Zespół ziejącej trąbki słuchowej

Zespół ziejącej trąbki słuchowej jest to niegroźna choroba i rzadko występująca, ale uciążliwa. Polega ona na tym, że trąbka słuchowa jest otwarta cały czas. Normalnie jest ona zamknięta i otwiera się jedynie podczas połykania lub ziewania. Objawia się tym, że bardzo głośno słyszymy swój głos i oddech (autofonia).

Interesują mnie wszelkie informacje na temat możliwości leczenia w naszym kraju ziejących trąbek słuchowych. Choroba ta występuj***ardzo rzadko. Objawia się autofonią (bardzo głośnym słyszeniem własnego głosu i oddechu). Autofonia jest efektem nieprawidłowego funkcjonowania trąbek słuchowych, które u zdrowego człowieka otwierają się tylko w określonych momentach (np. przy ziewaniu, przełykaniu), natomiast u chorego na ziejące trąbki słuchowe przez cały czas pozostają otwarte. Przez to wszystkie dźwięki w twojej jamie ustnej i gardle trafiają bezpośrednio na błonę bębenkową "od środka". Nie jest to przyjemne uczucie. Zmagam się z tym od trzech lat. Lekarze specjaliści albo nie znają zupełnie tej choroby albo wręcz mylą ją z zablokowanymi trąbkami słuchowymi (!) Jest tak, bo sam tego doświadczyłem. W odróżnieniu od ziejących trąbek słuchowych dysfunkcja wywołana zablokowaniem trąbek występuje stosunkowo często. Nie muszę chyba dokładnie opisywać jakie skutki odnosi zastosowanie metod leczenia zablokowanych trąbek w przypadku cierpiącehgo na ziejące trąbki. No cóż, taka bywa rzeczywistość. Póki co postanowiłem przestać się leczyć wogóle dopóki nie znajdę kompetentnego lekarza, a z tym jak na razie trudno. Dlatego zostawiam ślad na forum w nadziei, że tą drogą uda mi się spotkać kogoś, kto mi pomoże.

I jak? Udalo Ci sie kogos znalezc? Ja dostaje juz od tego szalu, a na codzien pracuje glosem. Z uszami mam problem od wielu lat, ale slyszenie siebie w uszach mam dopiero od okolo roku, odkad zaczelam prace jako trener i musze po kilka godzin dziennie. Zaden lekarz nie postawil poki co diagnozy, zastanawiam sie nad konsultacja w klinice w Kajetanach. Mozesz tez odezwac sie na maila patchoulli@o2.pl

Musze mowic po kilka godzin dziennie ;)

Też mam to samo .Słyszę swój głos w uszach ,strasznei uciążlkiwe,byłam u 4 laryngologów to badanei na słuch i mówią ,że symuluję. Jka macie jakiegoś lekarza co to leczy napiszcie. Szału już od tego dostaję

Ja mam odwrotnie bo mam caly czas zatkane obie i to dopiero do kitu, nie może przez nie przejść powietrze i tak kilka lat

Ok tylko piszemy i narzekamy ale nikt nie znalazł się tutaj taki kto pomógł by rozwiązać problem. Bo problem rzeczywiście jest duży i baaardzo uciążliwy w życiu codziennym. Medycyna idzie do przodu są przeszczepy, różne bardzo trudne zabiegi chirurgiczne, plastyczne a profesorowie otolaryngologii nie potrafią pomóc przeciętnemu cierpiącemu człowiekowi na trąbkę słuchową. Niby takie nic a taaaki problem wyleczyć to. No to pytam czego się uczą Ci profesorowie otolaryngolodzy?? Czasami potrafia robic wielkie oczy tylko bo nawet nie wiedzą o co chodzi. A przecież tych schorzeń rośnie z roku na rok jest ich coraz więcej.

Witam, mam ten sam problem. Pierwszy laryngologa do którego się zgłosiłam stwierdził że jest to wynikiem zbyt dużej ilości fald w nosie. Zrobił zabieg krio i nic , żadnych efektów. To było w sierpniu 2016 roku. W tym tygodniu poszłam do otolaryngologa audiologa, który stwierdził że jest to otwarta trąbka. Przepisał mi krople do nosa, która mam stosować przez dwa tygodnie a jak się nic nie zmieni to przyjść na badania endoskopowe. Powiedział że jest to bardzo ciężki w leczeniu schorzenie. Podejmowane próby leczenia operacyjnego kończyły się fiaskiem.

I co, dały coś te krople? Mógłbyś podać ich nazwę?

co dalej z tymi kroplami, slyszalam ze jakies cwiczenia mozna robic i duzo pic

Co jakiś czas problem ziejącej trąbki Eustachiusza (autofonia) pojawia się w Internecie .... i znika. Coś nasi laryngolodzy są niezainteresowani. A dolegliwość jest koszmarna. Czy w całym cywilizowanym świecie medycznym nikt nie znalazł na to lekarstwa????

Jest dostepny lek na ziejaca trabke ale dostepny tylko w USA, nazwa leku to patulend. Ale taki lek mozna samemu zrobic z kwasu askorbinowego i wody do iniekcji i problem z uszami znika. Wiem bo sama taki lek robiei i juz od dwoch lat go stosuje i jest skuteczny.Nie ma zadnych skutkow ubocznych. Niewiedza lekarzy jest przerazajaca,malo tego ze w Polsce tego nie lecza to niektorzy laryngolodzy zachowuja sie tak jakby pierwszy raz o ziejacych trabkach slyszeli.

Kobieto! Miej litość! Podaj przepis i proporcje: z jakich dostępnych w aptekach form witaminy C to robisz i w jakich proporcjach?

Zlituje sie i o ile cierpisz na ziejace trabki bo tak to inaczej nie pomoze.Jesli masz przytkane uszy to przytka jeszcze bardziej.Na allegro kupuje kwas askorbinowy w proszku a w aptece wode do iniekcji taka w ampulkach 5ml.Od razu dodam ze taki wlasnie jest sklad tego leku ktory jest do kupienia w Stanach za cene bagatela 250zl bo tyle placilam.Aby podac lek do trabek musisz kupic zakraplacz lub buteleczke z zakraplaczem, ja taka mam jest najwygodniejsza w uzyciu.Wlewam do buteleczki 5ml tej wody i 1ml kwasu,energicznie wstrzasam i gotowe. I teraz najwazniejsza czesc, bo trzeba to podac przez dziure nosa z tej strony gdzie autofonia, odchylic glowe do tylu i lekko na bok aby lek wplyna do trabek a nie do gardla. Jak poczujesz bol to znaczy ze lek w trabce.Niektorzy rezygnuja z tego leku ze wzgledu na bol ale dla zamknietych trabek mozna zrobic wszystko.Dawno sie z tym borykasz...bo ja juz od 5lat, z tym ze juz dwa lata jade na tych kroplach i mam spokoj. Jak cos nie rozumiesz to pisz bede zagladac do kafeteri.Zapomnialam dodac ze tych kropli to 1lub2 z czasem sam obczaisz ile potrzebujesz, dasz wiecej nic sie nie stanie tylko ze moze bardziej piec.I zeby szybciej wplynelo do trabki to mozna pociagac nosem i w takiej pozycji 30sekund,Ja czasem jestem po tym lekko przygluchawa ale to szybko mija.

Dziękuję nad dziękujami. 2 lata temu wychodząc po schodach ze szpitala, gdzie były źle oznaczone stopnie, potrzaskałam w drobny mak staw biodrowy. Ból był obłędny tak że nie zauważyłam bólu głowy. Na operacje stawu czekałam od piątku do wtorku leżąc na opioidach. Ziejąc trąbka objawiła się dopiero gdy przeszłam w pion. Tylko w lewym uchu. Gdy leżę nie zieje! Gdy korpus mam w pionie zieje cały czas. Mam pytania: Czy można to robić leżąc, gdy trąbka jest zamknięta? Chyba nie? Musi być korpus w pionie? Jak często to musisz robić? Zauważyłam, że jak przy odchylonej głowie pociągam nosem to przez kilka sekund trąbka jest zamknięta. To dobrze czy źle? Kwas w proszku chyba trzeba rozpuścić, ale jak odmierzyć te 20ml? To ma być 20ml objetości proszku, tak jak 20ml wody? Ja cały czas jestem przy tej ziejącej trąbce już przygłucha, bo sam oddech to wycie huraganu w głowie. Nie prędko zgromadzę media i przyrządy do kuracji. Od tego złamania nogi już uwięziona jestem w mieszkaniu, a do lekarzy wozi mnie NFZ transportem sanitarnym. Bo jestem stara, samotna i b. chora. Muszę znaleźć kogoś kto mi zrobi zakupy w aptece, a o to trudno!!! Zaglądaj czasem do kafeterii. Mieszkam w Krakowie, a Ty gdzie? Pozdrawiam serdecznie! Zofia

P.S. Głowę przy podawaniu odchylić do tyłu, ale na który bok, ten przy trąbce czy przeciwny?

To ja calkiem nie tak daleko mieszkam, bo w Limanowej. Moze bylas tu kiedys, bo ja w Krakowie bardzo czesto.A wiec.Nie 20ml tylko 5ml wody do iniekcji, tyle to akurat jest w ampulce a kwas odmierzam strzykawka,jest na niej podzialka wiec odmierzam z niej 1ml kwasu,tak mniej wiecej.Oczywiscie kwas trzeba w tej buteleczce rozpuscic,tak chwile potrzasajac.Dawniej trabke tez mialam caly czas otwarta tylko w lewym uchu a od czego to pojecia nie mam.Ja podaje lek raz na tydzien a czasem dluzej ale to wszystko zalezy od nasilenia objawow. Wpozycji lezacej autofonia znika tylko stojac sie nasila.Mozna lezac podawac lek ale ja wole siedzac, tak lekko przechylona w tyl i glowa przechylona w ta strone gdzie jest fonia, jak w lewym uchu to w lewo glowa.Bardzo dlugo masz ta noge nieczynna,dwa lata to szmat czasu,pewnie jakies powiklania ze wychodzic z domu nie mozesz. No i nie wolno byc samotnym bo to mozna zwariowac,napewno jest ktos kto chetnie Ci pomoze w drobnych sprawach. To zycze zdrowia.Bede tu zagladac.

Agato napisz do mnie testowy mail na adres agata.balu(małpa)azorki-mruczki.pl i skończmy tutaj naszą rozmowę. Proszę! To nie mój adres, więc odpowiem Ci z mojego adresu, który się zaczyna od "zofia"

Do wszystkich osób, które zmagają się ziejącymi trąbkami słuchowymi - PET - bardzo proszę o wypełnienie ankiety. Jestem studentką studiów medycznych, która cierpi na to zaburzenie 3 lata. Moim celem jest zebranie w jednym miejscu jak największej ilości informacji na temat ziejących trąbek, tak aby można było wyciągnąć jakieś racjonalne wnioski, zrozumieć mechanizm tego zaburzenia i znaleźć sposób na przyniesienie nam wszystkich ulgi i przywrócenie normalnego funkcjonowania. Ankieta jest anonimowa i nie zbiera danych osobowych. https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc14z8w4SGYR6RwVpimRQDhpIrBRReJYmovJZo525ossoNVkg/viewform?usp=sf_link

Ziejaca trabka moze miec wiele powodow by byc ziejaca, ale jeden jest tego skutek.. niezaleznie co go spowodujej. Jest to praktycznie TRWALE opadniecie miesnia w trabce ktory ma za zadanie prawidlowe otwieranie i zamykanie trabki.Gdy ten miesien opadnie na wskutek jakis czynnikow, jest juz praktycznie niemozliwe zeby on juz prawidlowo pracowal.Wiec leczenie domyslnych chorob ktore to schorzenie powoduje, prakktycznie mija sie z celem bo to schorzenie zakrecilo juz swoje kolo. Dlatego tak duzo zabiegow w Stanach ale nie u nas, ktore maja na celu podciagniecie tego miesnia na swoje miejsce co nie zawsze sie udaje. To schorzenie ma swoja nazwe, tzw ziejacych trabek juz od ponad 100 lat i zaliczane jest do chorob niegroznych bo nie powoduje zadnych komplikacji.Z czym sie nie zgodze,bo jak gdzies czytalam jest to choroba psychicznie wykanczajaca, a to jest prawda.A ze ja nie siede w miejscu i nie mam zamiaru czekac jak jakis lekarzyna.ktory pewnie jeszcze sie nie narodzil zeby miec jakies pojecie o TYM i jakos to leczyc, zalewam trabke kwasem askorbinowym ktory powoduje podraznienie tego miesnia i lekkie obzmienie co powoduje prawidlowa prace trabki. I to dziala... Wiec coz chciec wiecej.Prosze odwiedzic strone POLAKU ZDJAGNOZUJ SIE SAM, i poczytac bo czekanie na leczenie w Polsce mija sie z celem.

Czy ktos z Was juz probowal kwas askorbinowy na ziejaca trabke. Dajcie znac i napiszcie opinie czy u was sie sprawdza.

Nie każdemu pomaga kwas askorbinowy. Trwałe opadnięcie mięśnia w trąbce? A można prosić o link do artykułów, które w taki sposób to ujmują? Bardzo interesuje mnie źródło tych informacji.

Nie do końca zgadzam się z tym, że jest to trwałe uszkodzenie. W moim przypadku zdarzają się całe tygodnie kiedy w ogóle nie mam objawów i wszystko pracuje prawidłowo, co oznacza, że jest to możliwe, więc raczej nic trwale się nie uszkodziło. Innym razem dolegliwość ta nie odpuszcza mi dzień w dzień. I tak jest na zmianę, raz dobrze, raz źle. Być może jest jakiś czynnik wyzwalający, jednak bardzo trudno jest to stwierdzić. PET mam stwierdzony przez kilku lekarzy i wszystkie objawy się zgadzają.

Próbowałam kwas askorbinowy właśnie wczoraj. Piekło w nosie okropnie. Do trąbki nie doszedł. Chyba każdy na to inaczej choruje. Ja mam to przez cały dzień. Jak się położę to jest dobrze. Jak uniosę głowę to cały czas.

Martyna,chyba malo wiesz o tej chorobie albo nie bardzo ci dokucza.Ja musialam sama sie zdiagnozowac, ale zanim to nastapilo uplyna dlugi czas, wiec mialam czas na grzebanie w internecie.Na stronach amerykanskich jest duzo inf. o tym i o lekarzu ktory wynalazl patulend.Skoro masz pet to znaczy ze twoja trabka juz nie pracuje dobrze,a wiec jest zaburzona praca miesnia ktory jest za to odpowiedzialny.Nie kazdy ma objawy codziennie ale jednak...Ja tez nie mialam objawow codziennie,raz czasem dwa razy w tygodniu. ale jak wyszlo ze pewnie przyczyna jest alergia i krzywa przegroda, zaczelam porzadnie sie leczyc,nawet przegrode wyprostowalam. Lekarz mnie zapewnil ze wszystkie te objawy znikna po zabiegu i co...zaczelam miec fonie dzien w dzien.Zalowalam wtedy ze ze sie zoperowalam bo to poglebilo moje dolegliwosci.Lekarz powiedzial ze musze nauczyc sie z tym zyc bo na to nie ma lekarstwa.Teraz stosuje kwas askorb,raz moze dwa razy w miesiacu i jest ok.Wrocila chec i radosc do zycia.

Ja mam odwrotnie, niedroznosc i to obydwu na raz. Ciężko mi się żyje. Kontakty z ludzmi normalne sa niemożliwe. Mam problemy z mowieniem sprawia mi dyskomfort.

Wspolczuje wszystkim kto sie z tym boryka.Ja chcialam zwariowac popadalam w depresje,zaczelam unikac ludzi az w koncu przestalam wychodzic z domu.Jest to straszna choroba,wykanczajaca psychicznie. Mialam moment ze chcialam zachorowac na raka i zeby juz miec z glowy takie zycie.Pozdrawiam wszystkich z pet. Nie poddawajcie sie.

To jeszcze ja z 12:07 U mnie jest to obrzęk ale wiem przez co przechodzicie bo miałem to na początku kilka dni a zaczęło się od infekcji, przeszło.. ale jest zatkanie dalej. Wiec może to na podlozu infekcji. Ja mam niedroznosc od czterech lat, pierwszy rok z tym walczylem, kilka razy bylo tak ze na jeden dzien odetkalo od razu bylem innym człowiekiem, też zrobiłem przegrode i nie pomoglo chociaż oddycham lepiej, ale o malo po tej operacji nie zmarłem (powiklania)' tez miałem etap że nie chciałem zyc, dalej mam depresje z tego powodu, ale pomogl mi ostatnio lek antyhistaminowy i przeciwobrzekowy, nie na dlugo bo dwa dni i lekko odetkalo mogłem normalnie gadac z ludzmi swobodnie, bez tej blokady, chciało mi się żyć. Biore dalej ale wiem ze przyczyna jest glebsza, postanowiłam się wziac za leczenie od nowa, podejrzewam infekcje i w tym celu zrobie wymaz z gardla, nowne badania sluchu.. a co do obrzeku kilku lekarzy potwierdzilo kamerka. Radze wam tez to zbadac, bo mialem jak wy przy zapaleniu ucha. Teraz mam co innego ale tak samo zle psychicznie przez to się czuje.. no i fizycznie bo cisnienie jest odczuwalne.

Do gościa z niedrożnością. Nie wiem jak mam Ci współczuć? Ja mam 83 lata i niedrożność tylko w jednym uchu, od 2 i pół roku. Po upadku ze złamaniem przezkrętażowym prawego stawu udowego, na schodach. Rąbnęłam głową po lewej stronie o schody. Nauczyłam się z tym żyć, bo żadne zakraplanie wit. C nie pomaga. Ale ja mam już chyba bliżej do trumny niż Ty, i tylko w jednym uchu. Jakoś wytrzymam. Lekarze w Polsce nie umieją tego leczyć.

Ja mam 25 lat, ale uważam że to jest związane z jakąś infekcja, gdybym miał z jednym uchem to żył bym normalnie, bo czasami jedno mi się odtykało i już mi to drugie w niczym nie przeszkadzało, przy dwóch uszach już się nie da normalnie funkcjonować. Najgorsze jest to że nikt tego nie rozumie, więc już nawet nikomu o tym nie mówię. Każdy ma Cie za taka sierote, a to tak naprawdę nie jestem ja, bo to zamulenie nie jest zależne ode mnie, chociaż już sobie różne choroby zacząłem wkrecac psychiczne.. ale po tym ostatnim epizodzie jednak zobaczylem że jestem normalny, bo wystarczyło pykniecie w uchu i byłem inną osobą, ta sprzed kilku lat, wiec się nie poddaje.