Czy rodzice dziecka z ZA mają normalne życie, nie ma jakiejś tragedii?

Pytam bo synowi koleżanki to zdiagnozowano dość wcześnie czyli teraz w przedszkolu. już wczesniej to podejrzewali. Czy beda jeszcze w stanie byc zadowoleni w zyciu, czy to raczej wyrok i troski co dnia? Bogu dziekujcie ze mcie zdrowe dzieci

Mam dziecko z autyzmem wczesnodziecięcym. ZA to łagodna forma, mowa i rozwój intelektualny są w normie. ZA bywa męczący, ale mogą, dobrze prowadzeni, być w miarę samodzielni. Ja nie wiem czy moje dziecko będzie mówić... Minęły 2 miesiące od diagnozy, a ja jestem psychicznym wrakiem. Wczesna diagnoza i wczesna terapia daje najlepsze efekty, ale czuję się zupełnie niezrozumiana przez otoczenie, czuję się samotna chociaż mam wspaniałego męża. Każdy robi z ciebie histeryczkę, jak tylko chcesz podzielić się swoim smutkiem to słyszysz, że psujesz innym dobry humor, po co zastanawiasz się nad przyszłością, po co czytasz historie innych autystów, dlaczego znowu płaczesz, wcześniej słyszałam po co znowu zawracasz głowę lekarzom i po co wmawiasz dziecku chorobę. Przeczytaj tylko to forum. Połowa uważa autyzm za wymysł znudzonych mamusiek i modę, a reszta zamknęłaby w domu każde dziecko odbiegające od normy, bo jeszcze "się udzieli" ich zdrowym dzieciom. Autyzm to choroba całej rodziny.

17:02 Życzę Ci dużo zdrowia i sily. Nie przejmuj się gadaniem glupich, tak samo sie smieja z depresji i innych schorzeń i zaburzeń bo nigdy nie znali nikogo z takimi problemami. A czy ZA to rowniez choroba calej rodziny? Wg Ciebie

Wiesz, zależy jak silna jest rodzina. Dziś, według naszej psycholog, mówi się o spectrum autyzmu, bez rozróżnienia na ZA i inne. Wielu aspergerowców to trochę dziwaki, ale mogą mieć pracę, niektórzy zakładają rodziny, wielu jest w stanie żyć samodzielnie. Przyszłość to moja największa bolączka. Co będzie gdy nas zabraknie. Autyzm ma twarz dziecka, o dorosłych z tym problemem mówi się mało. Podobno Messi ma Aspergera, syn Moniki Richardson także, podobno Zamachowski nie mógł się przyzwyczaić, że chłopak ciągle nawija o tym samym. Tak to jest, że jak się nakręcą na jeden temat to go zgłębiają do bólu, często to jakaś wąska dziedzina. Wspieraj rodzinę, daj się wygadać, to ważne by mieli wsparcie, by nie udawać, że nie ma problemu. U mnie w rodzinie tak jest, każdy radzi sobie na swój sposób, ale mi z tym źle. Koniec końców człowiek i tak czuje, że jest z tym sam.

Zależy od tego w jakim stopniu dziecko dobrze funkcjonuje, jakich potrzebuje terapii i jakie z nich organizuje przedszkole, jak są nastawione inne dzieci (a zwłaszcza ich rodzice)... dużo by wymieniać. Ale chodzi do przedszkola- to już plus. I mają diagnozę w ręce- paradoksalnie, to też duży plus, bo dziecko i tak ma takie same problemy, z papierkiem czy bez niego, a diagnoza- to możliwość pomocy i jakiś kierunek. Mało pocieszające jest to że dzieci z ZA najgorzej funkcjonują w okresie podstawówki- wczesnym nastoletnim, bo wtedy istotne są kontakty z rówieśnikami, a ci nie są już tak wyrozumiali dla dziwacznych zachowań kolegi jak maluchy z przedszkola. Wiem że mój synek będzie chciał mieć przyjaciół, dziewczynę, rodzinę- i będzie miał pod górkę. Ale z drugiej strony, są coraz lepsze ośrodki, terapie, i naprawdę można dużo wypracować z dzieckiem. Nie ma tragedii- tragedie widziałam u rodziców naprawdę ciężko zaburzonych dzieci, mając jakieś porównanie wiem że mamy szczęście w nieszczęściu. Moje dziecko mówi, nauczyło się przytulać, wyrażać emocje, opanowuje zasady społeczne, jest otwarte (inna sprawa że w ogóle brak mu dystansu do kogokolwiek bo to już zbyt subtelne jak dla niego), w domu na co dzień nie ma z nim większych problemów, chociaż po prostu nauczyliśmy się z tym żyć. Ma też sporo zalet i mam z czego być dumna, nie muszę się martwić co będzie kiedy mnie braknie, bo raczej znajdzie sobie pracę i poradzi jako dorosły człowiek. Ale odbiór otoczenia jest bardzo ważny, i czasem ktoś jedną uwagą potrafi mi dowalić tak że mam łzy w oczach, bo miałam gorszy dzień, bo wysłuchiwałam kolejnego wykładu odbierając go z przedszkola, bo dopiero co uciszyłam jego histerię że nie weszliśmy po drodze do sklepu, jak to zwykle robimy... Wiem że mam szczęście, bo wspiera mnie mąż, teściowa chociaż nie jest blisko to rozumie doskonale i można z nią normalnie pogadać, rodzice wspierają mnie bardzo- chociaż też długi czas mieli przekonanie że "wystarczy mu wlać i będzie grzeczny", ale po diagnozie dostali ode mnie informacje na ten temat, sami usiedli w internecie, mama poszła ze mną na jedno szkolenie nawet właśnie o ZA i autyźmie, wiedzą jaka jestem wykończona momentami i często biorą małego do siebie. Kochają go z całym "dobrodziejstwem inwentarza". Mamy też parę zaprzyjaźnionych rodzin, i moją siostrę, które nie mają nic przeciwko kontaktowi z nami i temu żeby ich dzieci bawiły się z naszym (dzieci oczywiście nikt nie przymusza, bawią się razem kiedy chcą). Potrafili wyjaśnić swoim dlaczego mój ma czasem takie a nie inne zachowania, co trzeba robić jak tak się zachowuje, jak można mu pomóc w zabawie- bardzo cenimy te relacje i małego też one cieszą. Odrzucenia na co dzień mamy dość. Jeśli chcesz pomóc, i ty i dziecko (jeśli masz) nie macie nic przeciwko, staraj się odwiedzać ich albo zapraszać do siebie. Jeśli to świeżo po diagnozie i mama lata po urzędach i poradniach załatwiając orzeczenia i papierki, zaproponuj pomoc, zajęcie się dzieckiem, zaproś małego do siebie czasem albo na zabierz na jakieś wyjście żeby mogli złapać oddech. Jak trafisz na jakieś ciekawe, istotne informacje, np. pomoc dla rodziców, kursy, zniżki, terapie (zwłaszcza bezpłatne) to im daj znać, odpuść sobie raczej rewelacje w stylu cudownych diet, zatrucia metalami, biolecznictwa, i terapii z księżyca.

Przypadek przypadkowi nierowny. Ja mam w domu autystyka wysokofunkcjonujacego. Nie wiem czy to kwestia akurat takich genow czy zasluga mojego wychowania i terapii, ale obecnie ma 5 lat i jest bardzo latwy w obsludze, chyba latwiejszy niz czesc "normalnych" dzieci. Co do codziennosci to wszystko jest kwestia organizacji, ja moge pracowac w niepelnym wymiarze godzin, mam tez czas dla siebie (w weekend bylam w klubie z kolezankami, bywam w teatrze, czasem krotki wyjazd sie trafi).

Ostatnio Filip Chajzer zorganizował ponowne urodziny dla dziewczynki z ZA, bo na te właściwe nikt nie przyszedł, mamusie bały się puścić swoje dzieci... Ostracyzm społeczny i niewiedza to jedna z najgorszych rzeczy z jakimi przyjdzie się zmierzyć. Durne komentarze na ulicy o niewychowanym dziecku. Ja marzę, byśmy mogli np. polecieć samolotem na zagraniczne wakacje i zastanawiam się na ile to jest realne. Moje dziecko także zdiagnozowano szybko. Mam różne chwile, czasami mam wrażenie, że mój stan psychiczny jest dla mojego męża większym obciążeniem niż nasze autystyczne dziecko, trudno dbać o małżeństwo gdy problemy małego są na pierwszym planie.

Z ta dziewczynka to faktycznie przykre. Ale przeciez mozna sprobowac zapoznac innych rodzicow z chorymi dziecmi i wsrod nich poszukac kolegow.

Z tym bywa różnie, ja przestałam wchodzić na fora dla matek autystycznych dzieci, bo czasami, nie obrażając nikogo, zachowują się jak sekta. Tylko nawijają, o "terapiach z księżyca", jak to jedna mama wyżej napisała albo o zmowie koncernów farmaceutycznych, a ja jak czytam takie rewelacje to mnie trafia szlag. Taka pomoc nie jest mi potrzebna. Najbardziej marzę właśnie o chwili dla siebie, by ktoś czasami został z synkiem.

U syna właśnie zdiagnozowano ZA, ma 6,5 roku. Chodzi do normalnego przedszkola i ma problemy w grupie, ale pani twierdzi że widzi ogromne postępy i na obecną chwilę 'nie odstaje' za bardzo. W sumie żyjemy normalnie, tyle że syn jest trudny w obsłudze wymaga noiwyczerpanej cierpliwości. Nikomu nie mówię że ma ZA bo boję się przyklejenia mu łatki. Obawiam się co będzie w późniejszym wieku, w okresie dorastania. Myślę że sama ma ZA Ryłko nikt go nie zdiagnozowal. Mało tego, czasem koleżanki zwierzaka się jakie mają problemy ich dzieci i widzę dużo wspólnego z ZA.

Przecież bardzo duzo zalezy od innych cech dziecka tych wrodzonych , jak jego zdolnosci, charakteru, i od nabytych , czyli od wychowania i srodowiska, w jakim przebywa. Gdy jeszcze nie diagnozowano ZA, tacy ludzie mieli opinie ekscentrykow, indywidualistow , wcale nie w pejoratywnym znaczeniu. O tym ,ze syn ma ZA dowiedzialam sie, gdy był dorosły ( przedtem jakos sie o tym w Polsce nie mowiło). Fakt, ze przez jego indywidualne podejscie do swiata byly pewne problemy z jego dostosowaniem sie do rowiesnikow ,ale byl to raczej problem zdziwionej tym matki, niz jego. Dzieciom z ZA na ogol nie zalezy na aprobacie , zyja na wlasny sposób, nie szukaja poklasku , jesli maja, co jest czeste, wieksze niz inni zdolnosci w jakims kierunku, to sie nimi nie obnoszą, co ma i dobre strony, bo nie uwazani sa za zarozumialcow. Nie rywalizuja z innymi, bo im na tym nie zalezy, dzieki czemu nie maja wrogów. Wazne, zeby ich zainteresowaniom dac sie rozwinac, bo warto. Syn skonczyl studia na jednym z lepszych uniwersytetow zagranicznych, ma sukcesy naukowe i nie tylko, jest lubiany, własnie przez swoj bardzo indywidualny styl bycia i brak zatargów z kimkolwiek. W tej chwili ZA zrobił sie "modnym" tematem, przez co budzi u nieznajacych tematu nieuzasadnione lęki, nazywa sie to czasem chorobą , podczas gdy jest to po prostu raczej inny sposób bycia. Nie ma co tego demonizować, choc oczywiscie jest to przydatne dla rodzicow, ktorzy latwiej rozumieja swoje dziecko.

W rodzinie mojego męża jest syn z ZA. Przebywam z tym chłopcem średnio 2 razy w m-cu przez kilka godzin -nasze dzieci razem się bawią. Chłopak ma 11lat i wg mnie jest trochę gadatliwym,******iwym chłopcem,reagującym czasem zbyt emocjonalnie. Poza tym to całkiem normalne dziecko. Ja chyba nie do końca ogarniam tego Aspergera, w sensie o co tam chodzi...Oni żyją NOrmalnie, chłopak sam chodzi na zajęcia pozalekcyjne, ma kilku kolegów, którzy nawet u niego nocują. Byliśmy razem na zagranicznych wakacjach. Było kilka incydentów- np. wpychał dzieci do basenu mimo ich protestów,ale kilkakrotnie upomniany przestał. To w sumie tyle.

Te gwiazdki miało być r/u/ch/l/i/w/y/m

gość dziś no to chyba ma łagodną formę. Chrześniak mojego męża nie toleruje innych dzieci chyba że dużo starsze. Ma napady agresji lub lęku. Bij***abcię do siniaków. Obiad kopie na środek pokoju. Nie umie się do niczego dostosować. Wołą do rodziny która przyszla na jego urodziny: Wynoscie sie! Głośno mowi rzeczy typu: "Nie lubie go. Drugi kuzyn jest lepszy". Posluguje sie językiem osob doroslych i dobrze wyksztalconych. Pytasz go co u niego a on powtarza w kolko zaslyszane gdzies naukowe zdanie o silniku. Ma 4 lata. Rzeczywiscie, BARDZO NORMALNY JEST. chyba wg ciebie....

Bo ZA, jak każda inna forma autyzmu, u każdego dziecka jest inny. U mojego też w wieku 4 lat była masa takich trudnych zachowań w relacjach społecznych, nie miał właśnie żadnych oporów żeby przy kimś skomentować że jest gruby, brzydki, że go nie lubi, że nie podoba mu się prezent... i nie robił tego złośliwie, jego samego takie uwagi nie dotykały i nie widział nic dziwnego w tym że komuś kto ma nadwagę, mówi o tym wprost. Wyrobienie chociaż pozorów wrażliwości to była żmudna praca, teraz jest chociaż nauczony że komentując czyjś wygląd czy zachowanie robi to szeptem, na ucho kiedy jesteśmy np. w autobusie czy sklepie. I jeśli już, to daje wszystkie uwagi na ucho, łącznie z tym że ktoś ma ładną fryzurę czy jest mocno umięśniony. Mój niestety lubi być we wszystkim pierwszy, najlepszy, nie znosi tego że ktoś sobie radzi lepiej niż on albo on sam nie nadąża za grupą. Nie chodzi mu o zdrową rywalizację, ma w nosie współzawodników i to jak się starają i jak się czują, takie zachowania bywają naprawdę paskudnie. Trudno zliczyć ile razy miałam ochotę zapaść się pod ziemię przy nim, ale też staram się w jego obecności nie mówić o ZA żeby on sam nie zaczął się wykręcać tym że tak ma bo ma aspergera... jest bardzo bystry i w moment podłapuje to co może służyć za wymówkę. Trudno, skoro zakładam że ma sobie poradzić jako samodzielny, dorosły człowiek, to nie ma taryfy ulgowej i obowiązują go te zasady co innych. Chociaż podejrzewam że w życiu rodzinnym nauczy się metodą prób i błędów co trzeba robić (jak ktoś z nim wytrzyma) tak jak z nami w domu, bo docenia komfort jaki daje rodzina i potrafi ustąpić "dla wspólnego dobra" w tej kwestii, a w zawodowym zapewne będzie robił tylko to w czym jest najlepszy. I możliwe że tylko samodzielnie, bez kierownika nad głową.

to jeszcze ja z 23:34. Do tego potrafi symulowac chorobe (naprawde dobrze to robi) by np. uniknac spotkania z innymi dziecmi w rodzinie na Wigilii. Ma 4 lata i jest wyrachowany niezle, a ta rodzina nic zlego mu nie zrobila, wszyscyb sie o niuego martwia. on ich nie lubi bez powodu. Nawet postronny czlowiek na ulicy jakby zobaczyl go w akcji w towarzystwie innych dzieci to wiedzialby od razu ze dziecko jest nienormalne Wiecie co...jakos te jego nadzwyczajne zdolnosci z zakresu techniki mnie nie podniecają...wolalabym dziecko mniej zdolne ale bez zaburzen.

00:47 to że wyglaszal takie uwagi świadczy o upośledzeniu jednej części mózgu kosztem innych. Nie wiem czy tu co racjonalizować. Diagnoza i orzeczenie ZA sa tożsame z zyskaniem statusu niepełnosprawnego więc co z tego że on będzie wybitny. Będzie za to samotny i niezrozumiany.

i pomijajac juz to, czy robi to specjalnie czy nie (dlugo nie mowili nam o jego problemach wiec kazdy normalny czlowiek myslal sobie o nim po prostu jak o niewychowanym gówniarzu), to najstraszniejsze - mnie osobiscie przeraza to troche - jest jak on np. stanie na srodku, zacznie mowic z takim tępym wzrokiem w kolko (!)jakies zdanie typu: "Uwaga uwaga! Pociag pospeiszny do Krakowa odjezdza z peronu 5 tor 2" to pierwsze co laik mysli to to ze dzieciak jest chory psychicznie albo ma jakas schizę. To jest echolalia.

bo on to mowi w odpowiedzi na pytanie zadane przeze mnie i mimo ze powtarzam to pytanie kilkuktrotnie to on jest zawieszony jakby mial jakas wizje. Patrzy tępo...mowie: "Misiek. co u ciebie?" a on na kazde pytanie odpowiada to jedno zdanie o silnikach lub pociągu nie nawiazujac kontaktu wzrokowergo. Was by to nie przerazalo na swoj sposob?

wpis ososby z 01:05 mowi wiele w temacie. Takie są dzieci z Aspergerem. Ale matki ktore mają problem z zaakceptowaniem prawdy, będą pisaly ze to nic takiego to ZA. Ten mechanizm jest powszechny niestety. a te dzieci nigdy nbiestety nie będą normalnymi jednostkami. Część ludzi będzie się ich bać i unikać, bo kto nie boi się kogos a la schizofrenik mowiacy do siebie?

mowienie do siebie to oznaka samotnosci, a nie schizofrenii, idiotko.. jak nie ja trawie tej tepoty w Polsce, nic sie nie zmieniło od sredniowiecza

Witam. Mój mąż ma ZA. Teraz jest dość dobrze przystosowany choć nie raz zachowuje się jak duże dziecko. W dziecinstwie miał mnóstwo problemow z przystosowaniem. Jego matka bardzo dużo z nim pracowała i widać efekty. Ma wiele zalet. Jest bardzo dobrze wykształcony, pracuje na uczelni, zna biegle kilka języków, można z nim porozmawiać na wiele tematów, jest ciekawy swiata. W swerze emocjonalnej widać braki, choć potrafi okazywać uczucia. Jak opowiadał mi o swoich dziecięcych wyskokach i zachownaiach to współczuje teściowej i całemu jego otoczeniu.

04:30 sama jesteś tępa, barani łbie. Jak pytasz dziecko co u niego to on z tej "samotności" wbija wzrok w podłogę albo patrzy martwo w punkt i recytuje rozkład jazdy? To jest chore. A ty naucz się czytać bo przeczulica na punkcie ZA zezarla ci mózg i nie potrafisz się przyznać do prawdy! I nie obrażaj nikogo bo gorszą wiąchę dostaniesz. Ciemnogrodzie mający się za wielką oswieconą

Ja tez mam lżejszy przypadek dziecka. Można z nim normalnie porozmawiać, mamy za to sporo zaburzeń SI. Społecznie jest średni, lubi dzieci, ma koleje ulubionego, " dziewczyne", ale też swoje akcje trudnego zachowania. To wszystko zależy od nasilenia zaburzenia, nie można wszystkich wrzucać do " jednego wora"

Może to dziecko, o którym piszesz, nie ma ZA, tylko autyzm? To coś za ciężki przypadek na Aspergera, z Aspergera mi można normalnie pogadać, multum nas chodzi po świecie, tylko kiedyś nas nie diagnozowali. Czuje się obrazona twoimi wypowiedziami, żeby się z czasem nie okazało, że moje dzieci- aspergery lepiej sobie poradzą w życiu od twoich cudownie neurotypowych dzieci. Messi ma ZA, Einstein miał, ale dla Ciebie to jest wielkie upośledzenie i tylko DPS. Tyle znasz dzieci autystycznych, że takim znawca tematu się czujesz i wyrocznia?

"Nawet postronny czlowiek na ulicy jakby zobaczyl go w akcji w towarzystwie innych dzieci to wiedzialby od razu ze dziecko jest nienormalne Wiecie co...jakos te jego nadzwyczajne zdolnosci z zakresu techniki mnie nie podniecają...wolalabym dziecko mniej zdolne ale bez zaburzen." - taaa, bardzo go lubisz i bardzo dobrze traktujesz, tylko piszesz o nim per "nienormalny", jakbyś nie zdawała sobie sprawy do jakiego stopnia jest krzywdzące i obraźliwe takie stwierdzenie w stosunku do chorego dziecka. Naprawdę uważasz że matki zaburzonych dzieci tak się "podniecają" ich genialnością? Jak wszystkie, cieszą się z ich mniejszych i większych sukcesów, bo każdy to kawałeczek nadziei że będą sobie lepiej radzić w przyszłości, choćby na swój sposób. A rodzice tamtego chłopca na pewno w ciąży już z rozmarzeniem głaskali brzuch i mówili "och, może będziemy mieli szczęście i dostaniemy dziecko z zaburzeniami neurorozwojowymi, ale za to takie zdolne!". Stuknij się w głowę... Wiedząc że mały ma problemy, ty go denerwujesz jedynie zadając pytanie typu "co u ciebie". On nie rozumie o co pytasz, a nawet jeśli odpowiedź na takie pytanie jest wysiłkiem, bo ma ZA i jest NIEPEŁNOSPRAWNY, a nie dlatego że jest sfochowanym czterolatkiem. Gdybyś go lubiła, zapytałabyś rodziców jak nie dokładać mu stresu, jak się z nim pobawić i jak rozmawiać żeby mu pomóc, sama poczytałabyś na ten temat. Mój np uwielbia Lego- więc jeden z bardzo fajnych i życzliwych wujków przychodząc bawił się z nim tymi Lego, a przy okazji próbował wprowadzić elementy poprawnych kontaktów społecznych- pokazał mu że fajnie się bawić razem z kimś, że trzeba powiedzieć że się czegoś potrzebuje, podać coś o co prosi ktoś inny. Dużo później poczytałam gdzieś przypadkiem o "legoterapii"- mniej więcej to co wujek robił z nim na wyczucie w domu.

Jestem mamą dziecka z autyzmem wczesnodziecięcym, zdiagnozowany w wieku 17 miesięcy, wypowiadałam się tu już. Po pierwsze, ZA to także autyzm! Dziś w terminologii medycznej mówimy o spectrum autyzmu w skład którego wchodzi m. in. ZA. Pierwsza rzecz jakiej dowiadują się rodzice zdiagnozowanych dzieci jest taka, że nie ma dwóch identycznych autystów. Autyzm ma szerokie ramy, różne natężenie, więc wrzucanie wszystkich do jednego worka jest chybione i świadczy o nieznajomości rzeczy. Są autyści wysoko funkcjonujący i tacy, którzy do końca życia będą wymagać stałej pomocy. Czytam ten wątek i wiele innych archiwalnych i jestem przerażona niewiedzą, chamstwem i bagatelizowaniem problemu przez niektóre osoby zabierające głos w dyskusji (bo przecież autyzm to moda i każda mamusia histeryczka w te pędy ciąga dzieciaka po psychiatrach dla zgrywy...). Mamy dzieci autystycznych i tak mają ciężko, nie dowalajmy sobie jeszcze na forach internetowych.

Ten worek spectrum autyzmu jest naprawde wielki - mieszcza sie w nim gleboko zaburzeni niemowiacy autysci i tacy niby „normalni”, tylko troche tylko inni. To chyba troche bez sensu. PS. Nir wiadomo czy Messi ma ZA, to ponoc tylko diagnoza specow z for interentowych.

To ja. Mam męża z ZA. Mam pytanie czy w waszych rodzinach wystąpiła już wcześniej ta choroba? Planujemy dzieci i boje się ze dziecko może mieć ten sam problem co mąż. Boje się tego , a najbardziej dzieciństwa, o którym opowiadał mi mąż i jego mama.

"Czuje się obrazona twoimi wypowiedziami, żeby się z czasem nie okazało, że moje dzieci- aspergery lepiej sobie poradzą w życiu od twoich cudownie neurotypowych dzieci." VVV coż, rozczaruję cię, ale naprawdę wolę żeby sobie gorzej poradzily niz twoje "aspergery" jak to nazywasz, ale za to zeby nie mialy papieru o niepełnosprawności. Bo niepełnosprawność fizyczna jeszcze ok, ale umysłowa to przekleństwo. Nie obchodzi mnie że udowodni jakieś przelomowe twierdzenie jesli bedzie spolecznym chamidłem lub dziwakiem