Choroba Perthesa

Moja 5-letnia córka cierpi również na chorobę perthesa. U niej podobno jest to dość łagodna forma. Niemniej jednak nasze doświadczenie jest takie, że różni lakarze, specjaliści na poziomie krajowym stosują bardzo odmienne terapie. My konsultowaliśmy 4 lekarzy w tym dwóch profesorów. Córcia nie chodziłą przez pół roku, teraz trafiliśmy do prof. Czubaka z Warszawy który pozwolił jej chodzić. Dzieci prowadzone przez niego, zazwyczaj mogą się poruszać a efekty są naprawdę bardzo dobre. Gorąco polecam, podobno to jeden z lepszych specjalistów w tej dziedzinie w kraju.

Witam. U mojego syna stwierdzono tę chorobę. Proszę mi napisać wszystko od początku czy potrzebna jest chospitalizacja? czy dziecko może przebywać od początku stwierdzenia choroby w domu? Oraz proszę o wskazanie najlepszego lekarza w Szczecinie, który się takimi przypadkami zajmuje. Proszę o kontakt. Pozdrawiam

Proszę o kontakt osoby która leczyła swoje dziecko z ch.Perthesa w Lublinie( poleciła dobrego lekarza). Chciałabym skontaktować się z marysią12345 czy ktoś ma może do niej e-mail? Z góry bardzo dziękuję! U mojej 7 letniej córki również stwierdzono chorobę Perthesa. Na samym początku bolało ją kolano ale myśleliśmy że za dużo jeździ na hulajnodze. Na wakacjach upadła na to biodro i potwornie ją zabolało i od tamtej pory zaczęła utykać, z każdym dniem bolało coraz mniej. Po powrocie z wakacji we wrześniu byliśmy u chirurga i ortopedy miała zrobione prześwietlenie i na zdjęciu nic nie było widać a lekarz stwierdził, że nadwyrężyła ścięgno i trzeba trochę czasu aby się to zagoiło. W listopadzie ponownie miała zrobione prześwietlenie i wyraźnie było widać deformację głowy kości udowej, po badaniu izotopowym kości lekarz dr.Bacher potwierdził chorobę. Zalecił jak najmniej ruchu, lekcje indywidualne w domu,kule, laser, ćwiczenia rehabilitacyjne, okłady rozgrzewające z jakimiś poduszkami i leżenie 2 godz. dziennie z przerwami z podgiętą chorą nogą, do tego powiedział że jest to leczenie do 18 roku życia, jesteśmy załamani czy jest zbyt późno aby z tego jakoś wyjść??. Nie konsultowaliśmy tego jeszcze z innym lekarzami bo tak naprawdę nie wiemy do kogo się udać gdzie pojechać i co musimy zacząć załatwiać bo lekarz wspomniał o rencie inwalidzkiej. Proszę o informacje pozdrawiam

witam jak chcesz to mogę Ci podać numer Do profesora Syndery do ŁODZI ja tam leczę swoje dziecko.

Do Anki1973 Witam,Chciałam zapytać jak wygląda leczenie u prof.Czubaka . Pozdrawiam.

witam! właśnie zapisaliśmy się do profesora Syndery na 7 stycznia. anatol72 jesteś może także z lubelskiego? jak długo leczysz swoje dziecko czy dosyć wcześnie choroba została wykryta i czy jest już jakaś poprawa? czy możesz mi napisać jakie są zalecenia prof. Syndery?? Pozdrawiam!

Witam! U mojej 6,5 letniej córeczki stwierdzono chorobę Perthesa. Udało nam się dostać do specjalistów z Poznania. My leczymy naszą mała u dr Walczaka. Mała przez tydzień leżała na wyciągu w szpitalu klinicznym ortopedyczno-rehabilitacyjnym w Poznaniu , teraz ma ten wyciąg w domu, ponieważ konieczne jest zupełne odciążenie stawów. Lekarz powiedział nam, że leczenie powinno zakończyć się jak mała będzie miała ok. 10 lat. Teraz zaczynamy rehabilitację i pomału naukę chodzenia o kulach, bo na szczęście choroba jest u nas jednostronna. Lekarz nam powiedział, że jeżeli choroba jest wykryta do 7 roku życia, to rokowania są bdb. Jest to choroba bardzo uciążliwa dla całej rodziny ale na szczęście uleczalna.

Witam Jestem po Perthesie Wykryty bardzo późno bo takie były czasy 1982 rok. Jak bolało kolano to właśnie na kolano mnie leczono :) a choroba postepowała. Trzy letnie leczenie skończło się krótszą nogą o 3 cm, i tak jest do dziś. W wieku młodzieńczym i troszkę później naprawdę bardzo mocno eksploatowane stawy. Jak do tej pory ( 34 lata) to bardziej plecy mi dokuczają. To tak dla pokrzepienia wszystkich rodziców że z tym można życ. A swiadom tego co mnie czeka to może ktoś ma namiary na dobrego lekarza najlepiej dolny śląsk choc niekoniecznie. Będe wdzięczny za jakikolwiek namiary na zaufanych magików od kości, panewek, endoprotez i rehabilitacji w jednym. Pozdrawiam i do SIEGO ROKU

Witam Jesem po Perthesie w wieku 7 lat wykryto u mnie juz bardzo zaawansowana chorobe. Po trzech latach leczenia z noga krótsza o 3 cm skończyłem leczenie. W wieku młodzieńczym stawy eksploatowane były naprawde bardzo intensywnie. Obecnie 34 lata bardziej dokuczaja mi plecy aniżeli bioderko, ale.... To tak dla wszystkich rodziców że z tym idzie życ. Świadom co mnie czeka mam pytanie o namiary na lekarza najlepiej z dolnego śląska, choc niekoniecznie. Czy ktoś może polecic magika od stawów, panewek, endoprotez etc? Pozdrawiam

Witam Jestem mama 8 latka chorego na Perthesa. Leczymy sie w Lublinie. mieszkamy na podkarpaciu.Chciała bym podzielic się nasza historia.

WITAM PONOWNIE! .Na perthesa choruje od roku ale my dowiedzieliśmy sie dopiero 20.08.2009.Bardzo bolała go noga w udzie.Lekarz rodzinny powiedział że to ścięgno ale maści nie pomagały.Był coraz gorzej.W końcu wylądowałam z nim na pogotowiu bo z bólu dziecko mi piszczało.Ortopeda, który nas badał aż zbladł jak chciał odchylić mu nogę a tu sie nie da. Po zdjęciu rtg sprawa była jasna.Jak mi powiedział że moje dziecko jest chore na perthesa nic mi to nie mówiło, dopiero jak zaczął tłumaczyć zrozumiałam powagę sytuacji.Byłam w szoku,a na wiadomość że tu nikt sie nie podejmie leczenia tylko dostałam skierowanie do Kliniki ortopedi i rehadilitacji dziecięcej w Lublinie.I tak zaczełam walczyć o zdrowie mojego dziecka.W klinice leżeliśmy 2tygodnie.Tam uczyłam się jego rehabilitacji, które dziennie trwały od 4 do 5 godz.Pierwszą rzecz jaką była to całkowity zakaz chodzenia.Reszta zabiegów to basen futura, laser,termoterapia,cwiczenia w odciążeniu pkd,masaz reczny, wyciąg osiowy.Rehabilitanci kazali żyć normalnie ale tak się nie da.Moje dziecko jeździ na wózku inwalidzkim ma nauczanie indywidualne, ograniczone kontakty z rówieśnikami.Codziennie kilka godzin zabiegów.Ja musiałam zrezygnować z pracy.No i dieta, której trzeba pilnować żeby bardzo nie przytył.A i tak dzieciak tyje mój na początku choroby ważył 33,5kg a teraz po 5 miesiacach 41,5kg a jeszcze pilnowanie prawidłowej diety mam na mysli warzywa owoce galaretki drobiowe,chude mieso no i nabiał. Jutro kolejna wizyta w Lublinie mam nadzieję że bedzie ok. i że nie zostaniemy. Pozdrawiam gorąco. p.s piszcie jak macie pytania.

witam. Mój synek ma10 lat choruje na perthesa już prawie rok . leczymy się w klinice w lublinie. Jest mi bardzo ciężko ale moje dziecko jest cierpliwe.Jeździ na wózku inwalidzkim .ostatnio jak byliśmy na kontroli to było wszystko dobrze ale nie wiem co będzie w marcu.Ćwiczymy w domu ale nie wiem czy to nie jest za mało.CHORA NÓŻKA JEST JUŻ TROCHĘ CHUDSZA. Chciałabym się dowiedzieć czy po wyleczeniu te mięśnie dojdą do takiego stanu jakie były przed choroba.;]

WITAM!! Pyta pani czy nózka wróci do poprzedniego stanu. Tak wróci ale na to też będziecie potrzebowali czasu. Już tera może pani robić z synem ćwiczena ,które zapobiegają utratę mięsni.Jeśli ma pani kontakt z rehabilintkami to zapytać jakie ćwiczenia robić. Wiem że jest pani bardzo ciężko,doskonalę to rozumie.Ale dacie radę. powodzenia.

Bardzo dziękuje ze pani mi odpisała ale wrócę do tych ćwiczeń gdy pytam jakie ćwiczenia mamy wykonywać to mówią ze te które są wyuczone w klinice ale tych ćwiczeń nie było za duzo .i nie wiem czy gdzieś jeździć na masaże czy robić co do tej pory .PROSZE SIĘ JESZCZE KIEDYŚ ODEZWAĆ. POZDRAWIAM

byłam chora na perthesa jakieś 14 lat temu- miałam 6 lat. Leczyłam się w klinice ortopedycznej w otwocku. ja miałam wcześnie wykrytą chorobę- mama zauważyła że kuleję. mogę powiedzieć że ja bez rechabilitacji po 14miesiącach w gipsie wróciłam do chodzenia- ok 4miesiące o kuli i potem normalnie. i to prawda żeby robć te ćwiczenia na mięśnie- mama tego pilnowała i profesor sama była zaskopczona że nie trzeba rehabilitacji...nie pamie tam ich już ale było coś w stylu brzuszki, ruszanie stopami-tragedia do tej pory pamiętam-nudne,jakieś takie wymachy tym gipsem do góry i jeszcze nas uczyli chodzic w tym gipsie. całkiem to wygodne było-o ile można to tak potraktowac. a i duzo galaretki żelatyny wapnia i ogólnie tego co kosci buduje.noge mam minimalnie krótszą ale to nie przeszkadza- nie kwalifikuje sie do wkładek ani innych bajerów,na wózku tez jeździłam, nauczanie indywidualne miałam. bo nie wiem jak teraz to sie leczy ale ja miałam tak gips wielki na 2 nogi od kostek po biodra z takim metrowym kijkiem w środku. nogi były tak skrzywione dziwnie ze do tej pory jak leże to tak trzymam nogi.

aaaaa......... i to leczenie to za moich czasó do 18 roku życia znaczyło ze: leczenie ok 4 lat- to właściwe(jak pisałam miałam krótsze) i rehabilitacja ze 2lata czy rok. a potem to sa kontrole- bo to sie cofnąc może.dlaego się jeździ najpierw co 3 miesiące potem co pół roku co rok co dwa i co 3. ja ostatnią wizyte miałam w klasie maturalnej- bo do wtedy kości twardnieją rosną itp.dlatego tak jest. kontrole teraz jeżeli cos nie tak poczuje. także prosze nie tracić nadzieji.

Jak wypadła wizyta wszystko dobrze? bo my za każdym razem jedziemy spakowani i zestresowani co profesor powie.Mam nadzieje ze u was wszystko dobrze.

WITAM!!! Dziękuję za zainteresowanie:) Pyta pani jak wizyta,mianowicie jest dobrze mamy poprawę noga odchyla się coraz bardziej.Mamy też nowe ćwiczenia.Końcem lutego kolejna wizyta już ze zdjęciem rtg.A tak w nawiasie my również co kontrola to jeździmy z spakowani a jeśli chodzi o stres to chyba jest najgorszy do momentu jak się wejdzie do gabinetu.

Witam!! Do goska9995. wrócę do tych ćwiczeń o których rozmawiałyśmy parę dni temu. Pisze pani że macie wykonywać te które są wyuczone tak zgadza się. Nie wiem ile pani ma tych ćwiczeń, my mamy ich sporo a niektóre z nich mamy robić nawet kilka razy dziennie.A jeśli chodzi o masaże ręczne to jak ma pani tylko możliwość to brać syna nawet codziennie.POZDRAWIAM

witam! do elka1320 chciałabym wiedzieć jaki lekarz prowadzi pani dziecko ? i ciesze się ze wizyta wypadła dobrze.

to znowu ja jeśli chodzi o ćwiczenia to my mamy nie dyzo leżenie na pól żabkę i siad polski a ja robię mu masaż taki w wannie kopiłam taka mate która wytwarza babelik to jest podobne do balsamfutura i jeszcz przykładam mu zelek .na ciepło na chore biodro. BARDZ PRZEPRASZAM ZE TYLE WYPYTUJE

Witam! Mam pytanie do goska9995 u kogo Pani leczy swoje dziecko? my córkę leczymy u dr Bachera z DSK mamy podobne zalecenia jak u Pani syna i też się zastanawiam czy to nie za mało. Pozdrawiam

witam! mojego syna prowadzi profesor Kandzierski

zastanawiam się nad zmianą lekarza czy Pani zdaniem to dobry lekarz? i w jaki sposób bada czy może robi usg czy tylko sprawdza zakres ruchów nogi?

Jest bardzo dobrym lekarzem . przeważnie zleca rtg .teraz profesor przeją stanowisko ordynatora i nie wiem jak u niego z wizytami.A także bada rotacje nóg.

Dziękuję Pani bardzo jeśli nie dostanę się do prof w DSK to będę próbowała prywatnie, bo po wczorajszej wizycie u dr Bachera jesteśmy mocno zaniepokojeni bo lekarz wspomniał o operacji

WITAM!! Do goska9995. Dziekuję za dobre słowa:) Pyta pani jaki lekarz prowadzi mojego syna. Może zacznę o poczatku, na pierwszej wizycie to prof.Kandzierski nas przyjmował i to on jest lekarzem prowadzacym, ale z racji tego jak sama pani wie ze odkąd zmienił stanowisko to do poradni jest sie cięzko dostać.Więc po uzgodnieniu z profesorem jezdzimy do dok. Ostrowskiego ponieważ zna cała historie choroby naszego syna i był przy wszystkich jego badaniach.On również jest dobry- wczoraj dołożył cwiczeń. Prosze pytac ja się nie gniewam a jak mi będzie trzeba to też będę pytać.Pozdrawiam

Witam dawno się nie odzywałam ale mam jeszcze pytanie do elka1320 czy jak pani syn miał zakładany wyciąg to na obie nogi czy tylko na jedna bo gdy czytam inne wypowiedzi czy coś o tej chorobie to pisze o wyciągu na jedna czyli na chora nogę, bo ja zakładam mojemu synowi na dwie nogi .Pozdrawiam

Witam! (do goska9995) Moja córeczka choruje na Perthesa od grudnia 2009r., tzn. wtedy to zdiagnozowano ostatecznie tę chorobę. Ma chorą jedną nóżkę ale wyciąg ma na obu nogach. Od połowy grudnia jest cały czas na wyciągu, najpierw w klinice, a od świąt leży z tym wyciągiem w domu. Też musimy dużo ćwiczyć w domu oraz na basenie. Nie wiem jak jest z tymi zabiegami typu laser itp., bo nam lekarz to odradził i powiedział, że szkoda pieniędzy na to. A jak Wam mówią, bo czytam różne opinie. Jak możecie to odpiszcie. Dziękuje i pozdrawiam.

witam!DO aga 7777 MÓJ SYN TEZ LEŻY NA WYCIĄGU W DOMU ALE TYLKO KILKA GODZIN NA BASENY NIE JEŹDZIMY BO NIE WIEM CZY MOŻEMY NAWET NIE PYTAŁAM O TO LEKARZA .ĆWICZEŃ W DOMU MAMY NIE ZA DUŻO ALE TERAZ WZIĘŁAM SKIEROWANIE NA REHABILITACJE I BĘDZIEMY JEŹDZILI.A JEŚLI CHODZI O LASER TO U NAS TEZ PROFESOR POWIEDZIAŁ ŻEBY NIE ROBIĆ .A GDZIE PANI LECZY CÓRKĘ MESLI MOŻNA ZAPYTAĆ? ŻYCZĘ WYTRWAŁOŚCI I POWODZENIA.