Broviac u noworodka pomocy

Witam 9 lipca urodził nam się 2 syn byliśmy szczęśliwi 1 dzień, następnego dnia synek trafił na stół operacyjny skręt jelita i martwica , będzie musiał prawdopodobnie jesc pozajelitowo usunięto mu 30 cm jelita reszta jest obecnie leczona i nie wiadomo co będzie ponieważ są torbiele, nie wiem co jak żyć z tym że będę miał synka który nie potrafi jeść ustami nie potrafię się z tym pogodzić , jak mówić żonie że będzie dobrze jak nie będzie, przerażony że synek będzie miał ciężkie życie że nie poradzimy sobie z tym wszystkim że dlaczego takie dziecko musi tak cierpieć czy ktoś żyje z tym broviac czy można żyć normalnie ?jak żyć skoro jedzenie to jedna z przyjemności życia nie potrafię sobie tego wyobrazić, ciągle płacze nie potrafię wrócić do normalnego życia 

Witam. Porozmawiaj o prognozie z lekarzami bardziej niż tutaj bo każdy przypadek jest bardzo indywidualny. Niech żona będzie czescia tej rozmowy oczywiście bo nie jestes w pozycji żeby jej teraz mówić że wszystko będzie dobrze lub jak co będzie - trzeba poczekać na konkluzję operacji i plan opieki.
Są ludzie ktorzy żyją z Broviac i Hickman całkiem dobrze/właściwie prawie normalnie, ale to na prawdę indywidualne.

11 godzin temu, Barca napisał:

Witam 9 lipca urodził nam się 2 syn byliśmy szczęśliwi 1 dzień, następnego dnia synek trafił na stół operacyjny skręt jelita i martwica , będzie musiał prawdopodobnie jesc pozajelitowo usunięto mu 30 cm jelita reszta jest obecnie leczona i nie wiadomo co będzie ponieważ są torbiele, nie wiem co jak żyć z tym że będę miał synka który nie potrafi jeść ustami nie potrafię się z tym pogodzić , jak mówić żonie że będzie dobrze jak nie będzie, przerażony że synek będzie miał ciężkie życie że nie poradzimy sobie z tym wszystkim że dlaczego takie dziecko musi tak cierpieć czy ktoś żyje z tym broviac czy można żyć normalnie ?jak żyć skoro jedzenie to jedna z przyjemności życia nie potrafię sobie tego wyobrazić, ciągle płacze nie potrafię wrócić do normalnego życia 

Najważniejsze,to myśleć o dziecku i szukać rozwiązań,które pomogą mu żyć jak najlepiej. Napisałeś,że prawdopodobnie będzie musiał tak jeść,czyli rozumiem,że nie jest jeszcze wszystko przesądzone. Trzeba szukać i konsultować też przypadek może z innymi lekarzami i szukać rodziców innych dzieci,które już przeszły to co wy i mogą wam coś doradzić, podpowiedzieć, wesprzeć.Nam,którzy jemy trudno nam to sobie wyobrazić,ale dla kogoś kto nie zna smaków jedzenia,nie wie czym ono jest nie jest takie straszne,bo on tego nie zna. Tak samo osoby głuchonieme raz nawet ogladałam wywiad, gdzie pani mówiła,że nie chciałaby słyszeć. Wiem,że to żadne pocieszenie i to straszne co was spotkało,tym bardziej mi przykro,bo sama jestem w ciąży i bardzo się boje,że będzie coś nie tak,ale nie wszystko da się niestety przewidzieć ani przygotować się na to. W każdym razie życze żeby jednak udało się tą chorobę podleczyć żeby syn mógł dobrze żyć.