mamy dzieci z chorobami genetycznymi jak sobie radzicie?

Moje dziecko urodziło się chore i nie radze sobie z emocjami. Przy kazdej wizycie ryczę jak bóbr i nie potrafię się opanować. Jak sobie radzicie ze stresem?

a na co jest chore?

Ma wadę genetyczna i problemy urologiczne z tym związane. Dzisiaj lekarz powiedział ze konieczny jest zabieg bo ma torbiel w moczowodzie i bedzie miał znieczulenie ogólne. Juz sobie wyobrażam najgorsze rzeczy. Dziecko ma dwa miesiące a przed nami jeszcze dluga droga bo urodził sie z deformacją rączek, rehabilitacje lekarze i to co nas czeka, to mnie przerasta psychicznie. Nie radze sobie z emocjami ciągle mysle dlaczego moje dziecko tak sie musi męczyć tak mi go szkoda. Na szczepieniu tez ryczałam jak głupia nie wiem jak to będzie

Musisz sie wziac w garść bo wiesz , że ono moze liczyc tylko na ciebie . Może sz mu bardzo pomóc wiec musisz byc silna mam nadzieje ze jest ktos kto cie wspaiera i czasami pomoże . Nie płacz bo dziecko to czuje ... jest wiele gorszych chorob . ciesz sie ze żyje i zakasaj rękawy bedzie lepiej . Walcz walcz walcz dla niego /niej

Myślałaś o grupie wsparcia? Poszperaj w internecie. Może jak porozmawiasz w cztery oczy z matkami mającymi podobne problemy, z kimś kto cię zrozumie to pomoże? Na dłuższą metę sama sobie z emocjami nie poradzisz. To nie wstyd poszukać pomocy.

Narzeczony mnie wspiera jak moze, tez powtarza ze będzie dobrze ze musimy dac radę, tesciowa tez bardzo nas wspiera razem z teściem, pomagają jak mogą i cala rodzina narzeczonego odkąd sie urodził maly to wszyscy pomagają jak mogą. Moja rodzina to inna historia, nie mam wsparcia w ogóle, przez to się załamuje, czasami mam wrażenie ze sie wstydzą ze mam chore dziecko i to mnie strasznie dołuje a dla mnie on jest całym światem, gdybym mogla to bym za niego życie oddala żeby tylko byl zdrowy ale musze zyc dla niego i walczyć, wiem o tym tylko czasami nie mam juz sily.

Nie szukalam grupy wsparcia ale myślałam o czymś takim tylko nie wiem nawet gdzie szukac za co sie zabrać teraz, teraz mamy ciągle wizyty u lekarzy a to urolog a to kardiolog a to genetyk a ja sama w z tym, narzeczony pracuje i nie moze ze mną byc a jak on jest obok to jakoś stara sie mnie wesprzeć

Wstydza sie ? wiec nie sa tego warci . Moze za kilka lat zmądrzeja .... badz silna , ktos pisał o grupie wsparcia , mysle ze to swietny pomysl bo kto lepiej cie zrozumie jak nie druga matka z takimi samymi problemami . Dziewczyno musisz byc silna , nie placz - dziecko to czuje .Zobaczysz za kilka lat ze warto było walczyc o synka ! mam znajomym którzy maja dziecko z porazeniem -walczyli przez wiele lat - dzisiaj choc chłopak niepelnosprawny 19 latek to mądry , inteligentny ! Lekarz niedawno im powiedział ze gdyby nie walka rodziców przez tyle lat chłopak byłby roslina . Chłopak jest im bardzo za to wdzieczny .

Wiem, zamierzam walczyć tylko czasami potrzebuje sie wygadać i wypłakać po prostu i wiem ze to jest wszystko dla jego dobra bo on tez ma szanse na normalne życie tylko czeka nas rehabilitacja i operacje żeby byl samodzielny w przyszłości. Tak się boje o niego. A moja rodzina po tym jak sie dowiedzieli o chorobie zamiast mnie wspierać to kazali ukrywać to ze ma deformacje rączek nie rozumiem tego, przeciez każdy mogl sie urodzić chory i jakby sie czul gdyby tak rodzina go potraktowala? Jest mi strasznie przykro i zalamalam sie, po ich odwiedzinach w szpitalu siedziałam i ryczałam. Moja babcia jest najgorsza, kazala mi chować jego rączki jakby to bylo cos złego nie rozumiem tego, nikomu z dalszej rodziny nic nie powiedziała i kazala mi nie mówić nic nikomu. Zastanawiam sie czy nie zerwać z nimi w ogole kontakt. Na szczęście rodzina mojego narzeczonego nam dużo pomaga, organizują go mogą, gdyby nie oni to chyba bym nie dala rady sobie z tym

Rehabilitacja jest bardzo ważna .Jak pisalm wyzęj pamietam jak tego chłopca rehabilitowali dzien w dzien - to było dla nich najwazniejsze . Pamietam tez ze miał kilka operacji , jakies zastzryki z jadu kiełbasianego dostawał . Szukali pomocy wszedzie i kazdej mozliwej metody by było choc troche lepiej . Moja kuzynka po wypadku miala zmiazdzona połowe twarzy i reke zdeformowana tez duzo sie rehabilitowała i jestmega poprawa . Jak nałozy makijaz to prawie wcale nie widac a reka sprawna . Zycze Wam duzo siły , zdrowia iusmiechu .Aby kazdy dzien przynosił poprawe zdrowia dla waszego maluszka . Tego zycze Wam z całego serca ! a co do rodziny ograniczbadz zakoncz kontakt bo widocznie na niego nie zasługuja ... przyjdzie czas kidey zrozumieja i przeprosza ....

Mam dziecko z chorobą genetyczną i związana z nią poważna wada serca. Przeszli dwie bardzo poważne operacje, długo walczyli o życie, spedzilo miesiące w szpitalu, rehabilitacja, problemy z karmieniem. Teraz na pierwszy rzut oka nie widać choroby, ale problemy ciągle są. Od kilku lat cały czas trzeba pamiętać o wizytach (u najróżniejszych specjalistów), dochodzą nowe problemy. Ma zajęcia z wwr i to dużo pomaga. Mimo wszystko staramy się żyć normalnie i być szczesliwą rodziną. Jest inaczej niż ze zdrowym dzieckiem (wiem, bo to nie jest moje jedyne dziecko), ale dziecko mimo wszystko jest szczęśliwe. Głowa do góry. Być może będzie Ci bardzo ciężko i nigdy się nie pogodzisz z sytuacją, ale to nie znaczy, że nie zaznacie szczęścia.

Walczyl o życie jak sie urodził czy później?

Walczyło, jak się urodzilo i później też - dwie operacje na otwartym sercu, komplikacje, problemy z oddychaniem, sepsa itd.

Wejdz na forum wady -dłoni tam jest mnostwo kobiet,dzieci z podobnymi problemami.Moj synek tez urodzil sie z wada raczek a dokladnie paluszkow,przeszedl kilka operacji w Poznanskim szpitalu,dzisiaj sladu nie ma po operacjach.Dziecko od malego odwiedzalo,genetykow,neurologow i wszystkich swietych.Wmawiano mi wielkogłowie,choroby nerek,rozszczepy,promlemy z pozniejszym mowieniem.Dziecko wyroslo na normalnego ślicznego chłopca!Nigdy nie ukrywalam jaki sie urodził wręcz przeciwnie wszystkim pokazywałam rączki...Na nikim to nie robilo specjalnie wrazenia uwierz mi...Nie wiem z jaka wada urodziło sie twoje dziecko ale sprobuj poczytac to forum...

MUSISZ mieć czas dla siebie, bo zwariujesz. Musisz, z pomocą bliskich, wygospodarować tę godzinę-dwie na spotkania z mamami podobnymi do ciebie. Nikt inny tak nie pomoże i tak nie zrozumie. Nie znam konkretnych adresów, ale od tego jest internet.

Jeszcze raz ja od grupy wsparcia. Ostatnio przeczytałam książkę "Taka jak ty" Gabrieli Gargaś. Jedna z dwóch głównych bohaterek urodziła dziecko z porażeniem mózgowym. Nie jest to główny temat książki, pojawia się on dopiero pod koniec i jest jakby wstępem do zapowiadanej kolejnej części, ale czytając twój post pomyślałam właśnie o tej książce. Pomyślałam o myślach tej matki, o jej codziennym trudzie. Ona właśnie trafia na taką grupę wsparcia. Początki zawsze są podobne. Nie chcesz tam być, bo wydaje ci się, że to strata czasu, że to nie dla ciebie, że po co, ale z każdym spotkaniem uświadamiasz sobie, że jednak jest ci to potrzebne. Czytałam także książkę "Jajko z niespodzianką". Dziecko bohaterki ma nierozdzielone paluszki jednej ręki i okazuje się, że jest to wada, którą można operować. Nie wiem jak jest u twojego dziecka. To o czym piszę to fikcja literacka, ale w "Taka jak ty" dobrze opisano uczucia matki chorego dziecka, coś o czym się nie myśli mając dziecko zdrowe. Dało mi to dużo do myślenia. Mam koleżankę, której dziecko z wadą genetyczną zmarło kilka dni po porodzie. Ta tragedia bardzo zweryfikowała jej przyjaźnie i relacje rodzinne, ludzie pokazali prawdziwą twarz, to co potrafiła od nich usłyszeć nie mieści się w głowie, wiele osób z otoczenia nie zdaje takiego egzaminu. Kij z nimi.

13.30 Babcie mają to do siebie, że są stare i za ich czasów właśnie "najlepiej było" takie dziecko "schować". Dziś wiedza medyczna i możliwości są nieporównywalnie inne. A ty właśnie postępuj inaczej, nie izoluj takiego dziecka, nie siedź z nim całymi dniami zamknięta w czterech ścianach. Babci nie przetłumaczysz, ale wcale nie musisz. W ostatecznym rozrachunku to ty i narzeczony odpowiadacie za dziecko, a nie jakaś babcia. Nie możesz czuć się winna.

Pisałam wcześniej, że mam chore dziecko i zgadzam się z tym, że osoby bez takich problemów zwykle nie rozumieją nas. Nie zdają sobie sprawy, ile nas kosztuje (psychicznie) normalne życie. Zanim urodziło się moje chore dziecko, myślałam, że życie z chorym dzieckiem zawsze oznacza życie już tylko chorobą, że nie myśli się o rozgrywkach ( choćby o kinie czy pojściu na lody), ale to nie prawda. Jeśli tylko mamy możliwość, to powinniśmy myślec tez o sobie, o jakichś nawet drobnych przyjemnosciach. Jeśli to nie jest niemozliwe, warto wychodzić do ludzi, pojechać z dzieckiem na wycieczkę itp. Tak by nie zamykać się tylko w tej chorobie i żyć tylko tym, bo to szkodzi zdrowiu psychicznemu

Hej. Jestem w ciąży. Dziecko ma zespół TRAP. Wygoogluj sobie. To znaczy że dzieci jest dwoje ale jedno żyje a drugie nie ma kształtu człowieka i zeruje na tym zdrowym przez łożysko powodując u niego wady nabyte (w nerkach sercu układzie nerwowym i pokarmowym) Na początku się załamałam ale dołączyłam do grupy wsparcia (w stanach, u nas takich ciąż jest tylko 10 rocznie więc nie ma z kim pogadać). Rodzice którzy czują to co Ty są prawdziwą pomocą i otuchą. Tylko Ty mozesz znalezc w sobie siłę ale inni mogą Ci w tym pomóc. Trzymaj się.

Autorko: Wychowanie zdrowego dziecka wymaga wiele trudu. Też są lepsze i gorsze dni. Też są różne oczekiwania, presja i brak czasu. A co dopiero w przypadku kiedy dziecko choruje... Współczuję Ci bardzo i jednocześnie podziwiam. Wiem, że dasz sobie radę. I że będzie dobrze. Poszukaj grup wsparcia, albo psychologa. Z czasem będzie też na pewno łatwiej, bo Ty się nauczysz jak to jest z Twoim dzieckiem, a ono będzie mniej wymagające. Życzę zdrowia dla Was.