Gruczolak przysadki

Do gruczolanki: podaję Ci nr komórkowy do dr Zielińskiego 603122822

Do Jagi: wróciłam z wizyty u dr Zielińskiego, mam brać Norprolac i za 1,5 miesiąca wykonac rezonans ponownie i zobaczymy czy ten guz to ten co produkuje prolaktyne czy nie /bedzie wiadomo czy po lekach go ruszyłko choc troszkę/.Bardzo konkrety, wypytałam go się o wszystko i ew. powiedział ze operacje lepiej nieraz wykonac niz byc całe zycie na lekach, które mają mnostwo działan ubocznych - troche mi ulzylo i zobaczymy co po rezonansie.Dziękuję za wsparcie i będe na forum cały czas. Pozdrawiam

do monii: to dobrze ze doktor cię trochę uspokoił, będziesz mogla nabrac dystansu do swych dolegliwosci, trzeba ufac specjalistom . Dr wie co mowi i jeśli bedzie konieczne zaproponuje ci zabieg. Ale tylko w ostateczności. Trzymaj sie!

do Jagi: dziekuje i Tobie również zdrówka:)

Jaga i Monia Bardzo dziekuje Wam za pomoc. Pozdrawiam!

Czy ma ktoś namiar na dr Kunickiego lub prof Bonieckiego z Szpitala Onkologii w Warszawie mam u nich wizytę, ale umówiona dopiero na październik.Czy wie ktoś gdzie i czy przyjmują prywatnie? Zależy mi na przyspieszniu bo planuję wyjazd a granicę i chciałabym jak szybciej trafić tam na oddział.

do iwibal63: napisz coś wiecej jakie masz objawy choroby i od jak dawna? Akromegalia rzadziej występuje niż prolaktynowe guzy i trudno spotkac kogoś a czasem warto porozmawiać...

Pytanie do aktywnych i nieaktywnych guzow Czy macie ciagle dziwne uczucie w glowie? Chodzi mi na przyklad o cisnienie, albo sennosc w glowie? Tak to moge okreslic. Dzieki

Do ainer : Miałam operację w ubiegłym roku -wycięcie guza z rozpoznaniem akromegalii a właściwie pozstałości wykonywanej w inym mieście operacji poniewaz ponownie zaczeły wzastać poziomy hormonów. Praktycznie dawano mi małą szansę na całkowite usunięcie bo lokalizacja tego guza była dosyć trudna ale dzieki umiejetnosią dr Kunickiego udało się. Zdziwiona byłam też krótkim stosunkowo pobytem. Z tego co wiem to onie przyjmuje prywatnie tylko konsultują na oddziale ja jednak mam nr 502 637 606 którego nie naduzyłam. Pozdrawiam Ciebie i życze powodzenia

do jaga52 rozpoznanie akromegalii nastąpiło przypadkowo, gdy endo zadał mi pytanie czy troszkę nie zgrubiały mi palce. Czy obrączka jest stale w tym samym rozmiarze. Powiedziałam, że nosze teraz na lewej. poza tym mam guzy tarczycy, polipy pęcherzyka żółciowego, torbiele i inne przeróżne twory w organizmie, co może świadczyć o wysokim poziomie IGF1. Kazał mi wykonać HGH i IGF1 i się potwierdziło trzykrotne przekroczenie norm.Rezonans wykazał gruczolaka ok.13mm. No i teraz przyjmuję sandostatynę a 8.11. mam położyć się na oddział by zrobić profil hormonalny.Wówczas pewnie się wszystko rozstrzygnie co dalej.Pozdrawiam forumowiczów

hej, ja też jestem na tym forum z akromegalią. Jestem po dwóch operacjach, ostatnia wykonywana przez prof. Bonickiego i doktora Kunickiego. W październiku kładę się na oddział endo w Krakowie żeby sprawdzić czynność przysadki. Póki co nie jest dobrze, bo ostatnie HGH z przed miesiąca wniosło 22 :/ ale mam nadzieje. Ostatnia operacja była 6 lipca 2010.

Wlaśnie jest ten problem z akromegalią że poczatkowe objawy nie sa proste do diagnozy a objawy póżne sa raczej nie do cofniecia. Chwala twemu Endo (Iwibal63) że zwrocil uwage na powiększone dłonie. Też obserwowalam u siebie takie symptomy ale nikt ich nie wiązal z akromegalia niestety. Ponadto rosly mi mieśniaki, przeszlam 5 lat temu doszczętną operację ginekologiczna z tego powodu, mialam nie gojące sie zmiany na jezyku, musialam sie poddac radioterapii, mialam silne bóle stawów i tendencje do tycia oczywiście. Dopiero teraz jak czytam o objawach choroby, zreszta lekarze tez potwierdzają ,to wszysko moglo byc skutkiem chorej przysadki. Dlatego ważne jest aby zwrócic uwagę na nietypowe dolegliwości, ktore nie są całkiem zdiagnozowane. Badanie nie jest skomplikowane, nawet nie trzeba robić od razu rezonansu, wystarczy zwykle IGF1, ja mialam 325 ng/ml więc to nie byl taki wysoki poziom. Mialam tez robiona gastroskopie, kolonoskopię i badanie serca gdyz tam tez sieje spustoszenie akromegalia. Ale na szczęście nie było jeszcze zmian. No i ważne aby zmiana nie naciekala zatok jamistych bo wtedy jest szansa operacyjne ja wyłuskać w całości. Nie wiem czy u mnie się to udało.....

o kurcze.. jak dobrze, ze nie jestem tu sama z akromegalią. mam do Was wszystkich wiele, wiele pytań. Ile macie lat/ mieliscie jak wykryto u Was ta chorobe ? Ja 15,5, w kwietniu tego roku mi wykryli to świństwo, teraz we wrzesniu koncze 16 lat. Czy od razu mieliscie operacje, czy najpierw podstawowe leczenie sandostatyna? ja od maja do teraz do wrzesnia (23.09 ostatnia dawke dostane) musze ja dostawać. W jakicha dawkach dostawaliscie sandostatyne? czy czuliscie sie po niej lepiej, bo ja niestety nie, glowa nadal boli mnie bardzo mocno.. W kwietniu jak wykryto u mnie tego guza, calkiem przypadkowo bo zglosilam sie do lekarza z problemami typu: zanik miesiaczki ( od wrzesnia ubieglego roku jej nie mam ) , bol glowy, pogorszenie widzenia i ciagle zmeczenie i sennosc. Nawet nie zauwazylam kiedy tak bardzo uroslam. w ciagu kilku miesiecy ok 7 cm. dopiero jak lekarze sprawdzili moje bilanse szkolne wyszlo ze tak duzo i w krotkim czasie tyle urosłam. Jak zostala u Was rozpoznana ta choroba? Gdzie byliscie leczeni? Jak długo? Jakie byly poczatkowe rozmiary guza i jakie po zakonczeniu leczenia sandostatyna? I teraz dla mnie chyba najwazniejsze.. W jaki sposob mieliscie usunietego tego guza? Prosze odpowiedzcie mi na te wszystkie pytania. :) Sorki za bledy w moim pisaniu ale jestes zestresowana i pisze szybko takze czasem moga mi przeskoczyc literki . ;)) pozdrawiam wszystkich bardzo bardzo serdecznie i czekam na szybkie odpowiedzi ;) A i odpowiadajcie w miare mozliwosci na jak najwiecej moich pytan, najlepiej na wszystkie ;*

do Akro Witaj.Ile mam lat ?Masz mój rok urodzenia w nicku. Akromegalie stwierdzono gdzieś w kwietniu tego roku. Przygotowuję sie do operacji sandostatyną.Dzisiaj dostałam zastrzyk i jestem wściekła na pigułę, bo część zastrzyku jej wyleciał na połączeniu igły ze strzykawką. Biorę dawkę 30mg.Chcą mnie przygotowywać przez 12 miesięcy. Miesiączki normalne (może trochę bardziej obfite), głowa boli ale nie często. Gruczolak nie wchodzi do zatoki jamistej (na szczęście). Myślę ze choruje około 10 lat.Pozdrawiam

do Akroo: jestes bardzo młoda i szybko musisz sie uporac z chorobą. Ja mam 58 lat i jak juz wcześniej pisalam u mnie wykryto przypadkowo podczas rezonansu z powodu niedosłuchu. Ale dolegliwosci ktore opisalam mialam chyba z 10 lat. Moj guz mial wymiary pierwotne 16x13x11mm a pózniej po leczeniu sandostatyną Lar 30 (na początku mialam dawkę 20 a poźniej mialam 30) troche się zmniejszył (ok 11mm). Bralam dlugo sandostaynę (od listopada 2008 do sierpnia 2010) gdyz najpierw poki się zmniejszal to kazano brac dalej az pojawi sie regres a pozniej mialam radioterapie i musialam to przeczekac. Glowa mnie nie bolala. Prawdopodobie zależ to od umiejscowienia guza. Nie rozumiem dlaczego u ciebie byl zanik miesiączki skoro to guz nie prolaktynowy? A zostalo to juz stwierdzone? Ostatnio w szpitalu spotkalam panią ktora miala zarowno prolaktynowy jak i wzrostowy, ale myślę ze u ciebie już to zostalo wyeliminowane. Rozumiem że jesteś pod opieką dobrego specjalisty, może dr Zielińskiego? No i nie martw się operacją, jestem 3 tygodnie po i czuję się bardzo dobrze. Zabieg przez nosek i nie ma śladu. Jeśli konieczna bedzie operacja to się odezwij, opowiem o zabiegu bardziej szczegółowo. Trzymaj sie dzielnie i nic nie zaniedbaj.

Dziekuję Wam wszystkim za odpowiedzi. :) Do Jaga52: U mnie stwierdzono guza wydzielajacego GH ( hormon wzrostu ) i z tego powodu ze juz bylo to jakies zaawansowane przerodzilo sie w akromegalię. Wszyscy też się dziwią, że w tak młodym wieku ( 15 lat ) zachorowałam na to, bo zazwyczaj akromegalia dotyka osób w troszkę starszym wieku. Operacja jest u mnie konieczna i od maja do 22 wrzesnia jestem do niej przygotowywana Sandostatyna LAIR, na pocatku takze mialam 20 mg a teraz od dwoch miesiecy biore 30 mg, poniewaz nie stwierdzono poprawy po podaniu tej mniejszej dawki. Nie jestem pod opieka dr. Zielińskiego, z tego co wiem to on chyab zajmuje się dorosłymi osobami :) Leczona jestem w Centrum Zdrowia Dziecka, co miesiac musze tam jezdzic na podanie leku, bo z nieznanych mi powodów nię mogę przyjmowac sandostayny tu gdzie mieszkam, czyli ok 400 od Warszawy. :( Ale lekarze, którzy mnie prowadzą, sa naprawde rewelacyjni! wyleczyli już tyle dzieci, niektore zaraz po urodzeniu trafialy w ich rece i niemalze zawsze wychodzily z nich zdrowiutkie. ;) Moj guz jest umiejscowiony tuż pod przysadką, w rozpoznaniu u mnie pisze, ze przysadka zepchnieta jest przez guza do tyłu, ucisnięta, i ze guz mocno przylega do prawego nerwu wzrokowego i tętnicy mózgowej. Jak myslicie, takie umiejscowienie moze byc operowane przez nosek czy raczej przezczaszkowo ? W szpitalu zapoznalam sie z taka dziewczyna, ktora ma juz 18 lat a 10 lat temu w czd operowali ja bo tez miala guza przysadki, pierwsza operacje zrobili przez nos, ale sie ne udalo i musieli otwierac jej czaszkę. Ja juz jakby było u mnie takie ryzyko ze przez nos moze sie nie udac to też od razu wolałabym przezczaszkowo. A głowa mnie boli codziennie jakos od stycznia. Nie bylo dnia, w ktorym by mnie nie bolała.. Czasami aż nie mam sily sie ruszyc, bo tak kreci mi sie w glowie, ze mam wrazenie iz zaraz odlecę. W listopadzie mam miec kolejny, juz 3 rezonans i wtedy operację. Bądźmy dobrej mysli ;)

Akroo: no to rzeczywiście uciążliwe jest dla Ciebie ze musisz co 28 dni jeżdzić tyle km coby wziąć zastrzyk. Myślę, że wynika to z prozaicznej przyczyny, że w twojej przychodni nie ma pielęgniarki, ktora potrafi dać Sandostatynę. Ja też spotkalam się z odmową w jednej z przychodni gdyż Panie tam nie spotakały sie z takim zastrzykiem ale na szczęście w mojej przychodni bylam drugim takim przypadkiem i już nie mialam problemu. Ja czulam sie dobrze po Sandostatynie i gdyby nie miala skutkow obocznych (jak kazdy lek) i gdyby nie byla taka droga (jednak obciąza NFZ) to moglabym brac sobie taki zastrzyk i funkcjonować okey, gdyż parametry wzrostowe byly w normie. A teraz jesli chodzi o Twą ewentualną operację: podejrzewam że jest możliwa przez nos ale to już chyba powinien lekarz na podstawie rezonansu określić. Zapytaj przy okazji konsultacji co Cię czeka, u mnie nawet endokrynolog w oparciu o opis rezonansu od razu powiedzial jaki to będzie zabieg. Wierzę ze w CZD są dobrzy specjalisci, niestety nie mialam styczności z tym ośrodkiem więc nic nie wiem na ten temat ale jedno mogę stwierdzic ze jeśli chodzi o przysadke to najlepszym specjalistą w Polsce jest doc. Zieliński, który wykonuje 2 a czasem 3 zabiegi dziennie. Czy operuje tylko doroslych tego nie wiem ale widziałam na oddziale rownież chlopca w twoim wieku, ale to nie byla przysadka chyba bo miał normalną operację nie przez nos. A piszę Ci o tym, bo gdyby, nie daj Bog, byla taka konieczność to dobrze wiedzieć gdzie sie kierować po pomoc. Ale będzie dobrze, zobaczysz!

Mam pytanie, po jakim czasie ustąpiła wam niedrożność nosa? Z góry dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam.

oj, niedrożność noska to maly problem, zreszta to zalezy czy są zalożone tampony czy nie. Jesli sa to pierwsza doba to oddychanie ustami i pozniej po wyjęciu tamponów tez lekki dyskomfort ok doby. Jesli nie ma nic w nosie to to juz po dobie mozna prawie normalnie oddychać. Ważne jest jednak aby nic przy nosie nie kombinowac i nie oczyszczac tylko stosowac zalecone kropelki.

Jaga52: dziekuje Ci za odpowiedz. wiele słyszalam o dr Zielińskim, jednak od poczatku mojej choroby leczona jestem w CZD i tam juz pozostanę. :)

Leczę tę chorobę u siebie w gabinecie w Sieradzu ul KOLIBY. Stosuję miksturę MO. Biosłone, ZIBI SIERADZ.

Witajcie! Jestem tutaj pierwszy raz bo szukam informaci na tema tego co nie czeka. Mam tą nieprzyjemność posiadać makrogruczolaka przysadki (25x23x21mm) Wiem o tym od miesiąca. Prolaktyna niewiele podwyższona, hormon wzrostu OK IGF1 poniżej normy. Brak miesiączki i bóle głowy, zwroty i duszności, mocne bóle stawów. Już wiem, że idę na operację ale oczywiście boję się. To moja ierwsza operacja a tu zaraz pod czaszką :( Prawdopodobnie będą usuwać przez nos. Proszę opiszcie jak to wygląda i jak się czułyście po zabiegu, jak długo wraca się do normalnego życia - czy są jakieś ograniczenia? Czy zaraz wraca się do pracy? Będę wdzięczna za wzelkie informacje. Pozdrawiam

witajcie, od półtora roku tułam się po endo z makrogruczolakiem przysadki. Wykonują różne badania laboratoryjne i to wszystko. Na pytanie czy można to usunąć, słyszę, że tego się nie operuje. Czy któraś z Was może mi polecić dobrego endo z Wrocławia, który mnie sensownie poprowadzi. Mam za sobą już 3 lekarzy i zaczynam się powoli denerwować. Będę wdzięczna za pomoc.

jak już pisałam mam gruczolaka i pco. guz ma 11:10:13mm i jest nieaktywny hormonalnie. Na pco leczę się w Poznaniu u prof. Warenik - Szymakiewicz - mam córę prawie 2 letnią:) gruczolaka wytnie mi docent Zieliński już za tydzień !!!! 20.09. zgłoszę się na oddział. Mam dobre nastawienie - guz jest na przednim płacie, na nic jeszcze nie uciska, także dam znać jak będzie:) Doktor powiedział, że lepiej zrobić to teraz przez nos, dopóki jest w miarę mały. Objawy: bóle głowy,szyi, oczu i stawów (nie rozumiem jaki to wszystko ma wpływ na stawy - ktoś wie o co chodzi???) Pozdrawiam

jak już pisałam mam gruczolaka i pco. guz ma 11:10:13mm i jest nieaktywny hormonalnie. Na pco leczę się w Poznaniu u prof. Warenik - Szymakiewicz - mam córę prawie 2 letnią gruczolaka wytnie mi docent Zieliński już za tydzień !!!! 20.09. zgłoszę się na oddział. Mam dobre nastawienie - guz jest na przednim płacie, na nic jeszcze nie uciska, także dam znać jak będzie Doktor powiedział, że lepiej zrobić to teraz przez nos, dopóki jest w miarę mały. Objawy: bóle głowy,szyi, oczu i stawów (nie rozumiem jaki to wszystko ma wpływ na stawy - ktoś wie o co chodzi???) Pozdrawiam

roza Czy moglabys utrzymywac ze mna kontakt emailowy? Tez mam guza nieaktywnego i jestes jedna z bardzo niewielu osob na tym forum z takim guzem. Chcialabym wiedziec wiecej o Twoim samopoczuciu teraz i po operacji. Tutaj gdzie mieszkam lekarze mowia,ze tego nie powinnam ruszac, wycinac. A ja czuje sie fatalnie. Odezwij sie prosze.

do Roza 84 mój gruczolak też nie jest aktywny hormonalnie ale niestety uciska nerwy wzrokowe. Operację mam dokładnie miesiąc później ale to samo miejsce. Mój endo niewiele mi powiedział o operacji [także z Poznania :) ] Bardzo mi zależy na kontakcie z Tobą, Czy mogę liczyć? Bardzo bym chciała być przygotowana chociaż teoretycznie na zabieg i na szpital... Pozdrawiam

tammar66 Jakie sa Twoje objawy? Jakiej wielkosci jest guz?

Do Róża, gruczolanka,tammar66 cześć wam. Ja miałam guza nieczynnego hormonalnie i po operacji 10 miesięcy. czyje się bardzo dobrze, guz wyciety w całości i niedlugo kolejny rezonans. Mój guz był duży prawie 3 cm. Pozostały niestety dolegliwości brak miesiaczek, problem z tarczycą, mała anemia itd. guz uciskając przysadkę spowodował ze inne narządy przestały pracować. Ruszac czy nie coż..ja nie mialam wyjscia mój uciskał na nerwy wzrokowe. Obecnie widac poprawe: glowa nie boli, kortyzol sie ustabilizował, hormoy trochę wkońcu się podniosły jest ok. PA

Hej, chciałam sie was zapytać czy macie jakieś rozeznanie odnosnie rezonansu w śco w kielcach i rezonansu w prokocimiu? W jakich sekwencjach miałyście robione badanie? Czy jeżeli sprzęt jest stary to może nie uwidocznic guza? Ja na pierwszym miałam gruczolaka mikro. Na drugim nie. Dziwne że tak po 4 miesi.ącach zażywania tabletek sobie zaniknoł. Jak odstawiłam bromergon, zaczeły się poważne problemy z sercem, zaburzenia rytmu, tachykardie, spowodowane niskim potasem, ataki tężyczki wróciły bóle głowy.... Czy jeżeli są takie zaburzenia z sercem to zoperują mi gruczolaka? (sama juz nie wie\m czy tam jest...)