szukam osób chorych na psc pierwotne stwardnienie drogi zolciowe

Chciałabym się dowiedzieć jak dowiedziałyscie się o tej chorobie jakie były objawy i jak wygląda wasze życie z ta choroba? Ja usłyszałam taka diagnozę w piątek i jestem zalamana

witam, Ja dowiedziałem się 3 tyg. temu na 100%. Początkowo lekarze odsyłali mnie z kwitkiem. Podwyższone GGTP, Alat, Aspat, fofataza, bilirubina i wszystkie inne odczynniki pochodzące z wątroby. Masakryczny świąd!!! Brak snu od ponad roku. Cały czas tylko drapałem. Lek sam znalazłem na forum. Świad masakra!!!!!!!!!!!!!!!

ja mam podwyzszone GGTP i minimalnie alat ,troszkę pobolewa prawa polowa brzucha ale w sumie to teraz sobie to uświadomiłam zawsze myslalam ze boli biodro od dźwigania syna itp...,od ok roku czułam się bardziej zmeczona ,doszła anemia.od tygodnia po każdym posiłku czy piciu strasznie mi się odbija.....U mnie na wyniku z rezonansu jest napisane ze najpewniej jest to psc ,rak przewodów żółciowych -mało prawdopodobne......Jakie badania w twoim wypadku potwierdzily psc na 100%.Dosytałam skierowanie do kliniki gastroentologi i hepatologii gdzie odprawili mnie z kwitkiem mowiac ze mam sobie znaleźć gastroentologa i tam się leczyc

mam jeszcze jedno pytanie gdzie cie swędzi ?cale ciało ?bo ja odczuwam to w dolnej części pleców i nie jest to za mocne

dwa razy wykonywany rezonans. Zmęczenie masakryczne. Cały czas wyj****. Do tego to swędzenie. Całe ciało swędzi. Najgorzej stopy, dłonie i plecy. Swędzenie nie do wytrzymania. Wszędzie słyszałem "to tylko świąd proszę się nie drapać". Jak się nie drapać jak prawie rok nie przespałem nocy. Nawet leki na sen uspokojenie nie pomagały.

U mnie zmęczenie tez jest dość mocne początkowo zwalalam na przesilenie jesienne itp....A co w twoim wypadku skłoniło lekarzy do Zrobienia drugiego rezonansu?u kogo się leczysz i czym?

Witam, Od pewnego czasu zajmuje sie tworzeniem grupy/spolecznosci majaca dzialac w obszarze choroby PSC. Chcialbym skupic sie na wsparciu chorych ich rodzin, wymianie doswiadczen, podnoszenia swiadomosci odnosnie tej choroby. Nawiazalem kontakt z PSC Patients Europe. Bedziemy starali sie rowniez o wsparcie polskich hepatologow podczas realizacji roznych projektow. Jezeli jest ktos chetny aby pomoc w tych dzialaniach zapraszam do kontaktu: info@poznajpsc.pl PS. strona na Facebooku jest w przygotowaniu

Mam również ten sam problem i szukam wszelkich informacji na temat tej choroby bardzo bym była wdzięczna za jakiekolwiek informacje w internecie za dużo nie można znaleźć

Up

Tez nie dawno się dowiedziałam ze choruje i powiem że to jakaś masakra mój lekarz gastoentolog odsyła mnie do kliniki w klinice nie chcieli przyjąć.... w końcu przyjęli zrobili usg , kolonoskopie i wypisali z zaleceniem zrobienia MR za 2-5miesievy nie dali skierowania a wizytę u gastro mam za 3 miesiące. ....jakaś porażka bo wiadomo ze na MR czeka się dobre pół roku i więcej

Up