Zespół Potocki Lupski, czy są tu mamy dzieci z tym zespołem genetycznym?

Witam serdecznie, szukam rodziców dzieci z zespołem Potocki-Lupski. Ja o chorobie synka dowiedziałam się miesiąc temu. Mam tyle pytań, a nawet nie ma ich komu zadać... Jestem ciekawa jak dajecie sobie radę, jak rozwijają się Wasze dzieci.

Czesc , u mojej córki zdoagnozowano ten zespół, karolinka ma 4,5 latka . Rowniez chetnie nawiąże kontakt z rodzicami dzieciaczkow z tym schorzeniem 

Cześć!  mój  5-letni  synek który  jest  jedynakiem   ma  właśnie  to  schorzenie  od  urodzenia.  Byliśmy  ostatnio  u  psychologa  na  diagnozie   i   psycholog  powiedział  że  on  to  może  mieć  od  urodzenia  tylko  że  wcześniej  to  niewiadome  było  u  niego.  Jędruś ma  to  właśnie  od  urodzenia   i   z  nim  kontakt  jest  bardzo  fajny.  

Jędrek  czasami  się  wnerwia  i  upiera  ale  potrafi  być  bardzo  inteligentnym  chłopczykiem.  Mieszkamy  w  Niemczech.  Bardzo  ma  tam  szeroki  kontakt   z  dziećmi   w  piaskownicy   czy   w  przedszkolu.  Chciałabym  żeby  też  się  trochę  usamodzielnił   bo  duży  dzieciak.  Jestem  z  niego  bardzo  dumna   ,  i  bardzo  szczęśliwa.