dzisiaj coś we mnie pękło...

Powiedzcie mi dlaczego to akurat trafiło na moje dziecko?!! Dlaczego??? czym sobie zasłużyłam na takie życie??? Do cholery mam już dosyć!!!!!!!! Od czterech lat najpierw 2 lata rehabilitacji ( co dzień wyjazdy na ćwiczenia do szpitala) o od 2 lat co dzień wizyta u terapeuty ( neurologopedy, logopedy, zajęcia integracji sensorycznej) + co dzień po 2 godziny intensywna terapia w domu ze mną. Jestem z tym wszystkim sama bo maż pracuje po 12 godzin. Inaczej nie było by nas stać na dodatkowe godziny ze specjalistami. Czuję się potwornie zmęczona tym wszystkim, wizytami, wyjazdami, specjalistami itd itd.... Najgorsze jest to że terapia daje bardzo marne skutki i przed nami jeszcze lata terapii a i tak nie wiadomo czy zakończy się to sukcesem. Czy mógłby mi ktoś napisać coś co by mnie zmobilizowało bo dziś mam najgorszy dzień od 4 lat.

a wiedzialas ze dziecko urodzi sie chore gdy bylas w ciązy??

Jednoznacznie nie można określić przyczyny ale ciąża była ok i nic nie wskazywało że może być coś nie tak.

Chciałbym Cię pocieszyć, ale po prostu współczuję. Przykro mi, że tak Ci się ułożyło :(

Mają szanse na normlane życie bez pomocy osób trzecich? Ja tez mam chore dziecko ale tego zupełnie po nim nie widac jednak tez ciagłe rehabilitacje, zabiegi, naświetlania, leki, maści, dodatkowo problemy z wymową i logopeda, tylko ze jak ktoś nie wie że moje dziecko jest chore i ze tyle nas kosztują wszystkie zabiegi to nawet się nie domyśla. Mnie najbardziej przerazają badania co 3 miesiące czekam na ich wyniki i nie mogę się skupic. Wtedy wiemy co dalej czy choroba zaatakowała inne częsci ciała czy się nie rozwija.

Bardzo mi przykro. Nawet nie jestem w stanie sobie wyobrazić co czujesz. Wyobrażam sobie jak musi Ci być ciężko, ale pamiętaj, że zawsze jest nadzieja... Myślę, że największą motywacją jest dla Ciebie Twoje dziecko, myśl o nim :) Wspieram wirtualnie...

siedzę i płaczę z bezradności. Jak maz wróci to pewnie mnie pocieszy albo popłaczmy razem z bezsilności. Takie to życie jest trudne.

Popatrz w jego oczy z nadzieję i niech one dadzą Tobie siłę. Czy dziecko ma porażenie mózgowe? Jesteś wspaniałą Mamą, nie poddawaj się.

Nie ma słów, które mogłyby cię pocieszyć. Jedyne co mogę powiedzieć to, że dziecko ma szczęści mając taką matkę. Na pewno sama doskonale wiesz, że przy rehabilitacji nie ma postępów tak szybkich jak przy nauce liter u zdrowych 7 latków. To, że kryzysy będą się zdarzać to też wiesz, ale co nas nie zabije to nas wzmocni, tak natura człowieka. Życzę wytrwałości i powodzenia.

nie ma porażenia i na szczęście nie będzie zależny od innych. Własciwie to powinnam się cieszyć że mogłoby być gorzej.

to co mu dolega?

zajmuje sie tez? czy jestes samotna matka? niech teraz on pojezdzi na te wszystkie zabiegi, Tobie nalezy sie wreszcie odpoczynek!

Wiesz co? Ja myślałam ze świat mi się zawalił jak postawili diagnozę a później popatrzyłam sobie będąc w szpitalach na inne dzieci takie na wózkach, takie z ciężkimi upośledzeniami, które nawet sobie łyżki do buzi same nie wsadzą , śliczne dzieci śmiejące się, chcące żyć i pomyslałam o tym co je czeka ile nienawiści ile odtrącenia, ze tylko na rodziców moga liczyć, ze tyle ich ominie i stwierdziłam ze tak to strasznie niesprawiedliwe ze moje cudowne wspaniałe wręcz nadprzyrodzone dziecko jest chore, ale dobrze że jest chore tak a nie inaczej. Jakiś mały ognik światełka w tej ciemnej jaskini choroby. Moje dziecko chodzi do przedszkola, lepi z plasteliny, jeździ na rowerku. Trzeba tylko się modlić co 3 miesiące o dlugie życie o dobre wyniki i wszystko będzie ok.

Tak, tylko ktoś musi na rodzinę pracować - zwłaszcza przy dziecku wymagającym dodatkowych pieniędzy na rehabilitację. Ojciec z pewnością po 12 h w pracy pada na pysk i wszystko co może robi dla rodziny. Może raz na jakiś czas załatw opiekunkę i idź z mężem na spacer, przewietrzyć głowę, na kolację..... musicie żyć też sobą, nie tylko chorym dzieckiem.

mąż wraca późno a i tak stara mi się pomagać na tyle ile jest w stanie. Bardzo dużo kosztuje nas terapia bo na nfz nie ma co liczyć dają tylko po pół godziny ze specjalistą z czego oczywiście korzystamy ale to i tak za mało. Opiekunka i tak nic nie pomoże bo w terapii uczestniczę razem z dzieckiem a często jeździmy nawet 3 razy dziennie.

Dalej nie napisałaś co dziecku jest, a o opiekunce pisałam nie w kontekście rehabilitacji tylko dla Ciebie i męża odrobinie relaxu.