Mukowiscydoza u niemowlaka

U synka mojego brata dzisiaj wykryto mukowiscydozę,ma 3 mies,zaczęło się od problemów z wątroba po porodzie,czy jest tu ktoś kto żyje z tą chorobą na codzień???jak wygląda leczenie??? Mały jest w szpitalu w Krakowie teraz,wiemy ze jego organizm nie walczy tak jak powinien,może ktoś opowiedzieć o tej chorobie???