ATREZJA PRZEŁYKU

Tzn z jedzeniem jest różne, raz się upomina o jedzenie a raz nie. Ma takie okresy, że je ładnie a potem wcale nie ma apetytu . Nie mam pojęcia od czego to zależy. Po operacji dostawała jeść co 3h ,ale potem już w domu jakiś czas wymiotowała i lekarz zalecił dawać jej jeść co 2h a mniej i tak już zostało chociaż wymioty przeszły. Chyba jutro spróbuje dawać jej co 3h. Zobaczymy jak będzie jadła... Prześle Ci moje dane na emaila to mnie znajdziesz :)

hej. Odbierz pocztę. Pozdrawiam.

No i jak dzisiaj Wam poszło karmienie? Lepiej jadła malutka?

Witam moj maly jest leczony w Brukseli tu mieszkamy. Jego.zoladek nie pracuje do tego refluks przez ktory sie dusi jak mu pidchodzi i lekarze zastsnawiaja si nad operacja . Ma umieszczona sonde do zoladka przezktora podawali plynne leki na refluks i prace zoladka. Teraz zastanawiaja sie nad zalozeniem zondy za zoladek do dwunastnicy aby zaczac go.karmic mlekiem bo zoladek nie przyjmuje. U nas maly mam jeszcze wade serduszka jedn spora dziurke w sercu. Jest bardzo ciezko z tym wszystkim. Jesli kktos ma podobny przypadek prosze o kontakt. Pozstawiam

Współczuję maluszkowi. U nas przy pierwszych próbach podawania mleka przez sondę było to samo. Zanim podano mu całą porcję do rurki, to buzią mu już wypływało z powrotem . Ale u nas leki (Gasprid i Helicid) i podawanie malutkich porcji pomogło(chyba zaczynali od 5-10ml). Lekarze tłumaczyli to tym że po zespoleniu ma mocno naciągnięty przełyk, wpust do żołądka niedojrzały(bo w życiu płodowym nie miał możliwości połykania i rozciągania ścian żołądka) Z czasem żołądek się wzmocnił i te ulewania zanikły. A u Was udało się połączyć przełyk od razu czy mieliście dwie operacje? Może maluszek potrzebuje więcej czasu żeby przewód pokarmowy dojrzał. Mieliście robiony pasaż(rtg) z kontrastem? Kupki robi normalnie? A co z serduszkiem? To wada której nie trzeba operować?

Za pierwszym razem sie udalo poloczyc przelyk z zoladkiem chodz byla długa odleglośc. Mały robi kupki ale to z zywienia dożylnego zielone a dzis nawet brązowa była. Ma zwezenie w miejscu zespolenia, jutro zakladaja specjalna sonde za żoładek do dwunastnicy, i beda go zaczynac karmic mlekiem, bo zoladek nie pracuje moze w koncu sie cos ruszy. Mały po zap płuc ma jeszcze kaszel odrywaja mu sie wydzieliny i zatykaja gardlo wtedy sie dusi sinieje , pielegniarki odssysaja mu rurkami te wydzieliny widok jest straszny dziecko tak cierpi. A ja z nim, mój kochany maluszek. Jesli chodzi o serduszko to na razie nie beda operowac poczekaja az urosnie troszke . Pozdrawiam

Kontrast tez mial robiony kilkakrotnie .

Hej, u nas z karmieniem tak sobie... Zaczełam karmić co 3h ,ale nie zawsze mała wytrzyma i czasem dostaje co 2h a czasem co 3h. Lenka miała przetokę tchawiczo-przełykową. Też udało się zespolić za pierwszym razem. Pierw mała dostawała moje mleko przez sondę, ale mało z 15 ml na 1h. Moją małą po zapaleniu płuc właśnie specjalnie "obstukiwali" aby wszystko się poodrywało z płuc i ładnie wyleciało. Wiem, co czujesz ,ja prawie krzyczałam na pielęgniarki jak odsysały moją mała, tym bardziej, że była tam taka jedna co moim zdaniem nadużywała tego. My nie mamy wady serca tylko brak jednej nerki, ale z tym też da się żyć. Jak już małego uda im się wyprowadzić aby jadł , to moment i będziecie w domu, choć wiem, że łatwo mi powiedzieć ,bo my już w domu od października.

Eh, to zapalenie płuc jeszcze komplikuje leczenie, my na szczęście nie mieliśmy. Mały też nie miał przetoki i dlatego miał długoodcinkową atrezję.Przez 2 miesiące zanim połączyli przełyk był karmiony przez gastrostomię.Wyjęl imu ją jak miał chyba 4 miesiące. To teraz będziemy trzymać kciuki żeby żołądek maluszka zaczął pracować bo widocznie musi dojrzeć. Pisz jak idą postępy. P.s. Jak maluszek ma na imię? Pozdrawiam.

Jak dlugo wasze dzieci lezaly w szpitalu po.operacji.

7 września była operacja a 16 października wyszliśmy do domu.

Pisałyśmy na poprzedniej stronie. My wyszliśmy po 26 dniach od operacji, ale Kubuś nie zjadał całych porcji mleka.Wypuścili nas z gastrostomią i to co mały nie dojadał musieliśmy podawać przez gastrostomię. Każdy przypadek jest inny.Nie ma co porównywać. Na innym forum niedawno dziewczyna pisała, że wyszli po 2 tygodniach.

Witajcie dziewczyny: jak dobrze, ze znalazłam Was tutaj. Mój Adaś ma 19mcy, urodził sie z atrezja przelyku operowana w 3 dniu życia. Wyszliśmy ze szpitala po 10 dniach. Pozniej jezdzilismy na poszerzenia 6 razy. Ma zespół innych wad wrodzonych, w tym serca (3 dziury) operowane jak miał 4 mce. Adaś jest pogodny, ale wiadomo...mamy problemy z jedzeniem. Do tego od dłuższego czasu budzi sie w nocy w jakiś spazmach, krzyczy, nie da sie przytulić, rzuca czym popadnie. W takich sytuacjach daje mu lekarstwo na refluks lub paracetamol. Uspokaja sie po jakimś czasie. Skąd te napady? Ktoś ma podobny problem?

Hej, moja Lenka też tak czasem miała bo teraz to już na prawdę rzadkość. Tak po prostu zaczynała w nocy drzeć się w niebo głosy, i to tak strasznie, że aż sama nie jednokrotnie z nią płakałam. I też ciężko było ją uspokoić. Zawsze tłumaczyliśmy sobie, że to refluks, że wszystko jej podchodzi do góry a to umówmy się przyjemne nie jest i pewnie pali przełyk z tąd ten płacz. Nie dawałam jej wtedy żadnych leków tylko popić czegoś , o ile pozwalała sobie to podać. A Twój Adaś ma stwierdzony refluks? Jaki miał typ atrezji? Pozdrawiam

U nas też był taki etap ,że Kubuś zaczynał mocno płakać w nocy, ale ja tego nie wiązałam z jego "przypadłościami". Dzieci tak mają. Może to złe sny...Ja musiałam go dobrze dobudzić żeby się uspokoił. Nic nie pomagało na ten jego płacz . A jak złapał kontakt, uspokajał się to zazwyczaj zaraz usypiał. Na szczęście już mu to minęło. Pozdrawiam :-)

Ja to wiązałam z refluksem ponieważ chwilę przed tym jak mała wybuchała płaczem to widziałam, że zachowuję się podobnie jak przed ulaniem, tj napina się, jest chwilowy bezdech i td.

No tak. Przyczyny mogą być różne... Ruda_ Wy to chyba pobiliście rekord pobytu w szpitalu :) W 10 dni mały nauczył się pić z butli ? A gdzie Adaś był operowany? Wy też macie refluks? Co lekarze zamierzają z nim robić? Operować czy leczyć lekami? Jakie leki mały dostaje na ten refluks?

Zapomniałam wspomnieć, ze mieszkamy w Londynie i tutaj Adaś był operowany. Adasia karmiłam piersią i juz na drugi dzień po operacji radził sobie z tym doskonale. Pozniej musieliśmy odstawić pierś bo serduszko nie wydało przy takim wysiłku i przeszedł na mleko wysokokaloryczne. Refluks stwierdzili po kontrascie. Jednak pare miesięcy temu lekarz zalecił odstawić te lekarstwa i zobaczyć jak sobie poradzi. I szczerze mówiąc to nie wiem na co mam zwrócić uwagę. Nie wymiotuje za często, jedynie jak trafi na jakiś większy kawałek w jedzeniu. Ale często ma taki kwasny oddech, szczególnie jak sie budzi. No i te napady płaczu...

Kwaśny oddech to objaw refluksu. Ale jak dziecku nie zmniejszył się apetyt po odstawieniu leków, nie boli brzuszek i nie wymiotuje to raczej dobrze. Możliwe że minie Wam ten refluks. U Kubka był refluks silny który wyszedł po ph-metrii a ja nawet o tym nie wiedziałam.Od operacji był na lekach od refluksu i nie wymiotował w ogóle a jednak refluks był.Ale my jak odstawiliśmy leki przed ph-metrią to objawy się nasiliły. Zjadał coraz mniej,miał często czkawkę,widziałam że treść żołądkowa podnosi mu się do gardła. Jesteśmy po operacji antyrefluksowej a na kontrolnym rtg z kontrastem wyszedł niewielki refluks... -czyli operacja średnio pomogła. W sumie to na razie funkcjonuje normalnie,nie bierze leków ale nie wiadomo co będzie za parę lat. Natomiast lekarz który operował Kubusia powiedział, że "taki refluks to ma każdy" (?) Dopóki dziecko je,nie wymiotuje i nic go nie boli to nic się z tym nie robi. Ruda_ A jak u Was jest z wagą Adasia? jest w normie? Bo my ciągle walczymy z niedowagą. Na razie do października obserwujemy, ale jak mało mu przybędzie tej wagi to mają szukać przyczyny...

Adas przybiera na wadze, ale idzie mu to dość wolno. Przybiera pewnie tylko dzięki temu mleku wysokokalorycznemu, bo on jest straszny niejadek. Owoców nie chce jeść, przekasek miedzy posiłkami tez raczej nie - chyba ze są to chipsy serowe lub krakersy. Ciagle jesteśmy pod opieka dietetyczki, która rożne pomysły mi podklada by Adasiowi wprowadzić do diety, ale zwykle Adaś jest niezaintereowany. A jak Twój Kubus? Ma jakieś ulubione potrawy? Tez mu dajesz tylko papki? Mój lekarz zalecił tylko papki. Cieżko jest, szczególnie jak Adaś widzi co jego 3,5letnia siostra wcina. Dziś była walka o rodzynki :-( Sylviaa - Podaj mi tez ta stronę o atrezji proszę! Mój adres barbara_szomler@hotmail.com

Wysłałam maila. Kubuś też niejadek a raczej małojadek. Czasem zje chętnie a czasami mógłby w ogóle nie jeść. Owoce za to bardzo lubi.Rosół, zupa pomidorowa, spagetti, kotlet z piersi kurczaka, makarony, ostatnio pożera ogórki kiszone. Mleka nie pije odkąd skończył rok. A szkoda bo też myślałam o tym mleku wysokokalorycznym. Zdziwiło mnie to że Twój Adaś je tylko papki. Kubuś je wszystko a zaczął jeszcze przed ukończeniem roku jak nawet zębów jeszcze nie miał bo pierwszy mu wyszedł jak miał 14miesięcy. Od początku lekarze kazali podawać mu to co każde dziecko je w jego wieku.Na początku bałam się że mu się przełyk zatka, ale jak lekarz powiedział że nie ma już zwężenia (miał 7 miesięcy) to dawałam już normalnie. A dlaczego Adaś musi jeść papki? Ma jeszcze zwężony przełyk? Próbowałaś mu podawać kawałki i wymiotuje,umie gryźć? czy w ogóle nie dajesz? ile mały teraz waży? Bo Kubuś ma 2,4 mies i ma zawrotne 10kg a lekarze mówią że nie jest jeszcze tak źle...

Flamandka Co u Was? Jak malutki się czuje?

Poważnie??? Kubus wszystko je i nie ma problemów? Tutaj lekarze mi zalecili papki do conajmniej 3 roku życia. Zakaz podawania chleba, makaronow, mięsa w normalnej postaci. No i tak robię, choć czasami mnie pokusi i próbuje. Zwykle kończy sie to strasznym kaszlem i zwróceniem. Dziś na śniadanie dałam mu jajecznicę i troszkę świeżego chleba. Po chwili miał odruch wymioty, kaszel. Jestem zaskoczona, ze chlebek dziś mu nawet przeszedł łagodnie. Teoretycznie jajecznica tez powinna łatwo zostać przelknieta. Czy to znaczy ze Adaś jeszcze ma konkretnie zwezone to zespolenie? Ostatnie (6te) poszerzenie miał w wieku 3 miesięcy. Kubus wszystkie owoce je? My dostaliśmy listę owoców które mogę podać...gruszki, banan,brzoskwinia, avocado...nic z tego nie lubi. Gniote mu widelcem truskawki. Jabłko lyzeczka skrobie. Lubi bardzo miękkie brokuly, czasem ziemniaka zje ale różnie z przelykaniem. Ale Ci zazdroszczę...

Dziękuje za maila z tym linkiem. Okazuje sie, ze juz "tam" byłam :-) Adaś tez waży 10kg choć jest młodszy od Twojego Kubusia.

jestem w szoku że tak różni się leczenie naszych dzieci. A jesteście pod opieką chirurga? Miał Adaś robiony rtg z kontrastem? Na tym badaniu jest widoczne zwężenie,refluks. Bo jeżeli wymiotuje i kaszle to możliwe że przełyk się znowu zwęził. U nas było nawet zalecane podawanie większych kawałków żeby przełyk sam naturalnie się poszerzał(rozpychał). Może warto byłoby zasugerować lekarzowi jakieś badanie? Przecież jak czytałaś na innym forum niektóre dzieci miały poszerzanie nawet w wieku 1,5roku. A gdyby się okazało że nie ma zwężenia to według mnie nic nie stoi na przeszkodzie żeby próbować podawać kawałki.Może zacznij od chrupek kukurydzianych bo one szybko się rozpuszczają w buzi. Współczuję Wam.Wiem jakie to uciążliwe.Przecież może być tak że w wieku 3 lat dziecko nie będzie potrafiło żuć jedzenia bo jest przyzwyczajone do papek. Mój jak miał 8 miesięcy to już mielił w buzi chleb. A teraz to wszystko je normalnie. Nie ma żadnych ograniczeń. Gryzie całe jabłko(ze skórką) sam ,ogórka kiszonego w łapkę całego. Raz tylko połknął duży kawał parówki to zwymiotował wszystko. Nie rozumiem co wg Waszego lekarza jest wskazaniem do karmienia papkami.....?

Wiesz co, Sylwia...mam strasznego dola po przeczytaniu twojego ostatniego wpisu. Zdałam sobie sprawę, ze może to,wszystko moja wina, ze Adaś nawet przy ryżu sie dlawi. Bałam sie dawać mu normalne jedzenie po takich zaleceniach. Jesteśmy pod opieka najlepszego szpitala dziecięcego w Europie. Ludzie z całego swiata tu przylatuja. Adasia prowadzący dr to jakaś wielka osobistośc co po świecie jezdzi i naucza innych dr. Nawet mi nie przyszło do głowy by podważać jego zalecenia. Głupia jestem! I tak daje mu zgnieciona parowke, brokuly, chrupki, ciastka ryzowe, jajecznice...nie zawsze sobie z tym radzi. Kubus je piersi z kurczaka w ńormalnej postaci? W szoku jestem...Swietnie!

Przecież to nie jest Twoja wina! Każdy trzyma się zaleceń swojego lekarza. Ja też nie wierzyłam że kiedyś Kubuś będzie jadł normalnie.Też wyobrażałam sobie papki przez całe życie.A jak w szpitalu pielęgniarki mnie pocieszały i mówiły że Kubuś będzie kiedyś "normalnym" dzieckiem to im nie wierzyłam. My niby też leczymy się w najlepszym szpitalu w Polsce i znanym na świecie a jednak sposób leczenia jest inny.Nie spotkałam się jeszcze nigdzie np. na forum żeby tak długo dzieci po atrezji jadły papki dlatego się zdziwiłam. A może to Wasze karmienie jest w jakiś sposób powiązane z Waszą wadą serca?Ale to już chyba macie "naprawione" ? A może spróbuj się skontaktować z rodzicami dzieci leczonych w Londynie. Może takie zalecenia mają tam wszystkie dzieci po atrezji? A może te dławienia to nie jest wina przełyku tylko kwestia nie wyćwiczonego aparatu żująco-połykającego ? Kubuś do tej pory jak je i napcha za dużo do buzi to ma odruch wymiotny.Ale to rzadkość. Mieliście robione jakieś badanie czy nie ma zwężenia przełyku? Nie obwiniaj się. Będzie dobrze. Pozdrawiam.

Dzięki za pocieszenie... Jest tutaj taka organizacja TOFS, która łączy rodziców z podobnymi problemami co nasze. Maja tez grupe na fb i Ostatnio kobieta wyrzuciła zdjęcie swojego 4 letniego syna, który jadł pierwszy raz normalny posiłek. Często tez ludzie opisują przypadki pobytu w szpitalu swoich pociech z powodu jedzenia, które utknęło w przelyku. Nam tez ostatnio to groziło, bo złe zmieniłam obiadek i kawałek ziemniaczka utknął. Adaś pól godziny sie męczył i dopiero jak mu podałam lemoniade gazowana to udało mu sie to zwrócić. Także napoje gazowana powinny być w apteczce każdego, kto ma atrezje (zalecenie lekarza). Pomaga. Często tez poruszany jest problem kaszlu, który brzmi strasznie. Gdy wstapilam do tej organizacji przysłali mi poczta plakietki dla Adasia. Jedna z informacja "mam TOF kaszel" a druga "nie karm mnie, jestem dzieckiem z TOF". Mieliśmy spotkanie z lekarzem w styczniu. Zasugerowalam poszerzenie, ale powiedział, ze póki Adaś nie miał żadnego wypadku z przytkaniem to nie ma podstaw. No tak...jak papkami go karmie to nie ma... Czuje zawód :-(

No po prostu nie wiem co ci napisać.... Czyli u Was jest to bardziej skomplikowane bo dochodzi jeszcze wada serca. Ona też ma wpływ na funkcjonowanie Adasia. Jesteście pod opieką kardiologa? Co on na to? Karmienie też ma związek z wadą serca? Czy ten kaszel jest spowodowany wadą serca? Bo my nic takiego nie mamy. Lekarze od początku kazali małego traktować jak zdrowe dziecko. A poszerzania miał co miesiąc dopóki nie stwierdzili że zwężenia już nie ma. Przepraszam że tak pytam ale jestem w tym temacie zielona... Jak nie chcesz tu pisać tonapisz na maila. Pozdrawiam

Adasia serduszko nie ma z tym nic wspólnego. Jest juz naprawione na szczęście. Poszerzenia miał tylko na początku. Bo po powrocie do domu jego przelyk sie zwezyl do pierwotnej postaci, w związku z tym ze kwasy zoladkowe drażnily rane. Lekarz "pouczyl", ze dzieci do 3go roku życia nie maja odruchu żucia jedzenia i Adasiowi jedzenie będzie sie blokować w miejscu zespolenia. Dietetyczka jest troche innego zdania i zaleca próbować. Wszystkie moje próby koncza sie kaszlem i wymiotami. Adaś ładnie zuje. Ma wszystkie zabki, ale często ma problemy. Może ma to związek,z tym ze jednak nie podaje mu stałych pokarmów. Ostatnio mieliśmy "akcje" z lodyga brokuly. Dziś mu dałam chlebek i jakoś daje radę, ale kaszle przy tym. Zostałam tez "pouczona" ze kaszel podczas jedzenia może spowodować zapalenie płuc. Dlatego tez cała drze jak Adaś kaszle przy jedzeniu. Przychodzi do nas terapeutka...speech and language therapist. Zwykle podczas posiłków żeby sprawdzić jak sobie Adaś radzi z przelykaniem. No i tez dostałam ostatnio listę pokarmów które mogę wprowadzić. Np. Biszkopt w budyniu...widzisz są to raczej takie miękkie pokarmy. Chciałabym żeby taka,pierś z kurczaka spróbował w normalnej postaci... Co do kaszlu to jest on właśnie związany z przelykiem. Brzmi jakby dziecko "szczekalo", albo miało,poważne zapalenie płuc... Czyli tylko dzieci w Anglii maja taki kaszel? Kubus nie ma takiego kaszlu??? Mój Adaś jak był malutki to częściej kaszlal, teraz rzadziej ale jednak... A jak Kubus był operowany? Kiedy? Wiedziałas o jego wadzie? Genetycy szukają przyczyny? My jeszcze mamy przed sobą operacje kręgosłupa i plastyczna uszow...