Iwibal63 0 Napisano Maj 31, 2011 do Akroo Czy masz już wyniki hormonalne? Coś długo się nie odzywałaś. do marcik77 musisz zrobić hormon gh i igf1. Robi się te badania w komplecie gdyż gh jest bardzo reaktywny na bodźce. Jeśli igf1 jest podwyższone to praktycznie w 100% można stwierdzić akromegalię. Napisałeś że gruczolak jest duży 34mm, możliwe że jest nieaktywny hormonalnie. Guzy aktywne rzadko są tak duże, gdyż wolniej rosną, choć nie można tego wykluczyć. Pozdrawiam i polecam prof. Zielińskiego. mnie też operował :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
marcik77 0 Napisano Maj 31, 2011 do Iwibal63 badanie o ktorym mowisz polega na wypiciu glukozy i pobieraniu krwi co pol godziny tak?jaki byl Twoj gruczolak ?jak dawno byla operacja?napisz mi jesli mozesz cos o tym zabiegu?ja 17 lipca mam termin wiec juz sie mocno stresuje:) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Ana_28 Napisano Czerwiec 1, 2011 do marcik77 Jak się dostałeś do dr Zielińskiego i w jaki sposób zdecydował o operacji (zostałeś przyjęty na odział neurochirurgii czy wystarczyły mu wyniki badań). Napisz też proszę ile to wszystko zajęło Ci czasu. Bo ja chyba pierw umrę niż ktoś mnie przyjmie. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
norlenna82 0 Napisano Czerwiec 1, 2011 Witam Widziałam że była tutaj dyskusja o endokrynologu prof. Wojciechu Zgliczyńskim. Wiecie może gdzie poza Kliniką na Górczewskiej i Szpitalem Bielańskim profesor przyjmuje? Ponoć gdzieś w centrum Warszawy ale nie wiem gdzie :/ Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
marcik77 0 Napisano Czerwiec 1, 2011 do Ana 28 dr z endokrynologi w Bydgoszczy stwierdzil ze operacja w moim przypadku powinna byc i to w miare szybko wiec zadzwonilem do drZielinskiego i umowilem sie na prywatna wizyte czekalem na nia tydzien dr potwierdzil ze trzeba usunac i mam termin na 17 lipca do tego czasu musze porobic kilka badan i sie zaszczepic a jak duzego masz gruczolaka? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Iwibal63 0 Napisano Czerwiec 1, 2011 do marcik77 tak badanie gh robi się w obciążeniu glukozą po 30,60,120 minutach. U mnie potwierdzenie choroby było dopiero w szpitalu po podaniu glukozy. Wcześniej robiłam gh organiczny bez obciążenia (był 3 krotnie przekroczony) oraz IGF1, który też był 3krotnie przekroczony. Mój gruczolak był 13 mm.Operację miałam w lutym br.Operacja nie jest taka straszna. Najgorsza jest pierwsza doba po operacji, bo masz do noska napchane sytony(bandaże).Po 24 godzinach wyciągają je. Da się przeżyć. Musisz ze sobą zabrać sporą ilość chusteczek do nosa i wodę do picia z końcówką do picia (pije się łatwiej).Pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
marcik77 0 Napisano Czerwiec 1, 2011 przyznam szczerze ze choc boje sie operacji to jeszcze bardziej przeraza mnie mysl ze te gruczolaki odrastaja czy takie operacje moga byc kilka razy powtarzane ?i jak dlugo trwa odrastanie takiego guza ?o ile odrosnie i oby nie:)ogolnie zycze wszystkim zdrowia i udanej walki z tym swiństwem Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ANUSIA86 0 Napisano Czerwiec 4, 2011 Witam wszystkich:)))Dziewczyny opowiedzcie jak człowiek sie czuje po operacji makrogruczolaka co jest niezbedne do zabrania ze sobą?moja siostra bedzie miała na początku lipca operacje ma makrogruczolaka.bedzie operowana w szczecinie i strasznie sie boje o nią.Ona sama również jest wystraszona chociaż nie pokazuje tak tego.Doradzcie mi cos i opowiedzcie.Siostra ma tez akromegalie :((( Czytałam pobieznie wasze forum to widze ze sa tutaj też mamy po makrogruczokakach to mnie baardzo cieszy.trzymam za was kciuki pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Czerwiec 4, 2011 do Iwibal63 -moje wyniki, odbiore juz 16 czerwca. trochę długo to trwało, ale ostatnio na kontroli byłam w kwietniu, a teraz w czerwcu pewnie jeszcze raz będę miała swieże badania robione, przeraża mnie myśl, że znów będę musiała pić tą glukozę, fuj . :p do marcik770- to czy guz odrośnie zależy tylko od tego czy zostanie cały wycięty. Jeśli coś z niego zostanie, istnieje, duże ryzyko, że się odnowi. Ale na Twoim miejscu nie przejmowałabym się tym, bo jeśli masz guza nieczynnego hormonalnie, to jest mniejsze prawdopodobieństwo, że odrośnie, najcześciej jeśli już to odrastają gruczolaki czynne hormonalnie, ale i to zdarza się tylko w niewielu przypadkach ;) Musisz po operacji po prostu robić co jakiś czas badania kontrolne, rezonans, okulista itp. ;) i nie martw się na zapas, trzymam kciuki, by Twoja operacja się powiodła :) do ANUSIA86- jestem po operacji, więc mogę Ci po części opowiedzieć jak to wygląda. Przede wszystkim nie ma się co martwić, wiem z własnego doświadczenia, że to trudne, ale na prawde nie wygląda to tak tragicznie jak sobie to wyobrażamy :) Ja również miałam akromegalię, również makrogruczolaka, ale operowana byłam w Warszawie, chociaż skoro Twoja siostra operowana będzie w Szczecinie, to tam także pewnie są od tego najlepsi neurochirurdzy :) Więc do rzeczy. Do szpitala idzie się zazwyczaj dzień przed operacją, od godz. 15 nic się nie je, można jedynie pić, ale też tylko do określonej godziny. Zazwyczaj pielęgniarki dają leki na uspokojenie, które faktycznie sprawiają, że nie przejmujesz się tym tak bardzo. Rano po wstaniu z łóżka zakładasz takie pończochy przeciwzakrzepowe. Potem, kiedy nadchodzi pora, zabierają Cię na blok i wiadomo... podłączają Cię do aparatury, sprawdzają tętno i ciśnienie i jeśli jest ok, to zaczynają podawać narkozę i wtedy już nic tylko śpisz, a zespół lekarzy robi swoje. Po przebudzeniu czasami bywa tak, że nie bardzo się wie gdzie się znajdujemy, ale po chwili wszystko wraca do normy. A i jeżeli Twoja siostra będzie miała operację wykonaną przez nos, to może mieć lekkie problemy z oddychaniem, ale to zapewne też tylko przez chwilkę, wtedy gdy będzie chciała wciągnąc nosem powietrze,a się nie da :D Ale wtedy lekarze mówią, żeby oddychać buziakiem :) W nosie ma się przez jedną dobę takie długaśne trochę bandaże (setony), które mają za zadanie wsiąkać spływającą krew. Na rugi dzień z rana, przy pomocy pielęgniarek wstaje się z łóżka, robi kilka kroków, potem jest śniadanko i zazwyczaj przewożą Cię na zwykła salę, gdzie zostaniesz do końca pobytu przez kilka najbliższych dni, zazwyczaj około tygodnia. Dla mnie najgorszy był moment, kiedy przyszedł pan doktor i wyciągał mi z nosa te setony, niezbyt miłe uczucie takie wiercenie w nosie, ale trwa około pół minuty i można to wytrzymać. :) Przez kilka najbliższych dni/tygodni może być problem z oddychaniem przez nos, ale z czasem to mija. A z tego co powinna siostra zabrać ze sobą do szpitala to chusteczki higieniczne, słomki do picia (będą bardzo przydatne, gdy będzie piła, nie będzie uczucia, że picie wchodzi do nosa), krem nawilzający do ust, ponieważ gdy będzie oddychała przez buzię, to usta będą stawały się suche i popękane. I poza tym to takie ogólnie potrzebne jej rzeczy, jakąś piżamkę, bluzkę, kapciochy ;) Ja ze sobą zawsze jak idę do szpitala to zabieram swoją małą poduchę, lepiej mi sie śpi :D takie moje przyzwyczajenie :] Myślę, że to tyle i że pomogłam choć troszkę. I na prawdę nie ma się co przejmować, ja też panikowałam, ale później byłam szczęśliwa, że jednak poddałam się operacji, że powoli moje problemy ze zdrowiem będą zbliżać się ku końcowi. Jakby były jeszcze jakieś pytanka, proszę pytać. ;) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kilcia Napisano Czerwiec 4, 2011 Jak rozpoznać guza nieczynnego hormonalnie od czynnego?Mam hiperprolaktynemię i gruczolaka 4,5 mm (według rezonansu),ale zaburzenia widzenia (niedowidzenie połowicze dwuskrzydłowe i mroczki w polu widzenia) takie jak przy guzach co najmniej 2 cm.Coś jest nie tak,tylko co? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kilcia Napisano Czerwiec 5, 2011 Do Akroo Usunięto Ci cała przysadkę,czy tylko guz? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość endoneuro Napisano Czerwiec 6, 2011 Do Kilcia Gruczolak czynny hormonalnie to taki który powoduje objawy nadczynności ktorejś z przysadki np. nadmierne wydzialanie hormonu wzrostu- akromegalia,nadmiar ACTH i przez to nadmiar kortyzolu- choroba Cushinga,nadmiar -prolaktyny - hiperprolaktynemia, rzadko nadmiar TSH - nadczynność tarczycy. W twoim przypadku gruczolak może powodować hiperprolaktynemie,o której piszesz, żeby to wiedzieć i łaczyć przyczynowo trzeba znać poziom PRL i charakterystykę odpowiedzi w teście z metocloparmidem - to wykonuje endokrynolog . Co do zaburzeń widzenia wątpliwe - by przy tak niewielkiej zmianie dawała ona objawy wzrokowe, raczej powtórz badanie pola widzenia w ośrodku bardziej rzetelnym-doświadczonym, może być rzadki zbieg okoliczności i ew. współistniejąca jakaś choroba układu wzrokowego lub psychogenne. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ANUSIA86 0 Napisano Czerwiec 6, 2011 Dzieki akroo za tyle cennych podpowiedzi. A ty jak po operacji sie czujesz?miałaś jakies naświtlania i czy są one konieczne? wiesz mize jak to bedzie póxniej z dzieckiem?czy są szanse/ehhhh tyle zmartwień mamy. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość olaaaaaa123 Napisano Czerwiec 6, 2011 Marcik77, Powiedz w jaki sposób będziesz miał robiony zabieg? czy jest szansa usunięcia takiej wielkości gruczolaka przez nos? Jakie masz jego położenie? Pytam bo sama mam podobne wymiary gruczolaka na dodatek wrastającego do zatok :-( Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
marcik77 0 Napisano Czerwiec 6, 2011 do olaaaaaa123 operacja ma byc przeprowadzona endoskopowo moj gruczolak penetruje do zatoki jamistej lewej mam obawy czy uda sie usunac w calosci to cudo i to sie okaze po operacji trzeba jednak byc dobrej mysli z tego co czytalem na tym forum zdarzaja sie jeszcze wieksze gruczolaki i udaje sie je usowac przez nos Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość DorkaKielce Napisano Czerwiec 6, 2011 Do Marti 77 Polecam wizytę w Centrum Onkologii w Warszawie, tam mają najlepszy sprzęt i duże doświadczenie w endokopowym wycinaniu guzów przysadki. Byłam operowana w zeszłym roku wKlinice neurochirurgii w Centrum onkologii , operacja była endoskopowa, wszystko przebiegło bardzo sprawnie- czuję się dobrze, żadnych problemów z nosem, praktycznie bez bólu..Moja endokrynolog z Kielc skierowała mnie do dr Kunickiego w tym ośrodku, jednak wcześniej na własną rękę byłam u dr Zielińskiego, wtedy gdy mówiłam mu o skierowaniu na Onkologię i pytałam go o ten endoskop czy jest lepszy i czy daje daje to coś , pan doktor mnie wyśmiał i powiedział że to chwyt marketingowy i jak mi się nie podoba to żebym sobie szła na onkologię lub gdzie chce. Zadecydowały emocje i milsze przyjęcie,oraz pokazanie że w najlepszych ośrodkach na świecie tak operują, wybrałam polecaną Klinikę na Onkologii. Teraz nie żałuję, guz usunięty w całości, a miał prawie 4 cm, została jednak niedoczynność przysadki, wzrok się poprawił diametralnie i jestem naprawdę zadowolona.Sprawdziło się to co mówiła doktor Domagalik że endoskopie przysadkową najlepiej i najwięcej robią na Onkologii w Warszawie. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
marcik77 0 Napisano Czerwiec 7, 2011 do DorkaKielce ja mam miec ten zabieg na Szaserow w Warszawie caly czas sadzilem ze zabieg endoskopowy to wlasnie taki przez nos ktory to wlasnie wszyscy na tym forum bardzo sobie chwala czym sie rozni taki zabieg endoskopowy od zabiegu przez nos ? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość DorkaKielce Napisano Czerwiec 7, 2011 Z tego co wiem to operacja jest robiona przez nos tylko jest podobno różnica czy endoskopem czy jakimś mikroskopem z rozszerzaniem nosa. Po zwykłej operacji ma się podobno jakieś taśmy w nosie i szwy, ja nie miałam nic i mogłam prawie normalnie oddychać na drugi dzień po operacji. Tak tylko napisałam o mojej przygodzie bo wówczas doktor nie był tak pochlebny do tego endoskopu, a teraz widzę że jednak się mylił.Z tego co mówił mi doktor Kunicki to podobno endoskopowo duże przysadek operaują oni i jeszcze ktoś w Katowicach. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
marcik77 0 Napisano Czerwiec 8, 2011 do DorkaKielce napisz jesli mozesz jak wygladala Twoja operacja ?jestem bardzo ciekaw co mnie czeka pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Czerwiec 8, 2011 Hej. Ja byłam operowana i na Szaserów przez Zielińskiego i w Centrum Onkologii przez Kunickiego, bo niestety taka zaszła konieczność w moim przypadku. I choć w obu przypadkach operowali mnie świetni specjaliści i nikomu nie mam nic do zarzucenia, to z doświadczenia wybrałabym Centrum Onkologii, szybciej dochodzi się do siebie, od razu można oddychać przez nos po zabiegu i mniej jest to nieprzyjemne. A zaglądam tu bo jestem po kontrolnej wizycie u endokrynologa i w ciągu dalszym IGF na poziomie 619, a w moim wieku powinien być koło 400. HGH - 18,4. Ciut lepiej ale bez rewelacji. Na kolejną operacje mnie nie wyślą bo te 4mm które pozostały po guzie są zbyt blisko tętnicy szyjnej i nie ma dojścia żeby było to bezpieczne. Pani doktor ma się jeszcze naradzić i przez kolejne 3 miesiące dała mi jeszcze sanostatyne. Spotkam się z nią ponownie 24 sierpnia. Wspominała coś o Dostinexie że może by pomógł troszkę, wspomógł te zastrzyki. Ale bez refundacji to dość droga kuracja. Oprócz tego mówiła też o radioterapi, że przy moich 25latach to nie wie co zrobić. Ja poruszyłam temat gamma knifa. I zobaczymy za te 3 miesiące po naradzie co postanowimy na wizycie. Dla mnie najkorzystniejszą opcją byłoby dostanie się do Gliwic, bo przecież kupili taki sprzęt. Ale nie wiem czy się kwalifikuje. A tymczasem dostałam skierowanie na rezonans, żeby sprawdzić jak to tam będzie wyglądało, termin jak zawsze... na 27 września. Przynajmniej nie powiedzieli mi że nie ma wolnych terminów do końca roku :P I tak się tym wszystim przejmuje. Bo na co dzień staram się o tym nie myśleć, mieć nadzieje że będzie w końcu dobrze i normalnie układać sobie życie. Ale na wizytach kiedy okazuje się że nie mogę tej Akromegali pokonać w żaden sposób to witki opadają... :( Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
marcik77 0 Napisano Czerwiec 9, 2011 do ksara572 dwie operacje tzn ze guz sie wznowil czy byl za duzy ?czy te leki na akromegalie nie sa na tyle skuteczne zeby nie martwic sie ta pozostaloscia 4mm ?pozdrawiam Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
ksara572 0 Napisano Czerwiec 9, 2011 marcik77 w moim przypadku guz miał rozmiary 24x24x23 jeśli dobrze pamiętam i był tak umiejscowiony że nie dało się go wyciąć w całości. Ponieważ po 1 operacji dalej produkował duże ilości HGH i zastrzyki mało pomagały wysłano mnie na drugą operacje. Udało się wyciąć jeszcze 5 mm guza i była nadzieja że się wszystko unormuje, niestety mój guz jest nadwyraz aktywny i nawet te 4mm które zostały dają mi nieźle popalić i oczywiście powodują akromegalię. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Czerwiec 10, 2011 do Kilcia usunięto mi tylko guza. O przysadce nic lekarze nie mówili, więc mam nadzieję, że jest cała. ;) do ANUSIA86 Po operacji czułam się bardzo dobrze, ale do czasu. Od miesiąca, albo i jakoś ponad miesiąca boli mnie głowa, bóle powoli się nasilają, czasem aż chce mi się płakać.. :( Naświetleń żadnych nie miałam, widocznie nie były konieczne. Czasami, gdy zostanie jakaś część guza to lekarze podejmują takie działania, ale to raczej następuje bardzo rzadko. A z dzieckiem to różnie bywa. Zależy od tego, czy guz zostanie w całości wycięty i czy przysadka nie zostanie naruszona. Ale jest tu duzo kobitek po operacji, które urodziły zdrowiusieńkie maluszki ;) I zawsze należy wierzyć w to, że się zostanie w końcu mamą, nie wolno się poddawać . ;* do ksara572 Kochana, widzę, że Twoje problemy się jeszcze nie skończyły, a już miałam nadzieję, że w końcu jest wszystko ok. Tyle już przeżyłaś.... Z własnego doświadczenia wiem, co to jest akromegalia, jakie są jej skutki i jak wygląda wszystko, co się wiąże z tą chorobą. :( Trzymam kciuki, aby chociaż na rezonansie nic się nie pogorszyło, aby było lepiej. a może faktycznie radioterapia by coś pomogła... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kilcia Napisano Czerwiec 10, 2011 Ja właśnie wróciłam z kliniki endokrynologicznej. Potwierdziła się diagnoza że mam hiperprolaktynemię organiczną (po teście z metoklopramidem). Miałam również konsultację neurologiczną, okulistyczną i ginekologiczną. Wyszłam również ze skierowaniem do neurochirurga (ponieważ są zmiany w polu widzenia). Ostatecznie to on podejmie decyzję,czy zostaje na bromergonie czy będę kierowana na operację. Na razie mam bromergon w dawce-1 tabletkę dziennie.Moja hiperprolaktynemia nie wpływa jeszcze na żadne inne hormony (szczególnie płciowe),ale podobno prędzej czy później zacznie. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość haniaaa123 Napisano Czerwiec 11, 2011 witam, W kwietniu wykryto u mnie makrogruczolaka przysadki. Poprzez rodzinę i lekarzy polecono mi szpital na Banacha i dr Bojarskiego, czy ktoś z Was miał operację wykonywaną przez tego dr?? Bardzo proszę o jakieś informacje. Jestem załamana :-( Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość endoneuro Napisano Czerwiec 12, 2011 do haniaaa123 Neurochirurgia Szpitala na Banacha nie jest obecnie ośrodkiem polecanym do operacji guzów przysadki. Jest zasada - potwierdzona naukowo, że bezpiecznie operują przysadki te ośrodki , lub chirurdzy którzy robią ich nie mniej niż 50 -100 rocznie, i mają na koncie więcej niż 500 przypadków. Zapytaj dr Bojarskiego ile operacji przysadek wykonuje rocznie lub ile wykonał ich w całej karierze ..? Raczej niewiele.Z tego co się orientuję kryteria takie spełniają 2 ośrodki w Polsce , oba w stolicy, ale nie na ul.Banacha. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość haniaaa123 Napisano Czerwiec 12, 2011 Do endoneuro Czy te ośrodki to WIM I Centrum Onkologii?? Mam masę wątpliwości gdzie się udać. Kogo polecasz w takim razie, który ośrodek i którego pana dr? Bardzo się boję i nie wiem gdzie szukać pomocy:-( Z góry dziękuję za odpowiedź. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość DorkaKielce Napisano Czerwiec 12, 2011 Idź do centrum Onkologii, ja bylam u jednych i drugich i mam wrażenie że w Cenrum Onkologii są lepsze warunki i lekarze bardziej mili i spokojni,a na Szaserów przyjęto mnie po żołniersku i potraktowano mnie trochę "z góry", że niby się nie znam to żebym się nie wtrącała.Jak leżałam w centrum to ze mną w tym samym tygodniu operowali jeszcze 3 inne panie więc robią tego dużo. Telefon na Neurochirurgię do Centrum to 22 546-29-59,546-29-58, albo komórka do dr Kunickiego 502 637 606 ciężko się dodzwonić ja się nagrywałam, do profesora Bonieckiego komórki nie mam. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość jaga52 Napisano Czerwiec 13, 2011 dorkakielce: pare słow odnośnie Szaserów w W-wie: byłam tam operowana, nie mam porownania z innymi środkami ale mam same pozytywne odczucia z pobytu i przebiegu operacji. Warunki są bardzo dobre może oprocz tego że muszą przewozić pacjenta po operacji przez oddział na sale pooperacyjną ale personel bardzo miły, z innymi lekarzami nie miałam bliższych kontaktów może i traktują po żolniersku, wszak to szpital wojskowy. Ale jesli chodzi o doc. Zielińskiego (teraz już prof) to uwazam ze jest jedynym i wysokiej klasy specjalistą. No niestety ile pacjentów tyle opinii. Decyzje trzeba podjąć samemu. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość haniaaa123 Napisano Czerwiec 14, 2011 DorkaKielce, a czy profesor Bonicki także operuje czy tylko dr Kunicki. Do którego lepiej udać się na początek? Proszę Cię o wszelkie informacje i wskazówki. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach