stwardnienie rozsiane co się dzieje z takimi ludzmi,ktos wie

jak w temacie, czy to zawsze jest straszna choroba?

?

Każdy przechodzi inaczej. Niektórych ścina w rok a inni mogą samodzielnie funkcjonować przez kilka lat. Faktycznie leki są ważne, trzeba się zainteresować czy jakaś organizacja nie prowadzi jakiś badań i przez to nie dofinansowuje leczenia.

no a jeżeli taka osoba ma pieniądze n aleki to wtedy jest wszystko ok?

Pieniądze to nie wszystko, ta choroba jest nieobliczalna .Nikt nie wie jak szybko będzie postępować [ a może się zatrzyma na kilka lub kilkanaście lat ] czy leki będą działać, jak często będą rzuty i jakie zrobią spustoszenie w organizmie. U każdego przebiega inaczej , na nic nie ma reguły.

up

Tak to zawsze straszna choroba, odbiera wszystko. Przebieg jest indywidualny, ale finał zawsze tragiczny.Kasa owszem jest ważna, ale i tak nie da się wszystkiego kupic. Życie z chorym na SN to na począku normalne życie, z czasem koszmar i dla chorego i dla rodziny, jakbyś siedziała cały czas na bombie, czy będzie kolejny rzut, a jak już jest , to czy się cofnie.

Dlaczego pytasz?

a znasz kogos?

mam znajoma chora od ponad 10 lat i funkcjonuje zupelnie normalnie, wlasnie postawili dom. Tylko, ze ona bierze bardzo drogie leki dzieki znajomosciom mamy.

Moja mame dopadla i zgladzila w dwa lata, miesiac w miesiac odbierala wladze nad kolejnymi organami. Najpierw wozek,potem rece itd na koncu tylko mowic troche mogla gdy juz i na to nie bylo sily umarla

Na SM się nie umiera, ale umiera się zazwyczaj od innych przyplątujących się chorób. Niepełnosprawność ruchowa bardzo częsta, nie piszcie bredni o znajomościach i drogich lekach, jełśi ktoś je dostaje a zazwyczaj chodzi o interferon itp, to jest objęty programem, nikt nikomu pod stołem leków nie daje.Nie czytaj głupot jakie tutaj ludzie piszą, zarejestruj się na forum dla chorych na SM, tam uzyskasz dokładne i obszerne info. Kafe to foum o pieprzeniu o wszystkim i niczym,a nie na powazne tematy, masa bałwanów tutaj się udziela, chociaż nie ma pojęcia o czym pisze.

Stwardnienie zanikowe boczne na to sie umiera

Sa dwie wersje choroby z jedna da sie zyc inna szybko zabija

Stwardnienie zanikowe boczne, a SM to coś innego

Dzieki A ta lapka to na przywitanie czy pozegnanie? Czy tak tylko? :-D

"Nie czytaj głupot jakie tutaj ludzie piszą, zarejestruj się na forum dla chorych na SM, tam uzyskasz dokładne i obszerne info. Kafe to foum o pieprzeniu o wszystkim i niczym,a nie na powazne tematy, masa bałwanów tutaj się udziela, chociaż nie ma pojęcia o czym pisze. " Ta wypowiedż wyczerpuje temat, kolejne wpisy tylko ją potwierdzają.

oo, ktos sie oburzyl, ze sa ludzie, ktorzy dostaja lepsze leki niz szaraki.

nie oburzył, tylko zna temat, szarak czy nie, jesli ma za damrmo dostać lek, a dokładnie refundowany, musi dostać to legalnie , a ie jak piszesz"po znajomości".Potwierdzasz tylko to , co już wcześniej zpstało napisane, czyli fakt, że bredzisz.

dzieci tutaj się udzielają zamiast w szkole siedzieć, nie wiem po co autorka zakłada taki temat, na tak głupim forum.

Aby dostać lek refundowany to trzeba się mieścić w pewnym przedziale wiekowym, [ chodzi o interferon ], więc nie jest dla każdego.Leczenie też nie jest to końca życia tylko coś koło 2 lat , no może trochę dłużej.

zna ktoś taką osobe,ile bezie w stanie "normalnym" ?

up

up

Znam, 30 lat.

Kolejny dowód na to że jeśli ktoś nie wie nic o tej chorobie, nie powinien się wypowiadać!! Całkiem popieram wpis o tym, że leki dostaje się legalnie...bardzo mądra osoba! proszę nie siać propagandy, nie szukać taniej sensacji innymi głupimi wpisami... jestem SM od ponad 3 lat i dokładnie wiem na czym to wszystko polega...i osoby, które wyrażają opinię typu "lepsze leki nie dla szaraków" nie powinny pisać na tym forum, wypowiadać się w tak delikatnym temacie bo to jest stek bzdur. Nie zrozumieją tego mechanizmu choroby i leczenia osoby, które tego nie przeżyły i z szacunku dla osób chorych takich jak nie powinny siać zamętu.

Wg mnie najlepszy neurolog Katowice pracuje w klinice http://neuro-care.com.pl/. Czemu akurat tam? bowiem perfekcyjnie zajal sie mna, gdy bylam chora na SM. Dziekuje i polecam serdecznie.