ATREZJA PRZEŁYKU

Nie rozumiem podejścia Waszego lekarza, to jest całkowicie sprzeczne z tym co nam zalecali. I niemożliwe jest że "...dzieci do 3go roku życia nie maja odruchu żucia jedzenia..." !!! A jak je papki bez grudek,pije mleko to też kaszle? Czy tylko przy stałych pokarmach? Zapewniam Cię że u nas nigdy czegoś takiego nie było. Natomiast prawdą jest że jak dziecko ma refluks to przełyk może się zwężać od drażnienia go przez soki żołądkowe. A Ty piszesz że kawałki jedzenia zatrzymują mu się w przełyku ,wiec jednak zwężenie jest. U nas nie było takich sytuacji bo w wieku 7 mcy już nie miał zwężenia.Później miał robiony kontrast jak miał rok, też było ok. I w wieku 1rok 8mies ostatni kontrast też wszystko dobrze,zwężenia brak. Kubuś był trudnym przypadkiem. Miał atrezję bez przetoki i długoodcinkową postać.Brakowało mu ponad 3 cm przełyku i nie zespolili go przy pierwszej operacji. W drugiej dobie założyli tylko gastrostomię do karmienia mlekiem przez strzykawkę i zostawili go w szpitalu na 2 miesiące żeby trochę podrósł. Po 2 miesiącach była następna próba połączenia przełyku ale też się nie udała bo nie dało się aż tyle naciągnąć przełyku. Został uśpiony na 6 dni,był na oiomie.Miał otwartą klatkę piersoiwą a chirurdzy codziennie naciągali mu przełyk jakimiś narzędziami chirurgicznymi.To było straszne!!! Ale po 6dniach przełyk już był dostatecznie naciągnięty i można go było zespolić. Ta metoda nazywa się "metodą Fokera" . Teraz jak o tym piszę to aż nie mogę uwierzyć że on z tego tak świetnie wyszedł. Na szczęście nie mieliśmy innych wad towarzyszących.W ciąży wiedziałam o wadzie bo miałam wielowodzie i na usg w 23tc nie było widać żołądka. i tak się to zaczęło. Pisałam o tym wcześniej. Miałam amniopunkcję i kariotyp prawidłowy, genetyka ok.Czyli to taki przypadek że urodził się z wadą. A wy macie coś jeszcze z kręgosłupem? Współczuję. Ale mały rozwija się prawidłowo? chodzi? Kurczę, ile te nasze dzieci muszą przejść ...

No prose. Twoj Kubus to prawdziwy zuch! Faktycznie przeszedł duuzo. Na szczęście to juz za nim i okazuje sie, ze juz jest zdrowy! Wow. A jak Ty sobie z tym poradzilas? Bo ja czasem myśle, ze powinnam sie zwrócić dó jakiegoś specjalisty. Często mam głupie myśli... Adaś ostatni kontrast miał rok temu i widać było zwezenie, ale płyn przechodził dlatego tez stwierdzili, ze poszerzenia nie trzeba robić. Ale wtedy był głownie na plynach! Oj muszę coś zrobić. Juz sie zastanawiam nad wyjazdem do Polski. Z drugiej strony tutaj jest dobra opieka i mamy dużo specjalistów na liście do tego dwie operacje. W Polsce musiałabym za to wszystko płacić ze względu na brak ubezpieczenia... My nie wiedzieliśmy o jego wadzie przelyku. W ósmym miesiącu stwierdzili dziurke w sercu. I wielowodzie łączyli z wada serca. Kardiolog zaprzeczył i stwierdził ze dziecko ma prawdopodobnie syndrom Down'a. Ale tez po badaniach zostało to wykluczone i tak to zostawili do porodu. Pózniej wyszła wada kręgosłupa (ma jedna ekstra kość na kręgu i trzeba ja usunąć bo będzie garbaty). Do tego trzy dziury w sercu, wada kręgosłupa i uszy. Prawe jest niewyksztalcone w związku z czym jest mniejsze. Lewe jest ok. Oba odstaja, więc chcą mu to operować w wieku 7 lat. Genetycy od kilku miesięcy badają nasze geny i szukają przyczyny. Może niczego nie znajda i nazwa to syndrom Vacterl. Tutaj chyba nie robią takich konkretnych poszerzen. Wczoraj na fb kobieta napisała ze jej dziecko jadlo bułkę i aż zsinialo od tego ze kawałek został w zwezeniu. Ale wykaszlalo. Strach...dodała ze juz wie iż nie może próbować mu dawać bulek i ze jest zdesperowana szukania potraw, które nie groza zatkaniem. To tak jak ja... Sylwia, dzięki ze podzielilas sie tutaj swoimi i Kubusia doświadczeniami. Pozdrawiam

Oj, współczuję Wam. Dużo jeszcze przed Wami. U nas jak tylko lekarze zobaczyliby jakiekolwiek zwężenie, od razu kierowaliby na poszerzanie... A może warto byłoby trochę "przycisnąć" lekarza. Np.powiedzieć że Adaś źle sobie radzi z jedzeniem nawet papek,kaszle to może zrobiliby chociaż kontrast. Przynajmniej wiedziałbyś jaką macie sytuację. Bo widzę że oni poszerzają tylko wtedy jak dziecko zaczyna się dusić...? Może u Was trzeba po prostu wymuszać badania. Wyobrażam sobie jak jest Wam ciężko. Może faktycznie jakaś pomoc psychologa by Ci się przydała. Ja też bardzo to wszystko przeżywałam. Ale jak zespolili mu przełyk to już poszło wszystko szybko z górki. Ja już koło 8 miesiąca zaczęłam go traktować jak normalne zdrowe dziecko to szybko zapomniałam o tym co najgorsze. A teraz to już tylko blizny po operacjach i kontrole co pół roku mi o tym przypominają.....i wspomnienia wracają. Dużo siły wam życzę.Pozdrawiam.

Witam nie pisalam nie mialam do tego.glowy. Nie zalozyli teJ dondy do.dwunastnicy. Malemu sue pogorszylo we wtorek przyszlam do szpitala a tu dziecko.dopiero.co zaintubowane blade walczyli o jego oddech. Maly przez refluks i zwezenie zablokowal sie kompletnie do tego wydzielina z gardla jak pielegniarka odsysala. Oddycha pomoca maszyny z tlenem dostal morfine i inne leki na uspokojenje bo bardzo sie rusza i moglby wyjac sonde z zoladka i tube. Po dyskusjach lekarze zadecydowali ze konieczna jest operacja zoladka po pierwsze ma refluks przez ktory nie moze oddychac . Nastepnie naprawia miesien ktory zamyka zoladek maly maotwarty caly czas i spawdza prez sonde z brzucha czy wejscie do dwunastnicy.nie jest zablokowane bo plyny dalej nie przechodza . Umieszcza sonde z brzucha przez zoladek do dwunastnicy i zacza podawax mleko. Boje sie operacji maly ma dziurke spora w sercu miedzy przedsionkami.

Współczuję Wam. :-( Lekarze wiedzą co robią.Widocznie serduszko nie jest przeciwwskazaniem do kolejnej operacji. Malutki da radę. Nie ma co się zamartwiać na zapas.Na pewno przed operacją będzie konsultacja kardiologiczna i anestezjologiczna. Operacja w tej sytuacji jest konieczna.Lekarze "naprawią" co trzeba i już będzie tylko lepiej... Często przy atrezji przełyku wadą towarzyszącą jest niedrożność dwunastnicy. U nas też coś było nie tak z serduszkiem bo mały miał tachykardię. Jak płakał np.przy pobieraniu krwi to jego puls dochodził do 220 uderzeń/minutę. Miał robione echo serca,ekg,Holtera 24godz. i dopóki kardiolog nie wydał zgody na operację to chirurdzy czekali (u nas wady serca nie znaleźli) . Trzymam za Was kciuki. Dużo siły dla Ciebie i zdrowia dla Maluszka . Pisz co u Was. Czekamy na dobre wieści. Pozdrawiam.

W jakim wieku twoj dziecko mialo operacje antyrefluksowa

Jak miał 1 rok. Ale lekarz mówił że to i tak trochę za późno. Czekaliśmy na termin prawie 2 miesiące. A co u Was?

My ooeracje mamy we wtorek bedzie skladac sie z 2 etapow zalozenie sady z brzucha przez zoladek do dwunastnicy i sprawdzenie kamera czy nie ma zrostu cxu zamkniecia przy dwunadtnicy a pozniej oczyszczenie zoladka i i naprawienie zwieracza zoladka i miesnia ktory stymuluje prace trawienne.

A jak u was wygladala operacja. Ile trwala i jak po niej dziecko reagowalo.

O operacji pisałam wcześniej.na 1 stronie.Metoda Toupeta. Cięcie długie na brzuchu, od mostka aż do pępka. Z górnej części żołądka robi się mankiet(opaskę) i zawija i zszywa dookoła ujścia przełyku. Kubuś przeszedł wszystko bardzo dobrze.bez żadnych komplikacji. Po 6 dniach od operacji wyszliśmy do domu. U Was na pewno będzie inaczej, trochę dłużej to potrwa bo Maluszek musi się jeszcze nauczyć pić mleko z butli. A to dla naszych dzieciaczków łatwe nie jest.... Trzymam kciuki za udaną operacje. Pozdrawiam

Jest n facbook forum o atrezji

Nie wiem. A jest?????

Witam Dziewczyny. Jak tam wasze pociechy? Flamandka jeśli masz facebooka to poszukaj TOFs to jest grupa zamknięta dla rodziców dzieci z atrezja jak i dorosłych z ta wada. Dla wszystkich, którzy znają choć troche angielski proponuje stronę, która laczy ludzi z całego swiata: www.tofs.org.uk Flamandka a co z operacja serca? Twój Maluszek ma vsd? Pozdrawiam.

Flamandka. Jak tam po operacji? Wszystko Ok? Czekamy na wieści. Doris Jak malutka? Lepiej już z tym karmieniem? U nas wirus szaleje. Kubuś kaszle i spać nie może, oskrzela czyste. Mnie też gardło drapie i kaszleć zaczynam.... Pozdrawiam.

Witam Maly juz dzien po operacji jest jeszcze znieczulony epiduralem dostaje morfinei dormikum i antybiotyk Ma w brzuszku sonde priwadzaca do dwunatnicy przez zoladek ta sada jest przymocowana za pomoca balonika w zoladku na zewnatrz jest okragle plasrikowe koleczko a w srodku rurka dzielaca na 3 zbiorniczki. Do podawania mleka sciagania tresci. zoladka ma zalozony kolnierz przy wejsciu do zoladka. Aby nie bylo refluksu. Duzo.stresu dali mi wczoraj tab na usp to chodzilam jak pijana.

Pozdrawiam wszystkie mamy

No to super że wszystko przebiegło pomyślnie. A o stresie w trakcie operacji to ja duuużo wiem :-) A ta sonda jest założona przez usta/nos czy przez otwór w brzuszku? (gastrostomia/peg?) Jeżeli tak to też to przerabialiśmy. Mały miał gastrostomię chyba z 4 miesiące. Będzie dobrze. Pozdrawiam. dubeltowa_m Witamy. Pozdrawiam.

Maly sade ma wprowadzona przez brzuszek . Musza niedlugo wprowadzc mleko bo watroba zle wyglada. Kiedy sylwia twoj msly zaczal byc karmiony buzia

Witam, u nas z tym karmieniem tak sobie... I tak muszę przynajmniej raz na dobę jej wmuszać mleko i na siłę wlewać do buzi, bo ona zje 50ml i jej starczy. Wczoraj byliśmy na kontroli. Wszystko ok, i 28 kwietnia idziemy do szpitala na kontrolną grafie. Nie wiem jak to przetrwam, bo dla mnie każda wizyta małej na oddziale kończy się płaczem i nawet już pielęgniarki o tym wiedzą :) . Ciekawa jestem czy dalej mamy to drugie zwężenie , bo oni się boją ,że to ahalazja i przy ostatniej grafii jej to miejsce poszerzali. Bo miejsce zespolenia przełyku jest ok, ostatnio jak mi to pani ordynator powiedziała przypasowali, nawet nie rozszerzyli do nr 11. No nic zobaczymy jak będzie teraz.... O dziewczyny i mam do Was pytanie, czy któraś z Was dawała swojemu dziecku wysokokaloryczne mleko??? Bo zastanawiam się nad tą opcją ,bo Lenka ma już prawie 7 miesięcy a dopiero 5050 wagi...

Flamandka. Kubuś miał gastrostomię założoną w drugiej dobie życia. A do buzi zaczął być karmiony ok 5dni po złączeniu przełyku, Po kontrolnym rtg okazało się że zespolenie jest OK, nie ma rozszczelnienia itp. i odbyły się pierwsze próby karmienia, najpierw pił wodę a na drugi dzień już mleko. O ile wcześniej wydawało mi się że nie będzie miał z tym problemów,to później okazało się że to nie takie proste... Wypijał 10-20ml przy czym się krztusił i kaszlał a resztę musieliśmy podawać do gastrostomii. I tak przez miesiąc uczył się pić to mleko.Wypijał coraz więcej ale i tak wypisali nas do domu z gastrostomią bo jeszcze nie wypijał całych porcji. W domu szybko dał sobie z tym radę i po ok 2-3 tyg. już mu ją wyjęli. Doris. A w którym miejscu macie to drugie zwężenie? Koło żołądka? U nas nigdy nie dało się poszerzyć do 11. Ostatnie poszerzanie miał do nr 7 i na tym skończyli.Po kontraście okazało się że nie ma już zwężenia. Co do mleka wysokokalor. to Ruda_ podaje go małemu to może Ci odpowie :-) Faktycznie waga malutka. U nas waga stanęła ok 11mies. A na długość rośnie?

Z tym mlekiem i odżywkami to jest tak,że na niektóre dzieci działa, ale jest też tak (u nas tak było) że jak w jednym karmieniu dostarczysz wiecej kalorii to może długo nie chcieć jeść następnej porcji .Kubek był głodny dopiero po ok 5 godzinach...i u nas zwiększenie kalorii nie powiodło się. Kubuś choruje, mnie zaraził, kaszlemy oboje ale antybiotyku nie dostał. Apetyt zmalał a waga stoi jak zaklęta.Już nie wiem co mu dawać do jedzenia żeby ruszyła. Kaszek nie chce,mleka też nie. Ehh te dzieci...

Eh... Ja też cały czas tylko myślę co tu jej zacząć dawać aby miała więcej kcal, i jakoś normalnie wyglądała a nie kręgosłup na wierzchu...

Cześć Dziewczyny. Mój Adaś był karmiony wysokokalorycznym mlekiem bo urodził sie z wada serca i do operacji musiał mieć odpowiednia wagę. Przy piersi bardzo szybko "odpadł" ze zmęczenia i nim sie najadl juz zasypial. Najpierw podawalismy mu Similac (zalecany do 8kg) a pózniej przeszliśmy na mleko PaediaSure Plus. Można je podawać do momentu aż dziecko nabierze 30kg wagi. Butelka 200ml zawiera 302kcal. Nie wiem czy w Polsce jest odpowiednik tego mleka, ale pewnie tak. Gdyby nie to mleko to Adaś pewnie ważyłby polowe z tego co teraz (10kg- ma 20 mcy). Zjada tylko dwa duże, zmielone na papke sloiczki obiadkow po 200ml. Czasem skusi sie na ziemniaczka czy brokuly :-(

Witam flamandka proszę odbierz pocztę WSZYSTKICH RODZICÓW DZIECI URODZONYCH Z ATREZJĄ PRZEŁYKU ZAPRASZAMY DO ZAMKNIĘTEJ GRUPY NA FACEBOOKU GDZIE BĘDZIEMY DZIELIĆ SIĘ DOŚWIADCZENIAMI, RADAMI I WSPARCIEM. GRUPA NAZYWA SIĘ "ATREZJA,NIEDROŻNOŚĆ PRZEŁYKU" pozdrawiam

Witam mój synek urodził sie w 34tyg z niewydolnością oddechowa ważył zaledwie 1800g w trzeciej dobie zycia okazalo się ze ma zrośnięty przełyk zrośnięcie bylo na krótkim odcinku wiec skończyło się na jednejoperacji metoda laparoskopowa problem pojawił sie pozniej dlugo nie oddychał sam a kiedy zaczal to dostal sepsy i znów go intubowano teraz jest już a oddziale przez dobre zjada super robi kupki dobrze siusia ale gdy dostaje ze smoczka zaczyna się krztusic robi się siny i saturacja spada do tego charczy i trzeba go odsysac lekarze mówią ze powrót do zdrowia jest indywidualny ale ileto może jeszcze potrwać zanim wróci do zdrowia i czy jak wyjdzie to czy pomimo tej wady będzie w pelni sprawny. Prosze o jakie kolejek info ewikor@o2.pl

Będzie dobrze. Ponad rok temu czytałem te wszystki fora i informacje o zrosnieciu przelyku. Nasz synek urodził się z atrezja- szok, lek, operacja w drugiej dobie życia - na Litewskiej w Warszawie - wspaniały personel :) Ja autem za karetka, żona w szpitali 300 km z wawy. Baliśmy się o jego życie, przyszłość ... Dziś Stefan ma ponad rok jest zdrowy i wesoły. Je wszystko bez żadnych problemów. Poszerzanie było jedno ok. 2 tyg. Po operacji. Co pol roku kontrola - myślimy ze juz nie trzeba będzie poszerzać. Zasadniczo juz prawie to zapominamy i jesteśmy szczęśliwa rodzina. Przy dzisiejszej medycynie - nie taki diabeł straszny ;)

Na FB jest spora (prawie 80 osób) grupa rodziców dzieci po atrezji przełyku. Wymieniamy się informacjami, doświadczeniami, wspieramy itd. Nazwa grupy: atrezja, niedrożność przełyku.

Prosiłabym o przyjecie do grupy na fb. Moj synus urodzil sie miesiac temu z atrezja przelyku z przetoką.. Mial przelyk zespalany metoda laparoskopową. Od 6 dni jestesmy w domu. Chcialabym popisac z rodzicami ktorych dzieci rowniez urodzily sie z ta wada..

Witajcie, Na wstępie pragnę pozdrowić wszystkich rodziców, których wpisy czytałam powyżej. Jesteście razem ze swoimi kruszynkami ogromnie dzielni! My z córką jesteśmy na początku drogi mam wrażenie. Długoodcinkowa niedrożność, po 2,5 mies w szpitalu jesteśmy w domu. Niestety mamy zwężenie dosyć mocne w miejscu zespolenia, lekki refluks. A w najbliższych tygodniach operacje poszerzenia przełyku. Powiedzcie proszę jak ta operacja u Was wyglądała? Długo byliście w szpitalu? Wizja oiom'u znów i cierpienia strasznie mnie przeraża. Na facebooku czekam na akceptacje do grupy, dużo nowych wiadomości dały mi Wasze wpisy...

ja również czekam na akceptację przyjęcia do grupy na FB; moja córeczka urodziła się 6.01 z atrezją i w tej samej dobie miała laparoskopowy zabieg w CZD; dziś ma mieć odłączony drenaż; walczymy:-)