Gruczolak przysadki

Pozdrawiam wszystkie dziewczyny. Ann od miesiąca ja też jestem na Dostinexie-ciekawe jaki będzie efekt. Za 2 tygodnie ide do szpitala na badania-hmmmm oby nic nie wyszło poza ty co jest.

Lusia wiedziałam, że kiedyś przeczytam taki wpis od Ciebie. Kochana -będzie dobrze-życzę Ci z całego serca aby wyniki od teraz były tylko lepsze Megii co do kwestii z kręgosłupem to problemy hormonalne często idą w parze z osteoporozą-u mnie Norprolac zaczął dokuczliwie pogłębiać te kwestie bólowe. Teraz czasem czuję plecy ale to też chyba praca, więc aż tak zbytnio się tym nie przejmuję. Kiedyś koszmarem były bóle kolan-ufff jak dobrze, że to już za mną :) Ela chyba pytała o bóle szyi i karku-u mnie się tak zaczynała choroba-potworne bóle głowy z sztywnieniem szyi i oczu-normalnie z bólu nie mogłam nawet o milimetr przekręcić głowy czy choć skierować wzrok w inną stronę

megii 77 na tym zdięciu miałam 18 lat ;) choroba troche zmieniła mój wygląd, bynajmniej tak mi sie wydaję, ale dzięki za miłe słowa :)

Cześć. Od dłóższego czasu szukałam jakiegoś konkfetnego forum na temat gruczolaków i znalazłam. Wreszcie. Mam 31 lat i po 10 latach starań o dziecko lekarze doszli do wniosku że opis po prześwietleniu siodła tureckiego, który brzmiał mało sympatycznie ( destrukcja struktur kostnych ) postanowili zrobić mi rezonans. Na dzień dzisiejszy mam okropne bóle głowy, zawroty, mroczki przed oczami i lekarz który wypisał mi skierowanie stwierdził że trzeba się spieszyć żebym nie straciła wzroku. Wystraszył mnie. Jutro jadę na rezonans i najzwyczajniej się boję. Pozdrawiam.

Bardzo Wam dziekuje za odpowiedzi dobrze jest wiedziec ze oprócz rodziny ma sie jeszcze kogos z kim mozna sie podzielic swoim problemem,szkoda ze nie moge wam doradzać co w jakiej sytuacji zrobi ale to wszystko jest dla mnie nowe cala ta choroba pozdrawiam serdecznie:))

Witaj ada1305 Ja tez panicznie sie balam rezonansu a najbardziej tego z podaniem kontrastu(mialam 2 w ciagu miesiaca)ale to nic strasznego najlepiej zamknij oczy i mysl o czymś przyjemny to nie boli,a ty co powiedzial lekarz ze mozesz stracic wzrok to sie nie przejmuj i spokojnie zaczekaj na wynik skanu,zrób jeszcze badania hormonów.Pozdrawiam i trzymam kciuki bedzie dobrze:)

Dzięki. w 2004 roku badania w normie ale póżniej już nie i nikogo nie ruszyło wcześniej żeby zrobić rezonans. Jak długo trwało Twoje badaie bo nie wiem już kogo słuchać. Były głosy że 40 min ale słyszałam też o 3h

Moj pierwszy skan 20 minut musze dodac ze skan byl z powodu bolu w szyji a przypadkiem znalezli nieprawidłowy sygnal w przysadce mozgowej,drugi byl z kontrastem i trwal ok 30minut.Przeważnie do 30 minut trwa skan glowy z tego co slyszalam,dla pewnosci mozesz powtórzyć te badania bo to spory kawal czasu i moglo sie cos zmienic ale nie musialo,ja tez mam gruczolaka a hormony w normie:))

Piszac póżniej miałam na myśli 2008 rok. Do wznowienia badań nakłoniła mnie znajoma która pracuje w szpialu na rtg gdy zobaczyła moje wyniki badań z 2004 i 2008 a także po przeprowadzeniu ze mną wywiadu. Są chwile że nie umiwm zachować równowagi i jeśli sie czeoś nie złapię albo nie rozstawię szerzej nóg to plackiem na ziemi mogą leżec. Bole głowy są okropne. Latające mroczki przed oczami przeszkadzaja mi caly czas.

Sorki nie doczytałam,wiem te bole sa okropne a gdy dojdą jeszcze zawroty..okropna jest ta choroba no ale my sobie jej nie wybieramy miejmy nadzieje ze szybko znajdziemy na to lekarstwo i znów będziemy zdrowe :))

Ja na 100% nie mam jeszcze potwierdzenia że jestem chora ale mój lekaż twierdzi że to tylko dla potwierdzenia i określenia wielkości a póżniej leczenia. Martwi mnie ze na kolejne ewentualne wizyty będę musiała czekać w nieskończoność. Z tego co tu wyczytałam wiele z was robiło badania prywatnie. Powiedzcie mi czy wyniki badań są zaraz po rezonansie i czy wszystko juz wiadomo?

ada1305 witam! ada1305 Na poczatku choroby gdy robiłam pierwszy rezonans prywatnie, wyniki miałam za dwie godziny, przy kolejnych rezonansach na drugi dzień....trzymaj się cieplutko...bedzie dobrze..MUSI BYĆ!!! Lusia79 Widzę,że i Ty się zdecydowałaś na zmiane leku....daj znać jak już będziesz po badaniach!!! Pozdrawiam

hej dziewczyny! Nie przeczytalam calego topiku, wlasciwie tylko kilka stron, ale mam zamiar przeczytac caly, zeby uslyszec wasze historie i dowiedziec sie nowych rzeczy! Na razie pokrotce, wymienie kilka wg mnie najwazniejszych punktow ze swojej historii: 1) zdiagnozowano u mnie makgruczolaka w 2004, mialam szczescie trafilam do bardzo dobrej kliniki w Poznaniu (na Polnej) i lekarz od razu stwierdzil,ze trzeba w to uderzyc Dostinexem, statystycznie ten lek jest najskuteczniejszy jezeli chodzi o zdolnosci obkurczania gruczolakow, w niektorych przypadkach nawet moga zaniknac!!!! Mnie gruczolak sie obkurczyl i z makrogruczolaka przeksztalcil sie w mikro (ok8mm na 5mm na 6mm czy cos w tych granicach), ale ostatnie badanie rezonansu robilam 3 lata temu, dopiero teraz przymierzam sie do nastepnego i mam nadzieje, ze jest naprawde malutki i ze w ogole mi zaniknie!:) 2) Dostinex jest drogi, ale mozna sie starac o refundacje w NFZ, ja mam refundacje 5 lat 3) Nawet jezeli sie trafi do fachowcow, trzeba szukac info na wlasna reke. Ja np. przed zdiagnozowaniem gruczolaka, mialam cos na ksztalt depresji i czulam sie zmeczona, pytalam sie pozniej lekarzy czy to ma zwiazek z moja choroba, wysokim pozoimem prolaktyny, zaprzeczyli, ale na anglojezycznych stronach znalazlam historie ludzi, ktorzy potwierdzali, ze wysoka prolaktyna ma wplyw na twoje samopoczucie i moze doprowadzic do depresji i chronicznego zmeczenia!!! Dlatego tak wazna jest rownowaga hormonalna, ja niestety mimo ze miesiaczka wrocila do normy, prolaktyne i testosteron kontroluje w miare regularnie i jest na ok poziomie to jednak mam problemy z tradzikeim!! To naprawde zmora mojego zycia, sa ok okresy, ale czesto mi cos wyskoczy, a ostatni miesiac to tragedia, niezle mnie obsypalo Zauwazylam korelacje ze stresem, bo wlasnie przechodzilam sesje...

Tradzik byl spowodowany za wysokim testosteronem (testosteron jest sprzezony z prolaktyna, jezli ona rosnie to testosteron tez), ale ja od kilku lat mam oba hormony na dobrym poziomie... Ostatnio zrobilam badanie na PRL - ok Test - ok DHEA S - OK estradiol- zawyzony!

Megii77 pewnie ze dam zanć. A Dostinex w dawce 1 tabl. na tydzień wychodzi taniej niż Norprolac 2x75 no 150 prawdopodobnie został wycofany.Tylko że ja boję się że taka dawka dostinexu przy mojej oporności nie wystarczy. Maj Stori-bardzo cieszę się ze napisałaś.Ja leczę się od wiosny 2005 i też mam problem ze zbiciem prolaktyny, gruczolak 5 mm(podano tylko jeden wymiar) i tez okropne problemy z testosteronem a raczej z tym co robi ten hormon na mojej głowie. Przed okresem a po owulacji bardzo przetłuszczeją mi się włosy i sypie mnie. Wogle cera wygląda okropnie. Potem z dani na dzień poprawa. Ostatnio moja nowa endo powiedziała mi że podwyższona prl z testosteronem pozostaje w jakiejś zależności. Jaka bierzesz dawkę dostinexu i jak wogle jest możliwe że masz -pewnie tylko częsciową-refundację?????

mam wyslac wyniki mojemu Endokry-ginekolowi, nie mam pojecia czy cos zaradzi, on jest w PL ja wlasnie wrocilam do SZkocji (po wakacjach w PL) co troche komplikuje sprawe Ale ten ostatni wysyp pryszczy tak mnie wkurzyl, ze ostro biore sie za siebie! Zapisalam sie do lekarza ogolnego, tutaj w Szkocji, dzisiaj mam wizyte i mam nadzieje dostac skierowanie do kliniki. Chcialabym, zeby wykonali szereg badan na hormony i rezonans, i chce zeby wszystko w koncu mi sie uregulowalo, tak zebym nie musiala juz lykac tabletek...

Ty tę refundację masz w Szkocji.....:-(

czesc Lusia, ja nie mam problemow z prolaktyna, razem z testosteronem sa na odp poziomie juz od kilku lat, ale mimo to mam problemy z tradzikiem Moze ta sa jakies dobowe wahania, ktorych badania nie wychwycily?? Musze troche wiecej poczytac w tym temacie.. Dawka Dostinexu stopniowo mi sie zmniejszala, stanelo na pol tabl na 10 dni NFZ refunduje mi lek w calosci!! Nic nie musze doplacac, dlatego warto sie postarac, chociaz to moze zalezec od oddzialu, rozmwaialm kiedys z dziewczyna z Wroclawia, ktorej odmowiono refundacji, naprawde mnie to wkurza. W razie w chyba najlepeij sie odwolywac i walczyc o swoje Mozna sie zawsze powolac na mnie, ze jezeli oddzial w Poznaniu mi przyznal refundacje to czemu ktos inny tez nie powonien miec tego zapewnionego? Dodam, ze ostatnio zaniedbalam sprawe bo NFZ zazadal badanie rezonansu, nie dopilnowalam tego no i poki co porosilam lekarza o recepte na Norprolac, ktora sama wykupilam, biore Norprolac od kilku dni, ale zrobie mi rezonans to z powrotem bede sie starc o refundacje

Nie, nie mam w Szkocji!!! W Polsce

Do tej pory leczylam sie w PL, ale tak z doskoku bo od 3 lat na emigracji Poki z PRL i z cera bylo ok(chociaz nie idealnie, bo czasami z lekka mnie posypalo) to poza rutynowymi badaniami PRL i testosteronu robilam niewiele Ale ostatnio tak mnie obsypalo, ze stwierdzialm ze ostro biore sie za siebie, przede wszystkim marzy mi sie zeby organizm sam sie regulowal, zebym nie musiala brac juz zadnych lekow.. dzisiaj ide do lekrza ogolnego i licze na skierowanie do kliniki, zobaczymy jakie oni zaproponuja leczenie

Lusia, wlasnie przeczytalam ze przeszlas na Dostinex aha! wlasnie cos mi sie przypomnialo w zawiazku z ta refundacja...musisz udokumentowac, ze masz nadwrazliwosc na preparat bromokryptyny(BROMERGON), tzn zawroty glowy, nudnosci itd. i z tego powodu oraz z powodu wysokiej PRL niezbedne jest zastosowanie Dostinexu Moze Twoj lekarz prowadzacy moglby to wypisac dla Ciebie??

musze konczyc, ale na pewno wroce:)

jeszcze wracam na chwilke, bo przeczytalam wlasnie wpis miss bierzesz bromergon i tabletki antykoncepcyjne????? moj lekarz zabronil mi brania tabletek antykoncepcyjnych, powiedzial ze nie mozna tego mieszac z Dostinexem, przeciez oba leki maja wplyw na hormony!! jestem prawie przekonana, ze z bromergonem jest podobna sprawa Miss prosze Cie sprawdz to, moze nieporzebnie sie torturujesz, moze stad twoje tak kiepskie samopoczucie!!!

To bardzo ciekawe co piszesz. Bradzo fajnie że udało Ci się uzyskac takową refundację. U mnie było tak że bromokryptyne znosiłam niezbyt dopbrze w małych dawkach, a potem jak mi podnosili to w końcu poprosiłam o Norprolac bo po bromku miałam spadki ciśnienia i dośc mocno mnie mdliło. Ale musiałam to na lekarce wymusić. Norprolac praktycznie wogle na mnie nie działał i tutaj zmiana leku to już krok mojej nowej lekarki.Gdybym leczyła się u niej od poczatku to może i miałabym szanse na takie papierzyska do funduszu. A rezonans dopiero po 3 latach miałam robiony. Ale sprawę będę miała na uwadze na przyszłość bo to wszystko ciągnie się latami.Teraz będę miała badania, w niedługim czasie rezonans i wtedy okaże się pewnie że leki dotychczas stosowane nie dały poprawy.Ale podejrzewam że NFZ tak jak i coniektórzy lekazre są bardzo mocno przekonani do Bromokryptymy i tylko tym chcą leczyć. Pozdrawiam serdecznie Lusia

Miss oczywiscie powodem twojego kiepskiego samopoczucia moze tez byc nadwrazliwosc na bromergon, powinnas miec zmieniony lek (jelei masz gruczolaka to najlepeij na Dostinex) no i chyba powinnas rzucic tabl antykocnepcyjne upewnij sie koniecznie czy masz do czynienia z fachowcem, czasami lepij skonsultowac sie nawet z kilkoma, czasem lepeij zmienc lekarza... aaaaa ale jestem spozniona!!! Luska, odpisze Ci jeszcze dzisiaj

Witam Sylwia jakjuż wiesz ja też jestem po dwóch operacjach na tego cuschinga mam go dość wszystko powraca.Miałam robiony w listopadzie rezonans znów wykazał guza o średnicy 10 mm.Każdy mówi to co chce ale ja widzę po wynikach ACTH rośnie Kortyzol skacze.Waga po operacji stoi w miejscu opuchlizna na twarzy dokucza ciśnienie podwyższone miesiączki brak.Jutro jadę do Wrocławia na wyniki będę miała porównanie z Warszawą.Pozdrawiam Wszystkich.

Do Sylwii S i Mirgi strasznie mi smutno się czyta to co napisałyście, że operację Wam nie pomogły. Na to samo chorujemy: "zespół cushinga" . Ja jestem po operacji około 17 miesięcy i jak na razie borykam się ze zbyt niskim kortyzolem i lekko podwyższona prolaktyną, waga tak spadła, że znajomi mnie nie poznają. Jak na razie wyglądam normalnie i wszystkie objawy cushinga w wyglądzie minęły oczywiście oprócz rozstępów, które nigdy mi nie znikną. Każdego dnia się modlę aby do mnie nie powrócił gruczolak i nie tracę nadziei. Dziewczyny będę trzymać za Was kciuki, głowa do góry. Jestem zawsze z Wami myślami. Pozdrawiam i zyczę powodzenia.

maj stori To fakt.....ciekawe z tym refundowaniem leku...szczerze mówiąc pierwszy raz słyszę..., ale dobrze wiedzieć......popytam swojego lekarza....pozdrawiam

A ja uwazam ze lekarze nic nam nie powiedza bo gdyby nawet posiadali taka wiedze to moze by wspomnieli no chyba ze sa to uklady NFZ z lekarzami i na podstawie wypisywanych recept 100% platnych oni zgarniaja premie dla siebie,a my skrobiemy sie zeby tylko wyczesac kase na lek a oni sa pewni ze tak czy tak pacjent zaplaci. Mam pytanie czy samemu wystepujemy do NFZ i dolaczamy dokumentacje lub zaswiadczenie czy lekarz musi to zrobic? A jutro zadzwonie do NFZ i sie tez wypytam Dobrze ze znalazla sie osoba i nas oswiecila ze jednak jest szansa i mozliwosc i napewno sprobuje zbyt duzo ten lek kosztuje zeby sobie odpuscic. POZDRAWIAM

czesc dziewczyny, wlasnie wrocilam od lekarza ogolnego, powiedziala mi ze skierowanie do szpitala przysla mi poczta, ale niestety to moze potrwac nawet do 6 tyg., nawet tutaj w Szkocji nie jest za ekspresowo, ale cierpliwie poczekam... Powiedziala, ze w szpitalu zdecyduja co dalej ze mna zrobic i czy zrobia mi rezonans, ale uprzedzila,ze tutaj tez sie czeka na rezonans kilka miesiecy... Lusia, to ze bromokryptyne znosilas tak ciezko i ze Norprolac nie dzialal zwieksza szanse na uzyskanie refundacji, a jezeli do tego wyniki rezonansu potwierdza, ze nic sie nie ruszylo to masz silna dokumentacje, ja nie wiem jak to jest w innych oddzialach, ja nic nie gwarantuje, ale zapewniam ze ja od 5 lat mam ten lek refundowany w calosci, warto powalczyc!! zbierz dokumentacje od lekarzy, popros zeby napisal zaswiadczenie, ze masz nadwrazliwosc na preparat bromokryptyny a Norprolac nie dziala i zloz podanie juz teraz albo razem z wynikiem rezonansu (chodz z tym rezonansem to sliska sprawa, bo przypuscmy, ze wynik wykaze poprawe.., moga sie doczepic ze norprolac dziala, ale ty pewnie wiesz lepeij jak to rozegrac... ja bym sie zaczela starac juz teraz, zalatwiasz te zasw jak pisalam wyzej i napiszesz podanie od siebie ..., a jezeli wynik rezonansu nie wykazalby poprawy dolaczylabym wynik rezonansu do juz zlozonej dokumentacji, megii77, smolidoli nie mam pojecia jakie sa uklady NFZ i lekarzy, wiem tylko ze mialam szczescie trafic do dobrej kliniki i tam sie juz mna zajeli...to lekarz powiedzial mi o refundacji i napisal zaswiadczenie, ze mam nadwrazliwosc na bromokrytpyne i bardzo wysoki poziom prolaktyny(wtedyok 390 ng/ml) i z tych wzgledow zaleca sie Dostinex, wprost mi powiedzial, ze Dostinex jest skuteczny, pozniej sama to sprawdzilam i faktycznie jezeli chodzi o gruczolaki to statystyki potwierdzaja, ze jest najskuteczniejszy w ich (gruczolakow) zbijaniu do NFZ zglaszasz sie sama, ale bardzo wazna jest dokumentacja lekarska!! trzeba przekonac, osobe rozstrzygajaca (u mnie to jest jakis profesor) ze ten lek jest niezbedny... najlepeij zadzwonic do NFZ (w Poznaniu jest NFZ dzial gospodarki lekami) i zapytac jakiej dokumentacji wymagaja od razu mowie, ze ja nic nie gwarantuje, nie chce zebyscie sie rozczarowaly, ale uwazam ze trzeba walczyc o swoje jak bylam w klinice w poznaniu poznalam dziewczyne z okolic Wroclawia, ona staral sie o refundacje w swoim oddziale i niestey jej odmowili, ale moze mozna sie odwolac? moze warto sprawdzic przepisy i w razie powolac sie na nie...nie wiem jak to mozliwe, ze w Polsce w jednym miescie refunduja ten lek a w innym juz nie..moze maja prawo rozpatrzac to lokalnie. nie znam tych mechanizmow , ale tyle panstwowych pieniedzy sie marnuje..na to powinny sie znalezc!!!