Arcia 0 Napisano Czerwiec 13, 2010 Ann123,to znaczy ze u ciebie gruczolak sie wchlania? jaki jest u ciebie? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Arcia 0 Napisano Czerwiec 13, 2010 Ann123,to znaczy ze u ciebie gruczolak sie wchlania? jaki jest u ciebie? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ann123 0 Napisano Czerwiec 14, 2010 Arcia- skoro jesteś na poczatku drogi dam Ci przede wszystkim dwie rady- po pierwsze spokój, bo on daje odpowiedni dystans do choroby, a po drugie skrupulatność i dokładność w leczeniu, w zaleceniach lekarskich, w wykonywaniu zleconych badań. Ja już 3 lata temu pożegnałam się ze swoim gruczolakiem-byłam leczona wstępnie bromkiem, potem norprolaciem i teraz trzeci rok z dostinexem :) Bywało różnie, gruczolak miał średnicę 8 mm, więc nieoperacyjny. Z perspektywy czasu oceniam, że dostinex jest bynajmniej dla mnie najbardziej skutecznym lekiem-koszt leczenia jest dość wysoki, bo opakowanie kosztuje ok 350 zł za 8 tabl, gdzie bromergon chyba ok 10 zł, a norprolac ok 100 zł. Dostinex według mnie oprócz tego, że nie ma skutków ubocznych to jeszcze ma na tyle pozytywny wpływ na organizm, że nie ma mowy w życiu o spowolnieniu, depresji i tym podobnych nudach :D Być może nie wszyscy tak tolerują ten lek, ale ja oprócz tego, że czuję się zdrowa, co potwierdzają też badania to dodatkowo czuję jakbym miała ciągle o półowę lat mniej :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Czerwiec 14, 2010 Hej Wszystkim! Jestem z Krakowa. Mam 24 lata. W maju 2009 roku miałam operację usunięcia gruczolaka przysadki. Był to makrogruczolak o wymiarach 23x24 mm. Operację przeprowadził dr Zieliński z WIM w Warszawie. Bardzo dobry specjalista, który ma świetne podejście do pacjenta, odpowiada na każde pytanie i wątpliwość. Niestety ze względu na położenie, guza nie udało się usunąc całkowicie. Przed operacją poziom HGH wynosił nawet powyżej 200!!! Zaraz po wynik HGH -> 70. Także różnica ogromna. Po operacji zauważyłam dużą poprawę, zmniejszyły mi się dłonie i stopy i wreszcie powróciły reguralne miesiączki. Teraz po 12 miesiącach przyjmowania zastrzyków z sandostatyny, a przez ostatnie 6 miesięcy somatuliny (najwyższej dawki 120mg co 3 tyg.) HGH wynosi ok. 30. CO niestety w ciągu dalszym przekracza znacznie norme. Mój gruczolak ma teraz wymiary 8x4 mm. No i ponieważ nie reaguje na leki moja lekarka prowadząca postanowiła wysłać mnie na konsultację do prof. Bonickiego, w sprawie kolejnej operacji. Termin mam ustalony na 23 czerwca. Gdy byłam w grudniu na wizycie kontrolnej u doc. Zielińskiego powiedział mi że to co zostało jest już nie operacyjne i żebym przez rok pozostała na tych zastrzykach. A ponieważ wiem że jest świetnym specjalistą to nie wiem co mysleć o tej kolejnej operacji :/ (jeśli w oóle będzie można ją przeprowadzić) Moja lekarka powiedziała że możliwe są jeszcze naświetlania, ale ponieważ jestem młoda i chcę mieć w przyszłości dzieci, a naświetlania mogły by spowodować niepłodność to woli operację. Chciałam WAS zapytac o doświadczenia z prof. Bonickim. Jaki on jest??? I czy ewentualnie ktoś z WAS był leczony za pomocą naświetlania??? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ann123 0 Napisano Czerwiec 15, 2010 Ksara- ja nie miałam operacji ani nie mam doświadczenia z prof Bonickim, ale obiektywnie gdybym była w Twojej sytuacji to także miałabym podobne dylematy. Jednak jest jedna różnica- ja akurat jestem przykładem, że leczenie hormonalne jest to proces powolny i długotrwały. Wszystko zależy od organizmu, bo jeden faktycznie w trakcie roku reaguje poprawą a inny potrzebuje np na to samo dwóch lat. Ja mam za sobą 7 lat leczenia farmakologicznego i perspektywa odstawienia leków może się pojawi za 3-5 lat a może w ogóle, ale jedno jest pewne- leczenie przynosi efekt, więc pozostaje się tego trzymać i regularnie badać. Tobie właśnie radziłabym to samo. Ale to jest tylko moja indywidualna sugestia- nie jestem lekarzem, który zna bardziej Twój przypadek, więc ciężko stwierdzić, czy mogę doradzać Ci dobrze Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
annddy 0 Napisano Czerwiec 15, 2010 Nazywam się Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Czerwiec 17, 2010 ann123 dzięki za opinie, dowiem się co mają mi do powiedzenia inni lekarze i na coś będę się musiała zdecydować. Ale jak zawsze to czekanie jest najgorsze... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Ewa38 Napisano Czerwiec 17, 2010 Do Ksara572 Poczytaj pare postów wczesniej któras z dziewczyn była nswietlana i w 2009r. tez pisała dziewczyna o naswietlaniach chyba w Stanach. Ja niestety tez mam problem z tym hormonem. Mialam operacje w 2008 teraz mam odrost i tez w Warszawie. Napisz jak przechodziłas/ samopoczucie przy uzyciu tych leków. Pozdrawiam Ewa Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Czerwiec 17, 2010 Ewo38 powiem Ci że dla mnie przyjmowanie tych zastrzyków było "normalne", tzn. w zasadzie nie odczuwałam różnicy w nastroju, czy też jakiś objawów organizmu. Jedyne co to czasem w miejscu zastrzyku robi się taki jakby guzek. Na początku przestraszyło mnie to, ale lekarz mi wyjaśnił że może tak być. Dzięki za info o tych wcześniejszych wypowiedziach. Powiedz mi czy Ty też byłaś operowana na Szaserów czy w Centrum Onkologii? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Ewa38 Napisano Czerwiec 20, 2010 Do Ksara572 Tez byłam operowana na Szaserów i wszystko było super, wyniki, wygląd sie porawił, dolegliwości usały. Dzieszyłam się i to bardzo. Niestety do tego miesiąca, ponownie mam wznowę guża. Endokrynolodzy sa za leczeniem farmakologicznym neurochirurdzy za operacja. Sama nie wiem co o tym myśleć. Ale jak ma to tak wyglądać, ze co 2 lata wracam na stoł to mnie to przeraża. Powiedz jak teraz sie czujesz i czy te naswietlania w Twoim wypadku jest konieczne. Nie martw sie sa osoby juz po naswietlaniu i czuja sie dobrze. Pozdrawiam Ewa Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Ewa38 Napisano Czerwiec 20, 2010 na Szaserów, ale na neurochirurgii Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
tu_kasia 0 Napisano Czerwiec 20, 2010 Witam wszystkich:) Ewo38, niestety mam ten sam dylemat co Ty. Leczyć się dalej czy poddać ponownie operacji. Od roku przyjmuję sandostatynę, tylko coś nie bardzo działa. Wyniki się nie poprawiają, wręcz przeciwnie. Endokrynolog zwiększył mi teraz dawkę sandostatyny z 10 na 20. Zobaczymy może podziała. Pozdrawiam pa:) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Czerwiec 24, 2010 Ewo, ka się generalnie czuje dobrze, od czasu do czasu mam bóle głowy, ale to raczej jak się denerwuje, albo jak pogoda się zmienia. W zeszłym miesiącu znowu zaczęłam mieć problemy z miesiączką, tzn. pojawiła się dopiero po 40 dniu, ale teraz było już ok. Dla mnie osobiście nic się takiego nie dzieje... ale lekarz prowadzący twierdzi że wynik 31,3 HGH jak na przyjmowanie somatuliny 120 od 6 miesięcy to nie jest zadawalający wynik, bo choroba powinna byc opanowana czyli wynik powinien być w okolicy 1-2. Byłam na konsultacji wczoraj u prof. Bonickiego, po przeczytaniu wypisów ze szpitali, wyników i zobaczeniu rezonansu z teraz, z czerwca powiedział, że widzi pewną tkankę, którą podejrzewa że też może być gruczolakiem. Powiedział też że reoperacja jest zdecydowanie lepsza od radioterapi. Jeżeli ma rację i dzięki tej operacji wszystko może być wreszcie dobrze... Dostałam termin na 5 lipca. Dość szybko. Pytałam czy mam jakieś badania jeszcze zrobić, ale powiedział że nie. Także w przyszły poniedziałek znowu pod nóż. Nie wiem co mam myśleć, cieszyć się? płakać? Ale intuicja podpowiada mi że będzie w porządku. Nie jestem w stanie przewidzieć jak będzie w przyszłości. Jak wszystko dobrze pójdzie to napiszę jak tylko będę mogła. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Iwibal63 0 Napisano Czerwiec 24, 2010 3mam kciuki !!! Mnie czeka też operacja.Teraz przygotowują mnie Soatostatyną Lar.Wzięłam dopiero 2-gi zastrzyk.Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość marii69 Napisano Czerwiec 24, 2010 Witam, wszystkich walczących z mikro oraz makro gruczolakami mój makro gruczolak 13mm 11mm 11mm był operowany dwa razy niestety nie powiodło się po drugiej operacji miałam naświetlenie i tak walczę już od 2004 r . W moim przypadku akromegalia czyli hormon wzrostu bardzo wysoki prolaktyna również ale z tym już sobie poradziliśmy od 6 msc nie biorę bromka. Efekt jest taki że co chwila mi gdzieś coś wyskoczy miałam już operowaną pierś i zapowiada się znowu wczoraj byłam ustalić termin usunięcia tarczycy bo tez mam guzki . W moim przypadku nie jest to proste ponieważ potrzebna jest zgoda na operację od neurochirurga. Może jak na pierwszy raz wystarczy , jedno jest pewne mam doła.Pozdrawiam wszystkich . Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Czerwiec 26, 2010 Iwibal63 mam nadzieje że zastrzyki pomogą na tyle by operacja nie była już potrzebna ;) marii69 jak reagujesz na naświetlanie? Z jednym już dałaś radę mam nadzieje, że z resztą też się w końcu uda, tak żebyś nie musiała już przez to wszystko przechodzić. Trzymam kciuki! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
anulka86 0 Napisano Czerwiec 27, 2010 Czesc. Jestem Ania i mam 24 lata. Trafilam na Wasze forum podczas szukania informacji na temat przysadki mozgowej. Niedawno stwierdzono u mnie niedoczynnosc tarczycy, hiperinsulinemie, miesniaka macicy, hipertrojglicerydemie, i zespol PCOS. Ostatnio na wizycie lekarz stwierdzil ze mam zaburzenia przysadki mozgowej, wynik PRL w godzinie "0" to 296,1 po pierwszej godzinie 3015 po drugiej godzinie 1701. Martwia mnie te wyniki, obawiam sie ze to gruczolak przysadki mozgowej, gdyz mam objawy tj. : bole glowy (nagle gwaltowne sciski), zawroty, niewyrazne widzenie, mlekotlok z piersi, oraz zaburzenia pamieci (zdarza sie ze nie wiem o czym przed chwilka myslalam). Obawiam sie najgorszego. Doradzcie co robic ?.... :( Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość sylwia s Napisano Czerwiec 27, 2010 do ksara 572 ja jestem po 2 operacjach przeprowadzonych przez dr Zielinskiego i teoretycznie guza nie ma a acth i kortyzol za wysokie.nie mam dzieci i w tym przypadku lekarze nie zalecaja naswietlania poniewaz niszczy chore i zdrowe komorki.ja czuje sie dobrze,bole glowy tylko przy zmianie pogody ale nie robie z tego tragedii.mi druga operacja nie pomogla ale jestem pod kontrola lekarzy i wlasciwie postanowilam juz nic nie robic,wyniki raz sa dobre a raz zle.nie mam na to wplywu ale nie chce sie tez tym przejmowac.w moim przypadku druga operacja nie przyniosla efektu ale jezeli fizycznie i psychicznie czuje sie dobrze to juz nic nie chce kombinowac.a z doswiadczenia wiem ze tylu ilu lekarzy sie zapytasz to tyle bedziesz miala roznych opinii a wybor i tak nalezy do Ciebie,Pozdrawiam i trzymam kciuki. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Czerwiec 27, 2010 anulko86 poproś swojego lekarza o skierowanie na rezonans magnetyczny, jego wynik da Ci odpowiedć czy masz gruczolaka czy też nie, a wtedy będziesz mogła podjąć jakieś kroki Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Czerwiec 27, 2010 Sylwio S zdecydowałam się już na ponowną operację u prof. Bonickiego. Teraz tylko czekam i mam nadzieje że będzie dobrze. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Czerwiec 29, 2010 Witam wszystkich! Mam kilka pytań co do akromegalii.. W kwietniu wykryto u mnie guza przysadki a zaraz potem stwierdzono ze to gruczolak wydzielajacy zbyt duzo hormonu wzrostu co doprowadzilo do Akromegalii. ;( W ciagu 3 miesiecy przytylam 30 kg.. ;/ masakra. poza tym rozrosly mi sie rece, stopy, o 3 czy 4 rozmiary musialam powiekszyc buty . ;/ stare wsyztskie poslzy do wywalenia, bo za małe. ;/ Poltora miesiaca lezalam w centrum zdrowia dziecka w Warszawie.. Moj guz wynosi 18mmx14mmx16mm. Bóle glowy sa potworne.. ;/ Mam dopiero niecałe 16 lat a juz musze sie z tym meczyc :( Obecnie jestem leczona Sandostatyną LAIR od maja. Po upływie 6 miesiecy i stosowaniu raz w mies. tego leku mam miec operacje.. Powiedzcie mi, czy ta operacja przy takich rozmiarach guza moze byc wykonana przez nos czy raczej juz nie? Bo inni mowia ze jest zbyt duzy i raczej trzeba bedzie przezczaszkowo. :( Drugie pytanie, to moze znacie jakis sposob by zgubic te kilogramy ktore przez ta chorobe mi doszly ? Bo wszyscy mowia ze moja stara waga wroci dopiero po wszystkim, czyli po wycieciu guza, a sa wakacje i ja chcialabym jakos wygladac a nie tak jak jestem obecnie :( A i jeszcze jedno.. 1 lipca mam miec rezonans .. Czy jesli wyjdzie w nim, że guz NIE DAJ BOŻE sie powiekszyl, to czy od razu bedzie kolejna operacja czy nadal leczenie Sandostatyna ?? Prosze o szybka odpowiedz, poniewaz jutro juz wyjezdzam do Warszawy, a jeszcze dzis chcialabym sie dowiedziec o tym wszystkim, bo tam nie bd miala jak skorzystac z internetu :( pozdrawiam wszystkich serdecznie, pa ;* Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
smolidoli 0 Napisano Czerwiec 29, 2010 Akroo Przykre jest to że są osoby w tak młodym wieku doświadczane tą chorobą ale niestety nie mamy na wpływu.Zadałaś szereg pytań ale coś mi się zdaje że sama też już wiele wiesz na temat swojej choroby.Odpowiem ci na tyle ile potrafię.Otóż jeśli chodzi o wielkość guza i co do wybrania metody operacji sprawa wygląda tak że dlatego musisz mieć podawana Sandostatynę by obniżyć hormon wzrostu i obkurczyć guza jak najwięcej się da.Zapewne powinnaś być pod kontrolą hormonalną wczasie leczenia czy lek dobrze działa na obniżenie hormonu wzrostu.Jeśli okazałoby się że twój organizm jest toporny na leczenie wtedy sama sie domyślisz że operacja może być przyspieszona.Co do otyłości może gdy hormony wracać będą do normy ty zaczniesz gubić kilogramy nie koniecznietylko po operacji.Ja osobiście przeszłam operację guza przez otwarcie głowy guz był wielkości 2,5cm i nie miałam akromegalii.Wyszłam z tej operacji cało.Jesteś młodziutką osobą i trudno się jest wypowiedzieć ale myślę że ze wzgledu na twój młody wiek lekarze zdecydują o operacji gdy będzie taka ostateczność i że będzie to przez nosek.Życzę Ci aby całe leczenie twoje poszło w jak najlepszym kierunku.Nie załamuj się bo podejście do choroby i leczenie mają wpływ na wyniki. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Czerwiec 29, 2010 Smolidoli Bardzo dziękuję ci za odpowiedź. :) Ja mam miec operacje w listopadzie- jakos na początku miesiąca. A gdy zrobili mi badania by sprawdzić hormon wzrostu, okazało się, że znacznie się ohbniżył i, że jest wszystko ok. Ja nawet byłabytm szczęśliwa, że narazie nie ma tej operacji, bo wakacje i w ogóle... Ale te bóle głowy uniemozliwiaja mi wykonywanie nawet najprosciejszych zadan, jak np. pojsc na spacer z koelzanka czy na zakupy :( Dlatego w sumie wolałabym mieć już szybciej zrobioną ta operację. ;( Ale skoro lekarze mówią, iż bez leczenia, może nastąpić wznowienie guza po operacji, to chyba się nie mylą - w końcu są specjalistami od tego. Jeszcze raz bardzo serdecznie dziękuję Ci za odpowiedź, Smolidoli ;) Pozdrawiam :* Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
smolidoli 0 Napisano Czerwiec 29, 2010 Akro nawet nie wiesz jak mnie ucieszyłaś tą wiadomością że lek pięknie działa to super !!!!! myślę że może glówka przestanie bolec jeśli się organizm przyzwyczai do leczenia.Nie martw się kochana jesteś młodziutka i leczenie farmakologiczne może przynieśc wiele korzyści trzymam WIELKIE KCIUKI ZA CIEBIE!!!!! DAJ ZNAC CO U CIEBIE JAK BĘDZIESZ MOGŁA !!!! POZDRAWIAM I PRZESYŁAM DUŻO BUZIAKÓW !!!!! GŁOWA DO GÓRY MUSI BYC DOBRZE!!! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
tu_kasia 0 Napisano Czerwiec 29, 2010 Witam:) Akroo, leczenie Sandostatyną, przez 6 miesięcy jest standardowym leczeniem przygotowującym do operacji w przypadku akromegalii. Tak jak pisała Smolidoli (pozdrawiam Cię serdecznie:) )jeśli Twój organizm zareaguje dobrze na leczenie masz też szansę uniknąć operacji. Jeśli chodzi o wielkość guza, mój był większy od Twojego i operację miałam robioną przez nos, więc myślę, że o to nie powinnaś się martwić. Trzymam kciuki:) Pozdrawiam wszystkich:) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Czerwiec 30, 2010 Dziękuje Wam za odpowiedz :) Dzis wyjezdzam do Warszawy, jutro rezonans i ciekawe co wyjdzie, trzymajcie kciuki by wszystko bylo jak najlepiej :):) W sobote albo w niedz. wracam do domku i od razu dam znac co i jak ;) Pozdrawiam ; * Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gruczolanka Napisano Czerwiec 30, 2010 Czesc Pisze jeszcze raz i ponownie prosze Was o pomoc. Wczesniej pytalam jakie macie objawy zlego samopoczucia. Ja oprocz bolu glowy mam zawroty, klopoty ze wzrokiem. Nie jest to jakies ograniczenie pola widzenia, tylko cos dzieje sie z oczami, nie potrafie tego opisac. Do tego dochodzi klucie oka od zewnatrz.Poza tym jest mi niedobrze, jestem caly czas zmeczona, nienormalnie senna. Czuje, ze cos sie dzieje w mojej glowie, moge to opisac tak, ze jakies "procesy chemiczne" tam zachodza. Ponadto, czesto boli mnie w przelyku.Prosze, pomozcie mi, co mam robic? Do jakiego lekarza jeszcze isc? Bylam u kazdego specjalisty, wszystko ok. I wszyscy mowia ze od guza nie powinnam miec zadnych objawow. Jestem zalamana. Nie chce tak dluzej zyc. Mecze sie juz ponad 5 lat. Czy moze byc to jakas infekcja albo zapalenie? Pomocy!!!!! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość gruczolanka Napisano Czerwiec 30, 2010 Dodam jeszcze ze depresji nie mam, leczylam sie juz, ale zle znosilam leki, wiec przestalam na sobie eksperymentowac. Depresje to ja mam, ale to z powodu tego, ze nikt nie moze mi pomoc, nikt nie wie o co chodzi. A ja zle sie czuje!!! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
smolidoli 0 Napisano Czerwiec 30, 2010 gruczolanko dziwi mnie wypowiedz że od guza nie powinnaś mieć takich objawów -a ja się pytam jesli bóle głowy ,oka i mndlości nie są od guza to od czego?!! Ty lepiej zmień lekarza ! bo jeśli słyszy się takie głupoty od lekarza to strach pomyśleć o skutkach leczenia.Nie wiem czy byłaś u endokrynologa i jakie leki zażywasz bo ból w przełyku to chyba raczej zgaga albo skutek uboczny od zażywanych leków.Mam pytanie do Ciebie jaki lekarz wykrył u ciebie guza? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach