Problem z mężem POMOCY!

Moj maz podwaza moje słowa u lekarza naszej córki. On nie chce miec chorego dziecka i mam wrazenie, ze zrobi wszystko, aby córka nie miała zrobionych badań, ktore mogłyby cos wykazać. Juz nie mam do niego siły. Rozmowy nic nie dają i nie wiem, co jeszcze moge zrobic. Czy któraś z Was ma taki problem albo wie, jak go rozwiązać?

Choroba, która wchodzi w grę jest bardzo poważna.

Ja bym ustawiła do pionu w 5 sekund. Wytłumacz mu że jego podejście, olanie sprawy nie zmieni sytuacji dziecka na lepszą tylko na gorszą!

Boi się,woli żyć w niewiedzy.

Były rozmowy, kłótnie. Nic nie pomaga. Jego rodzina ma identyczne podejście-nawet nie zapytają o wyniki testów (jak juz cos sie uda zrobic). Udają, ze problem nie istnieje. Zachowanie mojego męża powoduje wiele zamętu i spowalnia cały proces. Juz nie mam argumentów i siły. Jak z nim rozmawiać??

Tak, woli żyć w niewiedzy. Ale jesli córka jest chora lub bedzie, a nie podejmie sie leczenia, to konsekwencje moga byc bardzo poważne...

Możesz napisać coś więcej? O jaką chorobę chodzi ?

Chodzi o epilepsje.

Tu potrzebny jest psycholog,twój mąż boi się życia w lęku o dziecko,nie ma diagnozy nie ma choroby, to jest wyparcie.

On wprowadza totalny chaos w cały proces. Nasze małżeństwo na tym bardzo cierpi. Nie mówiąc juz o tym, ze sie martwię o córkę.

Nie ma diagnozy cześciowo przez ten chaos. Na szczescie objawy na razie jakby "przycichły", bo wczesniej to juz włosy z głowy rwałam. Mala miała zrobionych kilka testów, ale nie wykazały one wprost, ze występują napady. Nie były jednak także normalne.

On nie widzi problemu-problemem jestem ja. Jak w takim razie ma isc do psychologa? Przeciez wszystko jest w porzadku tylko ja sie uparłam... Rany, juz nie daje rady...

Z psychologiem możesz porozmawiać ty,on powie ci jak z nim rozmawiać,neurolog który leczy dziecko też może pogadać z mężem.

To dobry pomysl z tym psychologiem, dziekuje. Neurolog nie wie komu ma wierzyć.. I tu jest tez problem, bo to opoźnia cały proces diagnozy.

Neurologiem nie jestem,ale diagnozę stawia się na podstawie badania EEG,wywiad z rodzicami to tylko część procesu diagnostycznego,jeżeli jeszcze nie było badania to naciskaj i proś o nie.

Ale czy potrzebujesz czegoś od męża, żeby zdiagnozować dziecko? Jeśli pieniędzy, to załóż sprawę o alimenty. Jeśli wsparcia-to powiedz ostatni raz, prosto i jasno, że albo Ci pomoże albo zrobisz to sama, ale niech liczy się z tym, że mu tego nie wybaczysz i naraża Wasza rodzinę.

Dziecko miało EEG, ktore nie pokazało napadów, ale pokazało dziwna aktywność mózgu. Była tez tomografia, która wykazała nieprawidłowości w budowie mózgu. Te nieprawidłowości mogą powodować epilepsje - teraz lub w przyszłości. Mala musi miec regularne wizyty i testy EEG od czasu do czasu. Każde wyjście do lekarza to tragedia. Maz chce byc podczas każdej wizyty i miesza. Ciagla walka o skierowanie, bo lekarz nie wie o co chod******ońcu. Najpierw np lekarz mowi, ze przydałoby sie zrobic EEG, ale moj maz od razu wyskakuje, ze nic sie nie dzieje i wtedy lekarz rezygnuje... Ja juz nie potrzebuje wsparcia, bo go od niego nie dostanę. Mowie o psychicznym. Finansowego tez nie. Ja potrzebuje świetego spokoju - zeby chodzic na te wizyty, obserwować czy cos sie dzieje z córka i reagować, jesli cos zaczęłoby sie dziać.

Czy jest tu mama z dzieckiem, ktore moze byc lub jest chore? Jak Wasi mężowie do tego podchodzą? Co moge jeszcze zrobic? Nasze małżeństwo sie wali

Nie wiem czy chcesz postawić sprawę na ostrzu noża. Ja bym mężowi powiedziała jasno że albo się przestanie wtrącać i przeszkadzać, albo podejmę prawne kroki. Jak nie pomaga, to niech nie przeszkadza. Nie wiem, może jesteś za mało stanowcza a tu trzeba ostro, stawka jest zdrowie dziecka nie dobre samopoczucie męża. Może jak się postawisz i ostro zadziałałasz to mąż zobaczy, że musi się z Tobą liczyć?

Taka rozmowa tez była. Przez chwile był spokój (moze dlatego, ze nie było wizyty), a teraz znowu to samo. Jestem wypruta z energii. On tez mnie straszył sadem. Wydaje mi sie, ze moze on sie boi, ze mala bedzie na tabletkach a przeciez jest zdrowa. Tylko, ze ja nie pozwolę na leczenie dopóki nie bedzie jasnych przesłanek, ze ona jest chora. A czy zdrowa jest to nie wiem. Lekarz tez nie jest pewny jeszcze. Nie wiem, czy to cos wnosi...

Tylko maz jest przekonany, ze córka jest zdrowa.

W większości przychodni same matki chodzą z dziećmi na badania i wizyty. Po cholerę mu mówić, że jutro dziecko ma neurologa? Sama nie możesz pojechać? Co on nim pracuje?

Pracuje. Mowie mu, bo jest ojcem i ma prawo wiedziec. Ale to tylko przynosi problemy.

Zreszta informuje go tylko, ze idę. A wtedy on tez chce isc z nami.

To nie mów mu. Skoro to przeszkadza to mu po prostu nie mów i idź sama. Co to za problem?

Mialam to samo jednak postawilam na swoim zdiagnozowalam dziecko.Maz pogodzil sie z sytuacja po ok 5 latach(!).Teraz na wizyty jezdzi on z synem

Mam tez ukrywać wizyty w szpitalu i testy?? 15:23 Na co choruje Twoje dziecko? Jak udało sie Tobie w tym przetrwać? Jak dzisiaj wyglada Twoj związek z mężem?

Tak masz to narazie ukrywać, żeby nie powodowac ciaglych konfliktów, jak lekarz cos zdiagnozuje dopiero z nim porozmawiasz

Nawet nie wiesz jak typowy jest twój problem... wielu ojców chorych dzieci najpierw wmawia matkom że te są przewrażliwione i wymyślają sobie problemy, a jeśli diagnoza się potwierdzi- twierdzą że jest błędna, nikomu się do niej nie przyznają... Nie bez powodu też tak często rozlatują się małżeństwa z chorymi dziećmi- poczytaj sobie ile dzieci niepełnosprawnych wychowuje się w pełnej rodzinie. Bo jednak, przyznanie sie że dziecko jest chore, nie do końca sprawne, jest ciężkie dla każdego rodzica. A ojcowie szczególnie mają tendencję do stawiania dzieciom poprzeczki dość wysoko, do wychowywania dzieci które będą ich dumą, które będą miały osiągnięcia. Dodatkowo choroab dziecka rzutuje na całą rodzinę, wymaga odpowiedniego traktowania, badań, terapii, leczenia. A epilepsja na dodatek jest trudna, całe lata w poprzednich pokoleniach była stygmatyzowana, stawiana na równi z chorobami psychicznymi. miałam w szkole kolegę który nikomu o swojej epilepsji nie mówił bo mówił że kiedyś babcia jak się dowiedziała, to określiła go mianem nienormalnego, dowiedział się że tacy ludzie byli eliminowani za czasów Hitlera jako niepełnowartościowi,i sama mama mu powiedziała żeby lepiej się nie chwalił. Może do męża trafiło kiedyś coś z takich chorych poglądów, może po prostu ma w głowie wizję kogoś kto się rzuca w ataku padaczki, z pianą na ustach i zasikany, i nijak mu się to nie zgadza z jego wizją ukochanej córeczki. Nie przyjmuje do wiadomości, nie ma tego i tyle. Diagnoza za to każe spojrzeć prawdzie w oczy i działać. Idź do psychologa, bo jak ktoś pisał- sama też potrzebujesz pomocy. Może właśnie podpowie chociaż jak z mężem rozmawiać, jakich argumentów użyć. Sama też się wygadasz, bo pewnie żyjesz w ciągłym napięciu. Mężem trzeba potrząsnąć w końcu, żeby zdał sobie sprawę z tego co właściwie robi. Uświadomić mu że nie chcesz znaleźć choroby- chcesz ją albo potwierdzić,albo wykluczyć. Bo wykluczenie nie zaszkodzi, a jeśli mała jednak jest chora, to nieleczona epilepsja może prowadzić do poważnych zaburzeń neurologicznych i dać masę powikłań. A to już by było ciężkie zaniedbanie ze strony rodziców. Piszę jako mama synka z Aspergerem. Masz może kogoś bliskiego mężowi, jego rodziców, rodzeństwo czy przyjaciela, kto by cię wspierał, pogadał z nim? Bardzo to pomoże. Mnie na szczęście mąż wspiera, chociaż też musiałam go przekonywać do tego że diagnoza i terapia są potrzebne. Nie negował problemów synka, ale bardziej miał jakieś obawy że "papierek" może małemu zaszkodzić i namieszać w życiu, a nic nie da. Na szczęście mam świetną teściową, mądrą babkę z otwartą głową, poczytała na temat naszych problemów, i przekonała go ile korzyści może małemu dać odpowiednia pomoc. Aktywnie zaangażował się w terapię synka, bo to jest ważne- już wcześniej kochał go i akcpetował z całym dobrodziejstwem, ale jak z dzieckiem trzeba postępować w szczególny sposób, to nie ma mowy żeby w domu było normalnie jeśli tata odmawia współpracy. Ale są osoby nawet w rodzinie którym nawet nie mówiliśmy o wizytach u psychologa, o samej diagnozie i terapiach nie mówiąc, bo, szczerze mówiąc- odnosiły się do tego jak do jakiejś naszej fanaberii. Bo to nie jest wózek inwalidzki, dziecko nie ma zaburzenia wypisanego na czole.

Autorko a co was zaniepokoilo w zachowaniu dziecka? Omdlenia ? Drgawki przy omdleniach? Moczenia przy omdleniach? Pytam bo odkąd pamiętam ze dwa trzy a nawet i cztery razy w roku zdazalo mi sie zemdleć. Dwa razy drgawki. Raz nie dali rady mnie ocucić przez minutę. Dwa razy poprostu się zsikalam podczas utraty przytomności. Miałam eeg kilkanaście razy ekg i inne badania-nawet tomograf i ust serca. Wyszlo ze mam aktywność mózgu powiekszona mam niedomykalnosc zastawki trójdzielnej. Zemdlenie zawsze bylo w stresowej sytuacji/bylam glodna/balam sie/miałam calkowicie zatkany nos/zdazyl sie wypadek. Bylam zawsze najlepsza uczennica rodzice wiecznie dużo wymagali same piatki i szóstki dobre studia codziennie zajęcia pozalekcyjne. Potem juz sama inaczej nie umiałam . Musiałam byc najlepsza podstawówka gimnazjum lo z paskiem. Rodzice wiecznie sie klocili. Rozwiedli sie. Ojciec miał babe na boku. Ja teraz wiem ze wszystko czułam. Dziecko wie zawsze ze cos jest nie tak. I u ciebie takie ataki (jesli sa lub inne zachowania podejrzane)będą częstsze jak miedzy taba a mężem będzie zle. Nie stwierdzono padaczki u mnie. Jestem chyba bardzo wrażliwa. Mam męża i dziecko. Wszystko sie uspokoilo odkąd w moim zyciu jest spokój. Ale wystarczy ze sie boje bo dziecko ma 40 stopni zaraz bialo przed oczami i czuje ze musze kucnąć:) albo maz nie odbiera a miał byc 30 mnie wczesniej w domu bo dzwonil z drogi-od razy puls wyższy gul w gardle i czuje ze robi sie slabo.