Skocz do zawartości
Szukaj w
  • Więcej opcji...
Znajdź wyniki, które zawierają...
Szukaj wyników w...

Zarchiwizowany

Ten temat jest archiwizowany i nie można dodawać nowych odpowiedzi.

Marta1992

Osoby chore na sm

Polecane posty

Jestem chora na sm jak mówia lekarze od marca tego roku. zaczęło się drentwieniem nóg i zaburzeniami równowagi;/ mam 21 lat i na początku bardzo się załamałam:( w kwietniu zaczęłam leczenie interferonem beta 1b (zastrzyk co 2 dzien). w szpitalu dostawałam sterydy przez 3dni. narazie jest dobrze wogole nie odczuwam tego ze jestem chora;)f tylko to ogolne osłabienie:/ Bardzo chciałabym poznac kogos kto tez choruje na sm:) Jeśli ktoś chce wymienić się spostrzeżeniami na ten temat to zapraszam do rozmowy pozdrawiam :)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gość
Mam ciocie chora na stwardnienie rozsiane,choruje juz 10 lat niestety bywaja u niej takie dni,ze wyje z bolu :( Mieszka w Niemczech tam troche inaczej lecza.Od jakiegos czasu porusza sie przy tzw.balkoniku,ale gdy ma lepsze dni nie potrzebuje go.To jest okropna choroba wspolczuje Ci bardzo :( Ale nie mozna sie zalamywac jestes mloda i musisz myslec pozytywnie trzymaj sie pozdrawiam.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
wiem wiem ale czasami sa takie dni ze jest ciężko;/ jednak każdy inaczej przechodzi ta chorobę niektórzy nawet do końca zycia zachowują sprawność:) może jest ktoś jeszcze kto zna kogos kto choruje na ta chorobę albo sam jest chory?? również pozdrawiam;)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość tez choruje
Hej! Ja mam 28 lat i choruje od 2006 (pierwszy rzut choroby). Na poczatku tez sie zalamalam. Mialam depresje. Na szczescie mam swietna pania neurolog, ktora bardzo mi pomogla. Przepisala mi antydepresanty i poswiecila duzo czasu. Rok temu zaczelam stosowac leczenie interferonem beta. Ja biore Avonex, jest to zastrzyk domiesniowy, podawany raz w tygodniu. I powiem Ci, ze jest naprawde dobrze! Pozbieralam sie psychicznie i nawet wyszlam za maz! :) Oczywiscie, jestem czesto zmeczona, ale po prostu pogodzilam sie z tym. A czasami nawet mozna na tym zyskac, bo ma sie dobra wymowke od prac domowych ;) A tak serio, to powoli zaakceptowalam moja chorobe. Naprawde, sa o wiele gorsze rzeczy w zyciu! Najwazniejsza moim zdaniem jest rzetelna informacja. W internecie znajdziesz glownie historie, jak to ktos wyje z bolu i nie kontroluje pecherza. A dlaczego? Bo ludzie, ktorzy korzystaja z zycia pomimo choroby nie wchodza zazwyczaj na fora, zeby sie tym chwalic. Po prostu robia swoje i ciesza sie zyciem! Poszukaj informacji w stowarzyszeniu chorych lub u lekarzy. To bardzo wazne, zeby wiedziec, bo pozwala to oswoic chorobe. Zycze Ci duzo szczescia! Pamietaj, ze pozytywne nastawienie jest kluczowe przy tej chorobie! Pozdrawiam serdecznie!

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gość
Moja Mama ma sm. Pierwszy rzut miała w wieku dwudziestu kilku lat. Wtedy nie wiedziano, że to sm. Dopiero niedawno postawiono jej diagnozę(ma 50 lat). Dostje od kilku lat interferon. Co jakiś czas ją podleczą w szpitalu. Poza tym w życiu byś nie powiedziła, że na cokolowiek choruje. Obecnie jest na wczasach i to bynajmniej nie plażuje ale z Tatą i znajomymi zwiedzają Polskę:) Także trzymaj się mała:)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
dzięki wam bardzo za miłe słowa otuchy ja tez mimo ze choruje to oprócz zmeczenia nie czuje wogole z jestem chora zajmuje się domem spotykam ze znajomymi imprezuje;) no i niedługo tez wyjde za mąż:) i bardzo chciałabym mieć dzieci:) mam pytanie jak to jest z kobietami chorymi na sm? czy dzieci tez dziedziczą ta chorobę?? niby lekarze mówia ze nie ale bardzo boje się ze moje dziecko tez może mieć to:/

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Powiem wam dziewczynki ze moja pierwsza reakcja na ta chorobę była normalna szok płacz załamanie wiadomo ze boje się co bd następnego dnia ale myśle ze bardzo szybko oswoiłam się z tym ze jestem chora bo pogodzić to się chyba z tym jednak nie można. ale tak samo sadze ze ludzie chorują na wiele gorsze choroby i za każdym razem jak mam jakiś dołek to sobie to przypominam;) licze na to ze ta choroba nie bd się rozwijała;)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gość
Witaj! Bije od Ciebie ogromny optymizm - bardzo się cieszę, że się nie załamałaś i próbujesz tak postrzegać rzeczywistość, by szukać tylko pozytywów! Na stwardnienie choruje mój mąż od 2008 roku (zachorował w wieku 34 lat), więc mam styczność z tą chorobą na co dzień, ale mój mąż przyjął bardzo podobną postawę do Twojej! Na co dzień w ogóle nie ma rozmów nt sm - wydaje nam/jemu się, ze jest całkiem zdrowy - chyba tak zadziałały mechanizmy obronne organizmu, że całkiem wycofał chorobę ze świadomości. Oczywiście jest leczony również interferonem (avonexem), więc co tygodniowy zastrzyk nam przypomina o chorobie ;-). Mamy dwoje dzieci, pierwsze poczęte przed diagnozą, natomiast na drugie zdecydowaliśmy się po kilkukrotnych rozmowach z lekarzem i rozwianiu naszych wątpliwości (typu np. dziedziczenia choroby itp.). Szkoda, że ta choroba jest tak mało jeszcze rozeznana, i tak trudny dostęp jest do leczenia. Ale my podchodzimy do tego nie jak do wyroku, bo gorsze rzeczy się zdarzają! Nawet ostatni przypadek uświadomił nam jak życie jest kr***e (mam na myśli trenerkę fitness, na która upadł samobójca i dziewczyna ma uszkodzony kręgosłup - no chyba takie scenariusza nikt nie mógł sobie wyobrazić), także nie ma się co zamartwiać na zapas, bo nigdy nie wiadomo co nam jest pisane! dbaj o siebie, zdrowo się odżywiaj i myśl pozytywnie! ja cały czas wierzę, że przebieg choroby męża nie będzie drastyczny i przeżyjemy jeszcze nie jedną cudowną chwilę! Czego również z całego serca Ci życzę!

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
dzięki za ta optymistyczna wypowiedz:) ja właśnie teraz niedługo ide do lekarza na kontrol i tez się zapytam o tez zastrzyki co tydzień bo mam te co 2 ni i sa troszkę już bolesne:/ no to ucałuj męża i w trudnych chwilach tłumacz mu ze nie jest sam z ta choroba:) a jeśli chodzi o dzieci to mimo obaw myśle ze warto zaryzykować:) nawet jeśli moje dziecko tez miałoby mieć sm( chociaż w mojej rodzinie bliższej i dalszej mam to tylko ja) to i tak będę je kochac i wspierać:)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gość
Dziewczyny, jak odkryłyście tę chorobę? Tzn jakie miałyście na początku dolegliwości, co czułyście, co Wam było? Biorę pod uwagę, że z moim mężem może być podobnie jak z Wami. Ostatnio dziwnie się czuje, ma jakby cały zespół różnych dziwnych dolegliwości. Jego ojciec chorował na sm. Byłabym bardzo wdzięczna za odpowiedź. Podziwiam Wasze podejście, bije Was siła większa, niż z niejednej zdrowej osoby :) Zdrówka dziewczyny i woli walki, takiej jak teraz :)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
ja z pół roku przez rozpoznaniem choroby zaczęłam czuc drętwienie stóp albo bardziej takie mrowienie któe po miesiącu ustapiło. potem za jakiś miesiąc znów zaczęło się drętwienie i tak przez następne miesiące doszło do takiego stanu ze nie czułam swojego ciała az po pas i miałam trudności już z chodzeniem. a przed rokiem jeszcze albo nawet i wcześniej czułam takie prady w rekach nie bardzo wiem jak to opisac :) myśle ze cokolwiek by niebyło twój mąż powinien i tak skonsultować się z lekarzem bo nim wcześniej wykryta choroba nieważne czy ta czy inna to wieksza szansa na normalne zycie;) a jak lekarz powie ze maz jest zdrowy i ze jest wszystko w porzadku to chociaż się uspokoisz i nie będziesz się martwiła:) pozdrawiam Cie cieplutko;)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gość
Witajcie! Dziękuję za życzenia zdrówka dla męża - bardzo to miłe :-) Ja zawsze staram się szukać pozytywów w każdej sytuacji. Chociaż wiadomo podejrzenie choroby całkowicie zwaliło mnie z nóg! syn miał wtedy zaledwie 2 latka jak mąż trafił dzień przed wigilią do szpitala z pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego. Spędził w szpitalu święta i sylwestra i nowy rok - to był dla nas dramat. Ale teraz po czasie wspominamy to nawet z lekkim uśmiechem, ponieważ spędziliśmy sami sylwestra na szpitalnym łóżku oglądając koncerty w TV, bo było 3 pacjentów na oddziale i pielęgniarki się zgodziły :-) Potem zaczęły się badania, rezonanse, wykluczenie boleriozy i po którymś z kolei rezonansie mąż został zdiagnozowany. Ale dzięki temu dostał leczenie i jest już w programie ponad rok (oby jak najdłużej), od tego czasu nic się nie dzieje, chociaż sporo schudł na interferonie i jest często zmęczony, ale nadal pracuje, zajmuje się dziećmi itp. Ma okresowe drętwienia, mrowienia i zachwiania równowagi. Czasami narzeka na gorsze widzenie, ale cały czas wierzymy, że będzie dobrze!!! dlatego koleżanko, jeżeli Twój mąż ma zaburzenia neurologiczne, namów go na wizytę u specjalisty! To ważne, by w porę uchwycić chorobę (lub ją wykluczyć, czego Wam bardzo życzę!). ale ja wychodzę z założenia, że lepiej jest wiedzieć niż żyć w nieświadomości! Trzymajcie się dzielnie, będę tu zaglądać, bo pomimo tego, że to nie ja choruję - czasami chciałabym wiedzieć co może czuć osoba chora, bo czasami mój mąż w ogóle nie okazuje, że coś się dzieje - zawsze mówi, że jest wszystko w porządku, a jak się coś dzieje to zazwyczaj dowiaduje się o tym ostatnia. Mówi, że nie chce mnie martwić, bo wie jak bardzo ja się przejmuję. Życzę powodzenia w starankach :-) w rodzinie męża tez nikt nigdy nie chorował. Nie myśl, że dziecko może odziedziczyć chorobę, bo nawet nie ma dowodów na to! nie ma co myśleć, co nas czeka, bo to i tak się wydarzy! Moje motto: co ma być, to będzie! Ale będzie dobrze!!!! pozdrawiam

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Wiem każdy mi to mówi ze nie jest to udowodnione ze dziecko może odziedziczyć ta chorobę po rodzicach ale jednak trochę i tak martwię się...;tez odczuwam czasami lekkie mrowienia w nogach lub rekach ale to zaraz przechodzi i najczęściej pojawia się u mnie jak poleze długo na rece albo na nodze wiec mysle ze to się zdaza i u ludzi którzy nie sa chorzy;) zapraszam zapraszam tu do nas na forum i mam nadzieje ze niedługo zrobi się tu nas więcej;)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość żona chorego
Tak ja czytałam niejednokrotnie podobne publikacje, ale za mało jest danych na ten temat. Jednak niejednokrotnie słyszałam o diecie dr Budwing. Chyba spróbujemy tej kuracjo olejem ogórecznika, ale najpierw trzeba się dobrze do tego przygotować, żeby wiedzieć co wyeliminować a co spożywać.

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
tez czytałam o tej diecie:) mam zamiar wypróbować również i jeszcze z olejkiem lnianym..

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
moja mama wyczytała jeszcze w ksiazce Tombaka który zaleca stosowanie medycyny naruralnej przy stwardnieniu rozsianym takieju można powiedzieć porcji witaminy c w postaci jak ja to nazywam "mikstury" :) 1cytryna wyparzona i starta na tarce 20dag borówek i 20dag miodu to wszystko wymieszać do jednolitej konsystencji...(borówki najlepiej ubic albo zmiksować) odstawić na dwa dni do lodówki w szczelnie zamkniętym pojemniku a po dwóch dniach jesc po dwie łyżeczki przed głównymi posiłkami:) z własnego doświadczenia wiem ze taka dawka witaminy c daje dużo więcej energii:) może ktoś stosuje??:)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość żona chorego
hej! jeżeli chodzi o diety, to zawsze mam dylemat, ponieważ mąż jest na interferonie, który celowo osłabia jego odporność, a te wszystkie "mikstury" działają właśnie wzmacniająco... i sama nie wiem czy powinno się ingerować równolegle z leczeniem farmakologicznym, czy raczej nie??? Nawet pamiętam jedną z pierwszych rozmów z neurologiem, który powiedział, że nie ma badań udowadniających skuteczność wpływu diety na poprawę zdrowia, ale z drugiej strony cóż ma człowiek do stracenia w obliczu takiej choroby... w sumie od dawna wiadomo, że wszelkie oleje mają bardzo dobry wpływ na ośrodkowy układ nerwowy, więc moze warto? Marta jak będziesz na wizycie u neurologa to proszę podpytaj (bo my rozmawialiśmy o tym z 5 lat temu). moja teściowa z kolei bardzo wierzy w działanie naturalnych składników, przy każdej wizycie powtarza, że dobrze byłoby żebyś jadł to i to... żebyś pił aloes, brał magnez, witaminę b itp. ale czy faktycznie ma to znaczenie???

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
hej;) wizyte mam w ta sobote i na pewno zapytam o te wszystkie witaminy oleje diety itd..tez jestem na interferonie tylko tym co dwa dni zastrzyk i nie czuje jakos pogorszenia zdrowia dlatego ze jem dużo wit c ona daje mi tylko więcej siły tak mi się wydaje;) ale wypytam teraz wszystko co i jak;)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość żona chorego
hej! To fajnie, że podpytasz -zawsze lepiej mieć wiedzę z różnych źródeł :-) a jak Twoje samopoczucie przy tych upałach? mój mąż jak wczoraj wrócił z pracy to po prostu padł!!! zawsze się boję upałów, bo wiem, że to nasila objawy chorobowe :-/ ale mam nadzieję, że nic złego się nie wydarzy! dobrze, że on ma tylko raz w tygodniu zastrzyk, ale i tak ma dość już tego kłucia! a Ty jak znosisz te zastrzyki co drugi dzień? i kto Ci robi? Bo ja zdobyłam nowe umiejętności i sama robię mężowi ;-)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
hejka:) no moje samopoczucie wyśmienicie:) wczoraj bylam na cmetarzu godzine plewiłam;) opaliłam się i spaliłam:) słonce jakos nie działa na mnie negatywnie:) a wręcz powiedziałabym ze dodaje mi sił i energii:) dziś myłam okna podłogi sprzątałam gotowałam itd. jak codzien:) czuje się bardzo dobrze naprawdę te upały to chyba mi słuza:) chociaż może wydaje się to sprzeczne z tym co mówia lekarze słoncu i sm;) ciesze się zżyciem i wgl nie myśle o tej chorobie;) a zastrzyki robie sobie sama od początku:) już mnie trochę bola bo jednak te miejsca się jeszcze dobrze nie zdarza pogoic a już trzeba następne zastrzyki dawac ale już przywykłam do tego wkoncu mam już 3 opakowanie:) traktuje to jako cos dobrego bo dzięki temu leku normalnie funkcjonuje i myśle ze pomoze mi on w zmiejszeniu rzutów w przyszłości;)a mam do Ciebie jedno małe pytanie słyszałam ze przy tej chorobie należy się grupa inwalidzka i renta chorobowa wiesz cos może na ten temat?? jeśli tak to bardzo bym prosiła o jakies szczegóły:) bo wychodzę z założenia ze jeslicos mi ma pomóc i nie zaszkodzi a skoro jeszcze będzie mi się nalezało to czemu nie skorzystać:) pozdrawiam:)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gość
Hej! Kilka razy poruszaliśmy z mężem temat o rencie itp. jednak mimo wszystko choroba nie poczyniła jeszcze tak dużych spustoszeń w organizmie męża żeby musiał starać się o rentę. Dlatego na razie ten temat zostawiliśmy, bo sama diagnoza raczej nie wystarczy by dostać świadczenie, ewentualnie lekarz morze orzec niepełnosprawność w stopniu lekkim, ale za tym raczej nie idą jakieś konkretne ulgi i przywileje. Chyba od stopnia umiarkowanego można starać się o kartę parkingową, o zniżki w środkach komunikacji itp. jednak my tego nie potrzebujemy. Mąż pracuje więc też wolelibyśmy uniknąć (póki co) informowania pracodawcy o chorobie. Chociaż chyba nie ma obowiązku informowania pracodawcy o orzeczeniu o stopniu. Tak do końca się nie orientowałam, więc mogę się mylić. A byłaś w sobotę u lekarza? Masz jakieś nowe wieści nt. diety itp.? współczuję z tymi zastrzykami co drugi dzień, ale widzę, że świetnie sobie radzisz i zawsze szukasz pozytywów w kazdej sytuacji! :-) uważaj na to słońce!!! Trzymaj się

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
hejcia miałam problemy z internetem i dlatego nie wchodziłam w ostatnim tygodniu na forum;/ byłam u lekarza i tak jak inni lekarza powiedział mi to samo ze żadne diety witaminy itd.... ponieważ organizm ma sam nauczyć się walczyc a nie ma być to uzależnione od diet lub witamin:) a zresztą żadna kakretna dieta która ma udowodniony korzystny wpływ na ta chorobę nie istnieje....po prostu pow mi ze mam się odzywiac zdrowo i starac się unikac fast food jedzenia tzw śmieciowego...a jeśli chodzi o ta rente too tez na razie dam sobie spokuj chce normalnie zyc a ona będzie mi tylko przypominała o chorobie...:) jade jutro do warszawy na badanie NABs przeciwciała interferonu i mam nadzieje ze wyniki będą dobre bo jest możliwość zastrzyku raz w tygodniu:) aaa może dasz mi jakiś namiar na ciebie na facebooku??:) jeśli oczywiście to nie będzie problem jeśli tak to zozumiem niema sprawy:) buziaki i pozdrawiam:)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gość
hej, osoba , którą kocham ma też SM, 30 lat , 5 lat choruje i od początku choroby już nie pracuje . Brał interferon beta przez 2 lata - to było dobrze ( nie było widać po nim nic ), wtedy mógłby się czymś zająć, podjąć jakąś lekką pracę, ale jego matka powiedziała, aby lepiej poszedł do pracy po tym 2letnim leczeniu. Potem po tych 2 latach , dostał mitoksantron - kolejne 2 lata, kilkudniowe wizyty w szpitalu co parę miesięcy na podanie dawki mitoksantronu, jego stan się pogarszał . W ogóle to zaczęło się od nóg, że nie mógł chodzić. Obecnie nie leczy się niczym , jeśli rzut choroby to w szpitalu podleczą. Ma rentę ale II grupę. Jeszcze parę lat temu sam potrafił pojechać na rehabilitację autobusem MPK, a teraz musi go ktoś podwieźć. Nie wychodzi w ogóle z domu, nie chce aby go odwiedzać. I ja niestety z nim nie mogę być , bo on tego nie chce , albo jego matka ... dla mnie jest to ciężkie bo ja sama niedawno straciłam ukochaną mamę przez straszną chorobę, która w ciągu 6 mies. zabrała mi jedyną osobę , którą miałam ..

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gość
jak dotrzec do takiego czlowieka, jak go przekonac , ze moze byc szczesliwy ?? Chciałabym go odwiedzić, ale boję sie jego matki , że mnie nie wpusci do domu, albo w ogole drzwi nie otworzy... no niestety to taka rodzina

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość gość
Hej Marta. To widzę, ze w sumie Twój lekarz mówi to samo co i nasz :-) wiec może wiedzą co mówią ;-) trzymam kciuki aby udało się przejść na zastrzyki raz w tygodniu!!! Może będzie Ci trudno w to uwierzyć, ale nie posiadam żadnego konta na forach społecznościowych - to nie dla mnie, ale jeżeli będziesz chciała to podaję mojego maila seba.kasia@op.pl, bo gg tez nie mam. Do osoby powyżej, strasznie smutne to co piszesz! Według mnie w tej chorobie bardzo ważne jest wsparcie osób bliskich, dlatego nie mogę zrozumieć jak matka Twojego chłopaka może chcieć Was rozdzielać... jego jeszcze jakoś mogę zrozumieć, ponieważ wszystko zależy od sposobu postrzegania swojej choroby, nie chce być dla Ciebie ciężarem, nie chce żebyś patrzyła na kalectwo itp. dlatego tak ważna jest rozmowa i bycie przy chorym. Musisz próbować wszelkich sposobów na dotarcie do niego i uzmysłowienie, ze na tym się świat nie konczy, że możliwe jest leczenie! Starajcie się dotrzeć do ośrodków leczenia stwardnienia (nie wiem czy czytałaś, ze dla niektórych jest możliwość od 1 lipca leczenie lekiem nowej generacji?) dlaczego w tej chwilii się nie leczy? skoro interferon przynosił skutki? nie daj się zbywać jeżeli na prawdę Ci zależy!!! Powodzenia

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
hejka:) jeśli naprawdę kochasz ta osobe i jest dla ciebie najwazniejsza to musisz o nia walczyc i być silna:) osoby które chorują na ta chorobę maja dni lepsze i gorsze i czasami potrzebują wsparcia na innych ludzi....mama tego chłopaka chce pewnie dla niego jak najlepiej ale w tej swojej miłości zapomina ze nie jest sama musisz z nia prozmawiac postarać się wytłumaczyć ze cokolwiek będzie nigdy nie będzie dla ciebie ciężarem i zawsze będziesz go kochała... ale musisz być tego pewna boo inaczej strasznie go zranisz;/ trzymam za was kciuki i koniecznie musicie skonsultować się z lekarzem co do dalszego leczenia:) dziekuje za email:) na pewno się przyda:) nooo jeżeli lekarze sa tacy zgodni to faktycznie cos w tym musi być:)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
hejka jakos tu cicho ostatnimi czasy:/ jakiś tydzień temu zmienili mi lek na avonex bo miałam zaduzo przeciwciał które wynikaly z badania nabs które musiałam zrobić w warszawie..jeszcze nie zrobiłam pierwszego zastrzyku bo czekam do srody 11 września ponieważ wyliczyłam sobie ze w ten sposób lek będę brala regolarnie w tym samym dniu tygodnia do grudnia tego roku:) jakie macie wrazenia po tym avonexsie?? szczeze mowiac to trochę się go obawiam;/

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość żona chorego
Hej Marta. ale mnie tu dawno nie było!!! Całe wakacje upłynęły nam na wyjazdach, więc na internet nie było czasu. a teraz od września wróciłam do pracy, więc już w ogóle czasu brak na wszystko!!! Mój mąż również bierze avonex w środy :-) dlatego robiąc mu zastrzyk będę o Tobie myślała!!! Napisze Ci nasze spostrzeżenia po 1,5 roku przyjmowania tego leku: - lek należy przyjmować na jakieś 2 godziny przed snem (zazwyczaj objawy występują po około 4 godzinach od podania leku), wtedy udaje się w miarę przespać niepożądane efekty, - niestety jakieś pół roku czujesz się po leku jakby brała Cię grypa :-( - jednak branie paracetamolu (lub czegoś innego przeciwbólowego) pozwala przetrwać kolejny dzień. - piwko też dobrze robi :-) po zastrzyku - chyba rozluźnia ;-) To takie chyba najważniejsze skutki. niestety mąż bardzo wychudł mi na tej kuracji ;-( jednak ma się całkiem dobrze, więc chyba na niego dobrze działa. Trzymaj się i odzywaj!!!

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Gość żona chorego 2
Hej :-) ja też jestem żoną chorego ale innego niż ta poprzednia :-) mamy po 28 lat, mąż to przystojny chłopak z perspektywami na przyszlość, chluba i duma rodziców i bum, ponad rok temu 1 rzut zdiagnozowany, wcześniej 1 bez diagnozy. Teraz leczy się betaferonem - zstrzyk co 2 dni. Miewa gorsze dni, ale ogólnie funkcjonuje dobrze :-) Każdego dobrego dnia proszę o kolejne dobre, a złego, zeby jak najszybciej się skończył. Mąż jest dla mnie największą radością życia, chociaż zaraz pojawi się druga mniejsza :) Mam nadzieję, ze będzie nam dane dożyć późnej starości :) Póki co poza braniem leku ograniczamy pobyty na słońcu i w upale, założyliśmy klimatyzację by się latem nie przegrzewał, staramy się normalnie żyć, ale mamy na oku by się nie przemęczał i dbał o siebie. Bacznie go obserwuję każdego dnia, by każdy symptom odnotować bo w razie rzutu lepiej od razu do szpitala - żeby podali solumedrol - minimalizacja szkód w mózgu. Trzymaj się :-)

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach
Hejka:) ja jestem już po drugim zastrzyku i w ogóle nie miałam jeszcze objawów grypopodobnych bóli miesni ani goraczki. sama jestem w szoku bo jak brałam betaferon to już po pierwszym zastrzyku miałam ponad 38. od razu po zastrzyku czuje się dziwnie tak obojętnie na wszystko i tez wcale niemam na nic apetytu a wręcz zapach jakichkolwiek potraw mnie odrzuca:( Byłam przekonana ze w dniu brania zastrzyku i po nim niemożna spozywac %%% :) ale skoro mówisz ze twój mąz tak robi i jest to forma rozluźnienia to musze koniecznie spróbować:) Może napiszecie swoje imiona będzie nam łatwiej i milej się kontaktować:) a i jak macie jeszcze jakies spostrzeżenia to piszcie:) ja jak na razie od wykrycia choroby a mianowicie od marca tego roku czuje się dobrze nie miałam jeszcze zadnych rzutów tylko odczuwałam niektóre objawy zmeczenie zachwiania równowagi mrownienia w roznych częściach ciała i majaczenia takie w oczkach ale takie cos przy tej chorobie to rzecz nomalna wiec niemartwie się tym:) czekam na wasze następne posty;) buźka

Udostępnij ten post


Link to postu
Udostępnij na innych stronach

×