Zespół Turnera

Był podobny temat w dyskusji ogólnej, ale tam jakoś cicho tak jak i na innych forach w necie, więc spróbuję tu. Są może wśród nas kobietki, które się zmagają z tym genetycznym badziewiem? Jak się leczycie i jak żyjecie na co dzień? Zależy mi, żebyśmy wymieniały się tu swoimi historiami i doświadczeniami. Można też wyrzucić z siebie wszystko, co na sercu leży 

Hej, cześć i czołem. Wiem, że dobre dwa lata opóźnienia, ale może droga autorko przeczytasz moje żale  Mam 23 lata (w tym roku kończę 24) i też mam ZT. Niezły z tego shit szczerze powiedziawszy. Jak byłam dzieckiem było wszystko miodzio - byłam tylko ciutkę drobniejsza od rówieśników, ale nikt nie zwracał na to uwagi za bardzo i mi też to jakoś nie przeszkadzało. Potem brałam hormon i zaczęły się kompleksy, nie jest źle bo mam 161 cm, ale to właśnie wtedy docierać do mnie zaczęło że nie będę jak inne dziewczyny/kobiety. Trochę głupio pokazywać mi się z rodzicami, bo jestem najniższa z rodziny, więc widać, że coś jest nie tak ze mną.  Zdiagnozowano mnie jak miałam 6 lat, więc jak na tamte czasy stosunkowo szybko i niedługo potem dali mi hormon. Mam niedosłuch (kolejny shit na maxa, bo aparaty słuchowe są cholerne i zawsze widoczne!!!), Hasimoto (idzie znieść na luzie - jedna mała tabletka dziennie, dietka do tego i się człowiek trzyma) no i oczywscie brak jajników - łykam hormony i jakoś to idzie, ale świadomość że nigdy nie będzie się mamą (choć marzyłam o tym jako dziecko, kiedy jeszcze nie byłam tego wszystkiego świadoma) jest straszne. 
A co robię?Jestem na 4 roku lekarskiego aktualnie, no bo coś w życiu robić trzeba, choć szczerze to zmęczona jestem już udowadnianiem innym, że jestem coś warta ze swoją chorobą, a przez chorobę zawsze dość sporo od siebie wymagałam - zawsze byłam wzorową uczennicą z paskiem wygrywającą konkursy różne, choć na przekór zawsze lepiej szły mi ścisłe przedmioty niż humanistyczne. W związku z jakimś chłopem nigdy nie byłam i zapewne już nigdy nie będę - mam zahamowania przez to świństwo jakim jest ZT, więc nawet nie próbuje, bo też ile przecież zdrowych i ciepłych kobiet jest do wyboru zamiast mnie np. (choć jak byłam dzieckiem niektórzy ludzie zaczepiali mamę i mówili że jestem śliczna). Cholernie ciężko jest też patrzeć jak rówieśniczki wychodzą za mąż, rodzą dzieci, zakładają rodziny, a mi to nigdy nie będzie dane, ale cóż - jeśli będzie trzeba to uszczęśliwię się jakimś zwierzaczkiem jak pójdę na swoje żeby smutno nie było. Zrobiłam się nawet trochę cyniczna przez to wszystko. Mam młodszą o ponad 8 lat siostrę i też ciężko było mi patrzeć jak ona normalnie się rozwija i rośnie a ze mną wieczny problem był, ale mamy dobre relacje. Konkludując - no jest ciężko, bo niestety nasze społeczeństwo to ciemnogród, nie jestem szczęśliwa z tą chorobą w ogóle. A, no i staram się wspierać organizacje prozwierzęce i schroniska jak tylko mogę - od 9 lat jestem też wegetarianką.  Co do wsparcia - rodzice dość konserwatywni (dla nich liczy się schemat udanego życia to  mąż, żona, dwójka dzieci, pies i dom na kredyt) więc wsparcia w nich nie mam zbyt wiele (jak nie możesz mieć dzieci to sobie adoptuj - żaden problem), ale mam za to wsparcie w dziadkach o dość postępowych poglądach, którzy akceptują moje wybory życiowe i w przyjaciółce, która też nie jest zdrowa, spędziła pół życia w szpitalach na operacjach i też nie moze mieć dzieci, więc mamy podobne problemy i się naprawdę dobrze rozumiemy. To dzięki nim nie rozpadłam się totalnie. Nie rozpowiadam ludziom o swojej chorobie bo po co. Pozdrowionka - jak chciałabyś się skontaktować to dam namiary na mój ig albo tt . 

PS. Aha, jeśli chodzi o ginekologa to leczę się prywatnie. Nie mam już siły i psychiki, żeby iść do ginekologa na NFZ i do jakiejś kliniki ze studentami (choć sama jestem studentką medycyny - a to dzięki strasznym lekarzom w jeszcze straszniejszym szpitalu na Polnej w Poznaniu), jednak już dawno nie byłam, jakaś niechęć mam do lekarzy tej specjalizacji teraz i jakoś nie mogę się zmusić. 

PS. Aha, jeśli chodzi o ginekologa to leczę się prywatnie. Nie mam już siły i psychiki, żeby iść do ginekologa na NFZ i do jakiejś kliniki ze studentami (choć sama jestem studentką medycyny - a to dzięki strasznym lekarzom w jeszcze straszniejszym szpitalu na Polnej w Poznaniu), jednak już dawno nie byłam, jakaś niechęć mam do lekarzy tej specjalizacji teraz i jakoś nie mogę się zmusić. 
Ponadto - kontakt z rodzicami mam ciężki, nie wiem czy po moich studiach się on nie rozluźni. Absolutnie nie o to chodzi że ich nie kocham, ale jak już wspomniałam - nie rozumieją mnie kompletnie, bo skoro oni nie mają problemu tego typu to taki problem w ogóle nie istnieje, a ja chce się właśnie otaczać ludźmi którzy mnie w 100% rozumieją, wspierają i po prostu są kiedy mam słabszy dzień, kilka takich osób na szczęście mam. Dlatego też uważam że mega ważne jest uświadamianie rodziców osób z ZT jak mogą pomagać swoim córkom pod względem psychicznym. Moi robili i mówili chyba najgorsze co mogli robić i mówić - że ta choroba to nie problem, bagatelizowali to pokazując przykłady dzieci chorych na raka w moim wieku (srsly???) i mówiąc żebym nie narzekała. Oprócz ww. przyjaciółki  od dzieciństwa mam bardzo dobry kontakt  także z jedną osobą trans (f->m), z którą także jesteśmy we wspierającej relacji. Ta osoba wie o mojej chorobie, a ja wiem z czym trzeba się zmagać jeśli jest się trans. Znamy się od pierwszego roku studiów, ale po roku ona zrezygnowała i studiuje w innym mieście, ale nadal utrzymujemy kontakt. 
Do kościoła nie chodzę, przymierzałam się do dokonania apostazji, bo nie widzę tam dla siebie miejsca szczególnie po wypowiedziach  niektórych hierarchów o bezpłodnych kobietach,  czy dzieciach z in vitro (moja chrzestna ma wspaniałego synka urodzonego właśnie dzięki tej metodzie - inaczej nie mieliby szans na dziecko). Zdecydowanie więcej zrozumienia i wsparcia dostałam od osób ze środowisk postępowych i osób LGBT (mimo, że jestem cis hetero kobieta), które także wspieram i bardzo tych ludzi szanuję.  
Co do planów na macierzyństwo - adopcja (choć uważam to za naprawdę pozytywne zjawisko i potężnie wręcz podziwiam i szanuję osoby, które stworzyły dla cudzego dziecka z nierzadko ogromnym bagażem emocjonalnym ciepły i kochający dom) nie wchodzi w grę - jestem serio psychicznie przeorana przez tą chorobę i nie chcę dokładać sobie dodatkowego bardzo sporego bagażu emocjonalnego w postaci procedur adopcyjnych i wyzwań wiążących w wychowywaniem takich dzieci. In vitro z komórką dawczyni - nie przemawia do mnie to, że te kobiety za dawstwo dostają spore pieniądze (czy dawcom narządów czy ich rodzinom jeśli to zmarli/krwi/szpiku płacimy za to w ogóle albo takie sumy?), a no i czułabym się dziwnie jeśli byłoby to zarazem dziecko genetyczne mojego partnera. Już bardziej przemawia do mnie adopcja zarodka. Ale cóż, czytałam ostatnio o badaniach nad pozyskiwaniem jajeczek z komórek macierzystych skóry - może to przyszłość dla takich jak my?

Podsumowując - trzeba szukać wyrozumiałych dla nas środowisk i otaczać się ludźmi, którzy nasz szanują i rozumieją, a unikać kontaktu z tymi, którzy nas ranią swoim nierozumieniem, czy stereotypami. To chyba jedyne, co można zrobić żyjąc z tym g*em, żeby nie zwariować. 

Wy piszecie, że Wy nie możecie mieć dzieci, a czy Wy rozważałyście, żeby poszukać sobie partnera, który nie chce lub też nie może mieć dzieci?

Ludzie, którzy nie chcą lub nie mogą mieć dzieci, też są istotami społecznymi, więc oni też potrzebują towarzystwa i seksu.

Ja jestem uważany za osobę upośledzoną umysłowo, więc nikt nigdy nie oczekiwał po mnie, że ja kiedyś będę miał dzieci, a ja sam też nie wyobrażam sobie ich mieć, ale to nie zmienia faktu, że fajnie by było spotkać bratnią duszę, a szczególnie około 40. roku życia tego typu pragnienia zaczynają się odzywać.

22 godziny temu, mica.21 napisał:

PS. Aha, jeśli chodzi o ginekologa to leczę się prywatnie. Nie mam już siły i psychiki, żeby iść do ginekologa na NFZ i do jakiejś kliniki ze studentami (choć sama jestem studentką medycyny - a to dzięki strasznym lekarzom w jeszcze straszniejszym szpitalu na Polnej w Poznaniu), jednak już dawno nie byłam, jakaś niechęć mam do lekarzy tej specjalizacji teraz i jakoś nie mogę się zmusić. 
Ponadto - kontakt z rodzicami mam ciężki, nie wiem czy po moich studiach się on nie rozluźni. Absolutnie nie o to chodzi że ich nie kocham, ale jak już wspomniałam - nie rozumieją mnie kompletnie, bo skoro oni nie mają problemu tego typu to taki problem w ogóle nie istnieje, a ja chce się właśnie otaczać ludźmi którzy mnie w 100% rozumieją, wspierają i po prostu są kiedy mam słabszy dzień, kilka takich osób na szczęście mam. Dlatego też uważam że mega ważne jest uświadamianie rodziców osób z ZT jak mogą pomagać swoim córkom pod względem psychicznym. Moi robili i mówili chyba najgorsze co mogli robić i mówić - że ta choroba to nie problem, bagatelizowali to pokazując przykłady dzieci chorych na raka w moim wieku (srsly???) i mówiąc żebym nie narzekała. Oprócz ww. przyjaciółki  od dzieciństwa mam bardzo dobry kontakt  także z jedną osobą trans (f->m), z którą także jesteśmy we wspierającej relacji. Ta osoba wie o mojej chorobie, a ja wiem z czym trzeba się zmagać jeśli jest się trans. Znamy się od pierwszego roku studiów, ale po roku ona zrezygnowała i studiuje w innym mieście, ale nadal utrzymujemy kontakt. 
Do kościoła nie chodzę, przymierzałam się do dokonania apostazji, bo nie widzę tam dla siebie miejsca szczególnie po wypowiedziach  niektórych hierarchów o bezpłodnych kobietach,  czy dzieciach z in vitro (moja chrzestna ma wspaniałego synka urodzonego właśnie dzięki tej metodzie - inaczej nie mieliby szans na dziecko). Zdecydowanie więcej zrozumienia i wsparcia dostałam od osób ze środowisk postępowych i osób LGBT (mimo, że jestem cis hetero kobieta), które także wspieram i bardzo tych ludzi szanuję.  
Co do planów na macierzyństwo - adopcja (choć uważam to za naprawdę pozytywne zjawisko i potężnie wręcz podziwiam i szanuję osoby, które stworzyły dla cudzego dziecka z nierzadko ogromnym bagażem emocjonalnym ciepły i kochający dom) nie wchodzi w grę - jestem serio psychicznie przeorana przez tą chorobę i nie chcę dokładać sobie dodatkowego bardzo sporego bagażu emocjonalnego w postaci procedur adopcyjnych i wyzwań wiążących w wychowywaniem takich dzieci. In vitro z komórką dawczyni - nie przemawia do mnie to, że te kobiety za dawstwo dostają spore pieniądze (czy dawcom narządów czy ich rodzinom jeśli to zmarli/krwi/szpiku płacimy za to w ogóle albo takie sumy?), a no i czułabym się dziwnie jeśli byłoby to zarazem dziecko genetyczne mojego partnera. Już bardziej przemawia do mnie adopcja zarodka. Ale cóż, czytałam ostatnio o badaniach nad pozyskiwaniem jajeczek z komórek macierzystych skóry - może to przyszłość dla takich jak my?

Podsumowując - trzeba szukać wyrozumiałych dla nas środowisk i otaczać się ludźmi, którzy nasz szanują i rozumieją, a unikać kontaktu z tymi, którzy nas ranią swoim nierozumieniem, czy stereotypami. To chyba jedyne, co można zrobić żyjąc z tym g*em, żeby nie zwariować. 

a ty nie masz przypadkiem jelit nieswoistych jelit i nie wiesz co zrobic ze swoim zyciem?

2 godziny temu, rokabaska napisał:

a ty nie masz przypadkiem jelit nieswoistych jelit i nie wiesz co zrobic ze swoim zyciem?

Proszę proszę a kogo my tu mamy. Znawczyni tematu jak widzę.

Drogi Danielu, 

Ależ ja właśnie kogoś takiego poszukuje, szczególnie takiego, co też dzieci mieć nie może (bo temu płodnemu to licho wie, co za 10-15 lat odbije - może instynkt przekazania genów się w nim odezwie i będzie kiszka, bo ja zostanę sama na lodzie). Niestety jak widzę - to dość mały odsetek. Facet z dzieckiem z poprzedniego związku? Zbyt duże obciążenie emocjonalne i logistyczne dla mnie - nie chciałabym żeby moje życie było w pewnym stopniu podporządkowane życiu obcej i być może wrogo nastawionej do mnie kobiety i jej dziecka. Może to zabrzmi trochę ostro, ale cudze dzieci nie interesują mnie kompletnie. Dlatego ja już zaprzestałam poszukiwań. Co ma być to będzie - bycie samemu, kiedy ma się nawet kilku dobrych ludzi wokół siebie, którzy cię rozumieją, też nie jest złe. Jedyne moje wymagania - brak dzieci i żeby można było z nim na poziomie porozmawiać (tak, ja uwielbiam wymagające intelektualnie dyskusje na tematy wszelakie przy wieczornej herbacie) i żeby był lojalny. 

Dnia 26.06.2025 o 19:44, mica.21 napisał:

Ależ ja właśnie kogoś takiego poszukuje, szczególnie takiego, co też dzieci mieć nie może

Ludzie niepełnosprawni intelektualnie rzadko mają dzieci, więc ja czasami miewam myśl, że gdyby kobieta nie chciała lub nie mogła mieć dzieci, to ona równie dobrze by mogła być ze mną.

No przykro mi, ale właśnie mi bardzo zależy na tym, żeby mój partner był sprawny intelektualnie. Nie to że traktuje takich ludzi jako gorszych - po prostu nie wyobrażam sobie związku z taką osobą, bo sama mam problemy zdrowotne i chcę żeby jak coś mi się stanie był w stanie wszystko ogarnąć. Druga kwestia - czy ja, która jestem całkowicie intelektualnie sprawna, mam naukowe zapędy, uwielbiam zagadki logiczne, uwielbiam uczyć się różnych rzeczy i rozmawiać na tematy, które są intelektualnie wymagające - bede rezonowała z taką osobą? Wydaje mi się, że niestety nie.