Gagaz 0 Napisano Marzec 18, 2013 Akroo Dzięki za odpowiedź. Mój Nick jest trochę mylący, bo jestem kobietą. Jeszcze kilka pytań? Jak długo zazwyczaj leży się w szpitalu po operacji przez zatokę? Czy potem szpital wystawia zwolnienie i na jak długo? Wiele ciekawych informacji wyczytałam już na tym forum, ale ciągle pojawiają się nowe pytania. Kiedy ktoś z rodziny może już odwiedzać? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
karoo94 0 Napisano Marzec 18, 2013 Gagaz, mam pytanie, kiedy dokładnie miałaś wizytę u doktora Zielińskiego? Jestem bardzo ciekawe ile wynosi aktualnie czas oczekiwania na zabieg. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
mecia83 0 Napisano Marzec 18, 2013 Kate_27_ Pociesze Cię, bo ja o akromegalii dowiedziałam się w maju 2012, więc trochę wczesniej niż Ty. Podejrzewam, że równiez choruje na nią już od kilku dobrych lat... A jak to się stało, że u Ciebie ktoś zauważył tą chorobę? Przepraszam... pewnie pisałaś wcześniej, ale nie zauważyłam nic na ten temat. 23 będę trzymała za Ciebie kciuki. Jutro maniabbs idzie na stól operacyjny. Trzymajcie za nią - proszę - kciuki. Bardzo się denerwowała. Gagaz Ja byłam na operowana we wrześniu 2012. W sumie to na dole gdzie przyjmują pacjentów stawiłam się po 8, a na oddział trafiłam szybciutko tyle, że dopiero po obiedzie zwolniło sie łóżko, wiec parę godzin siedziałam przed salą na krzesełku czekając aż kogoś wypiszą do domu. Byłam operowana przez zatokę i leżałam 8 dni w szpitalu. W zasadzie to odwiedzać można było już parę godzin po operacji. Ze względu na to, że na sali pooperacyjnej leżało dużo osób to w ten sam dzień przywieźli mnie spowrotem na moje miejsce gdzie już ktoś z rodziny na mnie czekał. Ale może być tak, że przetrzymają Cię na sali pooperacyjnej. Tam sa wyznaczone godziny do odwiedzin i po tych godzinach niechętnie już wpuszczają. Akroo Ja też czytałam o tej dziewczynie - Tanya Angus - chyba faktycznie jej się zmarło. Ale to był ekstremalny przypadek :( Akroo a może zaoferowali by Ci ten lek nowy Pegvisomant. Ponoc stosuje się go u osób u których nie skutkują dwa nasze ulubione leki. Przyciśnij endokrynologów. Niech przepiszą Ci ten lek! Warto spróbować. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Marzec 19, 2013 Hej dziewczyny, juz jestem w domu, wypuscili mnie wczoraj ze szpitala na saszerow.podroz do domu dobrze znioslam, koryzol na moje szczescie spadl. Dla tych co nie wiedza mialam operacje przez nos i bylam w sumie 6 dob w szpitalu.... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Marzec 19, 2013 Mecia83 Widzialam sie w niedziele jak i w czoraj z maniabbs w szpitalu na szaszerow... Bardzo czekam na wiadomosc jak jej operacja poszla...i jak sie czuje, ma ardzo fajnego meza ktory ja wspiera... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
mecia83 0 Napisano Marzec 19, 2013 Arcilla Witamy Cię spowrotem :) fajnie, że już jestes PO. Jak się czujesz? Jak wrażenia po operacji? Pewnie jeszcze dochodzisz do siebie. Jak będziesz czuła się na siłach pisz jak było po kolei :) 6 dni to króciutko Cię trzymali :) dzielna :D Dzięki za informację o maniabbs. Ja tez trzymam za nią kciuki, jak bys cos wiedziała daj znać. Może już jest po zabiegu... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Marzec 19, 2013 za maniabbs wszyscy trzymamy kciuki! :) Arcilla, fajnie, że jesteś już w domu, jednak u siebie dochodzi się do zdrowia szybciej i lepiej niż w szpitalu, prawda? :) mecia83 kohana, ja pytałam już kilka razy o ten pegvisomant, ale powiedziano mi, że to baardzo droga kuracja i szpitale w Polsce nie refundują tego leczenia i są bodajże tylko 2 osoby w Polsce, które nim próbują leczyć, ale przez cały ten czas trzeba być w szpitalu, wtedy szpital nie ponosi za to kosztów czy jakoś tak, jakbym chciała ten lek dostawać w domu to sama muszę za niego płacić, a mnie nie stać na to :( i tak sobie myślę, że po co mi leczenie przez jakiś krótki czas tym lekiem, skoro będę wciąż w szpitalu a jak z niego wyjdę i nie będę dłużej przyjmowała tego leku to wszystko powróci. Ponadto ten lek nie zmniejsza GH tylko blokuje jego dalsze uwalnianie. Dokładnie nie zrozumiałam o co jeszcze chodzi, ale tak mniej więcej tłumaczył mi lekarz. U mnie w moim rejonie lekarze, z którymi rozmawiałam o swojej chorobie kazali jak najszybciej starać się o leczenie za granicą, ale nie wiem jak się za to zabrać, do kogo pisać, nic nie wiem. A z lekarzami z Szaserów też trochę boję się o tym porozmawiać bo jeszcze pomyślą albo zarzucą mi, że uważam, że źle mnie leczą.. sama nie wiem co robić. teraz też głowa mnie tak boli, że ciągle tylko leżę albo śpię bo wtedy nie czuję tak tego bólu. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kate_27_ Napisano Marzec 19, 2013 maniabbs trzymamy kciuki!!!! Arcilla wypoczywaj i szybko wracaj do zdrowia!!! mecia83 Ja nie miałam okresu przez ponad 2 lata i tak chodziłam od ginekologa do ginekologa aż trafiłam na takiego co po 5 minutach wizyty w jego gabinecie powiedział mi ze mam akromegalie, że jak tylko do niego weszłam to już to wiedział, taki mam charakterystyczny wygląd przypisujący tej chorobie. Miałam szczęście bo podejrzewam ze dalej żyłabym w niewiedzy... a w tym czasie przecież i odwiedzałam okulistę, laryngologa, chirurga ( jak wrósł mi paznokieć), reumatologa... rodzinny niezliczoną ilość razy.... i nikt niczego nie zauważył.... smutne.. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Marzec 21, 2013 hej wszytskim, wiecie po swoich doświadczeniach że w domu jest lepiej i wygodniej ale tez chce sie wszytsko robic a tu co nie wolno mi lekarz zabronił przez 2 tygodnie wychodzic na dwor i dużo w łózku w pozycji polsiedzacej musze spac i lezec bo inaczej łeb mi rozsadza...a przez 2 miesiace mam zakaz schylania sie i dzwigania czuje sie jak niepełnosprawna bo nic nie moge robic. dzisiaj mało leżałam to mi spuchła trochę twarz... dlatego ide juz sie za momencik kłaść dalej... kortylol spada od 12.03.13 schudłam juz 5 kg wiec kortyzol działa niski cuda... Pozdrawiam Wszystkich i życzę dużo zdrowia i czekam na maniabbs... -dostałam rano dzisiaj od niej(maniabbs) smsa ze lezy nadal na popie i jest ok:) choc troche spuchnieta:( Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
madzik81 0 Napisano Marzec 22, 2013 DO ARCILLA hej kochana:) Ale fajnie,ze juz jesteś po operacji :) Pociesze cię,że ja również tak miałam jak Ty nie mogłam NIC przed dłuzszy okres czasu a głowe kolezanka mi myła :) Ale póki co mója choroba cushinga poszła w zapomnienie a teraz jestem duża bo we mnie rośnie nowe zycie:) Strasznie się ciesze,ze kortyzol ci spada i bedziesz sobie teraz chudła hihi ja schudłam ponad 20kg po operacji ;) A czy dostałaś hydrocortisonum? Bo ja po operacji nabawiłam się niedoczynności kory nadnerczy i moja przysadka tez nie pracuje... powiedziano mi,że tak moge już do końca zycia ;/ Ale wole to niż odnowe mikrogruczolaka :) Pozdrawiam wszystkich z chorobą cushinga i nie tylko,oraz moje kochane dziewczynki na pewno wiecie o które chodzi :):*** Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Marzec 22, 2013 hej Madzik81, fajnie ze zostaniesz Mama. tak w szpitalu przepisali mi hydrokoritozon. żadnej diety nie dostałam poprostu mam prowadzic oszczedny tryb zycia... puki co bardzo czesto głowa mnie boli i dużo śpie w ciągu dnia.. ps. podałabyś maila do siebie coś bym Tobie napisała....pozdrawiam... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
madzik81 0 Napisano Marzec 22, 2013 proszę magdalena-6@o2.pl :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
early_autumn 0 Napisano Marzec 23, 2013 Witam wszystkich, mam bardzo ważne pytanie, oby ktoś potrafił mi odpowiedzieć :( Czy jeśli po teście z deksametazonem kortyzol spadnie do 33 nmol/l, ale ACTH tylko nieznacznie i nadal dwukrotnie przewyższa górną normę to wykluczamy chorobę cushinga i zespół czy tylko zespół? Czytałam, że deksametazon działa tylko na korę nadnerczy a nie na przysadkę więc jeśli to gruczolak przysadki produkuje ACTH to czy choroba cushinga jest możliwa? Proszę, niech ktoś się do tego odniesie kto się na tym zna :( Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gagaz 0 Napisano Marzec 23, 2013 karoo94 Witaj. Wizytę u dr. Zielińskiego miałam 13 lutego, a w szpitalu mam się stawić 5 maja, więc chyba nie jest do długo. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Kate_27_ Napisano Marzec 24, 2013 ja miałam wizytę u dr Zielińskiego 27 lutego a zabieg mam 23 kwietnia ale tu cisza ostatnio... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Paulain Napisano Marzec 24, 2013 Witajcie, Chcialam uzyskac kilka informacji mam nadzieje,ze bedziecie w stanie mi pomoc. Zaburzenia hormonalne mam juz od kilku lat i tu pytanie odnosnie gruczolaka przysadki. Czy te zaburzenia moga bys spowodowane wlasnie gruczolakiem przysadki? I jak sie okaze ze jest ten gruczolak i zostanie usuniety operacyjnie,to znikna juz te problemy z zaburzeniemi hormonow,tzw. czy wszystko juz sie unormuje? Bardzo prosze o jakas informacje. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Akroo Napisano Marzec 24, 2013 Paulain jeśli rzeczywiście okaże się, że masz gruczolaka to pierwszym zadaniem będzie uzyskanie informacji na temat tego czy jest on aktywny hormonalnie i jak tak to jaki hormon wydziela. To czy przysadka po operacji będzie pracowała prawidłowo zależy od wielkości guza, zmian jakie w niej spowodował i czy zostanie on usunięty do końca. Jeśli podczas operacji wszystko przebiegnie pomyślnie i przysadka zostanie nienaruszona a gruczolak usunięty w całości, to problemy hormonalne powinny ustąpić, a jeśli nie to wdraża się leczenie farmakologiczne. Trzeba pamiętać, że po takich rewolucjach z gruczolakami, operacjami itp. przysadka czasem potrzebuje więcej czasu żeby się po prostu zregenerować i być może po jakimś czasie sama podejmie działanie, a do tego czasu włącza się leczenie farmakologiczne. Czasem jednak jest tak, że gruczolaki zwłaszcza te o dużych rozmiarach powodują wiele szkody w naszym organizmie i to leczenie farmakologiczne może być dla nas konieczne do końca życia. Ale nie ma co się stresować na zapas, wszystko okaże się w trakcie leczenia. Powodzenia i dużo siły i cierpliwości! :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Paulain Napisano Marzec 25, 2013 Jakie objawy daje gruczolak przysadki? Jak to bylo w waszym przypadku? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gagaz 0 Napisano Marzec 25, 2013 Paulain Ja miałam robiony rezonans głowy zupełnie z innego powodu, a przy okazji okazało się, że mam już makrogruczolaka. Nie miałam żadnych objawów, które by na to wskazywały. Na dodatek mój jest nieczynny hormonalnie. Mam lekką nadwagę i to wszystko. Wiele osób żyje z tym dziadostwem w głowie i nawet nie wie, że go ma. W internecie jest sporo artykułów na temat gruczolaków. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość RudaZołza Napisano Marzec 26, 2013 Cześć, ja tydzień temu miałam operację gruczolaka przysadki. Robił mi ją prof. Zieliński w Warszawie. Ogólnie czuję sie już dobrze, wczesniej było kiepsko. Nadwaga, złe nastroje, brak miesiaczki, wieczne wahania nastroju, wahania hormonów, PRL podwyższona 2krotnie. Ale guz był nieczynny hormonalnie, podwyższona PRL była spowodowana uciskiem guza na przysadkę. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość RudaZołza Napisano Marzec 26, 2013 Dodam jeszcze że mój guz miał 19x17x16 mm, był wycinany przez nos. W szpitali byłam 4 dni po operacji, teraz miesiąc zwolnienia. Jedynym defektem jak na razie odczuwam jest pogorszenia smaku i prawie całkowity brak węchu :( ale podobno ma to wszystko wrócić. Jutro mam kontrolę hormonalną. Jeśli chcecie coś wiedzieć na temat operacji to pytajcie z chęcią odpowiem. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość RudaZołza Napisano Marzec 26, 2013 Dodam jeszcze że mój guz miał 19x17x16 mm, był wycinany przez nos. W szpitali byłam 4 dni po operacji, teraz miesiąc zwolnienia. Jedynym defektem jak na razie odczuwam jest pogorszenia smaku i prawie całkowity brak węchu :( ale podobno ma to wszystko wrócić. Jutro mam kontrolę hormonalną. Jeśli chcecie coś wiedzieć na temat operacji to pytajcie z chęcią odpowiem. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Paulain Napisano Marzec 26, 2013 RudaZołza Mozesz mi powiedziec ile wynosila twoja prolaktyna? Tez mam podwyzszona ,ale nawet nie wiem co moze byc jej przyczyna,tarczyca odpada bo jest ok itp.. Moze orientujesz sie jak boli galka oczna i mam pogorszenie wzroku na jedno oko,to moze to byc cos kojarzone z gruczolakiem? Rezonans mam dopiero na poczatku kwietnia po 4 latach leczenie,bedzie to moj pierwszy rezonans. Ogolnie mam zaburzenia hormonalne,ale nie wiadomo jaka to ich przyczyna. Jak myslicie,czy jak jest gruczolak to moze on to powodowac, np.problemy skorne tradzik? Juz mam dosc;..// Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Marzec 27, 2013 Paulain Witaj, nie zamartwiaj się na zapas bo osiwiejesz:) zrób na spokojnie rezonans magnetyczny i wtedy okaże się czy na pewno masz gruczolaka czy nie? potem zrobisz badania czy jest on aktywny hormonalnie czy tez nie bo to róznie bywa... ja np. od dzieciństwa miałam problemy z hormonami trądzikiem zaburzeniem miesiączkowania a dopiero po 20 kilku latach ktoś wpadł na pomysł z lekarzy że mam chorobę cushinga zrobiłam na spokojnie rezonans magnetyczny wraz z kontrastem i wyszło że w głowie jest maleństwo ok. 6mm i tak miesza w moim organizmie że trzeba go zoperować bo niema na niego leku. Kazdy człowiek bedzie miał inny wynik prolaktyny bo to zależy od wielkości gruczolaka oraz jakie już zrobił spustoszenie w twoim organiźmie.... powodzenia i Ciełe pozdrowienia... oraz Duzo cierpliwosci.. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
early_autumn 0 Napisano Marzec 27, 2013 Poulain zadajesz pytania, które dotyczą elementarnej wiedzy w tym temacie. Proponuję najpierw o tym poczytać, a potem ewentualnie dopytywać. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Arcilla Napisano Marzec 27, 2013 early_autumn Zgadzam się z Tobą w 90 % :) co napisałaś do Poulain Pozdrawiam Ciepło... Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość RudaZołza Napisano Marzec 27, 2013 moja prolaktyna była 51,38 (norma do 29) bez obciążenia, po obciążeniu wzrosłą o 20 jednostek tylko, co oznaczało, że guz sam nie wytwarza prolaktyny, tylko prolaktyna powstaje w wyniku jego ucisku na zdrowa część przysadki. Co do kłopotów ze wzrokiem to proponuję zrobić pole widzenia, gdzie wyjdzie co i jak. Guz czasem uciska na nerwy wzrokowe i powoduje zawężenie pola widzenia, ja miałam tylko pogorszenie ostrości wzroku. Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gagaz 0 Napisano Marzec 27, 2013 RudaZolza Proszę napisz kilka praktycznych informacji. O której zgłosiłaś się do szpitala? Czy mogli cię szybko odwiedzać? Czy faktycznie dobrze mieć dużo wody do picia? itp. Ja byłam tylko raz w szpitalu, jak rodziłam. Co jeszcze może się przydać w szpitalu? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dziwona Napisano Marzec 27, 2013 RudaZolza a jak długo lezałaś po operacji? bolała cię może głowa po tym? ja teraz we wtorek mam operacje i już czuje powoli maly stresik ale bardziej obawiam sie tego co będzie po operacji, tego bólu a nie samej operacji. więc zobaczymy co będzie... pozdrawiam :) Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach
Gość Dziwona Napisano Marzec 27, 2013 a i jeszcze jedno jak dojechałaś do szpitala to robili Ci jakieś badania? Udostępnij ten post Link to postu Udostępnij na innych stronach