Gość aniulka2224 Napisano Lipiec 28, 2007 Meoni!! no to ja juz nie wiem jak jest z ta akromegalia, mi lekarka powiedziala, i tak tez sie naczytalam ze oczywiscie ze da sie z tym zyc, ale to nie jest normalne zycie, ja teraz nie moge sie przemeczac, nie moge imprezowac, opalac sie i nawet brzuszkow w domku robic, wiec co to za zycie?? a poza tym wiem ze od tego sie nie umiera, ale przez podwyzszony poziom hormonu wzrostu, ktory chyba w nadmiarze jest szkodliwyto chyba moze sie dziac cos niedobrego?? nie wiem jak czytalam to jakies przerosty narzadow wewnetrznych i w ogole, no i z akromegalia nie zyje sie tyle lat ile normalni ludzie. Dziekuje ze moge pozadawac troche pytan, wiec zadaje: a kiedy Ci wykryto te akromegalie?? czemu byly dwie operacje?? czy nie udaly sie skoro nadal bierzesz sandostatyne? jakiej wielkosci byl guz?? dla mnie niestety to jest jak jakis koszmar, ja niestety nie wygladam ladnie, jestem kobieta a mam grube dlonie (od zawsze sie smiali ze mam paroweczki zamiast palcow), stopy tez mam ciezko wchodzace do buta, mam większy niż inni nos, wargi, moja skora na twarzy nie jest taka delikatna jak u wiekszosci mlodych kobiet i w ogole, dlatego jestem zalamana, bo jak sobie pomysle ze mi sie to jeszcze bedzie poglebiac to normalnie ryczec mi sie chce. Bardzo prosze o jakies informacje, gdzie była Twoja operacja?kto ją wykonywał i jakie sa dlasze rokowania lekarzy. z groy bardzo dziekuje za info:) pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
meoni 0 Napisano Lipiec 29, 2007 do Ani. Zostałam zdiagnozowana w 2002r.Guz okazał się ogromny stąd dwie operacje ponieważ wycięcie go przez nos okazało się niewykonalne. Operował mnie dr. Zieliński w Szpitalu Wojskowym w Warszawie. Niestety guz wlał się do zatoki jamistej i nie można go stamtąd usunąć dlatego został mi \" kawałek\". Przeszłam również naświetlania- pisałam już o tym na forum. Po ostatnim MR okazało się ,że jest niewielka remisja masy guza:). Aniu, ja też nie żyję normalnie i nie wyglądam tak jak przed zachorowaniem. Przytyłam 30 kg, stopy i dłonie mam większe ale próbuję się z tym pogodzić. Postaraj się przyzwyczaić i nie wpadaj w panikę. Gdybyś chciała pogadać prywatnie podaję mój nr.gg-296457. Głowa do góry :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość aniulka2224 Napisano Lipiec 30, 2007 jak dobrze, jak sie ciesze ze sa jeszcze na tym swiecie ludzie ktorzy chca sluzyc dobrym slowem i rada... akromegalia chyba jest rzadsza niz to co ma wiekszosc forumowiczek i forumowiczow (prolaktynema) prawda? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość weckab25 Napisano Lipiec 31, 2007 Witam. Mam gruczolaka przysdaki. Wielkości 3X3 mm. Wypadają mi własy i mam bardzo suchą skórę. Leczyłam się od 5 miesięcy u dermatologów, którzy przepisywali mi maści a sytuacja się nie poprawiała. W końcu profesor Polak z Bydgoszczy kazał zbadać hormony i wyszedł czterokrotnie przekroczony poziom prolaktyny. Rezonans magnetyczny potwierdził guza, wyniki dstałam wczoraj. Leczę się jednak już od 4 tygodni, bo leczy mnie mój tata... Leczy mnie bromokormem, a dlatego , ze jest lekarzem ginekologiem i sam miał gruczolaka. I to 2x3 cm! Brał bromokorm przez 15 lat i guz zniknął całkowicie, beż żadnej operacji! Konsultował się z profesorem endkrynologiem, który pogratulował tacie samoleczenia i potwierdził, ze dziś rzadko robi się operację. Leczy się lekami, ale na weyniki trzeba czekać długo. Po bromokormie oboje czuliśmy się nie najlepiej. Ja pierwszego dnia wzięłam pół tabletki i o mało nie zemdlałam. Tata wprowadzał więc mi ten lek po ćwiartce rano i wieczorem, potem zwiększyłam dawkę do pół tabletki na noc, a rano ćwiartka, a teraz stosuję pół rano i pół wieczorem. Nię czuję się po tym idealnie, ale da się wytrzymać. Przed braniem bromokormu tyłam, często chodziłam sikać i miałam mleko w piersiach. Teraz objawy te się uspokoiły. Planowałam w tym roku drugie dziecko, ale tata mówi, ze przy takim poziomie prolaktyny niestety raczej nie zajdę w ciążę. Trzeba poczekać, jej poziom się obniży, co potrwa kilka miesięcy. Pozdrawiam wszystkich i jeszcze raz przyomonam o moim ojcu, który wyleczył się całkowicie bez operacji. Powodzenia!!! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
meoni 0 Napisano Sierpień 1, 2007 Niestety tylko mikrogruczolaki można leczyć farmakologicznie. Duże guzy trzeba operować, chyba,że są tak umiejscowione iż nie można ich usunąć. A jeżeli chodzi o bromergon- to faktycznie jego zażywanie jest bardzo przykre:). Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Lusia_79 0 Napisano Sierpień 1, 2007 Witam.Owszem Bromeron jest dość przykry jeżeli chodiz o skutki uboczne. Po powrocie do leczenia w pierwszych dniach musiałam trzymac sie łóżka bo tak mi świat wirował, ale szybko sie przyzwyczaiłam do 2 tabletek jakbym wogle nie miała przerwy. Teraz musze jeszcze zwiekszac dawke. Weckab25 czy Twój tata zupełnie odstawił leki i juz do nich nie wrócił? a prl utrzymuje się w normie? od jakiego czasu? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Szamot_pl 0 Napisano Sierpień 2, 2007 Witam ponownie Drogie Panie :) ja jako facet widzę że mój przypadek jest bardzo rzadki, jak już pisałem wcześniej wykryto u mnie makrogruczolaka były wszystkie badania RM/ i dla wyeliminowania tętniaka zrobiono jeszcze TK, jak się okazało jest to ładny okrągły gruczolak, badania krwi na hormony wykazały że produkuje prolaktyne mam jej 1300, jak na faceta do raczej duża dawka bardzo mocno zaniżył mi on testosteron bo mam go bardzo mało poniżej normy :) i TSH czy jakoś tak, mam tego malutko 0,0070 martwi mnie jednak opinia lekarza neurochirurga że on zaleca leczenie farmakologiczne !! bardzo mi się to nie podoba z uwagi że każdy inny lekarz widząc RM twierdzi że aż się prosi aby go wyciąć bo sam prawie wchodzi do nosa :) sądze że gdyby go tak ciachnąć skalpelem to pozbyłbym się wszystkich dotychczasowych problemów, zawsze byłem dobrze zbudowany lecz teraz mam brzuch i ABS (absolutny brak szyi) :) niepokój, depresja, uczucie zmęczenia, drażliwość, labilność emocjonalna, zmniejszenie ostrości wzroku, zawroty głowy, no i problemy z libido !! zapewne w moim przypadku to też brak testosteronu :) to wszystko sprawia że mam już tego dość, jak wróciłem od neurochirurga który zdecydował o terapi lekowej zacząłem czytać i się normalnie przestraszyłem,,, ejj tak być nie może !!! ja chce się pozbyć wszystkich problemów a tutaj słyszę o jakiś omdleniach, żyganiu, wirowaniu w głowie, chuśtawkach nastroju i to wszystko trwa lata !! no chyba powariowali !!!! z jednego bagna w drugie !! ja tak myślę że ten chirurg który jest konsultantem wojewódzkim naszej służby zdrowia chce na mnie oszczędzić, on zapewne chciał powiedzieć mi że z tym można żyć ! !! a ja wale tekie życie, będe chyba żądał aby go wycieli...!!!!! w piątek jade na następną konsultację i troszkę z nim pogadam :) zapytam go aby postąpił tak jak przykładowo ze swoim synem albo kimś z rodziny !!! Mam 180 cm wzrostu i jestem dobrze zbudowanym facetem lekarze też pytają czy czasami sterydów nie brałem, zapewniam wszystkich na 100% że napewnno nie, nigdy nie miałem problemów z przyrostem masy mięśniowej normalnie jedłem i dużo nawet nie ćwiczyłem, takie mam warunki I te problemy mnie że tak powiem troszkę wychamowały od połowy roku to istne katusze, chyba będe musiał bardzo poważnie z lekarzem pogadać, bo coś czuję że ta jego decyzja to rzeczywiście kwestia oszczędności !!!!!!! Pozdrawiam Wszystkie Panie bijcie się dziewczyny o swoje należy się wam :) nie dajcię się namówić na te leczenia hormonalne wystarczy że co miesiąc macie burzę hormonów Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
meoni 0 Napisano Sierpień 2, 2007 Do: szamot_pl. Jeżeli podczas kolejnej konsultacji lekarz nie zaproponuje Ci operacji , polecam konsultację u prof. Podgórskiego w Warszawie. Tam pracują naprawdę świetni specjaliści i ich opinii możesz być pewien. Też uważam,że powinieneś walczyć o swoje. Pozdrawiam :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Szamot_pl 0 Napisano Sierpień 2, 2007 Dzisiaj byłem na konsultacji u endokrynologa w poczekalni same Kobiety :) dziwnie się czułem hyhy no nic , mus to mus, nawet gazety na stole były tylko dla kobiet :) to sobie nawet poczytałem,,, endokrynolok stwierdził że raczej guz jest za wielki na terapię lekową i raczej będzie trzeba go wyciąć, lecz jednocześnie zalecił przed operacją kurację lekową, zapisał mi lek NONPROLAC wracając dzisiaj od lekarza sobie go wykupiłem kosztuje 99 zł 30 tabletek, tak się biję z myślami, nie wiem co mam myśleć !!! lek w opisie ma dużo skutków ubocznych mianowicie z ulotki mozna wyczytac ze : Bóle i zawroty głowy. Uczucie zmęczenia. Słabość mięśni. Nagły spadek ciśnienia przy zmianie pozycji ciała na pionową. Brak Apetytu. Senność. Mdłości i wymioty. Bóle brzucha. Zaparcie lub biegunka. Obrzęk błon śluzowych nosa, zaburzenia psychiczne. ejj kurde no nie rozumie, ja się właśnie tak czuje jak tego nie biorę !!! no poza tymi zaburzeniami psychicznymi,,, no ale mogą wystąpić !! a ja pytam się jakie one mogą być !!! nikt konkretnie nic nie pisze nawet lekarz jasno nie odpowiada na te pytania,, co się go zapytam to odpowiedź pada "nie" albo "nie powinno" ja mam bardzo odpowiedzialną pracę i naprawdę nie mogę sobie pozwolić na taką ruletkę !! a oni tak spokojnie do tego podchodzą !!! te wszystkie skutki uboczne towarzyszą mi na codzień z obecnym poziomem hormonów, zmęczenie, senność, cały czas katar, totalne rozbicie, ostatnio skróciłem dzień pracy do sześciu godzin bo nie daje rady !!! a te leki jak widzę mogą jeszcze ten stan pogorszyć !!! Naprawdę nie wiem co o tym wszystkim myśleć Dostałem też skierowanie do szpitala, na oddział endokrynologiczny na obserwację i jak mi się wydaje tą terapię, z tamtąd mam dostać skierowanie do klinikj w Warszawie która już ostatecznie ma wyciąć ten guz, nie wiem ile czasu upłynie do rozwiązania :) obecnie nie wiem co zrobić z tym NONPROLAC !! kazał mi zażyć dzisiaj przed snem jedną tabletkę o dawce 75, ale jutro w pracy mam spotkanie z naszym kontrachentem ja naprawdę już wymiękam a mam się jeszcze dobić !!! ??? jeszcze jakiegoś odpału dostanę psychicznego i co wtedy ??? a nasza firma się rozwija i nie można sobie pozwolić na takie ekscesy !!! Dziewczyny pomóżcie, z hormonami i takimi tam, macie często do czynienia, jak to jest z tymi skutkami uboczmymi ?? bo przecież środki antykoncepcyjne też generalnie działają podobnie, a nie widać aby Wam to na psychike szkodziło :) Pozdrawiem Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość niestety ale niektóym Napisano Sierpień 3, 2007 szkodzi ja od tabsów antykoncepcyjnycm mam problemy z prolaktyna , kolezanka wpadła w stany depresyjne, ktos tam słyszałam ze miał problemy z zakrzepica takze zalezy od organizmu. Spróbuj pozazywac ten norprolach (ja tez go nie znosilam, lepiej toleruje bromergon) jak bedzie bardzo zle to go odstawisz ale warto sprobowac. Powodzenia i badz dobrej mysli Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość niestety ale niektóym Napisano Sierpień 3, 2007 acha jeszcze jedno, przed zazywaniem norprolacu 75 mg powinna byc tzw dawka startowa (do zakupienia w aptece na recepte) czyli zaczynasz przez trzy dni od małych dawek( nie pamietam dokładnie ile tam było mg moze inne dziewczyny pamietaja ) i dopiero po opakowaniu stratowym bierzesz tabsa 75 mg . Tak zazwyczaj sie robi zeby uniknac skutków uboczynch. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Lusia_79 0 Napisano Sierpień 3, 2007 Szamot-właśnie trzeba zacząć od dawki małej. Nie wiem jak to jest w Norprolacu bo tam w startowym opakowaniu jest mniejsza dawka. Bromek zawsze radzimy zaczynac od ćwiatrezki powoli zwiększając. Zacznij w weekend -zobaczysz jak działa na Ciebie-tak abyś nie musiał iść na drugi dzień do pracy. Pocieszające jest to że nie u wsystkich te skutki uboczne wychodzą. Ja np do Bromka przyzyczajałam sie długo ale odczówałam tylko to co wziełam w dzien, dawki nocnej nie czułam nic-skutki uboczne poprostu przesypiałam. A teraz po przewrwie na początku znów było cięzko, ale tylko tydzień. Piszesz ze prl masz 1300 ale w jakich jednostkach? Bo jeżeli w ng/ml przy normie 25 to kosmos, ale jak w tych drugich(nie pamiętam jak tam leci) to moze jednak warto spróbowac z lekami. Ja tak pisze choć sama nie ejstem do końca ,,zdiagnozowana\", a Bromek średnio pomaga. Pozdrawiam i życzę wytrwałości. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
meoni 0 Napisano Sierpień 3, 2007 Szamot-nie martw się. Bromek też daje takie skutki uboczne i prawie każda z nas podle się po nim czuje. Z czasem jednak organizm przyzwyczaja się i już tak bardzo człowiekiem nie \"poniewiera\". Pomyśl jednak, że poza podłym samopoczuciem zyskujesz spadek hormonów. Może akurat nie będziesz tak źle się czuł. Myśl pozytywnie:). A jeżeli trafisz do Warszawy to możesz być spokojny-usuną go w diabły. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Szamot_pl 0 Napisano Sierpień 3, 2007 Witam W nocy wziąłem tabletkę, tak jak powiedział lekarz, nic konkretnego się ze mną nie działo , nie miałem mdłości, ani zawrotów głowy, lecz cały dzień byłem ospały i totalnie wymęczony, fakt jest taki że nie mogłem się pozbierać i miałem problem z zaśnięciem więc poszedłem spać o czwartej nad ranem :) do tego dawka stresu i tak mi się wydaje że to może przez to byłem taki padnięty. Jeśli chodzi o dawkę tego leku to kazał mi wziąść odrazu całą tabletkę mało tego po jakimś czasie twierdzi że będzie trzeba brać dwie :( ale to mówi że się zobaczy, dzisiaj byłem w szpitalu umówić wizytę na oddział endokrynologiczny gdzie przeprowadzą jeszcze jakieś dodatkowe badania i tą terapię, mam już zgłosić się w poniedziałek przed południem bo na skierowaniu jest zapis \"pilne\" endokrynolog poza tą burzą hormonalną boi się żebym przez tego guza nie stracił wzroku lecz generalnie to nie należy narazie do moich problemów, fakt troszkę się mi wzrok pogorszył lecz nie na tyle abym musiał nosić okulary, problem mam raczej z szybkim skupieniem wzroku, albo taki trzęsący się obraz, dziwne rozbłyski, które właśnie niby są powodem tego ucisku, ale lekarz pytał się czy czasami nie straciłem ostrości wzroku, czy widzę po bokach wszystko czyli kątem oka :) ja mu mówie że widzę a on patrzy na zdjęcie i marszczy brwi :) on twierdzi że ten guz już długo tam siedzi hmm ja o tym dobrze wiem bo zawsze czułem taki dziwny ucisk, myślałem że to zatoki bo zawsze miałem katar i zapchany nos, ten dyskomfort dokuczał mi już jakiś czas kiedyś dawno temu jakieś pięć lat wstecz miałem coś podobnego potem na długo minęło lecz pojawiły się takie dziwne zawroty głowy niepewność w poruszaniu się, raz było lepiej raz gorzej, jeszcze na początku roku robiłem badania hormonu tarczycy i wyniki były dobre, czyli guz jeszcze nie produkował prolaktyny, jeszcze raz rozmawiałem z lekarzem on twierdzi że ją produkuje od jakiś sześciu miesięcy, obejrzał mnie całego, sucha skura, brudne łokcie, stłuszczony kark, on mówi że te komórki długo dojrzewają do produkcji hormonów, teraz dają na maxa i pojawiła się depresja jakaś dziwna nerwica problemy ze snem i to mnie przekonało aby jednak iść się zbadać a mały zbiego okoliczności spowodował że w końcu to zrobiłem. Chciał mi dać testosteron ale odmówiłem, narazie to chcę się wyciszyć i uspokoić a nie wiem jak zadziała testosteron, fakt że jak spadnie prolaktyna to może teska się sama podniesie więc będzie bardziej naturalnie :) Poczekamy zobaczymy, narazie to nie chcę być sam, boję się troszkę sam nie wiem czego napewno nie operacji :) Pozdrawiem i dzięki Wam za słowa Otuchy Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Lusia_79 0 Napisano Sierpień 4, 2007 Szamot ja miałam przestawić sie na Norprolac ale póki co jeszcze przejde przez rece jednej lekarki i zobaczymy. Norprolac jest o ile sie nie myle w dawce 150-mysle ze taniej wyjdzie niż ten 75-zorientuj się bo ja nie bardzo wiem, ale coś mi tak świta. Rzeczywiscie masz paskudne objawy wynikające z masy guza na przysadce. I nie wygląaj skutków ubocznych bo moż e wcale się nie pojawią. Meliske na noc na wyciszenie i moze jakoś troche wyciszy i pomoze zasnąć. Acha, ponawiam moje pytanie-w jakich jednostach miałeś wyniki prl, czy też może jaki są normy? Jeśli można wiedzieć oczywiście. Pozdrawiam. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Szamot_pl 0 Napisano Sierpień 4, 2007 Jednostka prl to uIU/ml norma to 368 a ja mam 1300 to wychodzi jakieś 65 ng/ml. Po zastosowaniu tego leku naprawdę moje samopoczucie się pogorszyło, jedyne co to zmęczenie i senność jakbym normalnie grypę miał !!! nie mam wymiotów ani mocnych zawrotów głowy, już nie mam pojęcia czy to właśnie przez leki czy może jakiś stres !! wrwr Pozatym zauważyłem że po jego zastozowaniu dzieje sie coś z moimi oczami, rano jak wsteję może to się wydawać śmieszne ale w lewym oku migocze mi światło, przez kilka sekund robi się jasno potem ciemno/ jasno/ciemno tak jakby świato przygasało :(, wrwrw ale dziwne jest to że poprawił mi sie wzrok w lewym oku !!! przykłądowo kiedyś na tym forum lewym okiem literek nie widziałem a teraz idealnie :) Pozdrwiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Szamot_pl 0 Napisano Sierpień 4, 2007 Nie mam przy sobie badać i nie chce mi się iść do pokoju :) ale tam jest jeszcze badanie hormonu T..tzn tego od tarczycy i jego jest 0,075 czyli nie wiele, mało też jest testosteronu bo poniżej 8.0 a powinno być najmniej 9.9 a w moim przypadku to z 20 :) bo max może być chyba 27, jak mi powiedział lekarz problemy hormonalne to inny epizod dla Kobiet i Mężczyzn, my troszkę inaczej reagujemy na te problemy z uwagi że prolaktyna zmniejsza przypuszczalnie testosteron który wiadomo że nam jest bardzo potrzebny, jak jego jest mało to ten kobiecy hormon który jest generalnie w normie przejmuje pierwszeństwo i wierzcie mi naprawdę tak jest, sucha delikatna skóra, słabej jakości włosy na nogach i torsie :) i wolno coś rosną nawet się golę rzadziej, lekarz obejrzał nawet moje łokcie które tak często pielęgnuję :) a one się szybko brudzą :) to też jest objaw tej choroby !!! wiem że prolaktyna w Waszym przypadku może sięgnąć nawet 5000 czy w tej innej jednostce 250 :) ale różnica innych w moim przypadku daje się we znaki, to zapewne przez ucisk tego guza na przysadkę :) Pozdrawiam jeszcze raz :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Szamot_pl 0 Napisano Sierpień 6, 2007 Wlasnie leze na oddziale endokrynologicznym Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
GaboniK 0 Napisano Sierpień 6, 2007 szamot- czytałam Twoja historie...co do leków owszem skutki uboczne są czasem porażające ale nie każdy musi je przechodzić ...czasem warto zaryzykowac i sprawdzić....ja mam 2 mikrogruczolaki (1 mm i 2 mm) i jak na razie walczę z nimi od roku (a wiem o nich od maja 2007) wcześniej leczyłam zawyżona PRL nie mając pojęcia od czego ona jest ..teraz już przynajmniej znam przyczynę i jest jakby łatwiej walczyć z tą chorobą...jedyna zmian to zwiększenie dawki z 2 tabl. na 3 tabl. dziennie bromku.... przeszłeś dużo i wydaje mi się ze teraz fachowcy juz poradzą sobie z Twoja choroba...oczywście zyczę jak najszybszego powrotu do zdrowia i uporania się z tą PRL i guzkiem!....ona potrafi rzeczywiście dac w kość ...mi utrudnia zajście w ciaże i dlatego jest mi ciężko ...mimo wszystko nie tracę nadziei i Tobie też jej życzę.... trzymaj się i mysl tylko pozytywnie :) pozdr. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość MMSS Napisano Sierpień 7, 2007 Szamot szybko wracaj do zdrowia !!!! Gorąco pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość ZDZICHO Napisano Sierpień 7, 2007 Witaj Szamot ja mialem operacje 1991 r. w Klinice Neurochirurgi wPoznaniu.Po operacji biore lekarstwa /testosteron,Eltroxin,Encorton i Minirin w areozolu.Jak chcesz wiedziec wiecej to napisz do mnie . Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość ZDZICHO Napisano Sierpień 7, 2007 Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość dorota22stud Napisano Sierpień 8, 2007 Jestem pierwszy raz na tym formum i jestem w ciężkim szoku, że tak wiele osób cierpi na ten sam problem, co ja. Nie wiedziałam że jest to tak często spotykana przypadłość :-( 3 miesiące temu rezonans wykazał mikrogruczolaka 2mm. Od tego czasu łykam bromergon, po stopniowym wprowadzaniu leku doszłam do 3*1 tabletki. Gin-endo po miesiącu tej dawki kazała znów zrobic badanie PRL, bo to przez nią trafiłam na rezonans. PRL spadła z 170ng/ml na 0,3 (czyli dużó ponizej normy), ale lekarz powiedział, że taki poziom jest lepszy bo łatwiej ją podnieść niż zbijać. Teraz łykam 0,5*2. Powoli psychicznie dochodze do siebie, bo wiadomość o guzie była dla mnie szokiem i nieźle mi w życiu "namieszała". Nie mam dużego doświadczenia w tym leczeniu, a Wy piszecie ze z choroba walczycie juz od kilku lat, dlatego chcaiłabym Was zapytać o kilka kwestii: 1. czy powinnam zachowywać jakąs specjalna diete, żeby PRL była niska i guz zaniknął po leczeniu farmakologicznym 2. czy zażywanie Bromergonu może wiązac sie z wahaniami masy ciała 3. czy przy stosowaniu Bromergonu należy unikać opalania (czy moga pojawic sie jakies przebarwienia, bonie jest napisane w ulotce) 4. czy, jezeli po na pewno dłuuugim czasie, okzałoby sie, że guz zanikł, to bede mogla rozstac sie z Bromergonem, czy w minimalnej dawce trzeba go zazywac do konca zycia przed obawa nawrotu? 5. Czy mikrogruczolak moze okazac sie guzem złosliwym? z gory dziekuje za odpowiedz Życze Wam wszystkim szybkiego powrotu do zdrowia i jeszcze szybszego zapomnienia koszmaru tego leczenia pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość COS ODPOWIEM Napisano Sierpień 8, 2007 1. czy powinnam zachowywać jakąs specjalna diete, żeby PRL była niska i guz zaniknął po leczeniu farmakologicznym? - DIETA NIE MA ZNACZENIA - OGOLNIE DLA ZDROWIA LEKKOSTRAWNIE :-) ALE GUZ PO DIECIE NIE ZNIKNIE NIE MA TAK DOBRZE:-( SZKODA 2. czy zażywanie Bromergonu może wiązac sie z wahaniami masy ciała - TAK MOZE - NIEKTÓRZY CHUDNA , NIEKTÓRZY TYJA A NIEKTORZY "STOJA" W MIEJSCU -TAKZE RÓZNIE 3. czy przy stosowaniu Bromergonu należy unikać opalania (czy moga pojawic sie jakies przebarwienia, bonie jest napisane w ulotce) - NAJLEPIEJ STOSOWAC KREMY Z FILTREM , UWRAZLIWIENIE SKÓRY PEWNIE ZALEZY TEZ OD DAWKI 4. czy, jezeli po na pewno dłuuugim czasie, okzałoby sie, że guz zanikł, to bede mogla rozstac sie z Bromergonem, czy w minimalnej dawce trzeba go zazywac do konca zycia przed obawa nawrotu? - JESLI ZNIKNIE I PROLAKTYNA BEDZIE W NORMIE TO POWIEDZMY ZE MOZESZESZ ROSTAC SIE Z BROMERGONEM ALE NIE GWAŁTOWNIE!!. pOZNIEJ MUSISZ KONIECZNIE KONTROLOWAC JEJ POZIOM I JESLI WZROSNIE TO MOZE BYC KONIECZNOSC ZAZYWANIA LEKU DOZYWOTNIO -NIESTETY:-( 5. Czy mikrogruczolak moze okazac sie guzem złosliwym? GRUCZOLAK TYPU PROLAKTINOMA NIE JEST GUZEM ZŁOSLIWIM ALE TRZEBA CZASU (LAT) DO JEGO WYLECZENIA Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość ginare Napisano Sierpień 9, 2007 Witam. Może ktoś mi podpowie pomysł na zbicie prolaktyny ? Osiem lat temu podejrzewano u mnie gruczolaka, z powodu rozdętej przysadki i horrendalnie wysokiej prolaktyny. Poziom szybko zbito mi bromergonem i kilka lat miałam wyniki w normie, przy 1 bromergonie dziennie. Potem zaszłam w ciążę, urodziłam dziecko i od tej pory ( 3 lata ) mój lekarz nie może mi zbić prolaktyny z poziomu 50 ( dwukrotnie przekroczona norma). Miałam rezonans - przyskadka w porządku. Brałam już 4 bromergony dziennie, norprolac i nic. Mało tego, kiedy przed rezonansem odstawiłam leki na 2 m-ce, prolaktyna była taka sama !!! Też 50 ! Lekarz da mi jeszcze dostinex, ale jeśli to nie pomoże, to już nie ma pomysłu. Ani na leczenie, ani jaka może być przyczyna. I od 3-ch lat nie mam normalnego cyklu i miesiączek. Zna ktoś podobny przypadek ? Może mi pomóc ? Prosiłabym. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość ginare Napisano Sierpień 9, 2007 Podobno jest forum poświęcone samej prolaktynie ? Nie mogę go znależć... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość MMSS Napisano Sierpień 9, 2007 Ginare tu http://f.kafeteria.pl/temat.php?id_p=1567694&start=0 jest forum o PRL. Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Szamot_pl 0 Napisano Sierpień 9, 2007 Witam Chciałbym na początku BARDZO POZIĘKOWAĆ za słowa otuchy, powiem szczerze że to pomaga, gdy człowiek dowiaduje się o czymś takim to szuka ludzi którzy rozumieją o co w tym tak naprawdę chodzi. Jak wiadomo jestem na oddziale endokrynologicznym od poniedziałku, wykupiłem sobie pakiet netu w orange i moge conieco opisać \") narazie wykonano szereg testów w celu ustalenia co tak naprawdę produkuje ten gruczolak, krew mi pobierają cztery razy dziennie po różnych tabletkach, z tego co wiem to gruczolak może produkować kilka hormonów, ale spoko jak narazie wiadomo że osłabił troszkę tarczycę, sama tarczyca jest zdrowa lecz nie otrzymuje jakiegś bodźca do produkcji swojego hormonu, tak samo jest z testosteronem jest mały przez prolaktyne i dlatego już na wstępie dostaję coś na tarczycę, chcą mi dać serie z testosteronu lecz zapytałem się czy to konieczne bo wiem że ona pobudza a ja nie wiem czy narazie tego chcę :) teski mam teraz równo z niską wymaganą normą nic mi wizualnie nie brakuje lecz oni twierdzą że jak wezmę serię to poprawi mi się libido :) hyhy mam 31 lat mam swoje doświadczenia i mówie lekarzowi że nie chcę po tym zostać jakimś zwierzakiem :) który liczy na szybkie numerki mówie mu spoko zamiast teski odpowidnia atmosfera :) kilka świec fajna dziewczyna :) muzyka w tle i jest ok chyba w tym momencie odzywa się nasza inteligencja i rozum a nie testosteron :) hyhy idąc dalej badania trwają, dziś na noc biorę 1/4 bromergonu, zrezygnowano z norprolacu bo lekarz mówi że te leki naprawdę nie są aż tak bardzo skomplikowane są to proste związki i bromergon może działać bardziej skutecznie niż te inne ale może być problem z tolerancją, już jestem tak wystraszony tymi skutkami ubocznymi że się boję to wziąść !! ale Panie co tutaj podają leki mówią że na czas jaki pracują na tym oddziale ( nawet z 20 lat) to nie słyszały o problemach :) aaa o wymiotach ale to były naprawdę wyniszczone osoby z seria innych już dolegliwości. Nie chce mi się czytać wstecz :) Nie pamiętam czy pisałem o decyzji lekarzy już pięciu stwiredziło aby poddać się terapi lekowej, w skrócie powiedzieli że to jest jedyny z \"nowotworów\" które medycyna potrafi usunąć skutecznie lekami, a podczas wycinania może dojść do kompilacji bo to chirurg ocenia co wycina a może nawet całą przysadkę, po interwencji skalpela z z regóły bierze się więcej leków do końca życia, decycję o wycięciu podejmuje się jak jest niebezpieczeństwo utraty wzroku co mi narazie nie grozi.... Do Zdzisia Ja właśnie nie wiem czy bym wytrzymał, mam 31 lat nie mam żony ani dzieci a chciałbym troszkę pożyć, mam kilka pytań jak się czujesz fizycznie i psychicznie podczas swojej terapii, jak z twoim humorem i nastrojem , to mnie bardzo interesuje bo osobiście to wydaje mi się że człowiek może być bez nóg, rąk albo okaleczony w inny sposób ale najwżniejsza jest chęć do życia pogoda ducha, dobry humor , jasność umysłu bo jak narazie to przez pół roku mam takie lekkie stany depresji ostatnio troszkę minęły ale wiem że będe musiał już ze sobą popracować z uwagi że nabrałem bardzo złych nawyków :) POZDRAWIAM WSZYSTICH Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
GaboniK 0 Napisano Sierpień 10, 2007 szamot- z tego co piszesz to zajęli się Tobą dośc pożądnie :)..i bardzo dobrze..najważniejsza jest DOBRA diagnoza! moze skończy się \"tylko\' na lekach...ja myślę ze należy spróbować ..gdyby nie dawało efektów leczenie to wtedy wiadomo..operacja... nie ma co się bac tego bromka :)..ja biorę 3 na dzień i nie odczuwam skutków uboczych ..no moze poza zaniżonym cisnieniem ..ale to naprawdę jest do przeżycia...oczywiście ten lek wprowadza się stopniowo ja np. zaczynałam od 1/4 tabl. przez 4 dni potem 1/2 -kolejne 4 dni ..no i 1 tabl. pododnie aż do 2 a od niedawna 3 tabl. no i jakoś ciągnę :).. stany depresyjnych moze niemiewałam ..bardziej nazwałabym to chandrą ...ale owszem w miarę obnizenia PRL tak jakby poprawiało się samopoczucie.....no i mniej sie deneruje ;) życzę miłego pobutu na oddziale no i to co najwazniejsze- duuużo zdrowia! pozdr. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Czarna85 Napisano Sierpień 10, 2007 do Szamot_pl Witam, jestem nowa na tym forum (dopiero je odkryłam), a szkoda, bo to co piszecie naprawde podnosi na duchu. Ja nie miałam takich dolegliwości jak Twoje, tzn pogorszenia wzroku, bo poza tym, to wszystkie sie pokryły- brak checi do działania, wieczne zmeczenie, lenistwo, stany depresyjne. U mnie to sie pojawiło dopiero jak zaczelam zbijac prolaktyne (miałam 110 ng/ml, a po tabletce i po 1h 170), czyli jakies 4 m-ce temu, wtedy tez rezonans wykrył mikrogruczolaka. Jade na Bromergonie na poczatku małe dawki, pozniej 3*1. Pierwsze dni były "przykre" pozniej coraz lepiej, a po miesiacu pewłej dawki wynik prolaktyny 0,25ng/ml, czyli duzo ponizej normy. Teraz gin-endo zmniejszył mi dawke 0,5*2. Za miesiac kontrola i zobaczymy co dalej. U mnie jest troche inna kwestia niz u Ciebie, bo ja sie lecze u gin juz 7 lat (teraz mam 22 wiec wczesnie zaczelam) bo miałam problemy z gospodarka hormonalna, ale tymi spr juz Cie nie bede zanudzac. Zgadzam sie ze przy naszym schorzeniu baaaaaardzo wazne jest nastawienie psychiczne i wsparcie bliskich. Chociaz o dobra kondycje psychiczna i optymizm czasem trudno po tych lekach :) Zdrowie jest jednak najwazniejsze i za wszelka cene trzeba o nie walczyc, zwłaszcza jak sie edzie w przyszlosci chciao zakladac rodzine. Nie zrozumiałam tylko Twoich słów, o co Ci chodziło, gdy mówiłeś: "bijcie się dziewczyny o swoje należy się wam nie dajcię się namówić na te leczenia hormonalne wystarczy że co miesiąc macie burzę hormonów" czyli ze najlepsza na gruczolaka jest operacja? Ja jestem jeszcze troche "zielona" w temacie, moja gin-endo powiedziała, że guz jest mały(2mm) i poki co nic mi nie uciska i zeby sie nim na razie az tak bardzo nie przejmowac (łatow jej mówic), ale jak tu si emartwic jak masz swiadomosc jego istnienie. Paranoja z tym wszystkim. Czesto sie zastanawiam, czemu akurat mnie to spotkało, ale na innch spadaja jeszcze gorsze nieszczescia i powinnismy sie nauczyc cieszyc z tego co mamy, bo w zyciu zzawsze moze byc gorzej. Pozdrawiam Cie i życze duuuuzo siły do walki o zdrowie i jak najlepszych wyników. Acha i dobrych lekarzy (moja pierwsza gin przez pierwsze 3 lata mojego "leczenia" u niej patrzac na moja prolaktyne 27,6ng/ml mowiła ze jest ok, tylko troche ponad norme. Wtedy nie wiedziałam ze to juz hiperprolaktynemia) Duuuuzo zdrowia zycze :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach