się kontaktować esl12@wp.pl.

Z tą chorobą da się żyć. Choruję od 21 lat. Od samego początku jadę na sterydach. Zaczynałem od 60 mg (12 tabletek) Encortonu. Generalnie trzeba o siebie dbać. Wtedy będzie łatwiej :)

dzięki za info , bardzo mnie ta wypowiedź pocieszyła, na pewno lepiej brzmi niż w Wikipedia. Ja z przerwami biorę sterydy już od 9 lat i też da się z tym żyć. Diagnozę mam postawioną dopiero w tym roku.

a tylko byłeś na encortonie czy jakieś inne leki też brałeś i na jakiej dawce minimalnej funkcjonujesz, napisz też w skrócie jakie objawy miałeś-aś czy doszło do zaatakowania jakiś organów.