Osoby chore na sm

znalazlam cos takiego o waszej chorobie: http://www.kafeteria.pl/ziu/obiekt.php?id_t=547

hej dzięki za ten artykuł ale ja od razu po przyjęciu do szpitala miałam badania na boreliozę ponieważ 10 miesiecy wcześniej miałam w palcu kleszcza potem punkcje i te badania wykluczyły boreliozę a potwierdziły stwardnienie

z racji tego ze z betafronu przeszłam na avonex a pozostałych zastrzyków z betaferonu z pudełka mam nie zwracac do szpitala spowrotem tylko wywalic( przez co serce mnie boli i niemoge tego zrobic bo to taki drogi jest lek i wiele osób go potrzebuje) chcałabym oddac osobie która ich potrzebuje . jest ich az 9 wiec bardzo duzo. jesli ktos bedzie zainteresowany prosze pisac DATE WAZNOSCI MAJA DO LUTEGO 2015 ROKU pozdrawiam;)

Jestem osoba ktora ma 59 lata i mam zmiany demielizacyjne w glowie a plyn mozgowo-rdzeniowy nie potwierdza prazkow oligoklonalnych,wiec tylko podejrzenie SM,ale uwiezcie to jest gorsze niz diagnoza. Bez zadnego leczenia bo za stara juz jestem i moze dobrze bo dwadziescia pare lat juz zyje z dretwieniem lewej strony ciala,szumy uszne,bole rozne,ale daje rade i sie nie poddaje ,owszem sa dni ze poplacze sobie ale co robic tak musi byc ,Wypracowalam emeryture i nie poddalam sie, traktuje te moja chorobe ze tak musi byc.Wiec i wy nie poddawajcie sie bedzie co mabyc .pozdrawiam

Dziekujemy za dobre słowa:-) a Pani ma jednak wielkie szczescie ze udalo sie w zzyciu pracowac. Mi ciagle kreci sie w głowie mam zachwiania rownowagi i kapletny brak siły. Opiekowałam sie dziecmi(dorabialam sobie tak) ale musiałam zrezygnowac bo niemam na to kapletnie siły :-( biore teraz avonex ale jak to lek pomaga ale i tez strasznie osłabia organizm powoli trace juz wiare ze bedzie lepiej. Mimo to walcze nadal bo niedługo chce miec tez swoje dzieci i sama sie nimi zajmowac:-) pozdrawiam

Marto, chyba mogę napisać Ci coś pozytywnego :) nie choruję na SM, ale z tą chorobą żyje mój opiekun naukowy i przyszły promotor mojej pracy doktorskiej. znam go w sumie od 10 lat, diagnozę chyba dostał jakoś jak zaczynałam studia I stopnia lub niewiele wcześniej, więc tak jakoś pewnie od ok 10 lat choruje. gdybym nie wiedziała, na co cierpi, nigdy bym nie powiedziała, że cokolwiek mu jest. jest super energiczny, obdarzony niezwykle bystrym umysłem, ciętym dowcipem i niegasnącym optymizmem z jednoczesną nieskończoną wyrozumiałością i cierpliwością dla studentów. wiem, że wiele razy był po kilka dni w szpitalu, teraz jednak pojawia się tam tylko na kilka godzin co miesiąc. nie wypytuję go, bo głupio mi, ale raz wspomniał, że brał interferon. co poza tym, to nie wiem. nie stosuje żadnej diety, pali papierosy, okazjonalnie wypije piwo. żyje normalnie. ma dorosłego syna, któremu nic nie dolega, korzysta w pełni z życia. dużo podróżuje z żoną, często jeździ na konferencje, seminaria... bardzo go podziwiam i ogromnie szanuję. wspominał, że miał okresy, kiedy czuł się bardzo źle. teraz jednak z tego, co widzę (a pracuję na uniwerku i widzę go 4 razy w tygodniu) radzi sobie rewelacyjnie i wydaje się być o wiele bardziej zadowolony z życia i aktywny niż wiele zdrowych osób, które znam. tak więc- psychika to połowa sukcesu :) pozdrawiam, życzę powodzenia :)

Martusiu nie poddawaj sie ,zyj normalnie tez mam zawroty glowy,tez zle sie czuje ,sa dni ze z bolu nie spie cale noce i juz prawie 30 lat tak cierpie , ale nie poddalam sie i walcze dalej pomimo ze mam 59 lat ale chce zyc . Teraz jestem na emeryturze i opiekuje sie wnuczka, ktora kocham nad zycie i znowu mam cel w zyciu. Ty tez musisz sie czyms zajac nie siedz w domku bo to najgorsza rzecz siedziec i myslec o chorobie. Wspolczuje Ci bardzo i trzymam kciuki ze nie poddasz sie. Pozdrawiam

Dziekuje wam za miłe słowa:-) daja mi duzo optymizmu i pozytywnej energi oraz nadzieje ze moge normalnie zyc:-) a mam pytanko do was jakie sa objawy tej choroby? Tzn chodzi mi o to ze oprocz dretwienia konczyn co jeszcze moze sie dziac? Pani Agnieszko jaki ten bol pani towarzyszy? Chce byc poprostu przygotowana na to co moze sie dziac. Jeszcze raz dziekuje za wsparcie:-)

Hej - jejku znowu mnie tuuu tyle nie było!!! a u Ciebie Marta tyle zmian! nie wiedziałam, ze planujesz wyjście za mąż - super - gratulacje! Przedstawiam się - mam na imię Kaśka. Pozdrawiam również koleżankę, której mąż choruje :-( gratuluję maleństwa pod sercem - to daje dużego kopa i napędza całe nasze życie! Będzie dobrze - musi tak być!!! Wszystkie chorujące osoby bardzo pozdrawiam!!! hmmm... co do tych %%% to wiesz to takie gdzieś tam wyczytane na jednym z for internetowych, więc nie zalecam jako metody!!! :-) mojemu mężowi pomaga

Dziekuje Kasiu:-) jak tam maz sie czuje?:-) pozdrawiam:-)

Cześć wszystkim:) dzisiaj byłam u lekarza i avonex tez mi sie niestety nieprzyjoł bo mój organizm wytwarza za duzo przeciwciał. Mój lekarz zaproponował mi kopaxson który bierze sie codziennie:( ale niezgodziłam sie na niego narazie. Avonex biore dopiero 3miesiace a badanie nabs robiłam miesiac temu wiec uwazam ze dwa miesiace to jest jeszcze za mały okres czasu zeby przekonac sie czy dziala. wiec narazie bede brala avonex a w ostatecznosci jesli wystapilyby jakies rzuty przejde na ten kopaxson chociaz bardzo sie boje tego ze wzgledu na ta czestotliwosc przyjmowania go:/ Myśle ze to jest najlepszy moment na to abysmy postarali sie z narzeczonym o dzidziusia:) bo mimo ze ten avonex mi niepomaga (jak sadzi moj lekarz bo ja czuje sie po nim dobrze i mysle ze jednak mi pomaga) to mój organizm dobrze radzi sobie z choroba sam;) co o tym myslicie?? pozdrawiam;)

oczywiscie bysmy wszyscy wiedzieli no no w ogole sama nie wiem jaka jest moja opinia w tym wypadku no w ogole siebie samej nie rozumiem hahahahahaahah www.youtube.com/watch?v=EqOI81uH7eQ

????

Witajcie po świętach - dzięki za życzenia, ja korzystając z okazji składam wszystkiego najlepszego z okazji nadchodzącego nowego roku, aby przyniósł same pozytywne wiadomości!!! Marta nie wiem co C***owiedzieć na temat dziecka... wiem tylko tyle, że dziewczyny, które są z mężem w grupie badawczej na każdych co miesięcznych badaniach mają robione próby ciążowe, ponieważ ciąża dyskwalifikuje branie udziału w badaniu :-( ale może dlatego, ze to jest badanie avonex kontra daclizunab i nikt tak na prawdę nie wie co bierze...??? i może jak masz pewność że otrzymujesz avonex to będąc pod kontrolą i ginekologa i neurologa będziesz mogła zająć w ciąże? na pewno musisz to skonsultować, ale jeżeli nie będzie przeciwskazań to życzę Ci tego z całego serca!!! dzieciaki dodają powera do życia i walki z chorobą, człowiek przestaje myśleć tylko o sobie i swojej chorobie. Powodzenia!

Hejka wam dawno sie nieodzywałam ale miałam ostatnio cieżki okres w swoim życiu. Miałam rzut choroby dretwienie nog i na wizycie u lekarza dostałam skierowanie do szpitala dostawałam sterydy 5 dni. Odrazu po wyjsciu ze szpitala sterydy postawiły mnie na nogi ale dziś poczułam ze chyba znowu coś jest nie tak z moimi stopami.:-( narazie niewartwie sie bo dopiero ranek nie wstawałam jeszcze z łozka . I znow zmienili mi zastrzyki do 10lutego mam nic nie brac a potem zastrzyki codziennie copaxsone:-( szczerze mowiac troche mnie to przeraża ale jak maja pomoc to trzeba pocierpiec:-) także plany o dziecku narazie puszczam w przyszłość choc bardzo chciałam juz zaczac sie starac o malenstwo.:-( czy wie ktoś moze coś na temat rent socjalnych dla chorych? Czy jak ma sie ta rete to nie można juz pracować? Jestem ciekawa bo jeśli by mi sie naleźala to niedaruje im i skorzystam zawsze to 700zł droga nie chodzi. Pozdrawiam i czekam na wasze pościki:-)

Witajcie, weszłam na to forum nie bez powodu. Chciałabym przedstawić Wam System Terapii masażowej, która może was zainteresować swoim działaniem w przypadku choroby SM. Po otwarciu usług HHP zauważyliśmy znaczną poprawę zdrowia i samopoczucia u osób chorych na SM, Parkinsona czy też na Alzheimera. Rodziny, które przychodzą z chorymi (bądź odwiedzamy ich w domu) nie mogą uwierzyć w to co się stało po kilku masażach. Zdajemy sobie sprawę, że tych chorób nie wyleczy się, ale masaż może pomóc funkcjonować choremu i jego rodzinie w życiu codziennym. Masaż Andullacyjny polega na pracy płynami w ciele, głownie działa na zasadzie masażu limfatycznego, jest to produkt medyczny, dodatkowo - przyjemny. Terapia ta nie ma skutków ubocznych więc można spokojnie ją wypróbować. Jeśli ktoś z Was byłby zainteresowany przetestowaniem Systemu proszę o kontakt, bezpłatnie moglibyśmy dojechać do chętnego. Zapraszam też na stronęwww.hhp-polska.pl gdzie znajdziecie więcej informacji. Pozdrawiam i życzę wszystkim zdrowia, J.K.

Witam wszystkich, moja siostra choruje na SM. Chorobe zdiagnozowano 13 lat temu i praktycznie przez te wszystkie lata bylo dobrze. Miewala lepsze i gorsze dni, ale ogolnie dawala rade. Jakis miesiac temu miala bardzo silny rzut i wtedy zaczela dopiero szukac informacji jak leczyc sie wszystkimi mozliwymi metodami. Znalazlysmy bardzo ciekawe informacje na temat diety i stylu zycia. Nie chce sie madrzyc, bo nie jestem lekarzem, ale przeczytalam baaardzo duzo roznych artykulow na temat SM. Od dawna mieszkam w Australii a tutaj jest bardzo zaawansowane stowarzyszenie ludzi na SM i bardzo sobie pomagaja i sie wspieraja. Sa dwie wspaniale ksiazki Dr Georga Jelinek, jego matka byla chora i on tez zostal zdiagnozowany SM. Opracowal niesamowita diete, ktora pomaga zyc dlugo w dobrym zdrowiu.Dr Jelinek szczegolnie mowi, ze osoby chore na SM moga miec nietolerancje glutenu i nabialu, ze trzeba wykluczyc z diety cukier, zaczac brac olej lniany i jeszcze duzo ciekawych rzeczy. Nie jestem pewna, czy nie mowie rzeczy dla was oczywistych, ale zwyczajnie chcialabym pomoc. Bardzo mi sie zrobilo milo na sercu jak przeczytalam ile jest w Was ciepla i optymizmu. Pozdrawiam Was wszystkich , Nikado1

Jestem starszym człowiekiem - 68 lat. SM mam od 36 lat - rezonans magnetyczny. Nie doradzam bo przecież dorad nie ma. Ale bardzo pomaga mi K2 MK7, ogórecznik. pasta dr Budwig. Poza tym jestem na diecie dr Kwaśniwskiego.

Marto 1992, przemysl dokladnie ciaze, bo b. często występują ostre rzuty po urodzeniu dziecka, znam taka chora ktora po urodzeniu 1 dziecka przestala chodzić i jest na wózku. Nie wiadomo dlaczego tak wpływa ciaza na rozwój choroby.

Jesli mogę doradzić to koniecznie wlacz w swojej diecie olej lniany, regularnie, kapsulki wiesiolka i zrezygnuj koniecznie z potraw mlecznych, bo bardzo zaostrzają rzuty.

Witam, moja znajoma kupuje olejek CBD w konopnecentrum.pl i wiem, że jest bardzo zadowolona. Najważniejsze ,ze jej pomaga

Cześć wszystkim. Mam na imię Aneta. Mam endometriozę i hashimoto. Wiadomo przewlekłe. Zablokowały mnie na lata. Myślałam, że to najgorsze co mnie spotkało. Wkurzona endokrynolog nie mogąc ustawić mi tarczycy bo ciągle zgłaszałam problemy załatwiła mi szpital neurologiczny. Jej koleżanka miała mnie przyjąć. Ta neurolog powiedziała mi że wg mniej jestem zdrowa i kto mnie na neurologię odsyła? No ale mnie weźmie żeby się ode mnie odwalili. Poszłam i się zaczęło: TK - zmiany niejasnego pochodzenia MR z kontrastem mnie dobiło: liczne zmiany w obu półkulach częściowo sie zlewające...dostałam info w biegu na do widzenia. Zapytałam o SM powiedziano mi że nie ma rzutu, nie ma choroby. W teorii. Ponieważ miałam to szczęscie, że zmiany nie świeciły mam rezonans porównawczy za pół roku. I dopiero gdy pojawią sie zmiany w czasie i przestrzeni lub/i świecące po kontraście będę poddana dalszej znanej wam diagnostyce. Dodam, że moim problemem była motyl na twarzy i ból oka. I znów oni nie wiedzą co jest grane bo a) motyl nie reagował na słońce wiec nie mógł być od tocznia b) jakby nie badali przebytego ani świeżego zapalenia nerwu wzrokowego nie znaleźli. Czy znów niby charakterystyczny dla SM ból oka ale po głębszej analizie jednak nie. Czy miałam jakieś objawy? Po przebudzeniu może z 5 razy do 2015 roku do 2016 zdrętwiała mi noga do kolana po nocy na 5 minut. Poza tym ja nie wiem... Czy to oko jest od tego czy nie...jakbym miała wybrać nerw wybrałabym trójdzielny ( oczny) Ogólnie jeśli to sm moje rokowania w statystykach wypadają słabiutko. Załamałam się. Tyle lat straciłam przez endo. Tyle stresu kosztowało mnie ustawienie tarczycy - 2,5 roku wyjęte z życia...i jestem bez leków bo cała machina z szpitalem neurologicznym zbiegła się w czasie w wyrzutem hormonów z tarczycy ( rzut hashimoto) i nie wiedzą co jest od czego... A teraz sm...i nikt o tym nie wie tylko lekarze i ja. Nie chce o tym gadać z ludźmi. Mam bardzo liczną zdrową rodzinę tylko ja jestem to ufo co choruje, łazi po szpitalach a to operacja, a to tarczyca a teraz...? Endokrynolog, która mi to wszystko załatwiała dzowniła do swojego kolegi dr habilitowanego jakiegoś tam i kieruje mnie na Kraków do kliniki neurologi jak się potwierdzi sm i do kliniki okulistyki na usg oczu i rezonans oczodołu. I cóż mogę powiedzieć...przekopałam cały internet i co? No i się załamałam..tam gdzie piszą można z tym żyć nie pracują, siedzą na wózkach i pomaga liczna rodzina. Mi nie ma kto pomóc...nie wiem jak sobie poradzę. Zyję tak jakby jutra miało nie być. Robię rzeczy których bym nie robiła bo nie miałaby odwagi albo czekałabym na lepsze czasu. Robię też rzeczy niefajne, egoistyczne bo mi na niczym nie zależy w sumie. Dostałam od życia wiele ciosów jeden po drugim i z tego sie już chyba nie podniosę. Los dał mi od 16 r. życia endometrioze i chorą tarczycę. Endometrioza dzięki hashimoto była tylko jedną torbielą ale zrobiła ze mnie niepłodną osobę. Przełknęłam to wszystko i zaczęłam żyć, zaczęłam walczyć aby unormować tę tarczycę i żyć bo się podniosła a kiedy stanęłam i się wyprostowałam dostałam taki cios..że chyba nie wstanę nigdy. Sorry że długie, Ktoś napisał że ci co żyją z sm nie marnują czasu na pisanie na forum - mam nadzieję. Mój ojciec popełnił samobójstwo, obiecałam sobie że ja nigdy nie zrobię tego ale czemu los mnie koniecznie chce do tego popchnąć. Tu nie chodzi nawet o sm ale te ciągłe ciosy ile można znieść

a borelioza? na tocznia miałaś badania? to, ze nie ragował motyl na słońce nic nie znaczy a w głowie i mojemu dziecku cos świeciło, potem już nie jako noworodkowi mogły być naczynie tętniące, zmiany po wylewie, ale znikome

Nie wiem. Jeśli miałby mnie ugryźć kleszcz musiałoby to być do 12 roku życia albo 2 lata temu bo wtedy biegałam po lasach. W tej przerwie siedziałam w domu jak ufo i nie latałam po krzakach żeby mnie miał kleszcz ugryźć ale może, może.. Co do tocznia wywaliło mi motyka coś jak trądzik różowaty ( moja ciotka ma) po pierwszych hormonach tarczycy. Odstawiłam zniknęło. Chodziłam po słońcu - zniknęło. Teraz to wygląda tak boli oko - motyl znika, ból oka znika pojawia się zaczerwienienie twarzy. Wszystko ma odbicie w hormonach tarczycy: Za mało - motyl, za dużo znika - za to bolą oczy. To są moje obserwacje a lekarze podchodzą sceptycznie. Nie, nie miałam badań na tocznia ani na nic. Powiedzieli mi że brak charakterystycznych objawów. Powiedzieli, ze najpierw rezonans porównawczy. Już dzwonili chyba 10 raz ze szpitala żeby po tę płytkę przyjechała a potem po pół roku dalsza diagnostyka różnicująca lub potwierdzająca. tzn mi nic na razie nie świeciło. mam liczne zmiany w obu półkulach w istocie białej, zlewające się bez cech wzmocnienia po kontraście..zmiany prawdopodobnie demielinizacyjne bo mam bardzo żywe odruchy neurologiczne. Niby pisze że zmiany może niespecyficzne naczyniopochodne ale neurolog mówiła że to nie raczej. Nie wiem jak przeżyje to pół roku. Juz sobie miejsca nie mogę znaleźć a jeszcze ten wyrzut hashimoto. Hormony szaleją. Moja endokrynologa zaznaczyła mnie na czerwono w teczce bo jest ciekawa mojego przypadku :( Powiedziała mi wprost że myślała, że ja jestem jakaś psychiczna. A tu zmiany w mózgu, hashomoto, które nie daje się poprowadzić bo wysokie TSH i wysokie hormony, endometrioza, niepłodność AMH 0,2. Może wcześniejsza menopauza. A mam 28 lat..! Mówiła, że pierwszy raz takie coś widzi. Umówiłam się do dietetyczki, mam zrobić markery nowotworowe bo mam jeszcze torbiel szyszynki, badania hormonalne mam robić co miesiąc żeby poczekać aż spadną hormony tarczycy, mam zrobić badania na wcześniejszą menopauzę. Rezonans i usg oczodołu, za pół roku rezonans głowy...i pewnie pójdę do szpitala na dalszą diagnostykę za pół roku. Chyba, że mi sie coś stanie, w sensie pogorszy mi się. Sama własnie chcialam sobie zrobić testy na boleriozę te lepsze, na chlamidię, na pasożyty. Oczyścić organizm z toksyn, grzybów. Łykam b12, wiesiołka. Mam jakąś mieszankę z neta na mielinę w mózgu. Ale jestem beznadziejnym przypadkiem. Tylko skąd tyle kasy wziąć. Chce wyjechać do Niemiec na 3/4 miesiace ale nie wiem czy mogę. Nie wytrzymam tu a żyć i pracować muszę. Tutaj od lipca mam nową pracę 10 godzin, stres, kiedy załatwić lekarza?? Nie da się. A kasa żadna. Tam 8 godzin, luzik, ubezpieczenie, Diagnostyka trwa, nikt mi bez porównawczego rezonansu i specjalistycznych badań nie powie co to jest. Szkoda wiec kasy na neurologów. Mam unikać słońca i infekcji..ustawić się hormonalnie = ciekawe jak? Nie wiem ja się tam nie łudzę.

Hej wszystkim:) jestem Magda i jestem tu nowa, ale postanowiłam napisać, bo ja również jestem chora na SM. Wszystko, co przeczytałam jest mi znane, natomiast ja codziennie wkłuwam sobie COPAXON, Super lek, bo na prawdę dodaje energii!!! Mam tylko pytanie do Was: czy gdy jesteście przeziębieni też czujecie się tak kiepsko???????????

Leki to tylko kwestia paru miesięcy bo przyczyny są już znane, a są nimi bakterie ---> http://www.immunomodulin.pl/stwardnienie-rozsiane/

Witajcie czytałam wasze wpisy,ja mam SM już 20 lat od 5 lat stosuję samoleczenie metodą BSM Piotra Lewandowskiego.Poczytajcie w internecie na czym to polega...Ja wyleczyłam mnóstwo chorób ostatnia była cukrzyca...Teściowa ma rację należy wzmocnić organizm nie osłabić go...Lekarz mi mówi od słonca uciekać a ja pierwsza na słońcu potrzebujemy wit.D...Nie bierzcie sterydów to was osłabia,żadnych leków owoce i warzywa herbatki i słońce...pozdrawiam głowa do góry...

Ja też miałam bardzo złe samopoczucie, ale zaczęłam stosować olejek CBD. Początkowo byłam sceptycznie nastawiona, ale można przez internet zamówić taki olejek, ma niską zawartość THC, więc jest to i bezpieczne (nie odurza) i legalne. Stacjonarnie raczej ciężko dostać, dlatego ja kupuję na bjococo.com

Hej