Gość Marciek Napisano Październik 15, 2010 witajcie Od zawsze od kiedy pamiętam miałam nieregularne cykle. Chodziłam po lekarzach i zawsze słyszałam to samo, trzeba brać leki. Od roku byłam na duphastonie. Bardzo bolesne zawsze stymulowane. Wczoraj trafiłam do dr Biczysko. Ordynatora Klinicznego Szpitala w Poznaniu. Po 20 minutach powiedział mi, że raczej już miesiączki mieć nie będę. Jajniki są pracują ale nie wytwarzają pęcherzyków. Coś wspominał o małej macicy. Zaczęły mi cieknąć łzy i usłyszałam, że powodem jest przysadka mózgowa ale nie mam co liczyć na dziecko. Bo raczej szanse marne. Trafiłam na to forum, żeby zasięgnąć porady i nie ukrywam szukam wsparcia bo od wczoraj mój świat jakby się zawalił. Za tydzień w piątek mam się pojawić w szpitalu na badaniach. Czy ktoś może mi powiedzieć czy są jakieś szanse, czy mam mieć jakąkolwiek nadzieje ? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
smolidoli 0 Napisano Październik 15, 2010 DO GRUCZOLANKI ANN123 ma rację !!!! podpisuję sie dwoma rękoma!!!! dlaczego? a dlatego że też uważam że panikujesz i zadręczasz swoją chorobą i jej objawami wszystkich dookoła,pomyśl dziewczyno o osobach Ci bliskich z Twojego otoczenia co przeżywają i przechodzą w związku z twoim stanem psychicznym!!!! MY WSZYSCY NA TYM FORUM I NIE TYLKO CZULIŚMY SIĘ ZAGUBIENI W ZAWIĄZKU Z CHOROBĄ I JEJ OBJAWAMI ALE KAZDY(KAŻDA) Z NAS MUSIAŁ SAM WEWNĘTRZNIE PRZERWAĆ MELANCHOLIĘ,ZAŁAMANIE BY ZACZĄĆ ŻYĆ OD NOWA !!!!Myślisz że ja nie mam bóli głowy,zawrotów,czasami mndłości???też mam !!! ale co robię?wstaję i wiem że muszę bo mam obowiązki -czyli muszę zadbać o dzieci by poszły choćby do szkoły i się nie spózniły!!!Podałam taki prosty przykład że dla dzieci to po pierwsze następnym jest że nie poddam się chorobie !!! i wiesz gdy cię boli strzyka itp zapominasz że coś ci dolegało w momencie gdy zajmiesz się czymś i nie myślisz o chorobie więc uważam że strata życia i czasu na gnębienie się choroba i jej objawami tylko zacznij żyć kobieto!!!! puść muzykę wolną którą lubisz i przemyśl swoje życie i co zrobiłaś dla tego życia pozbieraj myśli wstań wyłącz muzykę i powiedz sama sobie zaczynam ŻYCIE OD NOWA!!!!!ZAPOMNI O CHOROBIE ZACZNIJ ŻYĆ SWOIM ŻYCIEM A ZOBACZYSZ ŻE BĘDZIE CORAZ LEPIEJ!!!!!Pomyśl o sobie i rodzinie kóra cię kocha a wszyscy wiedzą że się dołujesz i chyba czekasz na najgorsze!!!! z tym tak szybko się nie umiera -tak na pocieszenie!!!!!!Głowa do góry rusz dup.ko i do dzieła!!!! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość babaj aga906 Napisano Październik 15, 2010 Marciek- malo szczególów, ale jak to lekarz po 20 min juz stwierdzil, ze nie masz szans na dziecko?- prosze Cie- to jakis slaby lekarz albo jasnowidz..a moze ma takie doswiadczenie, ze spojrzy na kobiete i juz wie..daj spokoj, nie chodz do niego wiecej, skoro on na 1 wizycie tak Cie podbudowal, to co bedzie dalej? Nie znam sie na tym, nie jestem lekarzem, ale od kilku lat regularnie biegam po roznych i wiem, ze mowia rozne rzeczy i nader czesto nie sa na biezaco z odkryciami medycyny..nie martw sie Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość babaj aga906 Napisano Październik 15, 2010 a jak bedziesz miec wyniki badan, to lepiej skonsultuj je jeszcze z innym lekarzem- Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość kasik69 Napisano Październik 16, 2010 Ann i Smolidoli Dziękuję za gratulacje To powinno dawać też nadzieję wszystkim dziewczynom z akromegalią, że po operacji czeka nas nowe życie. Ale jest jeden warunek: MUSIMY WIERZYĆ, ŻE BĘDZIEMY ZDROWE I NIGDY ALE TO NIGDY NIE TRACIĆ NADZIEJI. Dlatego popieram co piszecie, by nie użalać się nad sobą, nie wpadać w jakąś paranoję (od tego mamy polityków) tylko jak dzielne kobity stawić czoła i nie marudzić. I nadal czekam na odzew mam z akromegalią. Podobno jest kilka kobiet w Polsce, które urodziły po operacji. A może znacie takie osoby? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Październik 16, 2010 Ja juz mam wyznaoczony terminj operacji pod koniec pazdziernika w Wojskowym Instytucie Zdrowia w Warszawie. ;] Juz sie nie moge doczekac az bedzie po wszystkim.. ;] Od kwietnia radzilam sobie z bolami glowy, starałam sie jakos je stłumić, co prawda nie moglam sobie pozwolic na wieksze szalenstwa, ale starałam się spedzac jak najwiecej czasu z przyjaciolmi i bliskimi :) Gruczolanko, moze staraj sie myslec mniej o tej chorobie i wtedy naprawde poczujesz sie lepiej, spedzaj czas ze znajomymi, moze zorganizuj sobie jakis wyjazd w zaciszne miejsce, gdzie bedziesz mogla spokojnie odpoczac :)) Nie zalamuj się, bo to jest najgorsze w takich sytuacjach :) NIE poddawajmy sie tej chorobie, pokazmy jej i wszystkim innym ze potrafimy z tym walczyc. rozumiem , ze to naprawde jest ciezkie, bo te bole glowy sa czesto nie do wytrzymania, ale chociaz probujmy. Jesli sama nie bedziesz przekonana, ze chcesz sobie pomoc, to nikt inny rowniez nie bedzie w stanie Ci pomoc ! Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie i zycze duzo zdrowka i sily do walki z choroba :* :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Październik 16, 2010 jeszcze jedno . sorki za blad, mialo byc z wojskowym instytucie medycznym a nie zdrowia, he he :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Iwibal63 0 Napisano Październik 16, 2010 Dziewczyny, od miesiąca obserwuję u siebie mocne wypadanie włosów po Sandostatynie. Czy macie też takie objawy uboczne? I jak sobie z tym radzicie? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość srednia Napisano Październik 16, 2010 Marciek tak jak napisała babaj aga906 podałaś za mało szczegółów ;/ jedno jest pewne GŁOWA DO GÓRY, nie załamuj się! Poczekaj na wyniki badań, które przed Tobą i wówczas będzie wiadomo w czym tkwi problem. Jeśli faktycznie Twoje nieregularne miesiączki wynikają z przysadki ("endokrynologii") a nie "ginekologii" będziesz musiała skupić się na leczeniu w tym kierunku i u specjalisty tej dziedziny. Jeśli będziesz zainteresowana to mogę podać Ci namiary w Poznaniu. 3maj się!!!! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Październik 17, 2010 Ja również mam problemy z wypadaniem włosów po Sandostatynie. Codziennie wyciągam je garściami. :( Niestety. Nie próbowałam niczym tego zwalczać, bo jakby nie patrząc, jest to skutek uboczny tego leku i niewiem czy można temu jakoś zaradzić. Za kilka dni będę miała ostatnią iniekcję Sandostatyny, więc mam nadzieję, że niedługo mój problem z "gubieniem" włosów się skończy. Obecnie, aby nie mieć ich wszędzie pełno, wiąże je w kucyka :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
monika.l 0 Napisano Październik 17, 2010 witam pisze do akroo powiedz mi jak duzego masz gruczolaka i jaka metoda bedziesz miec robione odpisz. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
monika.l 0 Napisano Październik 17, 2010 do akroo mam jeszcze pytanie w sprawie gruczolaka czy masz czynny hormonalnie i jakie masz objawy w zwiazku gruczolaka pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Październik 17, 2010 DO monika.l mój gruczolak obecnie ma 2,5 cm ( w kwietniu miał 18 mmx14mmx15mm) Na poczatku podjęto 6-miesięczne leczenie Sandostatyna LAIR w dawkach 20 mg co 4 tygodnie. Po dwóch miesiącach stosowania leku zwiększono mi dawkę do 30 mg co 4 tyg. poniewaz nie było poprawy po wcześniejszych. Teraz lek już generalnie wcale na mnie nie działa i pod koniec października mój gruczolak będzie usuwany metoda mniej inwazyjną, mianowicie przez nosek ;) Lekarz uprzedził mnie, że guz jest trudno zlokalizowany, jednak spróbują go usunąć poprzez nosek właśnie. :) Oczywiście, że mój guz jest aktywny hormonalnie ;( Wydziela zbyt duże ilości hormonu wzrostu (GH) co spowodowało, że w krótkim czasie bardzo dużo urosłam, przytyłam, zmieniły mi się rysy twarzy, powiększyły się dłonie i stopy.. miewam częste bóle stawów, nadciśnienie tętnicze. Najgorsze są codzienne silne bóle głowy... Cieszę się bardzo, że już wkrótce zostanę poddana operacji, bo w końcu, mam nadzieję, uwolnię się od tego wszystkiego... Teraz Kochani w najbliższym czasie niestety nie będę mogła odpisywać, ponieważ dziś jeszcze wyjeżdżam do szpitala i będę tam leżała aż do dnia operacji.. Ale jak tylko wrócę do domku lub będę miała możliwość skorzystania z internetu w szpitalu, to od razu się do Was odezwę. :) Pozdrawiam serdecznie i trzymajcie kciuki, by wszystko się udało. :):) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość babaj aga906 Napisano Październik 18, 2010 pewnie, ze trzymamy kciuki! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ann123 0 Napisano Październik 19, 2010 Akro oczywiście, że jesteśmy dobrymi myślami z Tobą i trzymamy kciuki- Musi się udać- Ty sama bardzo w to wierzysz i to jest prawie pełnia sukcesu. Do tego trafiasz w dobre ręce doświadczonych specjalistów, więc wszyscy jesteśmy przekonani, że już niebawem po zabiegu będzie już z górki. Jesteś jeszcze bardzo młoda, a to też ma ogromne znaczenie, że gospodarka hormonalna powróci szybko do normalnego funkcjonowania. Trzymaj się Marciek tak jak moja poprzedniczka napisała- nie możesz brać do siebie wszystkiego tego co mówią lekarze. Są często tacy, którzy podejrzenia wygłaszają w tonie wyroków- do nas należy aby interpretować to inaczej. Ja na początku choroby też wyszłam z gabinetu lekarskiego, gdzie po minucie rozmowy z lekarką usłyszałam, że mamy do czynienia z nowotworem głowy. Istotnie gruczolak przysadki jest zaliczany do grupy nowotworów, jednak mamy jeszcze zbyt mało specjalistów, którzy nie rozumieją, że pacjent interpretuje usłyszane słowa inaczej. Nie załamuj się, poddaj się badaniom i weź pod uwagę różne konsultacje i pamiętaj, że od ostatecznych wyroków mamy Wyższą Instancję tam u Góry- tutaj na Ziemi nie ma nikogo i niczego kto mógłby się z Tym równać. No dobrze a ja już nie będę taka i podzielę się z Wami tym, co obecnie dane jest mi doświadczać- już z niektórymi dziewczynami podzieliłam się tą nowinką, ale tak sobie uważam, że takie rzeczy powinny się tez bardzo często na tym forum pojawiać, bo to nadzieja dla innych :) Ja mam nadzieję za 8 m-cy zostać po raz kolejny szczęśliwą mamą :) Też na początku choroby słyszałam, że mam nikłe szanse na dziecko- od 5 lat jako mama wspaniałego zdrowego syna mogę mówić, że nie zawsze medycyna wie lepiej. Mam za sobą kilka ładnych lat na lekach i powiem szczerze, że zawsze na pytanie o powiększenie rodziny odpowiadałam- jak Bóg da to będzie :) Powiem Wam szczerze, że jak zobaczyłam dwie kreseczki na teście i potem Beta HCG potwierdzające ciąże to wpadłam w niezłą panikę. Planowałam w przyszłości odstawić leki i ewentualnie podjąć próbę. Lekarz zaczął mi na spokojnie tłumaczyć, że wtedy nie miałabym takich szans jak teraz. Zbaraniałam, bo przecież mój organizm funkcjonuje sztucznie na lekach. Lekarz przyznał, że owszem sztucznie, ale prawidłowo, a w dzisiejszych czasach coraz rzadziej się mówi, że kobiety jak kiedyś bez żadnych problemów i leków zachodzą w ciąże czy potem też w trakcie ciąży udaje się być bez żadnych leków. Powiedział mi także, że zmiany hormonalne są bardzo ciężkie do leczenia, długotrwałe, ale jak mówiła Smolidoli-na to się nie umiera, trzeba tylko poddać się leczeniu, czasem nawet do końca życia. Uznał w tym kontekście, że mogę myśleć co chce, ale on uważa, że teraz mam większe szanse na urodzenie zdrowego dziecka niż gdybym była bez leków. Po odstawieniu towarzyszył by mi strach czy już podjąć tą próbę starania się o dziecko czy nie, czy jest wszystko dobrze i podobno w takich przypadkach ryzyko niepowodzeń jest jednak większe. Wczoraj byłam świadkiem po raz kolejny, że postęp techniczny+świetny fachowiec to można liczyć na sukces-moja fasoleczka ma 21 mm a ja ją na ekranie monitora widzę jak na dłoni z bijącym pięknie serduszkiem- niesamowite. Wiem, że z moją dużą wiarą i z rewelacyjnym medycznym wsparciem inaczej niż 10 w skali abgar za 8 m-cy być nie może :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Październik 19, 2010 ann123 Gratuluję Ci dzidziusia Kochana i trzymam kciuki, by przyszedł na świat cały i zdrowiuteńki :):) Ty jako jedna z wielu nie poddałaś się chorobie i widzisz sama, że gdy wierzymy w to, że może się udać to faktycznie tak się staje :) Ja obecnie leżę w CZD i mam tu wykonywane wszystkie badania.. a 28.10 przenoszą mnie na oodzial neurochirurgii na ul. Szaserów i na kolejny dzień operacja... I nawet nie dopuszczam do siebie myśli, że coś może pójść nie tak, jak powinno. :P bądźmy wszyscy dobrej myśli :) Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie, pa :* Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
smolidoli 0 Napisano Październik 19, 2010 ANN123 JESZCZE RAZ WIELKIE GRATULACJĘ!!!! PROSZĘ O KONTAKT OSOBĘ KTÓRA ZAŻYWA NAPROLAC NA GG 11127266 .MAM GO DO ZAOFEROWANIA ZA DARMO.Otrzymałam go od naszej wspólnej koleżanki z naszego forum MAI STORI. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość babaj aga906 Napisano Październik 20, 2010 ann 123- gratulacje! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość jaga52 Napisano Październik 20, 2010 witam ponownie, jestem 2 miesiące po operacji gruczolaka, cieszylam sie niezmiernie że juz jest po i że nie maiałam żadnych powikłan. Czulam sie od początku bardzo dobrze. Aktualnie jestem po hospitalizacji i badaniach hormonalnych i niestetety okazało się ze poziom hormonów nie jest dobry: IGF1- 235, a hamowanie glukozą: GH = 0,43 a po 60min 4,75 czyli zamiast hamowania jest wzrost!. tak więc wróciłam znów do Sandostatyny:( i jaki był sens zabiegu? czy ktos miał takie wyniki? proszę o informacje Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Koliberek35 0 Napisano Październik 20, 2010 Jaga witaj:) Ja też choruję na Acromegaię od 10 lat wyniki nie masz takie tragiczne, ja jestem przed operacją. Moge się zapytac jakie miałaś wcześniej wyniki z IGF-I i po hamowaniu glukozą jak możesz to odpisz:) Sandostatynę już biorę 6 lat i wiem że to nie jest przyjemne ale ona reguluje te hormony i życze Ci żeby wszystko się unormowało. Leczyć i tak sie musisz do końca zycia i być pod stałą opieką lekarską. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
tu_kasia 0 Napisano Październik 20, 2010 Witam:) Jaga52, IGF1, masz w normie a GH rzeczywiście nieciekawe. Ja jestem 2,5 roku po operacji a pół roku po operacji wróciłam do Sandostatyny bo IGF1 i GH było ponad normę. Niestety dalej są. A miałaś robiony rezonans po operacji? Może nie usunęli guza w całości? Na razie tyle bo piszę z pracy:) Pozdrawiam wszystkich pa:) P.S. Ann123. Kasik. GRATULUJĘ!!!!! Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Październik 20, 2010 Jaga52 najprawdopodbniej nie usuneli ci guza w calosci... moze powinnas zrobic jeszcze jeden rezonans dla pewnosci ?? pozdrawiam bardzo serdecznie i mam nadzieje ze wszystko bd w jak najlepszym porzadku :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość jaga52 Napisano Październik 20, 2010 Rezonans jeszcze nie był robiony bo musi uplynąć 3-4 mies. A przed leczeniem Sandostatyną mialam takie parametry: IGF-325 (w trakcie leczenia IGF-120) GH -3,7, po 60min - 2,5, po 120min-1,7 tak więc jesli idzie o GH bylo lepiej przed leczeniem i operacją, zupelnie tego nie rozumiem:(. Doc Zieliński zapewniał ze gruczolak usunięty został w całości. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
monika.l 0 Napisano Październik 20, 2010 witam pisze i mam pytanie do wszystkich kto moze mi pomoc ja bylam operowana rok temu w gdansku gruczolak przysadki mozgowej usadowiony w zatoce jamistej owijajacy tetnice szyjna wew i skrzyzowanie wzrokowe ponoc sknocili mi operacje bo niby wycieli wszystko a okazuje sie ze nie tylko nad zwrokiem i urosl znow teraz jestem pod kontrola w warszawie bylam na wizycie u zielinskiego ale wrazenia na mnie nie zrobil czekalam dlugo na wizyte a jak przyjechalam z gdanska to zazyczyl sobie protokol z operacji i znow wizyta kolejna w polowie listopada dlugo sie czeka na te wizyty jestem czekawa jak dlugo bede czekac na operacje a jak wy dlugo czekaliscie od wizyty u docenta odpiszcie mi kto moze pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Koliberek35 0 Napisano Październik 20, 2010 Jaga ja przed braniem Sandostatyny miałam Igf I powyżej 1000 jak sie nie mylę a GH dużo wyższe i u mnie zwlekaja z operacja bo gruczolaka mam małego i Sandostatyna mi go utrzymuje w tej wielkości jaki u mnie wykryto:) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
smolidoli 0 Napisano Październik 20, 2010 monika.l Wiesz ile lekarzy tyle opinii.Nie koniecznie miałaś skopaną operację ponieważ te guzy mają tędęcje do odnawiania.Jeśli nawet nie został do końca usunięty to tylko dlatego że hirurg nie mógł się do niego dostać lub istniało ryzyko uszkodzenia nerwów.Ja też mam wznowe guza i zajmuje mi 1/2 obwodu tętnicy szyjnej.A dlaczego chcesz mieć kolejną operację?czy nie masz możliwości leczenia farmakologicznie?nie napisałaś nic o tym dlatego pytam. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
monika.l 0 Napisano Październik 20, 2010 do smolidoli ponoc musze miec operacje bo jest duzy mam nieczynny hormonalnie dlatego leki nie zadzialaja tak mowi endokrynolog zdunowski wiec trzeba operowac Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
monika.l 0 Napisano Październik 20, 2010 do smolidoli a tez bedziesz miec operacje a kto ci robil pierwsza operacje moze trzeba uderzyc do zielinskiego prywatnie a wiesz ile on bierze za wizyte prywatnie pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość moniia33 Napisano Październik 20, 2010 Wizyta u dr.Zielińskiego kosztuje 260 zł - byłam dzisiaj i mam sie szykowac na operacje na początek grudnia, mam gruczolaka 2,5 cm - nieczynnego hormonalnie podobno i tyle, troche sie zmartwiłam, bo to jednak operacja.Czy któras z Was tez miała operację na nieczynnego gruczolaka? Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
smolidoli 0 Napisano Październik 20, 2010 moniko ja zażywam lek.Co do operacji zbyt duże ryzyko.Pozdrawiam . Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach