Bolesne skurcze w uchu,syndrom tensor tympani,mioklonie mięśnia strzemiączkowego

Chyba nie ma co zaśmiecać forum, z resztą wydaje mi się, że wejdziemy w detale-bardzo osobiste a to nie dla ogółu. Prawie wszystko powiedziałem, ale kto rozumie desperację bardziej niż ja? , jeśli tylko jest cień szans, że to pomoże, wchodzę w to. Pamiętaj tylko o dwóch sprawach 1. Nie podam ci tabletki, która to zabierze i będziesz zdrowa. 2. To tylko moja prywatna droga, tak to musisz traktować - nie jestem nieomylny, nie podam ci żadnych rozwiązań. Mogę jedynie opowiedzieć jak to było/jest ze mną. Tak jak mówiłem najważniejsze już wypisałem na tym forum. Podaj maila, może być fikcyjny.

Uzewnętrzniacz, mój mail to evenstarania@gmail.com, odezwij sie

Można się przyłączyć na priv ?

Proszę, nie zamykajcie się przed innymi, cierpiącymi podobnie do Was... napiszcie na forum co u Was teraz, nie znikajcie na priv.

Spokojnie nikt sie nie zamyka ;) u mnie falowo raz jest, raz nie ma. Staram sie żyć według porad kolegi uzewnętrzniacza tzn "carpe diem". Główna przyczyna jest lęk przed sama choroba wiec żyje tak aby o tym nie myśleć i wtedy jest lepiej... to tyle co mogę obecnie napisać.

Dzięki! Tak niewiele napisane a tak wiele wyraża, i dla mnie wiele znaczy... Ciągle od nowa czytam wypowiedzi na tym forum. Dzięki temu nie czuję się taka samotna ze swoją dolegliwością.

Witam, ja z moją dolegliwością udałem się do pewnej kliniki w Monachium na rozmowę ze specjalistą, który zajmuje się różnym dziwnymi schorzeniami ucha - przede wszystkim ma styczność z nurkami bo sam jest również nurkiem.Wielokrotnie ponoć ratował ludzi przed dokonaniem jakiejkolwiek operacji. Miałem nadzieję, że może moja sprawa dot. będzie czegoś innego, ale okazało się, że potwierdził moje domniemanie i najprawdopodobniej niestety jest to TTS. Jest to tak rzadka sprawa, że nie wiadomo gdzie to bierze swoj początek. Dotyka to rzadziej niz jeden na 100,000 przypadków. Dlatego, też mało o tym wiedzą i nie wiedzą jak leczyć. Doktor ten nie raz dokonywał przecięcia tych mięśni, ale z innych przyczyn i schorzeń, nigdy w wyniku samoistnych skurczy czy reakcji na dzwięki. Potwierdział,że taka operacja niesie za sobą ryzyko m.in utraty suchu, ale oczywiście może jej dokonać; jesli mamy taką wolę na własną odpowiedzialność po oczywistym podpisaniu odpowiedniej dokumentacji. Druga opcja, która często pomaga i którą polecił to tzw. terapia Cranio-Sacralna ( czaszkowo -krzyżowa ) . Ponoć akupunktura jest również skuteczna. Trzeba wypróbować wszystkiego zanim, ktoś zdeccyduje się na zabieg. Oczywiście walka z samym sobą i próba nie myślenia o tym też jest ok. Jeśli komuś przynosi porządany efekt - super! cieszmy się. Ponoć wszystko jest w naszych głowach. Nie mniej jednak trudno jest o nie myślenie, kiedy każda sylaba wychodząca z naszych ust powoduje szarpanie i inne doznania w uszach. Trzeba walczyć i spróbować jakoś z tym podołać przez kolejne dni. Próba nie skupiania się to jedno , ale jeśli jesteście wierzący zachęcam też spotkanie z żywym Jezusem. Dla chętnych proponuje na początek np. obejrzeć na Youtubie " otwarte spotkanie" zanim np. udacie się tam osobiście a warto uwierzcie mi. Cuda się dzieją wielkie, sam byłem świadkiem. Bardzo mi pomagają takie spotkania w usznych problemach, wierze ,ze i w koncu ja dam świadectwo na forum pozbycia się tego problemu. Głowa do góry, będzie dobrze :)

Witam 4rygodnie temu po dyskotece zauważyłem pisk w prawym uchu. Pojechałem na ostry dyżur zrobiono badania słuchu , wszystko w porządku. Lekka niedrożność trąbki słuchowej . Dostałem sterydy encorton +leki na poprawę krążenia betaserc, preductal, dodatkowo biore potas magnes , gibko, b12. Do pisku powoli sie przyzwyczajam na początku to była tragedia , myśli samobójcze itp ale stwierdziłem ze nawet jesli mi to zostanie to jakos sobie z tym poradzę. Teraz pisk tak jakby trochę sie wyciszył , nadwrażliwość na dźwięki mam minimalna ale staram sie oszczędzać słuch. Lekarz audiolog powiedział ze ten pisk minie ze mam tylko nadwrażliwość na pewne dźwięki kazał brac leki itp Jednak po badaniu otoemisje akustycznej zauważyłem dziwne rzeczy ktore moim zdaniem sa gorsze od tego pisku. Podczas połykania śliny , ziewania czy nawet mówienia mam pstrykanie raz to z lewej raz z prawej strony dochodzi tak jakby od ucha. Podczas przełykania śliny mam pstrykania w obu uszach. Nie słyszę tego tylko ja tylko np tez moja dziewczyna. Jesli leżę ktoś cos do mnie mowi albo sa jakies dźwięki w tle to nic mi nie pstryka samo dzieje sie to tylko wtedy jak ruszę szczeka , otworze delikatnie usta powiem cos zwiewne albo przełknę ślinę. To chyba nie jest to TTs prawda ? Pytałem kilku osób i mówią de to normalne ze przy przełknięciu jest trzask bo to trąbki sie otwierają itp myślicie ze panikuje ?

Cześć Amy, Anna, Miky i inni koledzy i koleżanki. Dzięki Mky za wpis. Zaoszczędzi nam wycieczki do Monachium, aczkolwiek ze względów turystycznych pewnie by się przydało. Wynik jest w takim razie jednoznaczny, że to nie jest zadna jednostka chorobowa zdefiniowana, tylko nasza psychoza i lęki, które się tam umiejscowiły i nam dokuczają. Jak powiedziano już w starożytności „wszystkie choroby biorą się z głowy“. Ja teraz łykam jakieś ziołowe cuda z centrum medycyny ekologicznej. Pozdrawiam Was serdecznie i przesyłam ogrom wsparcia !

Witam, ja też od ok . miesiąca zmagam się z trzepotaniem skrzydła motyla w uchu, albo pękaniem babelków powietrza w uchu. Ostatnio mam dużo stresów, ale mam też torbiel w mózgu, co więcej w drugim uchu (który nie ma tego objawu) stwierdzono u mnie brak odruchu mięśnia strzemiączkowego. Mam wrażenie, że objawy nasilają sie kiedy jest niskie ciśnienie atmosferyczne. Nie wiem gdzie się udać. Jeden laryngolog podejrzewa otoskleroze, ze względu na ten brak odruchu mięśnia. Drugi nie ma pojęcia (obserwacja), dodam że mam też nadwrażliwość słuchową na wysokie dźwięki. Słuch mam rewelacyjny co wykazały badania. Czasem zastanawiam się, czy nei jest to związane z jakąs nerwicą:( RATUNKU :(

aha dodam również że ok rok temu przeszłam poważny wypadek samochodowy (huk i stres, poźniej inne wydarzenia życiowe, które spowodowały stres). także albo fizyczne, albo psychiczne wydarzenia mogły mieć u mnie wpływ na powstanie tego.

Po pierwsze zdiagnozować sobie wszystkie objawy - laryngologicznie (przy tym nie czytać za wiele na forach i nie wkręcać sobie chorób). Słuchać specjalistów. Jeśli zdiagnozowane zostaną jakieś schorzenia - wiadomo leczyć. Jeśli słuch jest dobry i zostaną wykluczone inne choroby - stanąć przed lustrem, spojrzeć sobie w oczy i powiedzieć: mam "jakiś" problem. Jaki?? Nie wiem!! Nie znam się na tym - poszukać kogoś kto się zna. Warto walczyć o siebie. U mnie była to nerwica - najtrudniejsze doświadczenie mojego życia. Prawie 4 lata pracy z psychoterapeutą. Nauczyłem się na nowo żyć, wreszcie po wielu latach życia "spotkałem siebie". Dosłownie - zauważyłem, że jestem - zacząłem żyć dla siebie, a nie dla innych (z resztą strasznie toksycznych emocjonalnie ludzi). Od kilku miesięcy bez objawów laryngologicznych (nadwrażliwość i TTS) oraz co szczególnie mnie cieszy prawie bez objawów nerwicowo - depresyjnych. To nie jest cudowne wyleczenie - to jest chęć i bardzo ciężka praca. Więcej do poczytania wcześniej. Mania16 - dbaj o siebie!!!! :) I pamiętaj wszystko jest możliwe. Głowa go góry, będzie dobrze.

Moi Drodzy Wszyscy którzy się tu spotykamy. Mam ostatnio pewne przemyślenia na temat naszych objawów oraz funkcjonowania całego organizmu i dlaczego tak się dzieje. Podstawowe pytanie, to gdzie jest źródło i dlaczego biochemia naszych organizmów jest zaburzona.Mam do Was więc pytanie: czy ktoś z Was miał lub ma w ciele stopy metali ? Głównie stopy kobaltu chromu i niklu.Np. W kolanie, biodrze, plecach, czy zębach ( implanty, wkłady korzenne) ?bardzo mi zależy na odpowiedzi. Dziękuje

Ja nie mam stopów metali w organizmie. Nie miałem operacji i nic mi nie wkładali z takich rzeczy. Natomiast zgadzam się z ta biochemią - ja miałem zaburzoną i to bardzo. Było to związane z zaburzeniem psychicznym jakie przeszedłem (nerwico-depresja). W takim przypadku zaburzeniu ulega biochemia w mózgu. O powodach i sposobie wyjścia z tego było wcześniej. Pozdrawiam.

Jeszcze jedna sprawa moi mili. Od jakiś 6 miesięcy nie mam objawów TTS - prawie wcale. Bardzo ale to bardzo sporadycznie występują bardzo niewielkie objawy TTS (raz na miesiąc może albo i rzadziej czas trwania może 2 minuty). To mnie tak bardzo już nie cieszy - dużo bardziej jestem zadowolony z tego, że nie mam objawów nerwicowo depresyjnych. Chyba wszystko się stabilizuje...i cholernie jestem z tego dumny. Pozdrawiam i życzę zdrowia!!!!!

Witajcie. Ja również cierpie prawdopodobnie na to cholerstwo. U mnie zaczęło się jakis czas po naglej czesciowej utracie sluchu, zreszta moja historia otolaryngologiczna jest niestety bardzo bogata :/ Osobiscie uwazam, ze u mnie podloze jest psychogenne, poniewaz ta częściowa utrata sluchu spowodowała u mnie totalna rozsypke psychiczna. Na poczatku moja mioklonia odzywala sie raz na kilka dni na kilkadziesiat minut, potem coraz częściej i coraz to byla dluzsza. Po okolo pól roku zostala na stale :( Teraz to juz 9 miesiac z tym cholerstwem, od 3 miesiecy mam ją non stop. Prawdopodobnie jest to mioklonia miesnia napinacza błony bębenkowej, bo odczuwana jest przeze mnie jako wibracje, ucisza się kiedy mówię. Niestety ostatnio zaczęło mi tez w tym uchu stukac, pewnie mięsień strzemiaczka chce sie przylaczyc :( Co moge napisać... Pocieszajace jest to, ze czlowiek do wszystkiego sie umie przyzwyczaic. Kiedy to sie zaczelo, nie bylam w stanie wytrzymac z ta mioklonia kilka godzin. Doprowadzala mnie do szalenstwa. Teraz mam ją non stop i staram sie na nia nie zwracac uwagi, co czesto mi sie udaje. Jakie mam wyjście? Lekarze generalnie niewiele wiedza na ten temat. Leczenia tak naprawde tez nie ma. Na mnie nie dzialal sirdalud, bralam tez ssri, przepisano mi leki przeciwpadaczkowe i leki przeciwlekowe - na razie ich nie bralam, bo skutki uboczne mnie odatraszyly. Niektorzy pisali o ostrzykiwaniu botoksem i przecinaniu tych mięśni, ale z tego, co wiem, to w PL nikt tego nie robi. A poza tym... Przy tych zabiegach jest duze prawdopodobieństwo utraty sluchu, a ze ja mam duzy ubytek sluchu w uchu bez mio, to u mnie to w ogole nie wchodzi w gre. Dla mnie duzo gorsze od samej mio jest to., ze nie wiem co jest przyczyna. Zreszta u mnie prawie zaden problem z uszami nie jest zdiagnozowany, mimo ciągłej tulaczki po lekarzach. Moze podloze jest psychogenne, ale moze nie? Jestem jakims dziwacznym przypadkiem :( Jeśli ktos chcialby sie wymienić doswiadczeniami, to piszcie na la.woman@onet.eu

Od 10 lat ponad noszę aparaty słuchowe i od jakiś 2 lat zaczęło mi dziwnie trzeszczeć w uszach, jakieś wibracje ciężko to określić nawet. Głównie jest to na jakieś głośne dźwięki albo na szum głośny np. w sklepie. Jest to strasznie uciążliwe, denerwuje mnie to. Zauważyłam też, że jak mam mokre uszy po kilkugodzinnym noszeniu aparatów to się to nasila. Czasami mam też jakieś stuki. Niestety jestem zmuszona co kilka godzin wyjmować aparaty i wysuszać uszy, bo inaczej nie da rady. Dziwne to jest wszystko, ale przyczyną jest chyba rozciągnięcie się bardzo ucha. Nie wiem czy to jest mioklonie, ale i tak to jest denerwujące a mój lekarz już się pytał ponoć najlepszych specjalistów i nie ma na to rady. Czasami w domu już wyciągam aparaty i siedzę bez, bo inaczej nie dam rady. A tak to wysuszam i staram się nie wkurzać chociaż z aparatami w uszach jest to wybitnie denerwujące, bo nie dość, że trzeba mieć to coś w uszach to jeszcze dziwnie stuka, pyrka i co tylko.

Hej, ja mam ten sam kłopot od liceum. Teraz mam 25 lat. Z czasem jest coraz gorzej, na początku trzepotanie błony bębenkowej pojawiało się tylko przy głośnych dźwiękach. Teraz wystarczy, że położę szklankę na stole. Jutro jadę do Medincusa do Kajetan, ale po tym co przeczytałem, to wątpię, żeby ktokolwiek w Polsce się tym zajął.

Anf- daj znać czego się dowiedziałeś.

Wszystko na ten temat drogie panie znajdziecie tutaj zapraszam https://m.youtube.com/watch?v=WMiWWy9nfbI

Dowiedziałem się, że w Polsce nie ma jednostki diagnostycznej na takie objawy. Na własną rękę zacząłem czytać artykuły naukowe na ten temat i jestem w kontakcie z doktorem z Niemiec, który o tym pisał. Będę próbował wykluczyć jeden z prawdopodobnych czynników - TMJD. Jeżeli to nie wyjdzie to jadę do Niemiec na wstrzyknięcie botoxu do mięśnia, który powoduje te symptomy.

BTW, zabieg może zostać wykonany na fundusz Europejski, jeżeli ktoś się na tym zna to proszę o zostawienie jakiegoś maila. W przypadku kiedy inne rzeczy zawiodą i przetestuję skuteczność zabiegu na sobie, chciałbym napisać jakąś instrukcję gdzie iść i z kim rozmawiać, żeby móc pomóc możliwie największej ilości ludzi.

Na to forum już chyba nikt nie zagląda :/ Może wszystkim w końcu przeszło :) Anf - czy dałbyś jakiś namiar na siebie, chciałabym byc w kontakcie z kims, kto też się zmaga z tym cholerstwem. Ewentualnie mój mail: la.woman@onet.eu

Dnia 31.01.2015 o 22:50, Gość Anex28 napisał:

Ja trt przerobilam w Niemczech,a także spotkałam sie z P.dr.Klmens.Moge dziś stwierdzić,ze osoby z szumami potrzebują poprostu kogoś kto ich wysłucha,bo wiadomo ze chodzi w tym wszystkim o przyzwyczajenie.Daj znać co powiedzieli Ci w Kajetanach ,ja tez ńie odpuszcze,narazie zaliczyła, 2 pospolitych lekarzy teraz udaje sie do porzadniejszego ,mam termin na 2.2 ,dam znać co usłyszałam.

do tego nie da się przyzwyczaić ( może nie wszyscy potrafią) męczę się z szumami od 3 lat i nadal jest to dla mnie problem ... i to duży... od 3 lat - tak jak mam szumy - tak czuję się non stop zmęczona ... każdy powtarzał i powtarza to samo " w końcu przyzwyczai się pani do tych szumów" ale nie widzę szans na przyzwyczajenie ... do tego czasami dochodzą skurcze ucha o których mówiąc lekarzom patrzyli się na mnie jak na stwora a nie człowieka ... 

miałem to samo a wyleczył mnie......stomatolog.....w czasie rutynowej wizyty zwróćił uwagę że mam strasznie starte zęby przednie ( efekt zle robionych trzonowców)...podnióśł mi zwracie o 2,5 mm......i od tej pory wszystko zaczeło powoli mijac.......poczytajcie sobie jaki wpływ na mięśnie uszne ma staw skroniowy....

U kogo się leczyłeś, podaj namiar, bo mi żaden stomatolog nie pomógł, nie wiedzą nic. 

To jeśli problen wyleczyłeś, czego szukałeś na tym form? Pozdrawiam

 

Anf można prosić Cie o jakiś kontakt? Ewentualnie czy mógłyś napisać jak sprawy potoczyły się w Twoim przypadku?

ktoś tu zagląda? mam dziwne niskie dźwięki w uchu podczas odbijania i ziewania głównie, jakby drgania plus niskie skrzypienie coś jakby się mięsień jakiś nie mógł rozprostować albo coś w błonę bębenkową dotykało, tak jak np woda by tam była itp. Nie wiem czy to tts, może woskowina?? Nie boli nic. Do laryngologa zapisano mnie na za miesiąc.

Dnia 14.08.2019 o 19:29, Gość Jhy napisał:

ktoś tu zagląda? mam dziwne niskie dźwięki w uchu podczas odbijania i ziewania głównie, jakby drgania plus niskie skrzypienie coś jakby się mięsień jakiś nie mógł rozprostować albo coś w błonę bębenkową dotykało, tak jak np woda by tam była itp. Nie wiem czy to tts, może woskowina?? Nie boli nic. Do laryngologa zapisano mnie na za miesiąc.

Ktoś wcześniej pisał o tych dźwiękach podczas odbijania i ziewania porównując je do dźwięku burzy, na angielskojęzycznych stronach można więcej o tym przeczytać - jest to mięsień napinacz w uchu którym bardzo niewielu ludzi potrafi poruszać. Ciekawi mnie skąd sie ta umiejętność bierze, może ktoś z Was ma jakąś teorie na ten temat? Pozdrawiam

Cześć Wszystkim ! czy uporaliście się z TTS ? napiszcie co u Was słychać i jak sobie radzicie.