niepełnosprawne maluchy

Mam 3 miesiecznego synka,chorego na rdzeniowy zanik miesni.Szukam mam które maja chore dzieci-moze stworzymy grupe wsparcia?!Zawsze przyda sie pomoc innej mamy ,która ma juz jakies doswiadczenie Co wy na to?

Trzymaj sie moja dzidzia jest zdrowa ale bardzo chetnie bede zawsze wspierała takie malenstwa i ich rodzicow. Wszystko bym dała by malenstwa były zdrowe i mogły sie tym cieszyc. Kocham je bez znaczenia czarne białe zdrowe i te nie .Bo one wszystkie sa dziecmi i tak samo pragna bliskosci i miłosci

dzieki za odzew,kazde wsparcie sie przyda!myslałam ,szczerze mówiac,ze wiecej osób zainteresuje ten temat.No cóz!

Każda matka pragnie aby jej dziecko było zdrowe. Przykro mi że Ciebie i Twoje maleństwo to spotkało. Żadne maleńkie dziecko nie zasługuje na cierpienie. Ja mam małego synka, ma już 2 latka i nie jest chory, dziękuję Bogu... Tylko zastanawiam się gdzie sie podziewa ten z Brodą w niebie, skoro malutkie, bezbronne dzidziusie są takie cierpiące. Szczerze współczuję, i życzę dużo siły. Jak by co pisz. Pozdrawiam

Każda matka pragnie aby jej dziecko było zdrowe. Przykro mi że Ciebie i Twoje maleństwo to spotkało. Żadne maleńkie dziecko nie zasługuje na cierpienie. Ja mam małego synka, ma już 2 latka i nie jest chory, dziękuję Bogu... Tylko zastanawiam się gdzie sie podziewa ten z Brodą w niebie, skoro malutkie, bezbronne dzidziusie są takie cierpiące. Szczerze współczuję, i życzę dużo siły. Jak by co pisz. Pozdrawiam

ja także jestem mamą niepełnosprawnego dziecka. Nie ukrywam jest ciężko, praca, dom, ćwiczenia z synem, na któe nie zawsze mam ochotę. Już mi sie nic nie chce - tak jest od 5 lat. Ale CIę wsparłam...

fakt jestem rozgoryczona, ale jak mój syn sie do mnie uśmiechnie to wszysto przechodzi. Nie wypbrażam sobie jakby mogło Go nie być( pomimo, że właściwie nie wiem co On czuje, bo nie mówi )

fakt jestem rozgoryczona, ale jak mój syn sie do mnie uśmiechnie to wszysto przechodzi. Nie wypbrażam sobie jakby mogło Go nie być( pomimo, że właściwie nie wiem co On czuje, bo nie mówi )

fakt jestem rozgoryczona, ale jak mój syn sie do mnie uśmiechnie to wszysto przechodzi. Nie wypbrażam sobie jakby mogło Go nie być( pomimo, że właściwie nie wiem co On czuje, bo nie mówi )

Pewnie,ze jest ciezko,ale nikt nie obiecywał ze bedzie lekko.Mnie najgorzej było na poczatku,gdy czekałam na dokładna diagnoze.Teraz juz moge cos robic działac Najgorzej jest przy cwiczeniach.Musiałam sie przyzwyczaic do jego płaczu!Ale bedzie dobrze

z zawodu jestem Asystentka Osoby Niepelnosprawnej specjalizacja dzieci i mlodziez Pracowalam z dziecmi chorymi na rdzeniowy zanik miesni oraz z dziecmi cierpiacymi na inne podobne dolegliwosci wiem jak ciezko jest pozostac samemu z takim problemem bardzo ciesze sie ze wyszlas z propozycja wsparcia to niezwykle potrzebne aby wszystkie mamy wiedzialy ze nie sa same !!!!!!!!!!!zycze wam powodzenia i mimo ze nie uwazam sie alfe i omege sluze zawsze swoja rada i pomoca pozdrawiam !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Nadiaaa w jaki sposób rehabilitowaliscie maluszki?chodzi mi najbardziej o układ oddechowy,bo z tym jest najwiekszy problem.A tak w ogóle to ja tez z zawód mam pokrewny-opiekunka srodowiskowa i musze powiedziec ze bardzo mi sie przydaje!

Niewiele mogę Wam pomóc drogie mamy,ale.. Zanik mięśni jest zabużeniem endokrynologicznym. ,,Brak aktywności endokrynologicznej ciała powstrzymuje protoplazmę do tworzenia strukury mięni i ścięgien.\" Myślę, że może tu więcej pomuc, lekarz chiropraktyk. Może także pomuc umiejętne użycie hipnozy. Ale sama hipnoza jest mało znana i...nie rozumiana. Kim jest człowiek? Cłowiek-- hipnoza = zaczarowany świat magi. Czy człowiek wie kim jest? Niegyś ktoś powiedział: cłowiek na podobieństwo boga stworzony jest.Czy ktoś rozumie co to znaczy? Przesyłam promyk nadzieji na lepsze jutro.

miło mi cię poznać dag30 oraz ciebie pelaśka:) jestem matką syna z porażeniem mózgowym , wiem jakie to bolesne gdy dowiadujemy się że nasze dziecko jest nieuleczalnie chore:( na początku było mi bardzo ciężko , najgorzej bylo pogodzić się z tym ale teraz mój syn w walentynki właśnie skończył 17 lat i jest coraz lepiej gdybyście chcieli pogadać to podaję mój meil, napiszcie kristelonka@gazeta.pl pozdrawiam i życzę dużo siły i uśmiechu:)

miło mi cię poznać dag30 oraz ciebie pelaśka:) jestem matką syna z porażeniem mózgowym , wiem jakie to bolesne gdy dowiadujemy się że nasze dziecko jest nieuleczalnie chore:( na początku było mi bardzo ciężko , najgorzej bylo pogodzić się z tym ale teraz mój syn w walentynki właśnie skończył 17 lat i jest coraz lepiej gdybyście chcieli pogadać to podaję mój meil, napiszcie kristelonka@gazeta.pl pozdrawiam i życzę dużo siły i uśmiechu:)

pelaśko to znów ja , chciałam ci powiedzieć że mój syn do dziś nie mówi ale mamy ze sobą bardzo dobry kontakt:) jeśli masz pocztę meilową to napisz

ja też mam chorwgo syna i chętnie pogadam:)

czy ktoras z mam ma moze dzidziusia chorego na TS? moj chlopak jest chory i isnieje prawdopodobienstwo 50% ze nasze malenstwo tez bedzie chore. prosze o kontakt email wszyskich ktorzy mogliby mi udzelic jakichkolwiek informacji.

witajcie ! jestem mama 7 letniej dziewczynki , wczesniaka z 6 miesiaca ciazy i licznymi obciazeniami z tego tytulu ktore przekladaja sie na chwile obecna , moja coreczka nie mowi , niewiele rozumie z powodu uszkodzen mozgu spowodowanych krwawieniem do CUN , toksoplazmoza i cytomegalia, retinopatia obu oczu- w tej cwili widzi tylko juz na jedno a na drugie slabo, na szczescie chodzi od 3 lat samodzielnie po wielkiej walce i hektolitrach wylanych lez....tez cheetnie sie do was przylacze i pogadam , pozdrawiam serdecznie!

witajcie ! jestem mama 7 letniej dziewczynki , wczesniaka z 6 miesiaca ciazy i licznymi obciazeniami z tego tytulu ktore przekladaja sie na chwile obecna , moja coreczka nie mowi , niewiele rozumie z powodu uszkodzen mozgu spowodowanych krwawieniem do CUN , toksoplazmoza i cytomegalia, retinopatia obu oczu- w tej cwili widzi tylko juz na jedno a na drugie slabo, na szczescie chodzi od 3 lat samodzielnie po wielkiej walce i hektolitrach wylanych lez....tez cheetnie sie do was przylacze i pogadam , pozdrawiam serdecznie!

zmijjjko może napiszesz czy masz gg lub napisz meila na moją pocztę to pogadamy adres meilowy jak wyżej:) pozdrawiam:)

Witam, ja jestem....byłam....ciocią Mikołajka z zespołem Downa, byłam bo Mikołajek zmarł w lipcu 2004 roku...miał skomplikowaną wadę serca...Jestem pedagogiem specjalnym, interesuję się autyzmem...jeśli w czymś mogę pomóc - to zawsze!!Pozdrawiam i trzymam za Was mamuśki kciuki! nie poddawajcie się!

że z autyzmu można wyjść, mój syn do 3 roku życia nie chciał się nawet przytulić a dziś jest bardzo dużym pieszczoszkiem

Mam 13letniego syna chorego na postepujący zanik mięśni.

Witam może warto wznowić temat od siebie chciałam dodać że bardzo podziwiam Matki dzieci chorych ja sama nieiwem jakbym sie zachowała bedac w takiej sytuacji napewno byłabym na poczatku wystraszona ze sobie nie poradze Pozdrawiam ] życze Wam dużo siły

Mnie niby jak narazie się udało. Dlaczego jak narazie? Ponieważ jestem mamą już 2 letnich Bliźniąt urodzonych w 27 tc. Jak dotąd pomimo ciężkiego, obciążającego startu Maluszków, jakoś problemy nas omijają, nie będę przytaczała historii, bo nie o to tu chodzi. A dopisuję się ponieważ moje Dzieci nadal są zagrożone powikłaniami wcześniactwa, cieszę się ogromnie z tego co jest, ale mam też świadomość tego co być może, nie jestem mamą Dzieci niepełnosprawnych, ale jestem mamą Dzieci zagrożonych niepełnosprawnością, także bardzo chętnie pczytam o symptomach różnych dolegliwości, jeśli tylko będę w stanie - również służę pomocą, wsparciem.......... Na marginesie, jestem pełna szacunku dla Was - mam z Dziećmi dotkniętymi chorobami.........ja sama świadomość zagrożeń jakoś znoszę, ale cholernie boję się jak ja sobie dam radę "w razie czego".........

też mam niepełnosprawne dziecko. zapraszam na stronę mojej córci http://madzia.v-1.pl/

podnoszę